В свете современных требований общества к службам охраны психического здоровья детей и подростков одной из стратегических задач, стоящих перед детской психиатрией в плане совершенствования комплексной психиатрической помощи детям и подросткам с психическими расстройствами, является научно-методологическое обоснование и инструментальное обеспечение практической реализации эффективных программ психосоциальной ре­абилитации, позволяющих в максимальной степени учитывать весь комплекс специфических психосоциальных потребностей психически больного ребенка [2, 8, 22]. Особое значение при этом придается развитию мультимодальных подходов, направленных на повышение уровня социального функционирования и качества жизни детей с психическими расстройствами и их родителей как интегральных параметров, отражающих степень психосоциального благополучия и определяющих устойчивую реадаптацию и реинтеграцию ребенка в сообщество [5, 13].

Особое значение в психосоциальной терапии и реабилитации в детско-подростковом возрасте придается роли семьи в лечебно-реабилитационном процессе. При проведении психосоциальной терапии с родителями важнейшей задачей является выявление и удовлетворение их психосоциальных потребностей в контексте мобилизации и повышения имеющихся семейных ресурсов для преодоления негативных последствий психического расстройства у ребенка [2, 4, 12, 17].

Настоятельная необходимость разработки психосоциальных вмешательств, обеспечивающих нацеленность и эффективность воздействия на неблагоприятные факторы семейного окружения с учетом их влияния на уровень и структуру психосоциальной дезадаптации и клинико-социальный прогноз у детей и подростков с психическими расстройствами определяет вектор поиска соответствующих инструментов воздействия при работе с родителями, рассматриваемых в качестве важной составляющей всех форм и видов психосоциальных вмешательств в детской психиатрии [6, 10, 25].

Как показано во многих работах [8, 13, 15, 24, 26], уход за психически больными включает в себя сокращение социальных контактов, самостигматизацию, ухудшение физического здоровья, разрыв семейных отношений и взаимоотношений с родственниками, экономические потери, а также несет в себе субъективное бремя, связанное с чувством собственной вины, беспокойством, растерянностью и депрессивными переживаниями. По некоторым данным [15], наиболее высокие показатели семейного бремени отмечаются в семьях детей с психическими расстройствами. При построении на практике индивидуальных программ помощи врачами часто недооценивается то негативное влияние на семью в целом, которое оказывает наличие у ребенка психического расстройства. Это отрицательно сказывается на роли и уровне вовлеченности родителей в лечебно-реабилитационный процесс и может напрямую препятствовать формированию родительской компетентности в отношении формирования навыков совладания с ситуацией и взаимодействия с больным ребенком [3].

Впервые термин «бремя семьи» («family burden») был введен в 1946 г. американским социологом M. Treudley [29] и определялся ею как комплекс проблем, трудностей или других негативных событий в жизни родителей, связанных с заботой о психически больном члене семьи.

Дальнейшее изучение проблемы привело к пониманию семейного бремени как интегративного параметра, связанного с переживанием, особенно кровными родственниками, факта наличия психического заболевания в семье, непониманием состояния больного, незнанием, как помочь и как ухаживать за психически больным, неудовлетворенностью существующей системой социальной поддержки, финансовыми проблемами, ухудшением собственного здоровья, ограничением социальных контактов, что отражается, в частности, в повышении тревоги и нервно-психического напряжения у них [14, 18, 21, 24].

В настоящее время среди факторов, влияющих на показатели семейного бремени, выделяют как стрессоры, непосредственно связанные с пациентом, так и персональные и социальные ресурсы семьи, среди которых наибольшее значение придается наличию социальной поддержки [3, 19, 21]. Проведенные за последние 10 лет исследования показали, что если удовлетворяются потребности членов семьи в информации, клинических рекомендациях и поддержке, то улучшаются и результаты терапии и клинико-социальный прогноз у пациентов. По данным, полученным на контингентах взрослых больных [8, 12, 15, 19], среди пациентов, чьи семьи были охвачены психосоциальной работой, гораздо реже развивались рецидивы, уменьшалось число повторных госпитализаций по сравнению с теми, кто получал только стандартную медикаментозную помощь, отмечалось улучшение социального функционирования и повышение качества жизни больных.

