Гражданское общество и правительства разных стран более полувека ведут активную деятельность, направленную на улучшение качества жизни и медицинского обслуживания людей, страдающих рассеянным склерозом (РС), число которых год от года растет во всем мире [4]. В настоящее время проблема РС видится более перспективной, чем в 2001 г. В первую очередь это касается ситуации с обеспечением пациентов дорогостоящими лекарственными средствами (препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза - ПИТРС). Если в 2001 г. ПИТРС получали менее 10% пациентов (на тот момент около 1500 человек), то сегодня, в 2011 г., для всех пациентов, имеющих показания к назначению ПИТРС, законодательно закреплено право на бесплатное их получение. Так, по данным Областной общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) в конце первого полугодия 2011 г. из 46 505 пациентов ПИТРС получали 17 955 и еще 1004 находились в «листах ожидания» - очереди на получение препарата.

Значительно улучшились диагностические возможности: если в 2000 г. в стране было 4 центра и 2 кабинета, специализирующихся на диагностике РС, то сейчас в Российской Федерации их насчитывается 56.

Цель настоящего социологического исследования - выявление возможностей реинтеграции в общество больных РС.

Задачи исследования были следующие: 1. Изучение особенностей поведения больных РС («вхождение в болезнь», отношение к заболеванию, личные стратегии жизнедеятельности больных). 2. Анализ условий и качества жизни в ситуации РС. Определение влияния социально-бытовых условий на качество жизни при РС. 3. Выявление социальных факторов адаптации к РС. 4. Выявление потребностей и ожиданий больных РС. 5. Анализ взаимодействия больных с медицинскими учреждениями. 6. Выявление актуальных запросов в области медицинской помощи больным РС.

Были обследованы больные РС, проживающие в Самарской области, в отношении особенностей их реинтеграции в общество, качества и условий жизни, факторов адаптации к заболеванию, потребностей и ожиданий больных.

Общая выборка состояла из 400 пациентов трудоспособного возраста от 18 до 55 лет. Поиск и отбор респондентов осуществлялся методом «снежного кома».

При обследовании больных использовались следующие опросники: MOS SF-36; Nottingham Health Profile; Disability Impact Profile; Sickness Impact Profile; Quality Weil-Being Index; Health Status Questionnaire; EUROQOL - EuroQOL Group.

При PC наиболее распространенными специальными опросниками являются: Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS); MS Quality of Life-54; Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory [1].

В рамках нашего исследования помимо изучения мнения, оценок самих больных РС, важно было получить мнения людей, являющихся представителями тех профессиональных групп, которые призваны в той или иной степени обеспечить создание возможностей для успешной реинтеграции больных в общество. К таким профессиональным группам относили врачей районных поликлиник и специализированных медучреждений. В качестве экспертов в нашем исследовании выступали представители профильного медицинского сообщества, руководство и персонал «Нейроцентра» и врачи поликлиник - 12 человек, с которыми было проведено неформализованное интервью.

Как показывают результаты исследования, диагноз РС ставится обратившимся в медицинское учреждение людям достаточно быстро: 65,6% опрошенных заявили, что заболевание было диагностировано им в течение нескольких месяцев от его начала, в течение 1-го года диагноз был поставлен 76,4% респондентов (табл. 1).

Учитывая многообразие клинической симптоматики РС, его ремиттирующее течение, необходимость параклинического (инструментального и лабораторного) подтверждения диагноза, данные проведенного исследования демонстрируют относительно благоприятную ситуацию с диагностикой данного заболевания на территории Самарской области.

В настоящее время лишь немногим более половины больных РС (57,5%) регулярно контактируют с врачами поликлиник по месту жительства по поводу своего заболевания. Две трети опрошенных отметили, что обращаются в поликлинику в периоды обострения РС, еще 12,5% больным оказывается врачебная помощь на дому. Кроме того, 71,8% больных с той или иной регулярностью проходят лечение в Центре рассеянного склероза на базе неврологического отделения №1 и поликлиники Самарской областной клинической больницы.

