В России, как и во всем мире, наблюдается неуклонный рост числа детей-инвалидов. В настоящее время в нашей стране инвалиды составляют от 1,5 до 4,5% детского населения. Распространенность детской инвалидности с момента ее регистрации с 1980 по 2009 г. увеличилась почти в 12 раз, а абсолютное число детей с ограниченными возможностями превысило полумиллионную отметку. В Москве по данным на февраль 2009 г. число инвалидов достигает 1,2 млн человек, из них 25 600 - дети.

Ведущее место в структуре первичной детской инвалидности занимают болезни нервной системы, психические расстройства и врожденные аномалии развития. Среди заболеваний нервной системы главной причиной детской инвалидности является детский церебральный паралич (ДЦП), распространенность которого составляет 2-3,5 случая на 1000 детей.

Интересно отметить, что на фоне роста рождаемости и увеличения распространенности перинатальной патологии среди детского населения в Москве (в 2005 г. - 24,7%, в 2006 г. - 26,5%, в 2007 г. - 25,8%, в 2008 г. - 25,9%, в 2009 г. - 23,4%) процент детей, родившихся недоношенными, в течение последних 5 лет остается постоянным - 6% от общего числа родившихся. Однако продержится такое статистическое «равновесие» недолго: с переходом в 2012 г. на рекомендуемую экспертами ВОЗ новую систему оценки критериев живорождения, с определением перинатального периода с 22 нед беременности и государственной регистрацией рождения детей с массой тела от 500 г, процент недоношенных детей должен существенно увеличиться.

Известно, что младенческий возраст является уникальным временны'м интервалом, в течение которого при своевременном и адекватном лечении исход является наиболее перспективным, тогда как с возрастом реабилитационный потенциал ребенка сокращается, что сопровождается заметным снижением ответа на терапию. В связи с этим вопрос выполнения, а вернее невыполнения врачебных рекомендаций остается в центре внимания как исследователей, так и работников практического здравоохранения [5]. Поэтому возникает проблема приверженности терапии.

Под приверженностью терапии понимают соответствие поведения пациента рекомендациям врача, включая прием препаратов, диету и/или изменение образа жизни.

Проблема недостаточной приверженности больных лечению особенно актуальна при хронических заболеваниях, требующих длительной непрерывной терапии [7, 10, 12]. Считается, что низкая приверженность терапии является главной причиной уменьшения выраженности терапевтического эффекта, существенно повышает вероятность развития осложнений основного заболевания, ведет к снижению качества жизни больных и увеличению затрат на лечение [5, 8].

Идеальной целью представляется достижение стопроцентной приверженности, однако при любом хроническом заболевании получение подобного результата затруднительно. Если индекс использования препарата достигает 80% и более, комплаентность считается приемлемой. Выделяют следующие степени приверженности проводимому лечению: полная (пропуск менее 25% назначений), частичная (пропуск 25-65% назначений) и ее отсутствие (пропуск более 65% назначений).

В настоящее время идентифицировано около 250 факторов, так или иначе обусловливающих отношение больных к соблюдению режима терапии. В целом приверженность отражает сложное взаимодействие этих факторов, конфигурация сочетаний которых меняется в динамике заболевания и на отдаленных этапах может существенно отличаться от начальной [6].

Сама суть понятия «приверженность» в процессе изучения также претерпела ряд изменений: в литературе вместо привычного термина комплаентность («compliance» - англ. - подчинение, податливость) появился термин конкордантность («concordance» - англ. - согласие) или адгерентность («adherence» - англ. - соблюдение рекомендаций).

Если модель отношения врача и пациента по типу комплаентности предусматривала пассивное подчинение врачу и простое выполнение пациентом врачебных инструкций, то модель concordance/adherence рассматривает процесс терапии как сотрудничество и партнерство врача и пациента с активным вовлечением последнего в процесс лечения. Другими словами, произошла эволюция взаимоотношений «пациент - врач» и переход их из вертикальной в горизонтальную плоскость [4]. При этом патернализм изменился на сотрудничество, стратегия «один на один» - на комплексный подход, недостаток знаний - на улучшение информирования, предписания врача - на взаимное принятие решения, вмешательство - на профилактику. Поэтому рассуждая о приверженности терапии с современной точки зрения, мы имеем в виду именно понятие согласие/адгерентность, т.е. осознанную приверженность лечению [9].