В литературе есть указания [3, 6, 9, 16, 20, 23, 24] на эффективность психосоциальных вмешательств при отдельных формах психических расстройств в детском возрасте в плане редукции симптоматики и длительности ремиссии, повышения комплаенса, снижения семейного бремени, повышения качества жизни и уровня социального функционирования. Социальная поддержка со стороны близких ведет к более благоприятному течению психических заболеваний у детей.

С учетом изложенного семейное бремя рассматривается нами как один из ключевых проблемных аспектов помощи детям, выступающий в качестве одного из препятствий для раскрытия психосоциального родительского ресурса в процессе оказания мультидисциплинарной помощи. Это влечет за собой необходимость его учета при разработке программ для родителей, направленных на решение поэтапных задач психосоциальной реабилитации через компетентное ответственное участие родителей в реализации индивидуального лечебно-реабилитационного плана, определяемое формированием адекватных представлений о болезни и соответствующих навыков совладания и взаимодействия с больным ребенком [3 ].

Цель настоящего исследования - изучение показателей семейного бремени и его влияния на динамику социального функционирования и качества жизни детей и подростков с психическими расстройствами (на модели заболеваний шизофренического спектра) при проведении групповой психосоциальной терапии с родителями.

Было проведено комплексное обследование 140 детей и подростков, 92 мальчиков и 48 девочек в возрасте от 8 до 17 лет (средний - 13,9±3,5 года) с расстройствами шизофренического спектра и их матерей - 140 человек.

Выбор в качестве модели расстройств шизофренического спектра обусловлен тем, что данный контингент детей и подростков относится к наиболее тяжелой инвалидизированной категории больных со значительными негативными социальными последствиями, с чем связаны выраженные социальные потери и бремя семьи. Кроме того, в этих семьях выявляются специфические психосоциальные проблемы, такие как особый семейный контекст при наблюдаемом взаимном влиянии симптоматики ребенка и реакций родителей, которые часто поддерживают или усиливают болезненные проявления; гиперболизация тяжести состояния; сверхвключенность родителей в проблемы больного ребенка с высоким уровнем самостигматизации; частое несоблюдение режима терапии; противоречивое отношение к врачам и лечению, ведущее к трудностям удержания больных в лечебно-реабилитационном пространстве [3, 4].

По критериям МКБ-10 у 65 (46,4%) детей была диагностирована шизофрения, у 36 (25,7%) - шизотипическое личностное расстройство, у 21 (15,0%) - шизоаффективное расстройство, у 18 (12,9%) - биполярное аффективное расстройство. У 41 (29,3%) ребенка этап течения заболевания оценивался как острый, у 69 (49,3%) - приближался к подострому, у 30 (21,4%) заболевание имело хроническое течение. По поводу впервые возникшего приступа болезни лечились 28 больных. Средняя длительность заболевания составила 3,8±1,6 года. Все дети получали стандартную медикаментозную терапию в соответствии с современными клиническими рекомендациями.

В основную группу, где с родителями проводилась групповая психосоциальная терапия, вошли 85 человек, в группу сравнения - 55 человек. Группы были сопоставимы по основным возрастным и клинико-социальным характеристикам.

Средний возраст матерей составил 36,8 года (от 24 до 58 лет). Высшее образование имели 97 (69,5%) матерей, работали 84 (60%), из них 12 (8,3%) не по специальности, на работе, требующей меньшей квалификации, но с возможностью выполнять ее в домашних условиях, постоянно находясь рядом с больным ребенком. Полными были 72% семей.

В неполных семьях отцы, как правило, не принимали участия в воспитании и лечении детей, в ряде случаев ограничиваясь лишь материальной помощью.

