Эпилепсией страдают более 50 млн больных во всем мире, что указывает на трансформацию проблемы из сугубо медицинской в социальную [1]. Социально-экономическое значение заболевания определяется не только широким распространением и гетерогенностью в популяции, но и социально-психологической дезадаптацией, инвалидизацией и стигматизацией больных. Эпилепсия влияет на качество жизни пациентов, они сталкиваются с рядом трудностей при устройстве на работу, получении образования, а также создании семьи [2]. Ряд сложностей, влияющих на дезадаптацию пациентов, связан не только с эпилептическими приступами, но и с аффективными нарушениями: депрессивными, обсессивно-фобическими, тревожными и другими расстройствами, которые осложняют течение заболевания и препятствуют полноценному восстановлению здоровья пациентов [3]. Больные эпилепсией имеют ряд специфичных, зачастую противоречивых личностных черт: вязкость аффекта («торпидность»), повышенную раздражительность, придирчивость, «взрывчатость», мстительность, а также утрированную любезность, льстивость, робость, боязливость, ранимость [4, 5].

Часть трудностей пациентов лежит в плоскости семейной жизни. Больные эпилепсией женщины сталкиваются с целым рядом сложностей: избыточной опекой, необходимостью скрывать заболевание от родственников. Больные реже вступают в брак, что обусловлено спецификой заболевания — спонтанностью и непредсказуемостью возникновения эпилептических приступов, развитием изменений личности. Одной из основных причин дезадаптации пациенток является наличие семейных, личных и материнских проблем [6].

Основой медикаментозного лечения является длительный, а зачастую и пожизненный прием противоэпилептических препаратов (ПЭП), способных оказывать влияние на репродуктивную функцию женщин и состояние здоровья детей, родившихся у больных эпилепсией женщин [7].

Большинство пациенток могут родить здорового ребенка, однако у них имеется риск развития осложнений во время беременностей и родов [8, 9]. Ряд авторов подчеркивают, что как само заболевание, так и применение ПЭП могу влиять на функцию эндокринной системы и приводить к репродуктивным нарушениям [10]. Многие ПЭП обладают тератогенным эффектом, который может негативно сказаться на развитии плода [11]. Помимо этого, прием препаратов сопряжен со следующими рисками: возможностью негативного влияния ПЭП на плод не только в период беременности, но и в период лактации; влиянием гормональных изменений во время менструального цикла, в течение беременности и в период менопаузы на эндогенную систему противоэпилептической защиты, а следовательно, и на эффективность лечения; влиянием ПЭП на гормональную контрацепцию, на аффективную сферу пациентов.

Врачам, наблюдающим больных эпилепсией женщин, приходится решать целый ряд вопросов, связанных с особенностями ведения беременности, оценивать прогноз рождения соматически здорового ребенка, вероятность развития у него эпилепсии, определять тактику ведения родов и послеродового периода [12].

Тем не менее число беременностей у больных эпилепсией женщин увеличивается с каждым годом, что может быть обусловлено лучшей информированностью пациенток о специфике заболевания, достижением приемлемого контроля приступов на фоне лечения новыми ПЭП, появлением современных технологий и оборудования, позволяющих предупреждать развитие аномалий плода и отслеживать его развитие [13].

Безусловно, эпилепсия влияет и на дальнейшие отношения между ребенком и матерью. Однако психологические аспекты материнства больных эпилепсией женщин — малоизученная тема, несмотря на большое количество имеющихся исследований, посвященных изучению особенностей личности больных эпилепсией.

Цель настоящего исследования — выявление особенностей материнского поведения больных эпилепсией женщин с целью разработки индивидуальной психокоррекционной прогрaммы.

Обследованы 23 женщины, страдающие эпилепсией, в возрасте 25—35 лет (средний возраст 30,8 года), имеющие одного или нескольких детей в возрасте от нескольких месяцев до 10 лет (средний возраст 5,5 года). Критерием включения служило отсутствие сопутствующих психических заболеваний. Среди пациенток 41,6% работали, 41,6% были безработными (инвалидность, декрет), 16,8% — домохозяйками. Состояли в браке 61,5% пациенток, 23% были разведены, 15,5% были не замужем (никогда не были в браке либо смерть супруга).

Группу сравнения составили 30 условно здоровых женщин соответственного возраста (средний возраст 30,9 года) и с соответственным числом детей такой же возрастной группы (средний возраст 4 года). В группе сравнения 80% женщин имели полное высшее образование, 16,1% — незаконченное высшее, 3,2% — среднее; 51,6% своей основной деятельностью назвали работу, 38,7% — занятие домашним хозяйством, 9,7% выбрали графу «другое». В браке состояли 59,9% женщин, развелись 40,1%.

