Эпилепсия — наиболее распространенное хроническое заболевание ЦНС у взрослых, сопровождающееся социальной стигматизацией [1, 2]. Преодоление дискриминации больных с эпилепсией зависит от успехов психофармакологии и совершенствования специализированной эпилептологической помощи [3, 4]. Пациенты с приступами реже вступают в брак, имеют работу или учатся, тогда как пациенты без приступов демонстрируют показатели адаптации, близкие к популяции [5]. Стигма эпилепсии только отчасти объясняется тяжестью и частотой приступов; уровень образования, социальная изоляция и негативное отношение родителей, учителей и общества играют не менее важную роль [6]. К факторам, снижающим общую оценку качества жизни у больных эпилепсией, относят наличие тревожно-депрессивных расстройств и ранний дебют заболевания [7]. В целом взрослые пациенты с эпилепсией при раннем дебюте заболевания имеют благоприятный долгосрочный медицинский прогноз в плане достижения ремиссии, но более низкий уровень образования, а также занятости и семейного положения по сравнению с общей популяцией [8]. Предположительно, это обусловлено формированием аутостигматизации, проявляющейся самостоятельным ограничением социальной активности как реакции избегания потенциальной дискриминации. По некоторым данным [9], самостигматизация при эпилепсии, затрагивая семейный, образовательный статус, трудовую занятость, имеет гендерные различия.

Для больных эпилепсией мужчин характерна более частая представленность травм головного мозга, склонность к злоупотреблению алкоголем, а также достоверно более низкий уровень тревоги по сравнению с женщинами при одинаковой тяжести заболевания [10, 11]. В целом мужчины чаще считали себя больными, скрывали диагноз, реже имели инвалидность, их в меньшей степени психологически поддерживали друзья [12]. По сравнению с женщинами у мужчин с дебютом эпилепсии до 20-летнего возраста чаще наблюдалось проживание вне брака. При этом у женщин показатели семейного статуса имели положительную динамику при наблюдении нескольких поколений (коррелируя с внедрением новых противоэпилептических препаратов и повышением уровня знаний об эпилепсии в обществе), тогда как аналогичные показатели у мужчин оставались неизменными [13].

В настоящее время достигнуты значительные успехи в терапевтическом контроле приступов, особенно при лечении детских и подростковых форм идиопатических эпилепсий, что оказало положительное влияние на уровень адаптации пациенток с эпилепсией в социуме, в том числе в реализации репродуктивного поведения [14]. В то же время медико-социальные аспекты при различной этиологии эпилепсий у мужчин и женщин с дебютом до наступления взрослого возраста изучены недостаточно.

Цель настоящего исследования — изучение связи между показателями клинической картины и социальной адаптации при идиопатических и симптоматических эпилепсиях с дебютом до наступления взрослого возраста в зависимости от гендерной принадлежности

Исследование проводилось как одномоментное (поперечное). В него вошли 383 пациента с эпилепсией, 212 женщин (средний возраст — 32,9±0,58 года) и 171 мужчина (средний возраст — 32,1±0,71 года) (р>0,05). Длительность заболевания у женщин составила — 20,37±0,62 года, у мужчин — 19,6±0,81 года (р>0,05).

Сравниваемые группы не рандомизировались. Источником первичного материала послужили амбулаторные карты Противоэпилептического кабинета кафедры неврологии и нейрохирургии СибГМУ.

Критерии отбора в исследование: диспансерное наблюдение в неврологической сети Томска; установленный этиологический диагноз идиопатической (ИЭ); или симптоматической (СЭ) эпилепсии; возраст от 24 до 60 лет; дебют заболевания до наступления взрослого возраста (до 18 лет); постоянный прием противоэпилептических препаратов (ПЭП) за период времени не менее 1 года; завершенное среднее образование; достоверные данные о текущих клинических проявлениях заболевания; достоверные данные о семейном, образовательном статусе и характере проживания респондента (изолированное, совместное с другими членами семьи); информированное согласие на обработку данных.

Сравнение проводили между клиническими проявлениями заболевания и показателями социальной адаптации в группах женщин (Ж) и мужчин (М), больных СЭ и ИЭ.

Клиническая характеристика пациентов с СЭ и ИЭ приведена в табл. 1.

Статистическую обработку проводили с помощью программного пакета Statistica 6.0. Применяли методы описательной статистики для числовых переменных: t-критерий для оценки однородности групп по возрасту. Данные представлены в виде М±SE (среднее и ошибка среднего). При сравнении категориальных переменных применяли критерий χ². Критический уровень значимости при проверке статистических гипотез принимали равным 0,05.