Родители и дети при первом обследовании и затем через 3 и 6 мес заполняли адаптированную версию опросника по исследованию социального функционирования и качества жизни детей и подростков с психическими расстройствами в возрасте 8-17 лет - ILK (Inventory of Quality of Life in Children and Adolescents) [1, 22]. Для определения субъек­тивного и объективного бремени семьи была использована русская версия опросника для оценки проблем, возникающих при уходе за больным ребенком - CGSQ (Caregiver strain questionnaire) [11]. Дополнительно применялась шкала оценки нагрузки на семью - ECI (Experience of caregiving inventory), состоящая из позитивных (оценка положительных моментов во взаимоотношениях с больным ребенком) и негативных субшкал [28]. Общий уровень социального функционирования оценивался по шкале CGAS (Children's Global Assessment Scale) [27]; степень информированности родственников о психическом заболевании ребенка - с помощью карты оценки уровня знаний о психической болезни и эффективности психообразовательной программы [7]. Обобщенная оценка динамики психического состояния пациентов проводилась с помощью адаптированной версии шкалы PANSS.

Групповая психосоциальная терапия с родителями проводилась по модульному принципу на основе психообразовательного подхода в группах по 8-9 человек, в которые объединялись матери, отличающиеся по возрасту, образованию, другим социальным характеристикам, что по некоторым данным может способствовать повышению терапевтического потенциала группы [3]. Всего проводилось 8 занятий с частотой 2 раза в неделю. Продолжительность занятия была 90 мин, каждое занятие условно разделялось на 3 части. Первая часть - вводная, где обсуждалась тема занятия для выявления потребностей участников. Во второй, основной части интер­активно обсуждалась тема занятия. В третьей части, заключительной, планировались домашнее задание и тема следующего занятия. Последовательность изложения материала могла варьировать в зависимости от потребностей родителей, но логически все занятия были связаны друг с другом.

На первых встречах с матерями акцент делался на конкретные проблемы, которые их беспокоили в контексте формирования понимания родителями связи между собственным эмоциональным состоянием и удовлетворением специфических психосоциальных потребностей ребенка. В дальнейшем работа была направлена на то, чтобы преодолеть недоверие и настороженность и укрепить терапевтический альянс с врачом, сформировать у матерей навыки правильного и адекватного отношения к ребенку, привить осознание важности их активного участия, определить их роль и ответственность в лечебно-реабилитационном процессе и развить способность к «самосанации» имеющихся психосоциальных проблем с преодолением чувства самоизоляции и их «уникальности» с использованием механизмов группового взаимодействия с возможностью получения и обмена информацией не только от врача, но и других членов группы для совместного поиска путей решения проблем. С первой встречи важное значение имело формирование положительной эмоциональной установки родителей и поддержание ее от занятия к занятию.

Статистическая обработка полученных результатов проводилась при помощи программ Statistica for Windows 6.1, MsExcel 2007.

Обобщенный показатель семейного бремени в семьях 140 детей и подростков с расстройствами шизофренического спектра при начальной оценке, т.е. до начала терапии, составил 13,44 балла (13,48 - в основной группе и 13,39 - в группе сравнения), практически приближаясь к максимальным значениям, что свидетельствует о крайней степени обеспокоенности родителей проблемами больного ребенка (см. таблицу).

Субъективное внешнее бремя составило от 4,01 до 4,83 балла, в среднем - 4,34 балла (основная группа - 4,36, группа сравнения - 4,32). Наиболее часто матери получали высокие баллы по субшкалам «раздражение» (4,45 балла), «злость и обида» (4,59 балла), «стремление скрыть заболевание ребенка от окружающих» (4,82 балла), в том числе и от родственников.

Обобщенная балльная оценка субъективного внутреннего бремени отчетливо превышала показатели по другим доменам семейного бремени - от 4,65 до 4,98 балла, составляя в среднем 4,8 балла (основная группа - 4,83, группа сравнения - 4,78). Практически 90% матерей в обеих группах подчеркивали чувство собственной вины в возникновении психического нарушения у ребенка (4,75 балла), тревогу и беспокойство за его будущее (4,98 балла), семейные проблемы в связи с заболеванием ребенка (4,80 балла).