Для психологического обследования материнской сферы были выбраны проективный тест «Мать и дитя» (М.Л. Мельникова, 2002), шкала степени отверженности ребенка в семье (А.И. Баркан, 2005), тест-опросник изучения родительских установок (PARI) (Е.С. Шефер, Р.К. Белл, 1958) и проективная методика «неоконченные предложения» (Д.М. Сакс, 1950; модификация Т.И. Копытцевой, В.В. Титовой, 2016), методика диагностики уровня эмпатических способностей (В.В. Бойко, 1996).

Для статистической обработки данных был использован U-критерий Манна—Уитни.

Больных эпилепсией женщин можно охарактеризовать следующим образом (грамматика и орфография ответов пациенток по методике «неоконченные предложения» сохранены):

— раздражительные, вспыльчивые, конфликтные («мне кажется, что рождение ребенка — 9 кругов Данте», «я раздражаюсь, когда ребенок ноет из-за школы, какой он неудачник», «в моем ребенке мне не нравится ее временная неспособность справиться с комплексами», «считаю большинство матерей нехорошими», «считаю, что большинство матерей кукушки (рожают и бросают, убивала бы таких!»), «считаю, что большинство матерей являются плохими родителями», «в моем ребенке мне не нравится, когда он мне возражает», «послушный ребенок не доводит до истерик, а мои — доводят!», «эмоциональные отношения с моим ребенком разные. Чаще всего я ругаюсь. Не выдерживаю, когда мальчики говорят, я люблю тишину, а они болтают!»);

— отстраненные, холодные («когда я стала матерью, ждала, что появится материнский инстинкт», «материнство — это репродукция», «воспитание детей — это глупость»);

— тревожных («когда моему ребенку плохо, то у меня паника, когда он болеет», «я люблю своего ребенка, но панически боюсь его потерять», «я боюсь, что мой ребенок на спорте (футбол) получит сотрясение», «часто матери паникуют, когда ребенок задерживается», «когда я думаю о своем ребенке, то паникую», «когда я стала матерью, то все было страшно»);

— гиперопекающих («когда мой ребенок рос, то я пылинки с него сдувала», «в обязанности матери входит любовь, доброта и жертвование собой», «мать должна отдать все за своего ребенка», «когда мой ребенок рос, то он спал только с мамой!», «хорошая мать — всегда в первую очередь думает о своем ребенке», «когда моему ребенку плохо, то я стараюсь сделать все, чтобы ему стало хорошо»);

— потворствующих («в семье ребенок имеет право… я ему все разрешаю», «если бы мой ребенок только захотел, то я бы все сделала», «в семье ребенок имеет право на абсолютно все!»);

— ипохондрических («я боюсь, что мой ребенок может хоть как-то заболеть», «самое трудное для матери, когда ребенок болен», «я боюсь, что мой ребенок будет болеть как я», «когда моему ребенку плохо, то у меня паника, когда он болеет», «я боюсь, что мой ребенок на спорте (футбол) получит сотрясение», «я боюсь, что мой ребенок может хоть как-то заболеть», «когда я думаю о своем ребенке, то молюсь о его здоровье», «я боюсь, что мой ребенок может удариться головой или стать алкоголиком!», «я боюсь, что мой ребенок будет часто болеть или будет иметь хроническое заболевание»);

— некритичных («в моем ребенке мне нравится все», «я всегда замечала в ребенке его исключительность», «думаю, что мой ребенок безумно талантлив», «сейчас я думаю мои отношения с ребенком идеальные», «с моей точки зрения, идеальный ребенок — это мой», «когда мой ребенок рос, то он всегда меня понимал», «я всегда замечала, что моему ребенку сложно… ничего, ему все просто», «я люблю своего ребенка, но он любит меня больше», «я раздражаюсь, когда мой ребенок… я никогда не раздражаюсь на него!»);

— набожных («дети — это дар Божий», «главное в характере моего ребенка — это его религиозность», «в обязанности матери входит дом, дети, церковь», «когда я думаю о своем ребенке, то молюсь о его здоровье»);

— тщеславных («я всегда мечтала, чтобы мой ребенок стал известным и уважаемым человеком», «я бы хотела, чтобы мой ребенок стал президентом в будущем!», «мечтаю, чтобы мой ребенок окончил большой университет!», «я хочу, чтобы в будущем мой ребенок стал известным пловцом», «в обязанности матери входит делать детей успешными», «я люблю, когда мой ребенок учится: изучает языки (английский и китайский), поет, читает, учит цифры, буквы и стихи», «когда моей ребенок вырастет, то он будет успешным человеком», «я сожалею, что не могу выделить больше денег на его дополнительное образование» (примечание авт. — ребенок ходит на танцы, пение, а также занимается языками));

— зависимых («долгая разлука с ребенком… я этого не вынесу», «долгая разлука с ребенком — это маленькая смерть», «мой ребенок и я одно целое», «я бы хотела, чтобы мой ребенок всегда был со мной!», «долгая разлука с ребенком — это ад!», «дети — это самое главное в моей жизни!», «я боюсь, что мой ребенок бросит меня, когда у него появится жена», «в будущем мой ребенок будет маме опорой», «самое трудное для матери — отпускать ребенка от себя», «я бы хотела, чтобы мой ребенок был рядом, пока я болею», «дети — это моя жизнь! Без них жизни не вижу! Без них мне не жить», «эмоциональные отношения с моим ребенком одинаковые — если он расстраивается, то и я грущу, если он рад, то и я вместе с ним»).

