Интернет изменил привычки и поведение людей: получение информации, знакомства, общение, новости, обучение. Сейчас это фактически самый быстрый инструмент получения информации, можно услышать: «интернет тебе в помощь». В виртуальном мире человек оставляет огромный цифровой след, запрашивая информацию, посещая сайты и социальные сети, общаясь с другими пользователями. Традиционные методы сбора и анализа данных не позволяют в полной мере обработать огромные информационные массивы. Появление программных продуктов, созданных на принципах искусственного интеллекта, уже сейчас позволяет получить более многогранные данные, иногда «незаметные» для традиционных методов [1—3]. Этот подход начинает внедряться в различных сферах деятельности, в том числе в медицине, например когда эпидемиологические данные ограниченны [4—6].

Цель исследования — изучение потребностей больных, страдающих рассеянным склерозом (РС) в России.

Материал и методы

Для исследования были использованы технологии анализа «больших данных» и интеллектуальной обработки неструктурированной информации (семантический анализ текстов) компании ООО «Семантик Хаб» («Semantic Hub»). Платформа Semantic Hub проводит полное сканирование сред Google и Яндекс, подключается к целевым ресурсам и анализирует материалы, потенциально вызвающие интерес. Затем выполняется анализ каждого текста с применением технологий понимания естественного языка, после чего формируется единая база знаний.

Настоящее исследование базировалось на реальных анонимизированных историях пациентов с РС (использовались специализированные социальные сети, форумы и др. источники пользовательского контента) с 2010 г. Ядром платформы является проприетарный гибридный лингвистический процессор, реализованный Semantic Hub. Специфика процессора — возможность обработки различных семантически значимых фрагментов сообщений. Таким образом, речь идет о понимании текстов, а не просто об анализе по ключевым словам. Применяемые процедуры соответствовали Хельсинкской декларации, пересмотренной в 2013 г.

В ходе исследования было проанализировано более 1 млн сообщений, из которых выбрано 760 699 текстов, подходящих под критерии включения в базу сообщений по показанию РС. После удаления дубликатов, рекламы и другой информации, не относящейся к коммуникации пациентов, было выделено 169 680 сообщений от 8136 пациентов с РС и 3065 их близких (опекунов, ухаживающих за пациентами лиц). В числе авторов, указавших пол, было 4160 женщин и 2951 мужчина. Общие сведения об обработанных сообщениях представлены на рис. 1. Для 1831 пациента были доступны данные о возрасте. Средний возраст составил 35,4 года, минимальный — 8 лет, максимальный — 90 лет. 3231 пациент указал свое место проживания. Больше всего пациентов среди указавших место проживания было выявлено в Москве (n=320) и Екатеринбурге (n=125). Были проанализированы перемещения пациентов с РС в интересах диагностики и получения терапии (163 перемещения внутри страны). Целью большинства перемещений были Санкт-Петербург (n=51) и Москва (n=45).

Рис. 1. Воронка сообщений для анализа коммуникаций о РС в интернете.

Характеристика пациентов

Большая (97,6%) часть пациентов не указали тип течения РС. Средний возраст манифестации РС составил 30 лет, минимальное упомянутое значение возраста — 4 года, максимальное — 59 лет. В 17,6% случаев манифестация РС наступила в период от 15 до 18 лет. Сообщения пациентов и их близких были выявлены в рамках различных ресурсов, включая форумы и социальные сети, прежде всего, vk.com. Стоить отметить, что активность людей на посвященных РС форумах снижается в последние несколько лет (2018—2021 гг.), в то время как в группе vk.com растет.

Всего было выявлено 2656 упоминаний различных информационных источников, касающихся РС, которыми люди делятся друг с другом, — чаще всего информацией или ветками обсуждений из социальной сети vk. com, около 40% упоминаний. На втором месте ссылки на различные форумы по теме РС — 17%. На третьем месте youtube.com — 13%, пациенты делятся записями лекций, вебинаров и передач про РС.

