Эпилепсия является одним из наиболее известных человечеству с древних времен заболеваний. Она занимает 3-е место среди органических болезней мозга человека [1]. В мире насчитывается около 50 млн больных эпилепсией [2] и каждый год примерно диагностируется 2,5 млн новых случаев заболевания [3].

Распространенность эпилепсии в мире в настоящее время колеблется в интервале от 2,2 случая на 1000 человек населения в Индии до 41,0 в Нигерии. В России этот показатель существенно ниже - от 2,8 до 4,2. Объясняется это тем, что в российских исследованиях применялась «методология поиска в медицинской документации», т.е. выявляющая «только тех, кто контактирует с системой здравоохранения» [1].

Важность рассматриваемой проблемы, по справедливому замечанию В.А. Карлова [4], определяется не только ее клиническим значением, а тем, что «она является широкой междисциплинарной проблемой, имеющей, помимо неврологии, непосредственное отношение к ряду других клинических и социальных дисциплин».

Проблема существования больных эпилепсией в социуме и взаимодействия с ними возникла на заре становления медицины. Известно, что жить в обществе и быть свободным от него нельзя. Что же касается больных эпилепсией, то их жизнедеятельность и функционирование были непростыми во все времена. Не случайно великий Гиппократ в трактате

«О священной болезни» [5], рассматривая вопрос о причине и сущности эпилепсии, выделяет ее нравственный аспект - стигматизацию. Он писал: «У кого эта болезнь вошла уже в привычку, те предчувствуют припадок и поэтому убегают от взора человеческого и спешат домой, если это близко, в противном случае - в уединенное место, где только весьма немногие могли бы увидеть их припадок, и тотчас закрывают себя. И это они делают, стыдясь этой болезни, а не от страха перед божеством, как большинство думает. Но дети сначала, вследствие непривычки, падают где придется; когда же чаще поражаются болезнью, то, предчувствуя ее, бегут к матерям или к кому другому, наиболее им известному, вследствие болезни и страха болезни, ибо стыда в это время они еще не чувствуют». В понятии стыда Гиппократ зафиксировал связь эпилепсии с обществом. В XIX веке русский философ В. Соловьев пришел к выводу, что именно с формирования чувства стыда начинается нравственное отношение человека к миру: «В присущих нам чувствах стыда и жалости определяется наше нравственное отношение, во-первых, к собственной нашей материальной природе, во-вторых, ко всем живым существам. Поскольку человек стыдлив и жалостлив, он относится нравственно «к самому себе и ближнему»… бесстыдство и безжалостность, напротив, в корне подрывают его нравственный характер» [6]. Кроме этих двух основных чувств, он выделяет третье, «что признается им как высшее, чего он ни стыдиться, ни жалеть не может, а перед чем он должен преклоняться. Это чувство благоговения (благочестия) или преклонения перед высшим» составляет у человека нравственную основу религии и религиозного порядка жизни… Основные чувства стыда, жалости и благоговения исчерпывают область возможных нравственных отношений человека к тому, что ниже его, что равно ему и что выше его» [6]. Впоследствии великий гуманист ХХ века лауреат Нобелевской премии мира А. Швейцер сформулировал универсальный нравственный принцип «благоговения перед Жизнью» [7]; «Этика заключается, следовательно, в том, что я испытываю побуждение выказывать равное благоговение перед жизнью как по отношению к моей воле к жизни, так и по отношению к любой другой. В этом и состоит основной принцип нравственного. Добро - то, что служит сохранению и развитию жизни, зло есть то, что уничтожает жизнь или препятствует ей», - подчеркивает он в работе «Культура и этика». Философ и православный христианский теолог протоиерей Александр Мень в небольшом эссе «Парадоксы Альберта Швейцера» отметил: «Подобно Канту, он принимал величие нравственного императива как абсолютную данность… Нравственность, по Швейцеру, и есть своего рода голос Бога, Его призыв, на который человек должен ответить. «Благоговение перед жизнью» влечет за собой сознание ответственности за весь мир и за человека» [8].

