Качество жизни пациентов с рассеянным склерозом в Смоленской области

Рассеянный склероз (РС) — аутоиммунное демиелинизирующее и нейродегенеративное заболевание ЦНС, ведущая причина нетравматической неврологической инвалидности у молодых людей.

Все больше внимания в здравоохранении уделяется понятию качества жизни (КЖ) пациента. КЖ представляет собой многомерное и субъективное понятие, которое включает следующие составляющие: физическое и психологическое здоровье, социальную активность и экономическое благополучие. Оценка исключительно клинических показателей: выраженности отдельных симптомов и тяжести состояния (шкала функциональных систем по Куртцке, расширенная шкала степени инвалидизации (EDSS)), данных МРТ и количества обострений не позволяет достаточно полно оценить эффективность лечения, влияние заболевания на социальную активность пациента и его родственников. В этом контексте следует рассматривать все факторы риска и защитные факторы, являющиеся ключевыми компонентами в реализации стратегии улучшения КЖ пациентов [1, 2].

Внедрение новых методов диагностики и лечения значительно увеличило среднюю продолжительность жизни пациентов с РС. Усредненный показатель распространенности РС в Смоленской области в 2022 г. составил 106,3 на 100 тыс. населения. Десять лет назад этот показатель составлял 79,2 на 100 тыс. населения, что вероятнее всего связано как с истинным ростом заболеваемости, улучшением диагностики, так и явным снижением численности населения области [3, 4].

Чтобы зафиксировать многочисленные факторы ухудшения КЖ, необходим комплексный стандартизированный инструмент. Его содержание должно строго основываться на информации, предоставленной исключительно пациентом, для получения наиболее значимых для врача результатов. В настоящее время принято сочетать специфические и общие опросники для РС. Несмотря на достоинства специфических опросников, позволяющих отслеживать эффективность лечения при конкретной нозологии, практикующего врача чаще интересуют изменения в повседневной жизни пациента (усталость, социальная активность).

Цель исследования — изучить КЖ пациентов с РС в Смоленской области, получающих терапию препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС).

Исследование проводилось на базе Центра рассеянного склероза в ОГБУЗ Смоленская областная клиническая больница. В исследовании участвовало 37 человек, из них 24 женщины и 13 мужчин, с ремиттирующим — 29(78,3%) пациентов, вторично прогрессирующим — 8(21,7%) вариантами течения РС. Средний возраст пациентов составил 38±8,59 лет. Средний балл по шкале EDSS составил 4,09±1,3. ПИТРС 1-й линии получали 83,7% больных, 2-й линии —16,3%.

Анкетирование проводилось вне обострения заболевания. Оценка уровня инвалидизации овеществлялась по шкале EDSS (Expanded Disability Status Scale) в баллах (0—3,5 — легкая; 4,0—6,5 — средняя; более 6,5 — тяжелая). С целью сопоставления была обследована группа контроля. В нее вошло 34 человека (средний возраст 35±8 года).

Критерии включения пациентов с РС: достоверный диагноз РС по критериям McDonald (2010), возраст старше 18 лет.

Критерии включения в группу контроля: отсутствие аутоиммунных и нейродегенеративных заболеваний, возраст старше 18 лет. Критерии исключения: возраст моложе 18 лет, отказ от участия в исследовании.

Оценка больных проводилась при помощи следующих опросников. SF-36 — это неспецифический опросник для оценки КЖ пациента, широко применяемый более 20 лет. Все шкалы опросника объединены в 2 суммарных измерения — физический компонент здоровья (1 — 4 шкалы) и психический (5 — 8 шкалы). Международный опросник качества жизни при РС (MusiQol) применяется специалистами по РС в более чем 15 странах, и имеет специфические для РС вопросы, оценивая 9 шкал. Также применялась шкала Гамильтона, созданная для количественной оценки состояния пациентов с депрессивными расстройствами до, во время и после лечения. Шкала заполняется исследователем на основании беседы с пациентом. Выявление степени удовлетворенности лечением включает в себя субъективную оценку пациентом впечатления от ранее получаемого им лечения. Шкала степени усталости (FSS) является простым и надежным инструментом количественного показателя усталости в клинических и исследовательских целях, состоит из 9 вопросов, ответы на которые оценивают восприятие человеком степени своей усталости. Каждый вопрос имеет 7 вариантов ответа, от 1 (полностью не согласен) до 7 (полностью согласен).

Количественные данные представлены в виде средних значений и стандартного отклонения (M±SD). Статистический анализ данных проводился с помощью пакета программ Microsoft Excel, Statistica 6.0. Для сравнения различий между группами использовали критерий U Манна-Уитни. Статистически значимыми считались результаты при p<0,05.

