Введение
Качество жизни — многоплановое понятие, которое включает в себя субъективную оценку пациентом, а также оценку влияния болезни на самочувствие, функционирование организма, физические, социальные и психологические аспекты (депрессия, боль, зависимость от помощи других людей и т.д.) [1]. Псориатический артрит (ПА) отрицательно влияет на не только физические, но и эмоциональные показатели здоровья, сказываясь на режиме работы и отдыха, повседневной деятельности, участии в социальной жизни [2].
Цель исследования — изучить влияние ПА на качество жизни пациентов.
Материал и методы
Обзор литературы охватывает зарубежные и российские источники за 2010–2020 гг., посвященные изучению качества жизни при ПА. Проведен анализ литературы с выделением наиболее полезных и удобных опросников для изучения качества жизни при данном заболевании, изучены области влияния ПА, которые являются наиболее важными для пациентов.
Результаты
На пленарном заседании Core Outcome Measures in Rheumatology (OMERACT, 2016 г.) был определен набор из 3 групп основных аспектов влияния ПА, отражение которых рекомендуется для оценки качества жизни (см. рисунок) [3]. К внутренним относятся те, отражение которых при изучении качества жизни является обязательным: активность ПА (musculoskeletal disease activity — MSK включает симптомы энтезита, дактилита, спондилита и периферического артрита), активность псориаза (поражение кожи и ногтевых пластин), усталость, боль, общая оценка состояния здоровья, о которой сообщает пациент (Patient’s global assessment — PtGA), физические функции, качество жизни, связанное с заболеванием (Health-related quality of life — HRQol), и системное воспаление [3]. К среднему кругу относятся рекомендуемые, но не являющиеся обязательными для отражения аспекты: экономические затраты, эмоциональное благополучие, участие в социальной жизни и структурные изменения опорно-двигательного аппарата. Области, важность определения которых для людей с ПА еще находится на стадии изучения, включают независимость, сон, скованность и бремя заболевания, связанное с лечением [3, 4].
Домены, подлежащие оценке в исследованиях качества жизни при псориатическом артрите (ПА): обновленный базовый набор OMERACT/GRAPPA PsA 2016 г.
ПА влияет на все аспекты жизни пациентов, особенно на физическую, социальную и эмоциональную сферы, однако объективно оценить это влияние не всегда возможно ввиду отсутствия средств для объективной оценки, недостаточного комплаенса, разных сроков заболевания, наличия сопутствующих заболеваний и т.д. Единого способа объективно оценить все изменения качества жизни у больных данным заболеванием в настоящее время нет [4]. Широко используются различные опросники, ориентированные на точку зрения самого пациента или подсчета врачом полученных данных, позволяющие по отдельности оценить изменения моторной функции, эмоциональные расстройства и нарушения в социальной сфере жизни [5].
Значение опросника PsAID-12 в изучении качества жизни у больных псориатическим артритом
Для изучения качества жизни у больных ПА используется стандартизованный набор доменов «Псориатический артрит: воздействие болезни» (Psoriatic Arthritis Impact of Disease 12-item questionnaire, PsAID-12), разработанный Европейской противоревматической лигой (European League Against Rheumatism — EULAR), позволяющий оценить точку зрения пациентов на 12 областей здоровья, которые считаются наиболее значимыми со стороны больных (есть короткая версия PsAID-9, не учитывающая последние 3 пункта) [6]. Данный опросник удобен для использования в клинической практике ввиду небольшого количества вопросов и быстроты оценки (табл. 1). По сравнению с существующими инструментами шкала PsAID является уникальной, поскольку полностью основана на взглядах пациента на болезнь [7]. Оценка 1,41 балла является минимальным учитываемым изменением, ниже 4 из 10 возможных баллов — приемлемым статусом для пациента, от 4 баллов и более — релевантным изменением [7].
Таблица 1. Опросник PsAID-12 (EULAR) для клинической практики
| Показатель воздействия | «Расскажите, как вы себя чувствовали на прошлой неделе». Отметьте значение, которое наиболее полно отражает уровень каждого из нижеследующих показателей | Оценка |
| 1. Боль | 0 (нет) 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 | *3 |
| 2. Усталость | 0 (нет) 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 | *2 |
| 3. Проблемы с кожей | 0 (нет) 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 | *2 |
| 4. Работа и/или досуг | 0 (нет) 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 | *2 |
| 5. Функциональные возможности | 0 (нет) 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 | *2 |
| 6. Дискомфорт | 0 (нет) 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 | *2 |
| 7. Нарушения сна | 0 (нет) 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 | *2 |
| 8. Контроль над заболеванием | 0 (нет) 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 | *1 |
| 9. Тревожность, страх и неуверенность | 0 (нет) 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 | *1 |
| 10. Смущение и/или стыд | 0 (нет) 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 | *1 |
| 11. Участие в социальной жизни | 0 (нет) 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 | *1 |
| 12. Депрессия | 0 (нет) 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10 | *1 |
Примечание. Каждый показатель оценивается от 0 до 10 и умножается на заданный коэффициент (последний столбец этой таблицы). Окончательная оценка рассчитывается путем суммирования результатов, общая сумма делится на 20. Таким образом, диапазон окончательного значения PsAID-12 составляет 0–10, где более высокие цифры указывают на худший статус.
