Семья, внутрисемейный климат, ее социальное и медицинское состояние — важнейшие факторы, оказывающие влияние на здоровье человека. Эти факторы приобретают еще большее значение для члена семьи, страдающего каким-либо хроническим заболеванием, оказывая влияние на его самочувствие, психоэмоциональное состояние и опосредованно влияя на течение болезни и ее восприятие пациентом [1—3]. Рассеянный склероз (РС) является хроническим, неуклонно прогрессирующим с неизбежной инвалидизацией заболеванием лиц молодого трудоспособного возраста, создает множество проблем как для самого пациента, так и для членов его семьи. Утрата трудоспособности больным качественно снижает уровень жизни всей семьи, нарушая социальные связи и внутрисемейные отношения и создавая трудности в воспитании детей [4, 5]. При длительном течении заболевания возникает проблема выпадения из социальной жизни не только самого больного, но и ухаживающих за ним родственников. В то же время семья является ключевым звеном в обеспечении ухода за пациентом с хроническим заболеванием, проведении реабилитационных мероприятий, создании психоэмоционального климата, что в целом обеспечивает комфортное состояние больного, улучшая его качество жизни [6]. Однако работ, посвященных анализу социальных проблем семей больных РС, немного. Также мало уделяется внимания таким семьям и на практике, явно недостаточно проводятся мероприятия по медико-социальной реабилитации, адаптации, психологической поддержке самого пациента и его окружения.

Цель нашей работы — оценить медико-социальное состояние семей, имеющих в своем составе больного РС трудоспособного возраста.

Исследование медико-социального профиля проведено у 70 семей, имеющих в своем составе больного РС трудоспособного возраста, с использованием классификации, разработанной в Красноярском государственном медицинском университете и включающей два раздела — типизации семей по медицинскому и социальному состоянию [7].

Медицинское состояние определялось по шкале факторов и критериев состояния здоровья членов семьи. При этом учитывались число хронически больных в семье, в том числе трудоспособного возраста, наличие инвалидов с различной степенью утраты трудоспособности, факторы риска здоровья (отягощенный анамнез, условия труда, вредные привычки и др.), факторы жизнедеятельности инвалида (способность к передвижению, самообслуживанию, общению, обучению и др.), его реабилитационные возможности, некоторые особенности личной жизни. Диагностические критерии оценивались в баллах, в зависимости от их суммы выделялись четыре категории семей, неблагополучных по здоровью: I степень — с одним хронически больным трудоспособного возраста (7—41 балл); II степень — одна треть членов семьи имеет хронические заболевания (41,1—70 баллов); III степень — хронические заболевания имеют более одной трети членов семьи (70,1—100 баллов); IV степень — все члены семьи хронически больные (100 и более баллов).

Социальное состояние определялось по шкале факторов и критериев социального состояния, учитывающей состав семьи, уровень дохода, питание, психологический климат и др. По сумме набранных баллов было выделено три категории социального состояния семьи: благополучная (0—1 балл), состояния риска (2—15 баллов) и неблагополучная (16 и более баллов).

Проведено сопоставление медико-социального состояния семей больных РС с клиническими характеристиками и течением заболевания.

Полученные данные статистически обработаны при помощи программ Statistica 6.0 for Windows XP, Microsoft Excel 2003. Уровень статистической значимости различий <0,05. Для каждого анализируемого количественного показателя вычислены значения среднего по совокупности μ и стандартного квадратичного отклонения σ, в виде μ±σ. Оценка различий средних исследуемых показателей независимых групп выполнялась при помощи непараметрического критерия Манна—Уитни. При анализе значимости внешних воздействий для таблиц сопряженности 2×2 использовался точный критерий Фишера.

С учетом состояния здоровья каждого члена семьи больного РС и сочетания социальных факторов определены следующие типы медико-социального состояния семей (табл. 1).