Итак, уже в период античности Гиппократ обратил внимание на то, что судьба больного эпилепсией не может быть оптимально решена в рамках традиционного для медицины отношения «врач-пациент», она во многом зависит от отношения общества к данному заболеванию. Больной эпилепсией, таким образом, оказывается включенным еще в один ряд отношений: «эпилепсия-общество». Современная медицина накопила множество фактов, касающихся этой проблемы. В фундаментальном труде В.А. Карлова «Эпилепсия у детей и взрослых женщин и мужчин» [4] на обширном исследовательском материале зарубежных и отечественных ученых, включая собственные разработки, рассматриваются социально-нравственные аспекты, связанные с диагнозом эпилепсии, их влияние на социальный статус, адаптацию, уровень и качество жизни больных, составляющих значительную часть человеческого потенциала современного общества. Анализируются пути интеграции больных эпилепсией в общество. Станут ли эти больные полноценным человеческим ресурсом, так необходимым в условиях инновационного развития, во многом зависит не только от профессионализма врача, но и от положения больного и врача в обществе, от условий их жизни и работы. В России эта проблема приобрела особую остроту, когда в медицину стали широко внедряться биотехнологии. Это объективно привело к трансформации медицинской этики в биоэтику и для медицинского сообщества это стало сугубо практическим вопросом. Но, «нет ничего практичнее хорошей теории», - любил повторять известный физик Людвиг Больцман. Поэтому кратко остановимся на теории.

В «Новой философской энциклопедии» [9] общество определяется как совокупность всех способов взаимодействия людей и генетически и/или структурно определенный тип общения. В процессе взаимодействия и общения людей между ними складываются определенные отношения. Это позволило К. Марксу дать следующую дефиницию: «Общество... то есть человек в его общественных отношениях» [10]. Общественные отношения между людьми Маркс подразделил на материальные и идео­логические. Нравственные как все идеологические отношения складываются, проходя через сознание людей. А это означает, что в любом обществе их формируют функционирующие в нем этические идеи, нормы и принципы. Нравственным отношениям всегда придавалось большое значение, поскольку в их основе лежит идея блага. Так, Аристотель утверждал, что всякое общение организуется ради какого-то блага. Целью общества, следовательно, является благо, а государство стремится к высшему благу (во всяком случае, должно стремиться) [11]. На этом основании в античности приоритет был отдан обществу. Поскольку государство стремится к высшему благу, то и оно получило приоритет над личностью. Так сформировалась модель системного отношения «общество-человек» с приоритетом общества. По крайней мере, начиная с Гиппократа, медицинская профессия руководствовалась этикой, основанной на данном методологическом основании. Неслучайно основополагающим принципом знаменитой «Клятвы» является патернализм.

Автор классической типологии моделей отношения «врач-пациент» американский биоэтик R. Veatch [12] выделил в качестве традиционной модель, основанную на данном принципе, которая в период Средневековья приобрела «сакральный» характер, что послужило основанием для наименования ее сакральной (или пасторской). Однако сегодня религия уже не охватывает своим влиянием все сферы жизни общества и все население большей части государств, поэтому сакральной эта модель выступает лишь в том случае, когда врач имеет дело с религиозными пациентами. В то же время имеется значительная часть нерелигиозного населения, с которой врачу порой приходится работать, руководствуясь принципом «слабого» патернализма. На этом основании мы, в свое время, сочли правомерным выделить две традиционные модели: патерналистскую и сакральную [13]. В упоминавшихся выше «Клятве» и трактате «О священной болезни» формулируются основные этические принципы, которыми врач должен руководствоваться в своей профессиональной деятельности в отношении пациента в патерналистской модели: не навреди, делай благо, сохраняй врачебную тайну, не допускай несправедливости. Следует заметить, что принцип патернализма в «Клятве» явно не назван, он был выделен специалистами «по умолчанию».