Также примечательным является тот факт, что пациенты активно делятся научной литературой, используя PubMed, clinicaltrials.gov. Из книг популярны «Справочник по рассеянному склерозу для больных и их близких» Евы Майды (которую пациенты между собой называют «Библией РС»), книги Норбекова и Синельникова, по йоге и ЛФК (см. таблицу).

Наиболее часто используемые информационные источники, которые пациенты рекомендуют друг другу

В социальной сети Instagram выделяются 17 активных блогеров в области РС из России, 2 — из Белоруссии и 1 — из Германии, которые имеют значимое количество подписчиков.

Обращение к специалистам, симптоматика и сопутствующие заболевания, которые упоминаются пациентами с РС

Пациенты в своих сообщениях активно делятся информацией о специалистах, которых посещают для мониторинга состояния, диагностики и лечения РС (всего было выявлено 2699 упоминаний посещений различных специалистов). Основным и самым часто посещаемым специалистом является невролог, на втором месте — офтальмолог (7,6%), часто упоминаемыми специалистами оказались также терапевт (4,4%), психотерапевт (3,4%), ревматолог (3,3%).

На рис. 2 представлена частота упоминаемых пациентами симптомов РС (24 675 упоминаний). Самым часто отмечаемым симптомом являются проблемы с передвижением — 23,6%, также к числу наиболее часто упоминаемых симптомов относится онемение — 14,6%, обращают на себя внимание такие симптомы, как судороги, головная боль и головокружение: 9,4, 8,6 и 6,9% соответственно. Когнитивные нарушения и утомляемость упоминались пациентами с равными долями — 5,1%. Также часто упоминались проблемы с мочеиспусканием (4,9%) и нарушение зрения (4,2%).

Рис. 2. Симптомы РС, упоминаемые пациентами в интернете (%).

Кроме проблем, связанных с симптомами РС, пациенты часто упоминают сопутствующие заболевания и состояния, которыми страдают (3707 упоминаний). Наиболее часто упоминаемыми заболеваниями у пациентов с РС оказались аллергия (19,9%), депрессия (14,9%), остеохондроз (9,7%), вегетососудистая дистония (7,6%), герпес (7,2%) (рис. 3).

Рис. 3. Сопутствующие еаболевания, упоминаемые пациентами с РС (%).

В своих историях пациенты часто делятся информацией о страхах, связанных с различными аспектами течения РС (объем выборки — 3574 сообщения). Наибольшее беспокойство у пациентов вызывают терапия РС (38,8%) и прогрессирование заболевания (22,9%), в 10,1% случаев присутствуют страх упустить время без терапии, боязнь новых симптомов и обострений (8,5%), страх инвалидизации и соответственно превращение в обузу для семьи (7,9%), страхи, связанные с детьми (5,5%), и пр. (рис. 4 на цв. вклейке).

Рис. 4. Страхи пациентов с РС.

Если рассматривать отдельно страхи, связанные с лечением РС, то 34,6% пациентов боялись начинать прием ПИТРС в связи с опасениями ухудшения состояния и снижения качества жизни. В 23,7% случаев пациенты боялись побочных эффектов терапии, с другой стороны, в 14,7% случаев пациенты боятся упустить время, 14,2% составляют больные с иррациональными страхами, когда пациент в целом очень обеспокоен и боится всего (рис. 5 на цв. вклейке).

Рис. 5. Страхи, касающиеся терапии РС.

Пациенты с РС в своих сообщениях часто описывают проблемы, связанные с качеством жизни (более 12 тыс. упоминаний различных аспектов качества жизни). Из них выделяются: психологический аспект — 20,4% упоминаний, сложности с передвижением — 15,8%, бремя для семьи — 9,5% (рис. 6).

Рис. 6. Проблемы качества жизни при РС (%).

Обсуждение

Интернет превратился в помощника, удобный инструмент получения информации по различным сферам деятельности человека, в том числе по вопросам, связанным со здоровьем. Эти данные становятся ценным ресурсом для медицинских исследований. В проведенном исследовании была использована технология анализа «больших текстовых данных» и обработки неструктурированной информации (семантический анализ) в области сложных хронических заболеваний [4—5] компании «Semantic Hub».

