Введение
Атопический дерматит у детей оказывает влияние на состояние их родителей (нарушение ночного сна, постоянно капризный ребенок дома, постоянная тревога за состояние ребенка), ухудшая качество жизни [1]. Внедрение в клиническую практику проактивной терапии [2] поставило новые вопросы в участии родителей в лечебном процессе, поскольку эффективность терапии атопического дерматита в большой степени зависит от выполнения ими рекомендаций врача. Установлено, что стероидофобия, несмотря на многолетнее применение топических глюкокортикостероидов, свойственна 64% родителей [3]. Появление ингибиторов кальциневрина привело к формированию подобной фобии к применению препаратов данного класса [4]. У ряда родителей вызывает затруднения использование эмолентов в уходе за кожей — 33,7% семей испытывают >10 различных эмолентов, прежде чем подберут уход за кожей своему ребенку [5]. В связи с этим определенный интерес представляет изучение влияния отношения родителей детей с атопическим дерматитом к опасностям в целом.
Отношение к опасности складывается из двух взаимосвязанных компонентов: сенситивности (чувствительность) к угрозам и выбора способа реагирования в ситуациях опасности [6]. Под сенситивностью к угрозам понимается способность индивида своевременно обнаруживать, отслеживать и реагировать на сигналы опасности. Сенситивность к угрозам дает возможность человеку контролировать ситуации, сопряженные с возможной опасностью. Существует 3 основных способа реагирования: адекватное реагирование, преувеличение и преуменьшение (игнорирование) опасности. Эмпирически выявлены психологические детерминанты, определяющие выбор того или иного способа реагирования [7]. Интеграция уровня сенситивности к угрозам и способов реагирования в ситуациях опасности формирует индивидуальный тип отношения человека к опасностям.
Цель исследования — изучение типов отношения к опасности у родителей детей с атопическим дерматитом.
Материал и методы
Методом случайной последовательной выборки протестированы 45 родителей детей с атопическим дерматитом: 16 отцов (средний возраст 36,6±2,3 года) и 29 матерей (средний возраст 33,8±2,6 года). Родители дали письменное информированное согласие на участие в исследовании.
При изучении отношения к опасности в качестве диагностического инструментария использовали разработанные нами опросники, позволяющие оценивать сенситивность человека к опасностям и способность реагирования на возникшие угрозы [8, 9]. Сочетание полученных показателей позволяет определить тип отношения человека к опасности [6]. Выделяют 8 типов отношения человека к опасности:
1) адекватный сенситивный — высокая чувствительность к угрозам и способность адекватно реагировать на опасность;
2) адекватный с пониженной сенситивностью — неспособность личности вовремя распознать угрозу, однако при выявлении опасности такие люди вполне способны адекватно реагировать на нее;
3) тревожный сенситивный — способность к обнаружению опасностей, но с повышенной эмоциональной реакцией на них (преувеличение даже незначительной угрозы и выбор действий, избыточных при данном виде опасности);
4) тревожный с пониженной сенситивностью — отсутствие чувствительности к угрозам, но при идентификации сигнала как опасного склонность к преувеличению его значения (на всякий случай);
5) игнорирующий сенситивный — способность вовремя обнаружить опасность, но намеренное ее игнорирование (как результат стремления к самоутверждению, демонстрации своей смелости);
6) игнорирующий с пониженной сенситивностью — неспособность вовремя обнаружить опасность и либо в силу беспечности, либо в силу оценки ее как незначимой преуменьшение значения или игнорирование угроз;
7) неопределенный сенситивный — способность к обнаружению опасности и одновременно неспособность правильно отреагировать на нее;
8) неопределенный с пониженной сенситивностью — неспособность к обнаружению угроз, трудности в выборе способа реагирования (который чаще всего еще не сформировался), обусловливающие вынужденную ориентацию на «авторитеты».
Результаты
Среди родителей детей с атопическим дерматитом обнаружены все 8 типов отношения людей к опасности (см. таблицу).