По данным методики «Мать и дитя» были получены результаты, позволяющие условно разделить изображения на две группы: яркие, эмоционально насыщенные рисунки с обилием деталей (рис. 1)

На рис. 1 и 2 обращают на себя внимания непропорционально широкие плечи матери, что может указывать на ряд личностных особенностей: авторитарность и доминантность. Также важно отметить отсутствие на рисунках больных эпилепсией женщин ушей как у матери, так и у детей, что может указывать на сложности в коммуникации, неспособность выстроить конструктивный диалог. Подобная деталь прослеживается в ряде рисунков и других пациенток (рис. 3).

Рис. 1 отличается яркостью красок и обилием деталей: солнце, трава, цветок, банты у девочки в волосах, что может указывать на приподнятый фон настроения. Вторая группа (см. рис. 2, 3) отличается схематичностью и отсутствием цвета в изображениях. Но мы видим совместную деятельность матери и ребенка, улыбку на их лицах и обилие деталей (рис. 4).

Исходя из результатов, полученных по методике PARI, у матерей, страдающих эпилепсией, можно выделить следующие особенности, отличающие их от условно здоровых матерей: ограниченность интересов семьей (p<0,001), ощущение самопожертвования в роли матери (p<0,001), семейные конфликты (p<0,05), сверхавторитет родителей (p<0,001), безучастность мужа (p<0,001), партнерские отношения (p<0,01), развитие активности ребенка (p<0,001), уравнительные отношения (p<0,05), раздражительность (p<0,05), уклонение от контакта (p<0,05), чрезмерную заботу (p<0,001), подавление воли (p<0,001), создание безопасности (p<0,001), исключение внесемейных влияний (p<0,05), подавление агрессивности (p<0,001), подавление сексуальности (p<0,001), чрезвычайное вмешательство в мир ребенка (p<0,001), стремление ускорить развитие ребенка (p<0,001) (рис. 6).

Анализируя данные обследования, можно предположить, что стиль воспитания детей больными эпилепсией женщинами носит авторитарный, директивный характер, женщины фиксированы на собственных детях. Пациентки ощущают усталость от роли матери, однако стремятся посвящать много времени внутрисемейному взаимодействию, а также контролировать и подавлять все происходящее с ребенком. При сопоставлении результатов диагностики уровня эмпатических способностей были получены значимые различия по шкале «идентификация в эмпатии» (p<0,05). Можно предположить, что неумение пациенток ставить себя на место другого, а также понять другого на основе сопереживания связано с личностными качествами пациенток: эгоцентризмом, фиксацией на собственных интересах, внутренней холодности. Согласно данным, полученным при изучении степени отверженности ребенка родителями, не было выявлено значимых различий между группами больных эпилепсией и здоровых. В семьях обеих групп преобладала благоприятная атмосфера, что может указывать на социально желательные ответы респондентов или субъективное ощущение благополучия.

Таким образом, результаты проведенного пилотного исследования в данный момент свидетельствуют исключительно о тенденциях, наблюдаемых в материнско-детских отношениях у больных эпилепсией женщин, основными из которых являются следующие: преобладание раздражительных, тревожных, ипохондрических черт в структуре личности матерей, больных эпилепсией; наличие гиперопекающих, потворствующих, эмоционально холодных, некритичных, зависимых, религиозных (набожных) особенностей поведения этих больных; превалирование авторитарного, директивного характера материнского воспитания; наличие заниженного уровня эмпатии, что может объясняться личностными особенностями, свойственными эпилепсии: эгоцентризмом, фиксацией на собственных интересах, внутренней холодностью.

В итоге можно сделать вывод, что материнская сфера больных эпилепсией женщин имеет неоднозначный характер, вероятно, обусловленный влиянием множества факторов, формирующих личность больных эпилепсией женщин, главным из которых, несомненно, является влияние самого заболевания.

Для решения выявленных проблем необходима индивидуальная психокоррекционная программа, которая позволит комплексно подойти к решению возникающих трудностей в области материнско-детских отношений.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

*e-mail: kopytcevat1234@gmail.com