Согласно данным G. Tania и G. Laure (2018 г.), с точки зрения пациентов, наиболее значимыми областями влияния ПА являются боль (17,5% больных), усталость (13%), кожные проблемы (12%), снижение работоспособности (11%), дискомфорт, связанный с заболеванием (9,8%), расстройства сна (9%), страх и тревожность (8%) [8]. По данным L. Gossec и соавт. (2014 г.), опросник PsAID позволяет убедиться в том, что при ПА одинаково важными для пациентов являются нарушения как двигательной, так и эмоциональной и социальной сфер, однако долгое время последние два аспекта жизни не учитывались, так как не считались важными при ПА [9].
Влияние псориатического артрита на физические функции
Для изучения данного вопроса широко используется распространенный опросник состояния здоровья HAQ (Health Assessment Questionare), который ориентирован на функциональные нарушения жизнедеятельности, связанные с заболеванием [10]. Опросник включает 20 вопросов, сгруппированных в 8 шкал. Для каждого вопроса определено 4 варианта ответа со счетом от 0 (пациент может выполнить задачу без труда) до 3 (пациент не может выполнить задачу). Данный опросник интересен тем, что учитывает, может ли пациент выполнять некоторое действие самостоятельно или вынужден пользоваться приспособлениями или помощью других людей (дополнительно 1 балл). В HAQ также включена визуальная аналоговая шкала боли (ВАШ) от 0 до 100 мм, которую пациент оценивает самостоятельно за прошедшую неделю. Данный опросник удобен и прост, заполняется больными в течение 3–5 мин, подсчет результатов (среднее арифметическое от суммы баллов) занимает 1–2 мин [10]. По результатам различных исследований, больные ПА сообщают о высоком уровне боли и выраженных функциональных расстройствах, что влияет на их трудовую активность и повседневную деятельность [11, 12]. Многие пациенты вынуждены пользоваться дополнительными приспособлениями и помощью других лиц. Физические нарушения обусловлены скелетно-мышечным компонентом (MSK), входящим во внутренний круг доменов, определенных OMERACT 2016 г., поскольку пациенты с ПА страдают не только периферическим артритом, но и дактилитом, энтезитом, а иногда и поражением позвоночника, что сопровождается болью, ограничением подвижности и утренней скованностью. По данным О.Г. Филимоновой и соавт. (2011 г.), средняя величина боли по ВАШ составляет 64,4±19,0 мм [13]. Этот компонент заболевания стоит на первом месте в структуре инвалидности. На наш взгляд, наряду с болью и функциональными расстройствами важное значение имеют также жалобы со стороны кожи (skin disease activity — также входит во внутренний круг доменов) — дискомфорт из-за зуда, раздражения, кровоточивости, избыточного шелушения кожи, а также внешнего вида.
Эмоциональные аспекты
Долгое время психологическим расстройствам при ПА уделяли недостаточное внимание. Изучение данного вопроса требует активного участия пациентов и высокого уровня комплаенса. В последние годы стали проводить исследования с участием опросника PsAQoL (показатель качества жизни при ПА), разработанного в 2004 г., который содержит 20 вопросов и позволяет оценить влияние ПА на эмоциональное состояние больных с точки зрения самих пациентов [14]. Данный опросник ориентирован на выявление нарушений преимущественно в эмоциональной и социальной сферах жизни, вместе с тем он прост в использовании и позволяет оценить точку зрения пациентов на болезнь. В настоящее время использование опросника PsAQoL требует получения лицензии. Между информативностью опросников PsAID и PsAQoL есть существенные различия, определяющие основную направленность в их использовании (табл. 2).