Патерналистская модель выдержала историческую проверку временем: она сыграла важную роль в развитии медицины. Однако выдающиеся представители медицинского сообщества начинают ощущать ее несовершенство задолго до того, как она уйдет с исторической арены. Великий Парацельс (Ph.A.T.B. von Hohenheim) еще в ХVI веке пытается усовершенствовать ее, настаивая на приоритете в ней этического принципа «делай благо».

Смена парадигмы произошла в период глобальных научных революций. В это время поистине революционные изменения происходят в философии, естествознании и технике. Согласно исследованиям известных отечественных историков медицины А.М. Сточика и С.Н. Затравкина, в медицине «радикальному пересмотру» подверглась господствовавшая на протяжении 15 веков «вся совокупность представлений о фундаментальных основах жизнедеятельности человеческого организма, причинах и сущности болезней и связанные с ними подходы к диагностике, лечению и профилактике» [14]. Все это не могло не сказаться на этической составляющей медицинской профессии. Крупнейший реформатор практической медицины, основоположник классификационной медицины английский врач Th. Sydenham настойчиво обращается к «золотому правилу» нравственности, подчеркивая, что «врач должен обходиться с каждым больным так, как он хотел бы, чтобы обходились с ним самим при аналогичном заболевании» [15].

Впервые о проблеме смены парадигмы заявил английский философ и экономист А. Смит в период первой научной революции (1759) в опубликованной им книге «Теория нравственных чувств», где в качестве основы нравственности рассматривается способность человека «разделять какие-либо чувствования прочих людей», то есть чувство симпатии [16]. По мнению автора, именно симпатия лежит в основе суждений не только о поступках других людей, но и наших собственных. Для выработки нравственного критерия А. Смит прибегает к гипотетической ситуации, в которой каждый может вообразить себя «посторонним наблюдателем»: в зависимости от того, симпатизируем мы или нет нашим чувствам, мы одобряем или порицаем собственное поведение. Суд этого «воображаемого беспристрастного и просвещенного постороннего свидетеля и есть суд совести», который является решающим в нравственной жизни [16]. Так, А. Смит попытался сместить акцент с «общества» на «человека».

Великий И. Кант [17] попытался решить данную проблему в своей знаменитой деонтологической теории через гуманизацию общества. Содействовать этому процессу должны были семья как сфера нравственности и гражданское общество как система телесной и духовной взаимозависимости людей. Но они не могли функционировать в старой парадигме. И Кант осуществляет замену. Он задает себе три важнейших для философа вопроса: Что я могу знать? Что я должен делать? На что я могу надеяться?

И приходит к выводу, что все они охватываются одним вопросом: Что есть человек? Так вопрос о человеке стал основным для И. Канта: именно человек был поставлен им в центр философии. Новой парадигмой стала система «человек-общество», приоритет в ней был отдан человеку, чей «принцип жизни ... исходит из идеи ... свободы и из морального категорического императива, который впервые провозглашает для нас свободу» [17]. Моральный категорический императив «может служить пробным камнем всякого права (действовать): поступай согласно такой максиме, относительно которой ты одновременно можешь желать, чтобы она стала всеобщим законом» [17]. «Поступай так, чтобы ты никогда не относился к человечеству и в своем лице, и в лице всякого другого только как к средству, но всегда в то же время и как к цели», - гласит одна из формулировок категорического императива И. Канта [18].