Именно на этом этапе и становится очевидным отличие представления о приверженности, применительно к взрослому и детскому возрасту. У взрослого пациента активной составляющей альянса «врач - пациент», как правило, является он сам, тогда как за больного ребенка с медициной взаимодействует вся его семья.

Далеко не все больные хотят проявлять активность и брать на себя ответственность за принятие решения в отношении собственного здоровья, еще труднее для человека брать груз ответственности за жизнь и здоровье ребенка.

Цель исследования - анализ проблемы приверженности при использовании анкетного метода.

В качестве факторов, влияющих на приверженность терапии детей с хронической неврологической патологией, мы выбрали следующие: пол и возраст ребенка; уровень образования родителей; эмоциональные и характерологические особенности родителей; особенность течения заболевания; правильность выбора лекарственного препарата; сложность подобранной схемы лечения; наличие рекомендованных лекарственных препаратов в аптечной сети; обеспечение родителей информацией об особенностях заболевания и необходимости лечения; наличие динамического «диалога» врача и семьи пациента.

В процессе исследования было изучено их влияние на приверженность терапии на примере анализа 270 анкет, заполненных лицами, сопровождавшими на лечение несовершеннолетних пациентов в Научно-практический центр детской психоневрологии Департамента здравоохранения Москвы.

Основную массу заполнивших анкеты лиц составили молодые (50% - от 25 до 35 лет) замужние (78%) москвички (69%) с высшим образованием (52%), которые были матерями (90%) госпитализированным детям с неврологическими заболеваниями (табл. 1^[1]).

Неврологические заболевания, которые явились причиной для госпитализации детей на восстановительное лечение, были представлены следующими формами клинической патологии: ДЦП - 75,28%, перинатальным поражением ЦНС - 5,62%; органическим поражением ЦНС - 6,18%; последствиями черепно-мозговых травм (ЧМТ) - 5,06% и миелодисплазиями - 7,87%.

Уровень приверженности в данном исследовании трактовался в зависимости от полноты выполнения родителями или лицами, их заменяющими, рекомендаций врача по восстановительному лечению. В зависимости от возраста ребенка приверженность лечению была следующей: до 1 года полное выполнение рекомендаций - 82%; частичное - 18%, от 1 года до 3 лет - 63 и 37% соответственно; от 4 до 6 лет - 85 и 15%; старше 6 лет - 64 и 36%. Таким образом, наибольшей она была на первом году жизни пациента и в возрасте от 3 до 6 лет.

Так как в данном исследовании речь шла о восстановительном (реабилитационном) лечении, эффективность терапевтического процесса обусловливалась не только полнотой, но и своевременностью выполнения рекомендаций врача, поэтому следующая задача - проанализировать скорость начала реабилитационного процесса после постановки диагноза. Была подтверждена прямая зависимость между высоким уровнем приверженности и немедленным началом проведения реабилитационных мероприятий (рис. 1).

Интересно отметить, что от диагноза ребенка зависела не только скорость начала реабилитационных процедур, но и источники направления пациентов. Совершенно уникальной и ошеломляющей оказалась информация о том, что даже при наличии уже установленного диагноза «перинатальное поражение ЦНС», «органическое поражение ЦНС», «ДЦП» или «миелодисплазия», т.е. при документально констатированном медицинском факте наличия у ребенка стойких неврологических нарушений, от 6 до 25% пациентов попали в реабилитационный стационар не по направлению врача, а по инициативе родителей (рис. 3).