Таблица 2. Аспекты качества жизни, учитываемые в PsAID и PsAQoL
| Домен здоровья | PsAID | PsAQoL |
| Боль | + | — |
| Кожные проблемы | + | — |
| Усталость | + | + |
| Способность работать | + | — |
| Функциональные способности (выполнение физического труда, самообслуживание) | + | + |
| Дискомфорт, связанный с заболеванием | + | — |
| Подвижность | — | + |
| Утренняя скованность | — | + |
| Нарушения сна | + | — |
| Тревога, страх и неуверенность в себе | + | — |
| Раздражительность | — | + |
| Умение справляться с заболеванием | + | + |
| Смущение/стыд из-за внешнего вида | + | — |
| Участие в социальной жизни | + | + |
| Депрессия | + | + |
| Отношения с семьей | + | + |
| Снижение концентрации внимания | + | — |
| Чувство неприятия другими | + | — |
| Половая активность | + | — |
По данным P. Mease (2011 г.), во время анкетирования по опроснику PsAID пациенты с ПА оценили эти области в порядке их предполагаемой важности: наиболее важными считались боль, усталость, кожные проблемы, работа и отдых, а также функциональные возможности [14]. Однако более углубленное изучение проблемы с помощью опросника PsAQoL позволяет выявить целый спектр эмоциональных расстройств, зачастую выходящих на первый план наряду с физическими, например отказ от посещения мероприятий и общения с близкими из-за скованности, стеснения по поводу внешнего вида, долгих сборов и т.д. Во время исследования пациенты указывали такие утверждения, как «усталость бывает такой сильной, что я не могу выйти даже в магазин», «я не могу танцевать», «я был вынужден сменить место работы» [9, 15]. Кроме того, области воздействия ПА, выявленные в ходе исследований, утверждают новые аспекты, которые ранее не считались важными при ПА (например, гнев, страх, а также смущение и стыд из-за внешнего вида, половая активность). Мы можем сделать вывод о том, что эмоциональный, социальный и физический аспекты одинаково важны для пациентов с ПА, и поддержание высокого качества жизни во всех этих сферах входит в круг интересов как специалистов, так и самих больных. Между тем эмоциональное благополучие напрямую зависит от восстановления и поддержания двигательных функций при ПА. Эти результаты подтверждают ранее продемонстрированное широкое влияние ПА на жизнь.
Обнаружено, что у пациентов с ПА высокий уровень безработицы (20–50%) и утраты трудоспособности (16–39%), что тесно связано с такими факторами, как большая продолжительность заболевания, снижение физической активности, большое количество пораженных суставов, женский пол, наличие инвалидности [16]. В исследовании, включившем 236 работающих пациентов с ПА со всего Соединенного Королевства [17], отмечено снижение эффективности на работе, связанное с показателями активности заболевания, возрастом и продолжительностью заболевания. Другие исследования также продемонстрировали, что производительность труда у больных ПА, оцененная с помощью опросника по ограничению работы, снизилась на 4,3–6,7% [18, 19].
Тревожность и депрессия при псориатрическом артрите
Симптомы тревожно-депрессивного расстройства при ПА выявляются с помощью различных методов, одним из которых является использование широко распространенной госпитальной шкалы депрессии HADS (Anxiety and Depression Scale), состоящей из 14 пунктов для определения уровня тревоги и депрессии. Ее применение хорошо демонстрирует исследование Mc. Emily и соавт. (2014 г.), в котором симптомы тревоги выявлены у 36,6% пациентов с ПА, а депрессии — у 17,7% [20]. По данным других авторов [21, 22], среди пациентов с ПА также нередко наблюдают симптомы тревоги и депрессии (от 7,9 до 36,6%). Известно, что частота тревожности и депрессии выше у пациентов с ПА (36,6 и 22,2% соответственно) по сравнению с пациентами с псориазом (24,4 и 9,6%) [23]. Кроме того, по сравнению с пациентами с ревматоидным артритом (21,7% из которых находятся в депрессивном состоянии) распространенность депрессивных симптомов выше у пациентов с ПА (25,1%), особенно при полиартрите (36,7%) [24]. Депрессия и тревога определяются различными факторами, связанными как с самим пациентом, так и с заболеванием: женским полом, болью, безработицей или вынужденным переходом на менее квалифицированную работу, активностью заболевания, инвалидностью, усталостью [25].
Заключение
ПА является многогранным заболеванием, при котором наблюдают как суставные (повреждение опорно-двигательного аппарата), так и внесуставные проявления. Качество жизни при ПА существенно снижается из-за влияния заболевания на функциональные возможности, психологическую и социальную сферы жизни, где приоритетными для пациентов являются боль, усталость, ограничение подвижности, расстройства сна, тревожность. Усталость является ключевой и вместе с тем многофакторной проблемой для пациентов. Для оценки качества жизни при ПА доступны различные методы: некоторые из них более адаптированы к точке зрения самих пациентов, в то время как другие перспективны для лечения.
Влияние ПА широко и охватывает все аспекты жизни — физические и эмоциональные, участие в социальной жизни, а также такие области, как усталость, нарушения сна, способность справляться с заболеванием. Некоторые из этих аспектов, важных для пациентов, включены в недавно обновленный набор основных областей влияния ПА (OMERACT, 2016 г.). Причинно-следственные связи изменений качества жизни при ПА сложны и множественны, наибольшее значение имеют воспалительный процесс, другие прямые эффекты ПА и связанные с этим последствия. Лучшая оценка проблем качества жизни должна способствовать повышению качества медицинской помощи при ПА.
Участие авторов:
Концепция и дизайн исследования: З.Р. Хисматуллина
Сбор и обработка материала: К.М. Корешкова
Написание текста: К.М. Корешкова
Редактирование: З.Р. Хисматуллина
Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
Authors’ contributions:
The concept and design of the study: Z.R. Khismatullina
Collecting and interpreting the data: K.M. Koreshkova
Drafting the manuscript: K.M. Koreshkova
Revising the manuscript: Z.R. Khismatullina