Таким образом, в том или ином виде регулярную медицинскую помощь получают подавляющее большинство больных РС, проживающих на территории Самарской области.

Однако исследование показало, что основные проблемы в медицинской реабилитации связаны с деятельностью поликлиник. Так, например, 23,3% опрошенных вообще не посещают поликлинику в связи со своим заболеванием, почти половина больных (47,3%) заявили, что их никогда не приглашают в поликлинику к неврологу на консультации. Эксперты также отметили, что это звено медицинской помощи больным нуждается в серьезном совершенствовании. Изучение работы поликлиник показало, что указанные выше проблемы связаны с тем, что в поликлиниках отсутствуют необходимые специалисты (неврологи, окулисты и т.д.); врачи поликлиник не соблюдают правила ведения таких больных (не посещают, не созваниваются, больные не наблюдаются на диспансерном учете по месту жительства и т.д.); наблюдаются разобщенность, отсутствие взаимодействия, преемственности между первичным поликлиническим звеном и специализированными центрами в лечении больных РС.

Такая ситуация приводит к тому, что среди опрошенных только немногим более трети вполне удовлетворены результатами лечения, две трети же в той или иной степени не довольны проводимой медицинской реабилитацией. Очевидно, на такую оценку могут влиять факторы социального и психологического характера: самооценка социального положения, психологический настрой и т.д. Так, например, среди тех, кто чувствует улучшение своего состояния по сравнению с таковым год назад, 73,3% вполне удовлетворены лечением. Кроме того, исследование показало четкую связь между удовлетворенностью результатами лечения и эмоциональным состоянием человека: чем выше его позитивный эмоциональный фон, тем в большей степени больной доволен лечением. Среди тех больных, у которых часто бывает хорошее настроение, более половины (53,4%) вполне удовлетворены результатами лечения, среди тех же, кто чаще испытывает чувство печали, довольных оказалось всего 18,4%.

Кроме того, оценивая конкретные результаты проводимого лечения, изменения в состоянии больных, их возможностях, уже заметны более позитивные высказывания респондентов. Так, например, более половины опрошенных (52,5%) отметили, что после курса лечения они начинают чувствовать себя бодрее, еще у 28,8% больных уменьшается слабость в руках или ногах. Не чувствуют никаких улучшений лишь 5% больных РС. Подавляющее большинство опрошенных отмечают появление позитивных изменений в жизни после лечения. Так, 22% больных заявили, что им стало легче справляться со своими профессиональными обязанностями, еще 20% смогли снова вернуться к активной повседневной жизни: ходить в магазины, гости, просто на улицу.

Мнения экспертов по поводу уровня медицинской реабилитации больных РС в целом совпадают с оценками самих пациентов. Представителями профессионального сообщества отмечается, что средства диагностики и лечения заболевания сегодня в нашей стране достаточно развиты. Среди основных недостатков медицинской реабилитации РС эксперты выделяют, прежде всего, следующие проблемы: медленное включение новых препаратов в списки; редкое обновление списков больных, получающих ПИТРС; отсутствие общих правил для отечественной и иностранной фарминдустрии; отсутствие правильной организации работы специализированных центров как реабилитационного, так и медицинского плана; низкий уровень поликлинической помощи больным РС; нехватка финансирования в лечении такой ресурсоемкой патологии, как РС, использующей затратные методы диагностики, лечения, реабилитации.

Согласно полученным данным, большинство больных РС не испытывают трудностей с приобретением лекарств для лечения своего заболевания. Лекарственное обеспечение данной категории больных осуществляется в основном за счет государства (ПИТРС), однако симптоматические препараты часто приходится покупать пациентам самостоятельно. Для 77% опрошенных основной проблемой при приобретении лекарств стала их высокая цена. Еще одним важным препятствием для многих участников исследования является труднодоступность самой аптеки: 37,2% респондентов сказали, что им приходится кого-то просить сходить в аптеку, еще 22,1% отметили, что они испытывают трудности с самостоятельным посещением аптек. Кроме того, треть больных РС заявили, что часто в аптеках не бывает нужных лекарств.