В исследовании не было выявлено статистически значимых отличий в показателях семейного бремени в зависимости от основных социально-демографических показателей, таких как пол, возраст ребенка и родителей, возраст начала заболевания. Однако была отмечена некоторая тенденция к повышению уровня бремени в семьях больных детей на начальных этапах формирования расстройств, а также в семьях, имеющих больных детей более младшего возраста.

Таким образом, в семьях, имеющих детей с расстройствами шизофренического спектра, отмечается высокий уровень как объективного, так и субъективного семейного бремени, показатели последнего нередко приближаются к максимальной оценке (см. таблицу).

При оценке средних показателей негативных субшкал опросника ECI до начала терапии также не было получено существенных различий в основной группе и группе сравнения - 3,8 и 3,6 балла соответственно. При этом матери отмечали проблемы, возникающие при уходе за больным ребенком, аналогичные полученным в опроснике CGSQ, как объективные, так и субъективные. Показатели позитивных субшкал опросника ECI, касающихся положительных моментов во взаимоотношениях с больным ребенком, также имели мало отличий перед началом терапии в основной группе и группе сравнения - 2,4 и 2,5 балла.

При сравнении семейного бремени с обобщенной оценкой психического состояния детей и подростков с расстройствами шизофренического спектра по PANSS (средний балл 90,5±6,5) не было установлено статистически значимых корреляций между выраженностью симптоматики и уровнем семейного бремени как в основной группе (средний балл 92,0±4,7), так и в группе сравнения (средний балл 89,0±8,4).

При анализе терапевтической динамики по шкале PANSS между группами не было отмечено статистически значимых различий в динамике клинического состояния, но тенденция к более выраженному улучшению была отмечена в основной группе больных (основная группа - с 92,0±4,7 до 62,0±3,6 балла, группа сравнения - с 89,0±8,4 до 65,0±3,7 балла). Это может объясняться наличием прямой зависимости между психоэмоциональным напряжением, связанным с семейным контекстом, и выраженностью клинических проявлений.

При сопоставлении полученных до начала терапии показателей семейного бремени с проведенной оценкой общего функционирования детей по CGAS с преобладанием выраженных, реже умеренных, степеней социальной дезадаптации (от 31 до 45 баллов, средний балл 41,7±2,5, основная группа - 42,6±3,2, группа сравнения - 40,8±1,8 балла) было установлено наличие отрицательной корреляционной связи (r= –0,463, p=0,005), что свидетельствует о том, что повышение показателей семейного бремени ассоциируется с тенденцией к снижению уровня социального функционирования у детей и подростков с расстройствами шизофренического спектра (см. таблицу).

Показатели всех подшкал шкалы ILK в обеих группах до начала исследования не имели достоверных отличий. Суммарная оценка показателей детей в основной группе составила 27,9±1,9 балла, в группе сравнения - 27,5±0,9 балла; родителей в основной группе - 30,9±1,8 балла, в группе сравнения - 31,5±1,7 балла. Общей тенденцией являлось расхождение оценок детей и родителей. Родители, как правило, менее позитивно оценивали все сферы социального функционирования детей, включая общую оценку качества жизни и вопросы, связанные с лечением. Наибольшие расхождения оценок детей и родителей были получены по субшкалам: социальные контакты, школа, загруженность психическим расстройством, психическое здоровье, загруженность диагностическими и терапевтическим мероприятиями.

Анализируя базовый уровень информированности родителей, полученный с помощью карты оценки уровня знаний о психической болезни и эффективности психообразовательной программы, можно отметить, что уровень информированности родителей при оценке до начала терапии был невысок в обеих группах, у них недоставало знаний о самом заболевании, его течении, проявлениях, лечении и прогнозе (средний балл - 57,8±4,6, в основной группе - 57,4±5,6, в группе сравнения - 58,3±3,6 балла) (см. таблицу). Большинство матерей в пунктах, касающихся этих вопросов, поставили самые низкие баллы - 1, 2, реже 3. Родители недооценивали свою роль в процессе терапии, зачастую не знали, как себя вести с больным ребенком, не были готовы к преодолению возникающих трудностей. Практически все хотели обсуждать эти проблемы, делиться ими с другими участниками группы, перенимать у них опыт и рассказывать о своем. В этих пунктах опросника, как правило, стояли высшие баллы - 4 и 5.