Пациенты мужского пола достоверно реже имели высшее образование по сравнению с пациентками (30,99% против 47,64% соответственно, р=0,0009). Однако уровень образования в исследуемых подгруппах больных эпилепсией зависел от этиологии и клинических проявлений заболевания (табл. 2).

Известно, что, несмотря на хороший контроль над приступами, пациенты с эпилепсией имеют худшие показатели образования по сравнению со здоровыми сверстниками [15]. Как видно из представленных данных, пациенты, у которых диагностировалось сочетание различных типов приступов, независимо от этиологии и гендерной принадлежности чаще имели среднее образование, что может объясняться не только особенностями течения заболевания, но и интенсивным характером терапевтической интервенции в период социального созревания. Напротив, пациентки с ИЭ с изолированными генерализованными приступами достоверно чаще по сравнению с мужчинами имели высшее образование.

У женщин с диагностированной идиопатической эпилепсией уровень образования не зависел от типа приступов, тогда как у мужчин с изолированными генерализованными приступами достоверно чаще встречалось среднее образование. Напротив, у мужчин из группы ИЭ с миоклонусом в руках чаще было высшее образование. В целом при миоклонус-эпилепсии (в отличие от абсансной и эпилепсии с первично-генерализованными тонико-клоническими приступами — ГТКП) как у мужчин, так и женщин чаще было высшее образование.

При СЭ независимо от гендерной принадлежности чаще встречалось среднее образование, однако у женщин с изолированными фокальными приступами (ФП) высшее образование было достоверно чаще, чем с изолированными ВГТКП; у мужчин при ФП наблюдалась сходная тенденция, но различия не достигли уровня достоверных в силу малого числа наблюдений.

У мужчин с ИЭ в отличие от женщин уровень образования зависел от частоты генерализованных приступов. У мужчин с приступами частотой реже 1 раза в год высшее образование встречалось чаще, а с приступами в течение последнего года — достоверно реже.

Наиболее драматичными приступами эпилепсии являются тонико-клонические приступы. При частых приступах у пациентов обоих полов чаще встречалось среднее образование, тогда как при редких (реже 1 в год) приступах женщины достоверно чаще имели высшее образование (57,69% женщин против 28,57% мужчин (р=0,001)).

Вероятно, сам факт наличия редких ГТКП оказывал большее отрицательное влияние на стремление к повышению уровня образования на мужчин по сравнению с женщинами.

Независимо от гендерной принадлежности, пациенты с ИЭ, принимающие один ПЭП, достоверно чаще имели высшее образование по сравнению с больными С.Э. При оценке влияния доз принимаемых ПЭП на образовательный статус оказалось, что при ИЭ среднее образование достоверно чаще встречалось у пациентов, получавших более высокие дозы ВП (936,9±48,6; 69 (M±SE; n) — среднее образование против 776,5±43,9; 66 (M±SE; n) — высшее образование (р=0,002)). Ожидаемо пациенты с частыми ГТКП получали более высокие дозы ПЭП, чем больные с приступами реже 1 раза в год. В свою очередь при редких ГТКП пациенты обоих полов с высшим образованием достоверно чаще принимали более низкие дозы ВП (896,9±62,4; 49 (M±SE; n) — среднее образование против 725,4±46,1; 57 (M±SE; n) — высшее образование (р=0,03)).

Согласно данным литературы [16], применение ВП при ИЭ в суточной дозе 500 мг может оказаться достаточным для контроля всех типов генерализованных приступов при повседневном исключении провоцирующих факторов. С другой стороны, при возрастзависимых ИЭ примерно в ½ случаев возможно формирование состояния «псевдоремиссии», характеризующегося редкими приступами в сочетании с интериктальной эпилептиформной активностью [17], что предполагает применение более высокой суточной дозы ПЭП.

В настоящей выборке у пациентов с ИЭ с редкими приступами и эпилептиформной активностью на ЭЭГ высшее образование достоверно чаще встречалось при приеме более низких доз ВП (796,2±47,6; 66 (M±SE; n) — высшее образование против 954,2±55,6; 60 (M±SE; n) — среднее (р=0,03)).

Можно предполагать, что назначение низких доз ВП при ИЭ с редкими приступами необходимо проводить с учетом образовательных аспектов социальной адаптации пациента под контролем нейрофизиологических маркеров заболевания.