Анализируя полученные результаты, удалось выявить, что пациенты с РС имеют достоверно более низкое КЖ, по сравнению с контрольной группой (для группы респондентов без диагноза РС опросники MusiQol и удовлетворенность лечением не использовались) (p<0,05). Оценивалась связь средних значений опросников пациентов, получающих терапию ПИТРС, и средние значения опросников группы контроля (табл.1).

Таблица 1. Анализ качества жизни в зависимости от препарата, получаемого пациентами, баллы

Результаты сравнения КЖ в зависимости от назначаемой терапии показали, что пациенты, получающие пэгинтерферон бета-1а, имели более высокие показатели как общих, так и специфического опросников, которые, однако, статистической значимости не достигали (p=0,067). Нужно отметить, что больные, принимающие данный ПИТРС, оказались более молодыми и имели меньший уровень инвалидизации. Следовательно, мы должны более критично относиться к полученным результатам, а в дальнейшем необходимо провести новый опрос респондентов в динамике.

Высокая частота встречаемости психоэмоциональных нарушений у принимающих окрелизумаб (низкие показатели КЖ по специфическим и неспецифическим опросникам, высокие показатели уровня депрессии по шкале Гамильтона), скорее всего, связана с анкетированием в момент смены терапии на инфузионную, когда у пациента еще не развился эффект от препаратов. Согласно данным литературы, через 12 мес. на фоне курса анти-B-клеточной терапии отмечались повышение показателей КЖ у пациентов с различными типами течения заболевания [7].

Анализируя показатели КЖ пациентов в различных возрастных группах (табл. 2), было определено, что у лиц в возрастной категории 25 — 44 года (молодой возраст) наиболее высоки показатели КЖ согласно опроснику SF-36 и MusiQol. Кроме того, у них же отмечались и минимальные показатели депрессии (p<0,05).

Таблица 2. Анализ КЖ в зависимости от возраста (согласно периодизации ВОЗ), баллы

Анализ КЖ в зависимости от степени инвалидизации выявил корреляцию между баллом EDSS и субъективным самочувствием пациента (табл. 3). Значимое снижение КЖ и высокие показатели степени тяжести усталости отмечены в группе с более выраженным неврологическим дефицитом (EDSS>6,0), что подтверждается результатами других исследований [4—7]. Субъективная оценка пациентом эффективности лечения также тесно связана с его функциональными возможностями (p<0,05).

Таблица 3. Анализ КЖ в зависимости от уровня инвалидизации, баллы

Ожидаемо, что уровень депрессии, согласно шкале Гамильтона, значимо выше у женщин (p<0,05). Однако, очевидных различий при сравнении КЖ (согласно опросникам SF-36 и MusiQol) в зависимости от пола при оценке по специфическим и общим опросникам (табл. 4) выявлено не было.

Таблица 4. Анализ КЖ в зависимости от пола, баллы

По уровню образования респонденты распределились следующим образом: 37,2% — высшее и неполное высшее образование, 49,7% — среднее специальное образование, 13,1% — среднее образование. Анализ социально-экономического статуса пациентов, согласно опросникам SF-36 и MusiQol, показал, что у больных с высшим образованием и, продолжающих обучение в вузах, индикаторы качества жизни выше, чем у пациентов без высшего образования, но без статистической значимости (p=0,085). Полученные результаты подтверждаются литературными данными, отмечающими связь финансового и социального положения с низким КЖ больных РС [6] (табл.5).

Таблица 5. Анализ КЖ в зависимости от уровня образования, баллы

Таким образом, на фоне РС развивается не только физические, но эмоциональные и когнитивные нарушения, которые совместно влияют на функции организма и КЖ. Оценка самочувствия, основанная на ответах пациентов с помощью анкет, показала снижение КЖ больных РС по сравнению с контрольной группой. Как и ожидалось, наибольшее влияние на КЖ имеют уровень инвалидизации и длительность заболевания. Другие биопсихосоциальные триггеры и даже сам факт получаемой терапии ПИТРС оказывают, как правило, меньшее влияние на КЖ пациентов.

В свою очередь, депрессивные состояния (высокие показатели по шкале Гамильтона) были связаны с низким КЖ. Пациентки с РС более подвержены депрессивным эпизодам, чем мужчины. Высокая распространенность тревожно-депрессивных состояний среди женщин прослеживается во всей популяции [8]. С учетом того, что у женщин РС встречается почти в 1,5—2 раза чаще, проблема последствий эмоциональных нарушений у них стоит особенно остро.

В связи с очевидным влиянием уровня инвалидизации на КЖ, приоритетное значение в ведении пациентов с РС следует отдавать раннему назначению терапии ПИТРС и, при необходимости, ее своевременной замене с целью остановки или замедления прогрессирования заболевания.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.