Средний возраст пациента с РС, пишущего в интернете, 35,4 года, — это люди, которые активно используют различные цифровые площадки для общения и поиска информации о заболевании (диагностике, терапии, и др.). Средний возраст манифестации РС составляет 30 лет, что совпадает с международными данными [7, 8]. Анализ сообщений пациентов с РС в интернете показал, что пациенты с РС в России очень активные и образуют сообщества, где обсуждают различные проблемы, связанные с заболеванием, поддерживают друг друга и делятся личным опытом. Также популярны личные блоги, которые пациенты с РС ведут в сети Instagram (принадлежит Meta Platforms, признанной в РФ экстремистской организацией и ее деятельность запрещена на территории РФ).

В Атласе РС 2013 г. приводятся данные глобального опроса: наиболее распространенными симптомами при РС были сенсорные (40%) и двигательные (39%) [8]. Анализ симптомов, на которые указывают пациенты с РС в интернете, показывает, что двигательные (23,6%) и сенсорные (14,6%) нарушения также преобладают. Но обращает на себя внимание частое упоминание таких симптомов, как судороги, головная боль и головокружение: 9,4, 8,6 и 6,9% соответственно. Часто фиксируемыми оказались когнитивные нарушения и утомляемость (по 5,1%), расстройства мочеиспускания (4,9%) и нарушения зрения (4,2%).

Интересные данные получены при анализе сопутствующих заболеваний у пациентов с РС. Коморбидные заболевания у пациентов с РС упоминались 3707 раз. Аллергия наиболее часто встречается как коморбидное заболевание у пациентов с РС — 19,9%. Следует отметить аутоиммунные заболевания как наиболее часто встречаемые при обсуждении пациентами с РС: астма (4,2%), атопический дерматит (2,0%), системная красная волчанка (1,5%). Данный вопрос требует дальнейшего исследования. Одним из упоминаемых коморбидных заболеваний у пациентов с РС является эпилепсия (3% от общего количества упоминаний). По данным шведского регистра РС эпилепсия чаще встречается у пациентов с РС, чем в общей популяции, и наличие РС увеличивает риск развития эпилепсии. Данные свидетельствуют о прямой связи между тяжестью РС и эпилепсией [9, 10]. Рассматривается возможный патофизиологический путь — при РС сочетание поражения серого вещества и воспаления может влиять на эпилептогенез [11—13].

K. Kowalec и соавт. [14] в исследовании, включающем перекрестную оценку сопутствующих заболеваний и обострений, определили наиболее распространенные заболевания у пациентов с РС. В данном исследовании 76,6% пациентов были женского пола, средний возраст которых составил 48,2 года. Тревога (40,2%) и депрессия (21,1%) были наиболее распространенными сопутствующими заболеваниями.

K. McKay и соавт. [15] указывают, что наличие сопутствующих психических заболеваний у пациентов с РС увеличивало тяжесть последующей инвалидизации. В 35,8% случаев пациенты с РС соответствовали критериям расстройства настроения или тревоги. По результатам исследования, психологические проблемы оказывали наибольшее влияние на качество жизни пациентов с РС.

При анализе страхов можно отметить, что наибольшее (около 38,8%) беспокойство у пациентов и их близких вызывает страх терапии РС, ее эффективность и безопасность. Терапию активно обсуждают, запрашивают информацию, некоторые пациенты изучают научные статьи. Пациенты понимают, что прогрессирование РС неизбежно, это вызывает значительный страх (22,9%), но их также беспокоит и страх потери времени без терапии (10,1%).

Становится крайне важно, чтобы пациенты с РС, используя интернет, получали достоверную информацию. Период, когда пациент получал информацию только от лечащего врача, в настоящее время завершается или уже завершен. Кроме рекомендаций врача, сегодня пациент может получать информацию из различных источников, а также от других пациентов с РС. Данная тенденция требует внимания медицинского сообщества, чтобы помочь пациенту получить достоверную информацию о заболевании, методах терапии, а коммуникация врач—пациент в интернете нуждается в широком обсуждении и выработке эффективных и этичных подходов.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.