А это, по И. Канту, возможно только в условиях свободы. Современный немецкий философ Г. Фегер справедливо отмечает, что категорический императив И. Канта «является законом самосохранения свободы, который нам следует соблюдать, если мы вообще хотим действовать морально» [19]. Вот почему сознательное свободное действие может проявляться только как долг, и в этом случае акт свободы становится одновременно актом моральной вменяемости. Согласно И. Канту, долг есть лишь то, чего хочет воля, реализующая собственные притязания человека, а потому его автономия и свобода воли «неразрывно связаны друг с другом». «Таким образом, свободная воля и воля, подчиненная нравственным законам, есть одно и то же», - утверждает И. Кант [17]. Лейтмотив кантовской «Критики практического разума» - это принцип свободы и автономия воли человека. Личность, по утверждению И. Канта, только тогда способна соблюдать право и законы, когда она моральна, а не тогда, когда от нее институты власти просто требуют соблюдать правовой порядок. Отныне именно человек, а не общество должен был стать критерием деятельности всех государственных и социальных институтов. Впоследствии К. Маркс назвал такой подход иллюзией больших и малых «робинзонад». Но развитие Запада пошло не по К. Марксу, а скорее - по И. Канту.

В период второй научной революции традицию Гиппократа совершенствуют английский врач из Манчестера Т. Персиваль («Медицинская этика», 1803) и русский врач М.Я. Мудров, который в 1813 г. поставил проблему связи нравственных качеств личности врача и его человеческого достоинства [6], английский философ-утилитарист И. Бентам создает знаменитую «Деонтологию» (1834). Это несколько поколебало модель Гиппократа, но она выстояла.

В начале третьей научной революции русский врач и писатель В.В. Вересаев в своих знаменитых «Записках врача» формулирует запрос на новую этику. «Как это ни печально, - пишет он, - но нужно сознаться, что у нашей науки нет этики... Необходима этика в широком, философском смысле, и эта этика прежде всего должна охватить во всей полноте ... вопрос о взаимном отношении между врачебной наукою и живою личностью...» [Цит. по 7, с. 75]. А в 1902 г. в заметках «По поводу "Записок врача" в журнале "Мир божий" он подчеркивает: «Интересы медицины как науки постоянно сталкиваются с интересами живого человека. Из этого истекает целый ряд чрезвычайно сложных, запутанных противоречий» (там же). В 1939 г., задолго до Нюрнбергского процесса, советский хирург Н.Н. Петров [15] ставит вопрос о необходимости информирования пациентов и создания «хирургической деонтологии».

И только в 70-х годах ХХ века последовал ответ из США. Американский онколог В.Р. Поттер [20] предложил термин «биоэтика» для науки, которая объединила бы «биологические знания и общечеловеческие ценности» и стала «новой мудростью» для выживания человечества. Когда в середине ХХ века в медицину стали внедряться биотехнологии, возник спрос на учение И. Канта. Потребовался радикальный пересмотр нравственных парадигм в медицине. Результатом этого оказалось возникновение биоэтики, центральным принципом которой стал обоснованный И. Кантом принцип автономии личности и ее человеческого достоинства.