По медицинскому состоянию все семьи изначально являлись неблагополучными, так как уже имели одного больного с хроническим заболеванием (у нас это больной РС), таких семей было 22,86%, средний балл по шкале здоровья у них был равен 31,18±8,83. Достаточно большой процент (57,14%) приходился на долю семей, неблагополучных по здоровью II степени, в которых кроме больного РС были и другие хронически больные, средний балл — 55,75±6,96. Семей, неблагополучных по здоровью III степени, выявлено 20% соответственно с наиболее высоким баллом по шкале здоровья — 77,78±7,45.

Анализ медицинского состояния семьи больного РС в зависимости от особенностей течения заболевания показал, что оно достоверно ухудшалось при более длительном течении и старшем возрасте больного и, соответственно, наступлении вторичного прогрессирования и наличии более выраженного неврологического дефицита (табл. 2). Это можно объяснить тем, что присутствие длительно болеющего, требующего ухода пациента оказывает влияние и на других членов семьи, зачастую вызывая их невротизацию и ухудшая здоровье. Кроме того, уход за больным чаще ложится на плечи его родителей, т. е. людей старшего возраста, уже имеющих те или иные хронические заболевания.

При утяжелении медицинского состояния семьи отмечено снижение числа обращений больного РС за медицинской помощью, частоты плановых курсов лечения, что, по-видимому, в большей степени связано с психологической ситуацией в семье — неверием в эффективность терапии, чувством безысходности. Так, если в семьях, неблагополучных по здоровью I и II степени, ежегодные курсы лечения получали 31,35 и 45% больных соответственно, в неблагополучных III степени — только 28,6%. Также с утяжелением медицинского состояния семьи прослеживается тенденция уменьшения количества больных, получающих иммуномодулирующую терапию: 43% в сравнении с другими семьями — 75 и 55% соответственно. Частично это можно объяснить преобладанием в этих семьях пациентов с выраженным неврологическим дефицитом, первично или вторично прогрессирующим течением РС, что ограничивает показания для назначения этих препаратов.

Проведенное анкетирование в семьях с различным медицинским состоянием позволило проанализировать некоторые особенности образа жизни больных РС (табл. 3).

Вредные привычки, в основном табакокурение и, реже, злоупотребление алкоголем, преобладали в семьях, неблагополучных по состоянию здоровья II и III степени. Возможность полноценно отдыхать имели 87,5% семей, неблагополучных I степени, и эта возможность статистически достоверно уменьшалась с утяжелением состояния здоровья семьи. Спортом и лечебной гимнастикой занимались лишь 50% пациентов из неблагополучных семей II степени, тогда как в более благополучных — в большинстве (=0,07). В самых неблагополучных в медицинском отношении семьях физкультурно-оздоровительные мероприятия отсутствовали. Самоконтроль состояния здоровья преимущественно осуществлялся в семьях, более благополучных по медицинскому показателю, по сравнению с неблагополучными II (=0,004) и III степени (=0,0001).

Таким образом, медицинское состояние семьи больного РС зависит не только от количества хронически больных в семье, но и от характеристик заболевания — его длительности, варианта течения, выраженности неврологического дефицита. По мере нарастания медицинского неблагополучия ухудшаются многие показатели жизни семьи, в том числе и психологический климат. Это проявляется увеличением процента вредных привычек, сокращением социальных контактов, ухудшением контроля за состоянием здоровья — больные реже обращаются за медицинской помощью, не проходят плановых курсов лечения, в недостаточном объеме получают симптоматическую терапию.

По социальному состоянию большинство семей больных РС отнесены к группе социального риска (72,85%) и социально неблагополучных (24,3%). Неблагополучие ассоциировалось в первую очередь с такими социальными факторами, как уровень дохода, занятость в трудовой деятельности, особенности питания, состав семьи, психологический климат и другими (табл. 4).