Основным показателем семейного статуса во взрослом возрасте является вступление в брак. В браке на момент исследования состояли 230 пациентов: 148 женщин и 82 мужчины. Вне брака к моменту включения в исследование находились 66 женщин и 89 мужчин, из них были в разводе 11 и 7 человек соответственно. Семейный статус не зависел от вида терапии и суточной дозы принимаемых ПЭП.

Женщины вне связи с этиологией заболевания достоверно чаще находились в браке (69,81% по сравнению с 47,95% мужчин (р=0,00001), в том числе при изолированных приступах (73,82% женщин и 52,63% мужчин, р=0,00005), что соотносится с данными литературы [18]. Напротив, пациенты обоих полов, имеющие несколько типов генерализованных или фокальных приступов, достоверно реже вступали в брак: 4,73% от числа женщин, вступивших в брак (р=0,0001), и 2,5% от числа мужчин (р=0,0006). Характер изолированных приступов не оказывал влияния на семейный статус у пациентов с С.Э. При И.Э. женщины с ГКТП достоверно чаще вступали в брак по сравнению с мужчинами: 75,0% женщин и 56,41% мужчин, р=0,00). Семейный статус у пациентов с «малыми» приступами эпилепсии (Абс и Мн) также характеризовался достоверным преобладанием замужних женщин над женатыми мужчинами (75,0 и 47,06% соответственно, р=0,003). В целом пациентки с ИЭ, независимо от типа и частоты генерализованных приступов, достоверно чаще вступали в брак по сравнению с мужчинами (75,0 и 52,71% соответственно, р=0,00008).

Согласно современным представлениям [19, 20], показателем успешной компенсации патологического процесса у пациентов с хроническим заболеванием является возможность самостоятельного проживания. По мнению авторов, оно подтверждает отсутствие у пациента ограничений жизнедеятельности и сохраненной способности к самообслуживанию и передвижению. С другой стороны, характерное для пациентов с эпилепсией избегание общества, бытовая самоизоляция могут являться показателем стигматизации [21].

В анализируемой когорте пациентов 53 женщины и 82 мужчины никогда не вступали в брак, при этом достоверно чаще проживая изолированно от родственников (70,73% мужчин и 39,62% женщин, р=0,0003). Среди самостоятельно проживающих мужчин с эпилепсией достоверно чаще встречались пациенты с ИЭ (76,92% по сравнению с 47,06% с СЭ, р=0,02). Независимо от этиологии заболевания 91,38% мужчин с изолированными приступами проживали отдельно от родственников, тогда как при сочетанных приступах — только 8,62% (р=0,00003). Выявленная закономерность прослеживалась у пациентов с ИЭ и СЭ, однако различия достигли достоверного уровня только у пациентов с генерализованными приступами (табл. 3).

Характерная для пациентов с эпилепсией мужского пола тенденция к самостоятельному проживанию встречалась при всех типах фокальных и генерализованных приступов, независимо от числа и суточной дозы принимаемых ПЭП.

Основным фактором, влияющим на способность к самостоятельному проживанию, у пациентов с ИЭ оказалась частота приступов. Холостые мужчины с редкими приступами достоверно чаще проживали вне родительской семьи, чем незамужние женщины с редкими и мужчины с частыми приступами.

Таким образом, в исследуемой выборке пациентов с эпилепсией, не вступивших в брак, отдельное от родительской семьи проживание наблюдалось преимущественно у мужчин с ИЭ с редкими генерализованными приступами.

На основании сказанного можно сделать следующие выводы.

При эпилепсии, обусловленной структурным повреждением головного мозга, характеризующейся высокой частотой и сочетанием фокальных приступов с различной степенью генерализации, гендерных различий в исследованных показателях социальной адаптации не выявлено.

У пациентов обоего пола, получающих ПЭП в режиме политерапии, достоверно чаще встречалось среднее образование. Напротив, высшее образование, независимо от гендерной принадлежности, чаще было у пациентов с ИЭ с редкими генерализованными приступами, получающих низкие дозы ВП.

Женщины с редкими генерализованными приступами в отличие от мужчин достоверно чаще имели высшее образование, находились в браке. В то же время мужчины, не создавшие семьи, с редкими генерализованными приступами чаще проживали изолированно от родственников, демонстрируя по сравнению с женщинами бо́льшую способность к самообеспечению. В связи с этим можно предполагать, что выявленная контрадикторность традиционных показателей социальной адаптации у мужчин с ИЭ с редкими генерализованными приступами в большей степени связана с феноменом аутостигматизации, чем влиянием заболевания.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.