Исследование показало, что чаще всего больным РС приходится приобретать ноотропные препараты, витамины, антиоксиданты, ангиопротекторы и корректоры микроциркуляции и нарушений мозгового кровообращения (табл. 2).

В настоящее время в Самарской области 451 человек получают ПИТРС. Данные препараты больные получают по показаниям бесплатно. Заявка на их получение формируется 1 раз в год, и наблюдается тенденция к увеличению числа обслуживаемых таким образом пациентов с каждым годом (сейчас формируется заявка на следующий год, где предусмотрено увеличение приблизительно на 15%).

Как отмечают эксперты, принявшие участие в исследовании, ситуация с обеспечением ПИТРС сегодня в регионе достаточно благоприятная, все больные, которым показаны лекарства, получают их. Однако и здесь существует целый ряд проблем, которые выделили специалисты: во-первых, редкое обновление списков больных, получающих ПИТРС («раньше было формирование списков 2 раза в год, а сейчас 1 раз в год, а за год ситуация может очень резко меняться, и многие ждут по 8-10 мес, чтобы получить препарат, который им необходим»^[1]); во-вторых, проблема, связанная с заменой одних (оригинальных) препаратов другими (биоаналогами), что довольно негативно воспринимается пациентами и врачами («сейчас одна из таких проблем - это неоднозначность в получении биоаналогов ПИТРС. Многие пациенты обеспокоены, что в этом месяце они получили ронбетал, в следующем месяце - экставию, многие это плохо переносят, и еще другие биоаналоги прогнозируются на новый год»); в-третьих, недостаточный охват всех пациентов препаратами, необходимость ждать («существуют определенные режимы ожидания, …так как каждый день появляются новые пациенты, режим ожидания есть постоянно»).

Результаты исследования свидетельствуют о том, что уровень охвата больных РС лечением разного рода препаратами, в том числе и ПИТРС, в Самарской области высок и превышает средние показатели по стране.

Основным фактором, повлиявшим на решение больных РС принимать лекарственные препараты, стало мнение лечащего врача (табл. 3).

Оценка эффективности и целесообразности применения препаратов с учетом их влияния на улучшение состояния здоровья у больных неоднозначна. С одной стороны, большинство пациентов признают необходимость в приеме лекарств, видят положительный результат лечения. Так, 64,8% опрошенных согласились с высказыванием о том, что «положительные результаты лечения препаратами перевешивают отрицательные», 68,3% считают, что прием лекарств избавит их от обострений и 59,8% чувствуют себя лучше во время лечения. С другой стороны, есть и негативные моменты, которые выделяют больные РС: 56,5% респондентов заявили, что не хотят быть зависимыми от лекарств, не хотят «травить себя химией», еще 32,5% согласились с утверждением: «во время лечения я чувствую отрицательное влияние лекарственных препаратов».

На успешность социальной и медицинской реабилитации пациентов определяющее влияние оказывают их психологический настрой, желание продолжать полноценно жить [2, 5].

Проведенное исследование показало, что больных РС, которые считают, что их состояние за последний год ухудшилось, гораздо больше, чем тех, кто склонен находить позитивные изменения. Но в целом эмоциональный настрой участников исследования можно оценить как умеренно-оптимистичный: 40% опрошенных отметили, что у них довольно часто бывают хорошее настроение и приятные воспоминания. Почти половина больных РС заявили, что их никогда не посещает чувство вины и ощущение того, что они являются причиной страдания других людей. Еще четверть участников исследования отметили, что часто испытывают чувство защищенности.