Из 85 матерей, участвовавших в групповой психосоциальной терапии, посетили все занятия 80, 5 матерей выбыли по объективным причинам (выписка, переезд и др.). Из группы сравнения к моменту окончания исследования выбыли 9 человек.

Улучшение эмоционального состояния матерей в результате групповой психосоциальной работы, отмечаемое при беседах, общении, наблюдении за ними, коррелировало с позитивными изменениями, полученными при оценке результатов предлагаемых опросников. В первую очередь это касалось отчетливого снижения семейного бремени, что в последующем положительно сказывалось на улучшении социального функционирования и повышении качества жизни детей.

Сравнительный анализ показателей по шкале CGSQ через 6 мес после проведения терапии в основной группе больных показал явную тенденцию к уменьшению общего бремени - с 13,48 до 10,81 балла, в группе сравнения также отмечено снижение показателей общего бремени, но менее выраженное - с 13,39 до 11,37 балла. Наибольшее снижение отмечалось по субшкале, касающейся субъективных внутренних чувств - с 4,83 до 3,13 балла (p<0,05). В группе сравнения снижение также отмечалось, но не достигало уровня статистической значимости - с 4,78 до 3,96 балла. Отчетливое снижение показателей отмечено и по субшкале субъективного внешнего бремени, также более выраженное в основной группе, чем в группе сравнения - с 4,36 до 3,67 и с 4,32 до 3,74 балла соответственно. Менее значительные изменения произошли в показателях объективного бремени семьи - снижение с 4,25 до 4,01 балла в основной группе и с 4,29 до 3,94 балла в группе сравнения.

Можно отметить тенденцию к тому, что в семьях, где матери имели наиболее выраженное семейное бремя, показатели его в процессе терапии улучшались в меньшей степени, при этом не было получено статистически достоверных различий. Матери были более недоверчивы, скрытны, не очень охотно контактировали в группе, могли пропускать занятия. В таких случаях, по-видимому, требуется проведение дополнительной индивидуальной психосоциальной терапии.

Динамика профиля бремени по шкале CGSQ в процессе психосоциальной терапии с родителями в основной группе и группе сравнения представлена на рисунке.

При анализе динамики показателей по опроснику нагрузки на семью (ECI) наибольший интерес представляют позитивные субшкалы, отражающие взаимоотношения матерей с больным ребенком.

В процессе психосоциальной терапии с родителями показатели этих субшкал существенно изменились, особенно в основной группе: с 2,4 до 3,7 балла (в группе сравнения - с 2,5 до 3,1 балла).

Практически все матери отметили, что стали лучше понимать своего ребенка, его проблемы, анализировать его состояние, из-за чего отношения с ним улучшились, что в определенной степени коррелирует с появлением у детей и родителей активных установок на преодоление негативных последствий имеющегося у ребенка психического расстройства. Все матери подчеркнули, что заметили изменение и в самих себе, некоторые сблизились с членами семьи, друзьями, стали больше общаться, стали увереннее в себе. Средние обобщенные показатели негативных субшкал опросника ECI также уменьшились (аналогично показателям опросника CGSQ) - с 3,8 до 2,7 балла в основной группе и с 3,6 до 3,1 балла в группе сравнения.

Уровень общего функционирования при динамической оценке по шкале CGAS в основной группе детей и подростков с расстройствами шизофренического спектра улучшился статистически достоверно по сравнению с группой сравнения (p<0,05): в основной группе показатели увеличились с 42,6 до 56,3 балла, в группе сравнения - с 40,8 до 47,5 балла. Сохранялась отрицательная корреляционная связь с семейным бременем: со снижением бремени улучшалось социальное функционирование детей (см. таблицу).