В настоящее время разработаны три системы принципов биоэтики [21]: концепция информированного согласия T. Beauchamp и J. Childress (Washington, USA), так называемая «Джорджтаунская мантра», принципы которой признаны классическими; принципы европейской биоэтики и биоправа (разработаны комиссией Совета Европы под руководством П. Кемпа); 15 принципов биоэтики, изложенные во Всеобщей Декларации о биоэтике и правах человека (принята 33-й сессией Генеральной конференции ЮНЕСКО, Париж, 3-21 октября 2005 г.). Перечисленные системы принципов основаны на новом методологическом основании «человек-общество», в котором приоритетным является Человек. Следует отметить преемственность современных систем принципов не только между собой, но и с гиппократовой этической традицией. Принципиальным отличием является центральный принцип [21]. В концепции информированного согласия им назван принцип автономии личности. Признавая автономию, комиссия Совета Европы центральным принципом считает уважение достоинства личности. Всеобщая декларация о биоэтике и правах человека (ЮНЕСКО, 2005) - «достоинство и права человека». В сущности эти три подхода очень близки, ибо принцип уважения автономии необходим для защиты достоинства личности пациента. Однако человечество ведет поиски универсальных принципов биоэтики. И в этой связи важны различные подходы и их обоснование. В частности, заслуживает внимания аргументация T. Beauchamp [22] в защиту автономии как центрального принципа био­этики. Она представляется наиболее обоснованной и убедительной. Дело в том, что только реализация принципа автономии обеспечивает пациенту уважение достоинства его личности, в противном случае последнее превращается в пустую декларацию. Принцип автономии повлек за собой пересмотр принципа справедливости в медицине. В патерналистской модели принцип справедливости ограничивался индивидуальной справедливостью врача в отношении своих пациентов. Новая парадигма, не отменяя индивидуальной справедливости, возложила основную ответственность за реализацию принципа справедливости в медицине на институты здравоохранения: департаменты, министерства и др. [23]. Это очень важно для больных эпилепсией, так как это заболевание сопровождает их всю жизнь, многие из них лечатся с детства. В условиях коммерциализации медицины лечение эпилепсии - непосильное бремя для больного и его семьи. По данным Е. Beghy [24], стоимость лечения этого заболевания в Европе в 2004 г. составила 15,5 млрд евро, а стоимость противоэпилептических препаратов - около 400 млн евро. Вот почему общество в лице государства должно взять на себя решение экономических, социальных, психологических проблем больных эпилепсией. Это входит в содержание понятия институциональной справедливости, которая в свою очередь является показателем нравственного отношения государства к здоровью своих граждан и залогом морального здоровья медицины и здравоохранения. Что касается индивидуальной справедливости, то новое методологическое основание детерминировало формирование в практическом здравоохранении новых, современных моделей отношения «врач-пациент», основанных на принципах био­этики. Впервые типологию современных моделей врачевания предложил американский биоэтик R. Veatch [12]. Он выделил коллегиальную (в Европе ее назвали информационно-совещательной или партнерской), контрактную, договорную и инженерно-техническую модели. Последняя обусловлена не столько принципами биоэтики, сколько научно-техническим прогрессом в медицине, точнее абсолютизацией некоторыми врачами результатов его использования в диагностике и лечении и недо­оценкой роли личности врача. Использование врачами этой модели исследователи с горечью расценили как утрату клиницизма медициной и игнорирование ценностных предпочтений пациента и его морального выбора [13]. Техническая модель по своей сути явилась модифицированным, но ухудшенным вариантом традиционной патерналистской модели.

Сопоставление принципов медицинской этики и биоэтики показывает, в каких сложных условиях оказался современный врач-эпилептолог [25]. Уходит в прошлое патерналистская модель взаимоотношений врача и пациента. Сегодня ее пространственное поле серьезно ограничено: врач может воспользоваться только «слабым» патернализмом, то есть в ургентной ситуации. Между тем именно принцип патернализма обеспечивал врачу беспрекословный авторитет, доверие пациента и его окружения, что является необходимым условием обеспечения комплаентности пациентов, страдающих эпилепсией, особенно это касается детей и подростков. В традиционной медицинской этике центральной была личность врача: его профессионализм и высокие моральные качества, которые служили залогом эффективности врачебной деятельности. Внимание современной этики сосредоточено на личности пациента, сегодня врач должен руководствоваться в своей профессиональной деятельности принципами биоэтики, в которых закреплен моральный минимум цивилизованного отношения к пациенту как к личности.

Центральным принципом биоэтики в классической системе является уважение автономии личности пациента [22]. Под автономией понимается ее самоуправление и самоопределение. Мы связываем автономию, вслед за И. Кантом, с рациональностью личности, т.е. с ее способностью эффективно обдумывать ситуацию, принимать решения в собственных интересах, действовать на их основе и быть ответственным за эти действия. Этот принцип реализуется в современных моделях: коллегиальной (или партнерской), контрактной и договорной. Наиболее эффективной в лечении эпилепсии является партнерская модель: она лучше других позволяет сформировать доверие пациента с эпилепсией к врачу и компенсировать достоинства уходящей из медицинской практики патерналистской модели.