Таким образом, можно сделать вывод о том, что больные РС, довольно реалистично оценивая свое состояние, которое, на их взгляд, скорее ухудшается, тем не менее стараются сохранять позитивный эмоциональный настрой и продолжать активно участвовать в социальной жизни. Возможно, такие результаты отчасти связаны с тем, что многие участники исследования являются членами общественной организации, которая объединяет большинство больных РС в Самарской области (особенно имеющих инвалидность) - СОРС. Деятельность этой организации направлена на оказание помощи людям с диагнозом РС в сфере социальной, трудовой и даже медицинской реабилитации.

Что касается трудовой реабилитации, то, по данным исследования, профессиональный потенциал больных РС обществом используется неполно, особенно это относится к наиболее молодым представителям этой категории больных, у которых есть желание работать и определенные карьерные устремления. Так, по данным опроса больных РС, только 40,3% принявших участие в исследовании в настоящее время работают, при этом нерабочие группы инвалидности (I и II) имеют только 38,3% опрошенных. Среди тех, кто в настоящее время не работает, 41,5% хотели бы найти работу, но не могут сделать этого в силу разных причин. Большинство не могут работать в силу состояния здоровья. Кроме того, распространены и причины, связанные с невозможностью найти работу (подходящую по уровню квалификации, физическим возможностям, уровню оплаты и т.д.).

Те респонденты, которые отмечали желание работать, часто нуждаются в профориентационных и юридических услугах: им необходима помощь прежде всего с поиском работы и созданием соответствующих условий труда на рабочем месте (37,2 и 33,1% соответственно от числа желающих работать). Кроме того, пятая часть ответивших на этот вопрос отметили, что им необходима помощь в отстаивании своих прав перед работодателем.

В Самарской области в рамках реабилитационной работы, которая ведется общественной организацией СОРС довольно активно, создана служба занятости. Однако, как отмечают эксперты, она сегодня очень слабо использует возможности больных РС. И происходит это прежде всего в силу того, что сами больные не очень активно идут на контакт для поиска возможностей использования их потенциала в дальнейшей трудовой деятельности: они стесняются, не уверены в себе, закомплексованы. А организации не хватает психологов для работы с этими людьми. Кроме того, существует проблема с нехваткой работодателей, которые могли бы и хотели брать на работу такую категорию сотрудников [3].

Согласно полученным нами данным, в настоящее время 63,5% больных РС имеют группу инвалидности. Почти половине респондентов (46,1%) инвалидность была поставлена в возрасте от 31 года до 45 лет. Почти половина инвалидов не имеют других источников дохода, кроме пенсии. Четвертая часть больных зависят от материальной помощи своих родственников. Таким образом, качество жизни больных РС, имеющих инвалидность, можно назвать крайне низким, особенно учитывая довольно тяжелое течение болезни и быструю инвалидизацию.

По данным исследования, треть опрошенных инвалидов попадали в ситуации, когда ущемлялись их законные права. Такой невысокий процент нарушений, возможно, связан с тем, что многие инвалиды просто не знают о своих правах. Так, лишь 27,6% опрошенных больных РС, имеющих инвалидность, заявили, что хорошо осведомлены о своих правах и законных льготах, остальные либо вообще не осведомлены, либо слабо их знают.

Защитой прав инвалидов, помимо государственных учреждений, призваны заниматься и общественные организации; 39,8% больных РС в Самарской области являются членами таких организаций. Подавляющее большинство состоят в СОРС.

В Самарской области существует целая система реабилитации инвалидов-больных РС, в которой СОРС занимает значимое место. Эксперты оценивают деятельность данной организации довольно высоко. В наибольшей степени организация инвалидов удовлетворяет потребности ее членов в общении и моральной поддержке в трудные моменты. Уникальность СОРС состоит в том, что она помогает в организации лечения и отдыха. Члены СОРС постоянно проходят реабилитацию в нейроцентре «Береза» [2]. Что касается таких важнейших сторон деятельности общественных организаций, как осуществление трудовой реабилитации и защиты прав инвалидов (правовая реабилитация), то здесь участники исследования были более критичны в своих оценках (табл. 4).