Из исследованных семей социально благополучны только две — это семьи рабочих и служащих, занятых в трудовой деятельности, включая больного РС, имеющие среднее и высшее образование, соответственно со средним и выше уровнем дохода, полноценно питающиеся и с благоприятным психологическим климатом. Эти семьи имели средний балл по шкале факторов и критериев социального состояния 4±2,82.

Большинство — это семьи социального риска (51 семья — 72,86%) со средним баллом 8,5±2,75, имеющие низкий (в 49,02%) или средний (в 41,18%) уровень дохода, удовлетворительный характер питания (56,86%). Главы большинства семей (56,86%) являлись неработающими, в том числе и больной РС, несмотря на наличие среднего специального или высшего образования. Неблагоприятный психологический климат больные РС отметили в 13,73% случаев, что характеризовалось безразличными или плохими отношениями внутри семьи.

В семьях, неблагополучных в социальном отношении (17 семей — 24,29%), большинство членов не работали (94,1%), соответственно имелся очень низкий или низкий уровень дохода (ниже прожиточного минимума), неполноценный характер питания, в большинстве (70,6%) отмечен неблагоприятный психологический климат. В основном члены этих семей имели рабочую профессию, но были и не получившие образования в связи с заболеванием. Средний балл по «Шкале факторов и критериев социального состояния» — 17,47±1,8.

Материальный достаток на уровне среднего прожиточного минимума или ниже отмечен в большинстве семей групп риска и неблагополучных в социальном отношении. Это свидетельствует как о низких заработках, порой даже при наличии специальности у больного РС, так и о неоднозначном государственном подходе при оказании помощи в реализации больными прав и льгот при устройстве на работу, о чем говорит высокий процент неработающих больных. Также обращает внимание большой процент неполных семей как в группе риска и, особенно, социально неблагополучных.

Из клинических проявлений РС на утяжеление социального состояния семьи оказывают влияние переход во вторичное прогрессирование (=0,001) и, соответственно, более выраженный неврологический дефицит. Так, показатель по шкале EDSS больного РС в семьях социального риска — 3,99±1,65, а в неблагополучных — 5,38±1,78 (=0,01). Длительность болезни, возраст, скорость прогрессирования на социальное состояние семьи существенно не влияли.

Всем больным РС был задан вопрос: «Как вы оцениваете состояние своего здоровья в настоящий момент?». Респонденты из благополучных в социальном плане семей оценили свое здоровье как «хорошее», при показателе по шкале EDSS — 2,25±0,35, статистически не отличающегося от балла семей групп риска, хотя и более высокого — 3,99±1,65 (=0,09). Больные из семей риска и неблагополучных давали оценку своему здоровью как «посредственное» (в 52,9 и 35,3% соответственно) и «плохое» (в 15,7 и 64,7%).

Таким образом, наличие в семье длительно болеющего пациента с РС, с выраженным неврологическим дефицитом ухудшает ее медико-социальное состояние. Кроме того, большое влияние на вид медицинского и, особенно, социального неблагополучия семей оказывают социальные факторы, наиболее важными из которых мы считаем занятость в труде ее членов, в том числе и больного РС, что не только влияет на уровень дохода, но и во многом определяет психологический климат, способствует сохранению социальных контактов.

Следует заметить, что в настоящее время отсутствует дифференцированный адресный подход к неблагополучным семьям и семьям риска, что связано с отсутствием должного мониторинга, который мог бы конкретизировать определенные виды помощи. Все существующие виды содействия сводятся к медицинскому наблюдению и оказанию материальной поддержки органами социальной защиты населения, что не может существенно повлиять на изменение образа и стиля жизни неблагополучных семей. Следовательно, одной из важнейших задач является должный мониторинг и контроль на практике реализации установленных федеральным и региональным законодательством прав и льгот. Помощь таким семьям должна осуществляться не только службами здравоохранения и социальной защиты населения с обязательным привлечением психологов и психотерапевтов, но и службами занятости, культурными и физкультурно-оздоровительными учреждениями, помощь которых позволит разработать программы по улучшению образа жизни данному контингенту больных и их семей.