Эпилепсия представляет собой «скрытый дефект» отношения общества к больным и зависит в большей степени от представлений, сформировавшихся под влиянием социальных и культурных факторов. Заблуждение в отношении эпилепсии часто ставит пациентов в затруднительное положение, когда они вынуждены бороться со страхом стигматизации и дискриминации: они боятся работать в полную силу, учиться с максимальной отдачей, что препятствует удовлетворению одной из важнейших человеческих потребностей - самореализации, т.е. реализации больного эпилепсией как личности. По словам В.С. Соловьева, решить эту проблему только «личной нравственностью» еще не удавалось никому. На примере Америки и пореформенной России он показывает, «как могуча и благотворна может быть нравственность, когда она объективируется и становится общим делом» [26].

Сегодня можно сказать, что в мире многое делается, чтобы нравственное отношение к больным эпилепсией стало общим делом: эпилепсия выведена из тени. Широкомасштабную кампанию в этом направлении проводят Международная противо­эпилептическая лига (ILAE), Международное бюро по эпилепсии (IBE) и Всемирная организация здравоохранения, поставившие перед собой цель «улучшения понимания, лечения, системы помощи и предотвращения эпилепсии по всему миру».

В последнее 10-летие многое в этом отношении сделано и в России. Экспертный Совет Российской противоэпилептической лиги разработал Рекомендации по применению оригинальных и воспроизведенных препаратов (дженерики) в соответствии с принципами биоэтики (2011). Российская противоэпилептическая лига систематически проводит Международные форумы стран СНГ по проблеме «Эпилепсия и пароксизмальные состояния», на которых регулярно рассматриваются этические вопросы лечения эпилепсии. Большую работу проводит Российское неврологическое общество во главе с Председателем акад. Е.И. Гусевым по разработке и реализации образовательных программ. Формируются организации пациентов. Активно работает Содружество врачей-неврологов и пациентов с эпилепсией (президент - проф. А.С. Петрухин). Важно, чтобы инициативы гражданского общества были поддержаны государством. В последнее время активизировалась работа Министерства здравоохранения РФ в вопросах этики в здравоохранении.

Вместе с тем в России проблем, требующих этического регулирования для сохранения здоровья и жизни людей, сейчас больше, чем в какой-либо другой стране. Однако именно этической составляющей не уделяется должного внимания при подготовке медицинских кадров. Справедливости ради следует отметить, что с 2001 г. в медицинских вузах страны преподается курс биоэтики. Как правило, его старались включать в учебный план старших курсов, но в 2009 г. именно Минздрав РФ перевел преподавание этого предмета на 1-й курс, что почти равносильно его ликвидации; не преподается био­этика интернам и ординаторам, а также слушателям факультетов повышения квалификации врачей.

К сожалению, сегодня система медицинского образования выстроена так, что она сама порождает ятрогении, ибо этическое образование в ней наличествует только формально. Выход из этой ситуации видится в непрерывности этического образования на всех этапах становления врача. Россия в 2005 г. подписала важный международный этический документ ЮНЕСКО - «Всеобщая декларация о биоэтике и правах человека», где три статьи обращены к государствам, в их числе статья 25 об образовании [6]. Необходима политическая воля государства выполнять международные законодательства и договоренности не формально, а по существу. Это в интересах здоровья, а часто и жизни, народа и Российского государства. Великий русский философ В.С. Соловьев считал, что существенных результатов возможно добиться там и тогда, где «мудрое и гуманное правительство» поддерживает инициативы гражданского общества, используя для этих целей механизм государства и его силу. «То, чего идея, ограниченная индивидуальною сферой, личною нравственностью, не могла сделать в течение тысячелетий, она сделала в несколько лет, когда воплотилась в государственной силе и стала общим делом», - восхищался он развитием пореформенной России[ 26].