Приведенные в табл. 4 сведения показывают, что профориентационную и правовую помощь, оказываемую в рамках существующих общественных организаций инвалидов, в настоящее время необходимо улучшать и развивать. Эксперты выделяют и ряд недостатков и направлений деятельности, которые необходимо дополнительно развивать в рамках общественных организаций: увеличивать охват больных РС, привлекать новых членов организации; привлекать волонтеров (в том числе из числа членов семей больных), которые бы помогали развиваться организации; привлекать специалистов для работы в организации и оказания помощи инвалидам (психологов, юристов и др.); активнее участвовать в законотворческой деятельности на региональном и государственном уровнях.

Было установлено, что в наибольшей степени больные РС нуждаются в улучшении медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения. Эти две проблемы тесно связаны друг с другом, так как для того чтобы получить право на бесплатные лекарства (например, ПИТРС), больным необходимо пройти через медицинское учреждение, где он сталкивается с рядом проблем (отсутствие специалиста в поликлинике, очередь для получения направления в специализированный центр и т.п.). Кроме того, некоторые препараты больным РС приходится покупать, а это серьезно отражается на их семейном бюджете (табл. 5).

Таким образом, больные РС в первую очередь нуждаются в улучшении медицинской реабилитации и материальной поддержке со стороны государства. Большинство не склонны занимать более активную позицию в вопросах улучшения своего положения: создание рабочих мест, помощь в трудоустройстве, объединение в союзы и ассоциации и т.п.

Обобщая полученные в настоящем исследовании данные, можно отметить следующее:

1. В настоящее время медицинская составляющая реабилитации больных РС более развита по сравнению с другими видами реабилитации: психологической, трудовой, средовой и т.п. И хотя эксперты отмечают, что в России сегодня отсутствуют единые подходы к организации медико-социальной помощи больным РС, тем не менее созданная в Самарской области комплексная система реабилитации данной категории больных позволила интегрировать все виды помощи и обеспечить ее высокую эффективность. Эта система включает в себя мониторинг ситуации, взаимодействие учреждений здравоохранения, социальной защиты, медико-социальной экспертизы, функционирование новых организационных структур (Центра рассеянного склероза и Полифункционального нейроцентра и др.).

2. Основными недостатками системы медико-социальной реабилитации больных РС являются: отсутствие единых стандартов в оказании помощи, лечении пациентов с РС; недостаточное взаимодействие между различными организациями - участниками данного процесса: поликлиниками, специализированными центрами, стационарами, органами социальной защиты и т.д.; редкое обновление списков больных, получающих ПИТРС (1 раз в год), что приводит к потере людьми, не получающими препараты (чаще всего это либо вновь выявленные больные, либо пациенты, имеющие диагноз, но впервые получившие назначение препарата), здоровья и увеличению риска обострений и инвалидизации; низкий уровень поликлинической помощи больным РС, связанный с нехваткой квалифицированных кадров, прежде всего неврологов; нехватка финансирования в лечении такой ресурсоемкой патологии, какой является РС, использующей затратные методы диагностики, лечения, реабилитации.

3. Поликлиническая помощь является важнейшей составляющей медицинской реабилитации больных РС. В настоящее время это звено подвергается наибольшей критике как со стороны специалистов, так и самих больных. По результатам исследования основные недостатки поликлинической помощи больным РС связаны с недостаточно высоким уровнем квалификации врачей, осуществляющих диагностику РС и ведение данной категории больных, отсутствием возможностей проводить регулярные медицинские обследования, процедуры по поводу заболевания (анализы, посещение специалистов, МРТ и др.), отсутствием возможности получать регулярную профессиональную медицинскую помощь по направлениям в специализированных центрах (например, в Центре рассеянного склероза на базе СОКБ), отсутствием необходимых специалистов в поликлиниках, неукомплектованностью кадрами (неврологи, окулисты и т.д.), несоблюдением правил ведения больных РС врачами поликлиник (не посещают их, не созваниваются, больные не наблюдаются на диспансерном учете по месту жительства и т.д.), разобщенностью, отсутствием взаимодействия, преемственности между первичным поликлиническим звеном и специализированными центрами в лечении больных.