На фоне проводимого лечения суммарная оценка показателей всех подшкал шкалы ILK в обеих группах улучшилась как у детей, так и у родителей. Наибольшие изменения были отмечены в основной группе, причем разница была статистически достоверна и у детей, и у родителей (p<0,05): у детей в основной группе показатели снизились с 27,9 до 20,0 баллов, в группе сравнения - с 27,5 до 24,7 балла; у родителей - с 30,9 до 22,6 балла в основной группе и с 31,5 до 27,9 балла - в группе сравнения. При этом необходимо отметить, что столь резкого расхождения в оценках детей и родителей, отмечаемого до терапии, через 6 мес не наблюдалось. В результате проведенной терапии у матерей (в зависимости от их потребностей и нужд) сформировалось более адекватное восприятие проблем ребенка с психической патологией, появилась уверенность в своих действиях, уменьшилось или исчезло чувство вины (что коррелировало с уменьшением бремени по шкале CGSQ). Матери более позитивно стали оценивать социальное функционирование своих детей, их контакты в школе, с друзьями, а также менее негативно оценивать загруженность психическим расстройством, психическое здоровье, загруженность диагностическими и терапевтическим мероприятиями.

Навыки практического применения полученных матерями знаний проявлялись прежде всего в том, что они более осознанно и целенаправленно выполняли требования и рекомендации врача, стали лучше ориентироваться в проявлениях самого расстройства и более адекватно помогать ребенку, а в ряде случаев научились распознавать и предупреждать обострение заболевания. Это подтверждалось сопоставлением данных, полученных при сравнительном анализе карты оценки уровня знаний о психической болезни и эффективности психообразовательной программы при инициальной оценке и на финальном занятии - была отмечена отчетливая тенденция к увеличению знаний матерей о проявлениях заболевания у ребенка, возможной помощи и способах преодоления трудностей, отмечаемая в обеих группах, но более выраженная в основной группе. Повышение самостоятельности в принятии решений родителями, вовлечение их в совместную деятельность (ответственность) явились одним из основных итогов профессионального партнерства врача с родителями.

Результаты проведенного исследования показывают высокий уровень семейного бремени, особенно субъективного, в семьях детей с расстройствами шизофренического спектра со статистически значимой корреляцией между тяжестью бремени и более низким уровнем социального функционирования у детей и подростков.

Положительная динамика уровня социального функционирования детей при проведении групповой психосоциальной терапии с родителями также имела статистически достоверную связь с уменьшением показателей семейного бремени. Отмечено влияние на семейное бремя уровня информированности родителей (многие из которых не обладали даже элементарными знаниями) о проявлениях и течении психического расстройства их детей.

Таким образом, тяжесть и всеобщая распространенность семейного бремени в семьях детей и подростков с психическими расстройствами диктуют необходимость его выделения в качестве самостоятельной «мишени» психосоциальных вмешательств в детской психиатрии. Данный интегративный динамический параметр требует обязательного учета при построении индивидуализированных лечебно-реабилитационных программ (модулей) и разработке мероприятий по психосоциальной поддержке семьи, что представляется чрезвычайно важным в плане опосредованного влияния на уровень социального функционирования и качества жизни детей и подростков с психическими расстройствами и повышения эффективности программ психосоциальной реабилитации.

Апробация разработанной нами модели групповой психосоциальной терапии с родителями, включающей модуль, направленный на снижение семейного бремени, показала, что он должен рассматриваться в качестве самостоятельного неотъемлемого компонента психосоциальной реабилитации детей и подростков с психическими расстройствами, как имеющий особое значение для мобилизации родительских психосоциальных ресурсов в плане формирования и закрепления навыков совладания и преодоления последствий расстройства у ребенка и повышения «динамической устойчивости» детей по отношению к основным факторам риска психосоциальной дезадаптации в контексте фактора развития. Как показывает наша практика, динамика показателей семейного бремени может быть успешно использована для оценки эффективности проведения психосоциальной терапии с родителями.