Особенно интересной, после анализа вышеупомянутого комплекса факторов, является связь между уровнем приверженности и инициатором направления на лечение. Чем более активное участие принимает семья пациента в выборе лечебного учреждения, чем более осознанно родители больного ребенка обращаются за помощью, тем выше уровень приверженности лечению показывают они в дальнейшем. И наоборот, среди пациентов (семей) с низким уровнем приверженности наблюдается максимальный процент детей, поступивших в реабилитационный стационар по направлению врача (рис. 4).

Приведенные данные иллюстрируют недостаточность «вертикального» взаимодействия врача и пациента и отсутствия диалога между ними. Семья пациента находится в атмосфере информационного вакуума, причем не только дома, но и непосредственно в лечебном учреждении. Не получая исчерпывающей информации о причине, механизме его развития и прогнозе заболевания ребенка на понятном для себя языке, родственники маленького пациента продолжают жить в собственном мире, полном иллюзий и предубеждений, что, безусловно, не может не отражаться на адекватности выполнений рекомендаций врача.

Для многих детских неврологов было бы крайне удивительно узнать, что более 60% родителей младенцев с перинатальными поражениями ЦНС и более 25% родителей детей с хронической неврологической патологией более старшего возраста ожидают от однократного курса реабилитационного лечения в стационаре полного выздоровления для своего ребенка (табл. 2).

Для исключения влияния на статистические данные нозологической неоднородности пациентов, полученные результаты были проверены с помощью отдельного анализа анкет родителей только детей с ДЦП вне зависимости от возраста ребенка. Повторный анализ подтвердил, что более 30% родителей детей с ДЦП действительно ожидают от однократной госпитализации в реабилитационный стационар чуда в виде полного выздоровления ребенка от хронической неврологической патологии. При этом частичного улучшения ожидают 27,13% родителей, на улучшение двигательных навыков надеются 41,09%, а 1,55% ждут от лечения каких-либо еще результатов.

Что же произойдет, когда закончится курс лечения в стационаре, а чуда не последует? Наступит разочарование, причем не только в данном лечебном учреждении, а во всей официальной медицине вообще, и, как следствие, снижение мотивации и приверженности. Как результат, среди родителей, ожидающих наиболее адекватных результатов от однократного реабилитационного курса - «улучшения навыков» - мы видим наибольшее число лиц с высокой приверженностью терапии. Наиболее логично предположить, что в эту группу попали как активные родители с осознанными адекватными ожиданиями от лечения, так и отчаявшиеся, разочарованные родители, вставшие на пассивную позицию (рис. 5).

От чего же все-таки зависит, какую позицию в реабилитации ребенка выберет его ближайшее окружение? Безусловно, предпосылок этому множество. Например, вернемся к общим характеристикам группы анкетированных родственников больных детей. Как мы помним, основная масса проанализированных анкет была заполнена молодыми замужними москвичками с высшим образованием, т.е. достаточно образованными, социально активными и относительно благополучными членами общества. Более того, по психоэмоциональному складу большинство анкетированных считают себя оптимистами (62%), достаточно усидчивыми (47%) и способными расслабляться (43%). В то же время более половины протестированных периодически испытывают тревогу (61%) и панику (47%), т.е. находятся в состоянии хронического психоэмоционального стресса (табл. 3).

Возможно все же имеющийся социальный и экономический статус при наличии больного ребенка не создает необходимой степени психологической защищенности? Действительно, при анализе трудовой занятости протестированных оказалось, что подавляющее большинство из них не работают, профессионально невостребованны 77% анкетированных со средним специальным образованием и 76% с высшим образованием (табл. 4).

Полученные данные частично объясняют как результаты психоэмоционального тестирования, так и особенности взаимодействия с представителями медицины. Интересно отметить, что родители с более высоким уровнем образования реже вступают в конфликты с лечащими врачами больных детей (табл. 5).

Обращает внимание то, что опрошенные нами родственники детей с хроническими неврологическими заболеваниями достаточно критично оценивают причины нарушения взаимодействия с лечащими врачами детей, не только с позиции критики организации лечебного процесса, но и с учетом особенностей собственного восприятия ситуации (табл. 6).