4. Ситуация с дорогостоящим лекарственным обеспечением, сложившаяся в настоящее время в Самарской области, оценивается и больными РС, и экспертами как вполне благоприятная. В регионе действует федеральная программа «Семь нозологий», пациенты получают дорогостоящую превентивную терапию за счет бюджетных средств. Сегодня 451 человек получают ПИТРС. Заявка на получение этих препаратов формируется 1 раз в год, и наблюдается тенденция к увеличению числа пациентов с каждым годом. Тем не менее исследование показало, что больные РС и специалисты выделяют ряд проблем, существующих в системе лекарственного обеспечения региона: во-первых, редкое обновление списков больных, получающих ПИТРС; во-вторых, проблема, связанная с заменой одних (оригинальных) препаратов другими (биоаналогами), что довольно негативно воспринимается как пациентами, так и врачами и нередко приводит к ухудшению состояния пациентов и появлению побочных негативных эффектов от приема препаратов.

5. Эмоциональный настрой участников исследования можно оценить как умеренно-оптимистичный: 40% опрошенных отметили, что у них довольно часто бывают хорошее настроение и приятные воспоминания. С другой стороны, социальное самочувствие респондентов можно оценить как довольно пессимистичное. Больных РС, которые считают, что их состояние за последний год ухудшилось гораздо больше, чем тех, кто склонен находить позитивные изменения: 15,8% опрошенных считают, что им стало гораздо хуже, 3,8% - что гораздо лучше. Тревожность и неуверенность вызывает ситуация с неожиданными заменами привычных ПИТРС. Таким образом, больные РС, довольно пессимистично оценивая свое состояние, которое на их взгляд, скорее ухудшается, тем не менее стараются сохранять позитивный эмоциональный настрой и продолжать активно участвовать в социальной жизни.

6. Трудовой потенциал больных РС используется крайне незначительно. Только 40,3% принявших участие в исследовании в настоящее время работают. При этом нерабочие группы инвалидности (I и II) имеют только 38,3% опрошенных. Среди тех, кто в настоящее время не работают, 41,5% хотели бы найти работу, но не могут сделать этого. Тем не менее сами респонденты оценивают свой профессиональный потенциал довольно высоко. Так, подавляющее большинство работающих участников исследования (87,6%) считают, что выполняемая ими работа вполне соответствует их способностям и квалификации, а почти половина опрошенных уверены, что могли бы выполнять более сложную работу.

7. В настоящее время 63,5% больных РС имеют группу инвалидности. При этом 60,3% инвалидов имеют I и II нерабочие группы. В то же время почти половина инвалидов не имеют других источников дохода, кроме пенсии, четверть зависят от материальной помощи своих родственников.

8. Значительная часть (39,8%) больных РС в Самарской области являются членами общественных организаций инвалидов, подавляющее большинство состоят в СОРС. По данным исследования, в наибольшей степени организация инвалидов удовлетворяет потребности ее членов в общении и моральной поддержке в трудные моменты, в наименьшей - в осуществлении помощи в поиске работы (трудовая реабилитация) и защите прав инвалидов (правовая реабилитация).

9. Исследование показало, что больные РС в первую очередь нуждаются в улучшении медицинской реабилитации и материальной поддержке со стороны государства. Об этом свидетельствует иерархия наиболее актуальных потребностей: улучшение медицинского обслуживания - 43,5%; разного рода денежные выплаты - 39,3%; бесплатные лекарства - 36,8%; внимание, забота со стороны окружающих - 35,0%. В то же время большинство самих больных РС не склонны занимать более активную позицию в вопросах улучшения своего положения. Среди респондентов в большей степени распространены патерналистские настроения: ожидание действий, заботы и помощи со стороны государства, общества в целом.