Возможно ли при перечисленном обилии факторов влияния достоверно повысить приверженность лечению со стороны семьи больного ребенка таким образом, чтобы существенно улучшились его конечные результаты? Какова реальная эффективность вмешательств, направленных на улучшение выполнения назначений ближайшим окружением маленького пациента? К сожалению, на сегодняшний день единой эффективной стратегии повышения приверженности не существует, однако большинство авторов делают акцент на принципиальном изменении самого подхода к участию пациента и его семьи в лечебном процессе и более активном их привлечении к принятию медицинского решения [9].

В связи с этим эффективными видятся программы информирования, направленные на повышение приверженности, призванные улучшить клиническую осведомленность семьи пациента и увеличить качество ее жизни, - это работа информационных телефонных линий и веб-сайтов, распространение популярной литературы, создание обществ и школ для пациентов и членов их семей [11].

С позиции врача, назначающего терапию, стратегическим направлением повышения приверженности лечению является консультирование. Консультирование позволяет выявить факторы, которые могут отрицательно влиять на приверженность лечению, предоставить необходимую информацию, обозначить конкретные цели терапии, обсудить отношение семьи пациента к планируемому лечению, сомнения и опасения по этому поводу, а также оценить готовность к лечению - только после адаптации к диагнозу и прогнозу жизни и развития ребенка возможно полноценное взаимодействие семьи больного ребенка с медициной.

Во время беременности будущие родители готовятся к тому, что у них будет здоровый ребенок, и, несмотря на возможно уже пережитые проблемы во время родов и на первых неделях жизни малыша, после выписки из больницы ближайшее окружение ребенка настраивается на то, что все плохое уже позади. Поэтому в момент констатации отклонений в состоянии здоровья ребенка его семья зачастую оказывается к этому совершенно не готова. Более того, в обществе рождение больного ребенка воспринимается через призму стереотипов и является мощнейшей стрессовой ситуацией.

С точки зрения психологов, переживания, возникающие у родителей после рождения ребенка с отклонениями в состоянии здоровья или после получения точного диагноза и прогноза дальнейшего развития малыша (а зачастую это происходит не сразу) равносильны переживанию утраты ребенка.

Процесс переживания такой утраты (расставания с надеждой на здорового ребенка) можно разделить на несколько стадий: отрицание, сделка, гнев, депрессия, принятие. Только пройдя весь путь осознания проблемы от начала до конца, родители малыша смогут подготовить себя к тяжелому многолетнему труду по реабилитации и адаптации в обществе ребенка с ограниченными возможностями [1].

Первая реакция - это шок и отрицание. Отрицание, по-видимому, проявляется на бессознательном уровне; его задача - оградить сознание от чрезмерной тревоги. На ранней стадии отрицание играет полезную роль, смягчая удар; однако в дальнейшем оно может вызвать трудности. Если по прошествии некоторого времени, невзирая на очевидность, родители продолжают отрицать наличие нарушений у ребенка, можно опасаться неприятных последствий. Такие родители могут оказывать излишнее давление на ребенка, принуждая его делать то, что, в силу заболевания, он делать не в состоянии (например, учиться по общеобразовательной программе ребенка со сниженным интеллектом), вызывая у ребенка хронический тяжелый стресс и разочарование в собственных возможностях. Другой крайностью может быть отказ от адекватного лечения и бесконечное хождение по врачам в надежде на то, что рано или поздно найдется специалист, который скажет, что проблемы ребенка не так уж и велики, или что эти проблемы можно устранить каким-либо «волшебным» методом лечения. Что греха таить, такие специалисты встречаются сплошь и рядом, вызывая у семьи больного малыша сначала ложные надежды, а потом полное разочарование в медицине вообще. Это уже переход ко второй стадии - фазе сделки.

Фаза сделки характеризуется «фантастическим» типом мышления. В его основе лежит представление о том, что «дети наказываются за грехи родителей», соответственно, если родители очень постараются, состояние ребенка чудесным образом улучшится. Это улучшение должно стать «наградой» за примерное поведение, участие в каком-нибудь добром деле или приход к религии. В фазе сделки родители могут метаться от шарлатанов к благотворительным или религиозным организациям; основное проявление фазы сделки - пламенное ожидание чуда.

По мере того как приходит осознание того, что чудесного исцеления не произойдет, возникает гнев. Это может быть гнев на Бога («почему я?!»), на самого себя или на супруга - за то, что произвел на свет больного ребенка или за недостаточную помощь с его стороны. Часто гнев проецируется на специалистов, по мнению родителей, не оказывающих ребенку достаточной медицинской помощи (врачей) или плохо его обучающих (учителей). Гнев может развиваться из хронического раздражения, причиной которого становятся недоброжелательные соседи, невнимательные специалисты, трудное материальное положение, усталость от долгого пребывания в больницах, не оправдавшиеся ожидания от собственной жизни.

Чрезмерное чувство вины, когда родитель винит в нарушениях у ребенка себя самого, также может перерасти в гнев. Гнев, обращенный на себя самого, часто превращается в депрессию. Для специалиста важно позволять родителям и даже поощрять их желание выражать свой нормальный и понятный гнев. Это нелегко для людей, воспитанных в представлении, что гнев - всегда негативная эмоция, которую необходимо скрывать и подавлять. Однако чрезвычайно важно отметить, что когда члены семьи избегают открыто выражать свои эмоции, это отчуждает их друг от друга и может усилить их депрессию.

Выражение гнева часто имеет очистительный эффект и помогает снизить чувство тревоги; однако когда родители понимают, что их гнев не может изменить состояние ребенка, и полностью осознают хроническую природу его нарушений и ее последствия для всей семьи, на место гнева приходит чувство депрессии. Депрессия может совпасть с определенной стадией жизненного цикла семьи. Тяжесть депрессии зависит не только от того, как семья интерпретирует состояние ребенка, но и от способности семьи справляться с трудностями в целом.

В некоторых случаях за гневом следует отчуждение, когда родители испытывают опустошенность и безразличие ко всему. Эта реакция, по-видимому, означает, что родитель начинает, против собственного желания, признавать реальность ситуации [2].

Принятие ситуации считается достигнутым, когда родители демонстрируют все или некоторые из следующих особенностей поведения:

- они способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка;

- они способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его самостоятельности;

- они способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы;

- у них имеются личные интересы, не связанные с ребенком.;

- они способны что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины;

- они не проявляют по отношению к ребенку ни гиперопеки, ни чрезмерной и ненужной строгости.

Рассматривая эти стадии, необходимо помнить, что все семьи разные, и эмоциональные процессы в них проходят неодинаково. Одни родители, по-видимому, проходят этот процесс за несколько дней, в то время как другим, чтобы достичь приемлемого уровня адаптации, требуются годы. Как и при других серьезных потерях, средний срок адаптации составляет около двух лет. Некоторым родителям требуется гораздо больше времени для осознания и принятия ребенка с ограниченными возможностями, а есть и такие, которые не смогут этого сделать никогда [3].

Согласно результатам социологических опросов, конечный результат этого адаптационного процесса строго зависит от того, в какой форме родителям впервые была преподнесена информация о диагнозе. Именно то, какой тон и какие слова выбрал специалист, впервые сообщивший членам семьи ребенка о том, что их ребенок никогда не будет «таким как все», зависит то, насколько быстро и полно ближайшее окружение сможет пройти путь от стадии шока до стадии принятия тяжелого диагноза.

Создание мотивации к лечению и ее удержание в течение длительного времени - задача, которая может быть решена только при условии комплексной работы учреждений здравоохранения, образовательной и социальной сферы, а главное, ближайшего окружения пациента - его семьи, это битва длиной в десятилетия, победа в которой - достойное качество жизни при ограниченных возможностях.