Типы отношения к опасности родителей детей, больных атопическим дерматитом
Тип отношения родителей к опасности | Родители в целом | Отцы | Матери | |||
абс. | % | абс. | % | абс. | % | |
Адекватный сенситивный | 13 | 28 | 7 | 44 | 6 | 22 |
Адекватный с пониженной сенситивностью | 4 | 9 | 2 | 13 | 2 | 7 |
Тревожный сенситивный | 8 | 18 | 1 | 6 | 7 | 24 |
Тревожный с пониженной сенситивностью | 3 | 7 | 0 | 0 | 3 | 10 |
Игнорирующий сенситивный | 1 | 2 | 0 | 0 | 1 | 3 |
Игнорирующий с пониженной сенситивностью | 3 | 7 | 0 | 0 | 3 | 10 |
Неопределенный сенситивный | 5 | 11 | 1 | 6 | 4 | 14 |
Неопределенный с пониженной сенситивностью | 8 | 18 | 5 | 31 | 3 | 10 |
Всего | 45 | 100 | 16 | 100 | 29 | 100 |
У женщин встретились все типы отношения к опасности, тогда как у мужчин 3 типа не выявлены. Адекватный сенситивный тип и адекватный тип с пониженной сенситивностью идентифицированы соответственно у 28 и 9% родителей. Оба этих типа чаще встречались у мужчин. Тревожный сенситивный тип у женщин встречался в 4 раза чаще, чем у мужчин — соответственно у 24 и 6%. Тревожный тип с пониженной сенситивностью, игнорирующий сенситивный тип и игнорирующий тип с пониженной сенситивностью встречались только у женщин — 10, 3 и 10% соответственно.
Общение с родителями, имеющими адекватный сенситивный тип и адекватный тип с пониженной сенситивностью, не вызывает у врача особых трудностей. Они способны правильно воспринимать рекомендации доктора, обычно задают вопросы по существу, выполняют назначения врача. Диалог с врачом имеет деловой, конструктивный характер, споров и конфликтов, как правило, не возникает.
Примером такого рода взаимодействия может служить клиническое наблюдение общения врача с матерью пациента Р., 7 мес. При обращении пациента беспокоили зудящие высыпания на коже и мокнутие. Со слов матери, заболевание развилось в 2-месячном возрасте. В течение 5 мес родители лечили заболевание: применяли эмоленты, антигистаминные препараты. По назначению педиатра выполнено исследование кала на дисбактериоз, по результатам которого проведена терапия бактериофагом. В связи с наличием высыпаний на коже были отложены профилактические прививки, даны рекомендации по питанию. Назначенную топическую терапию родители провели в полном объеме, высыпания на коже быстро регрессировали. При осмотре ребенка через 2 мес высыпания на коже отсутствовали. Из приведенного описания, отражающего отношение матери к ситуации, важно отметить тщательное выполнение всех рекомендаций врача, отказ от прививок (по совету педиатра до регресса проявлений атопического дерматита) и организацию рационального питания ребенка.
Наибольшие трудности в общении вызывают родители с тревожным сенситивным типом отношения к опасности. В нашем исследовании они преобладали среди матерей пациентов (24%). Такие родители вступают в спор, считают, что врач плохо относится к ребенку и что они лучше знают, как ему помочь, демонстрируют знания в области медицины (часто полученные из интернета), апеллируют к сомнительным «авторитетам», сомневаются в компетенции врача, не следуют его рекомендациям, занимаются «самолечением», используют лекарства, которые не назначали.
Характерным примером такого типа отношения родителей является клиническое наблюдение общения врача с матерью пациента Л., 3,5 мес. Со слов матери, больного с 2-месячного возраста беспокоят высыпания на коже, зуд и мокнутие. Ребенок получает грудное вскармливание. Старшая сестра его также страдает атопическим дерматитом. Мать расценила возникшие высыпания как пищевую аллергию, исключила из своего рациона питания молочные продукты, однако состояние кожи ребенка не улучшилось. Родители ребенка обратились к врачу, который установил диагноз атопического дерматита. При генетическом анализе у пациента выявлена гомозиготная мутация (del/del) в гене филаггрина rs558269137. Из особенностей поведения матери следует выделить отказ от профилактических прививок, а также применения ингибиторов кальциневрина из-за фобии развития у ребенка побочных эффектов, про которые она прочитала в интернете. Остальные назначения врача мать выполняла относительно регулярно, что привело к улучшению состояния ребенка, но постоянно игнорировала применение эмолентов, что влияло на эффективность проводимой терапии.
Несколько отличаются от этого типа родители с тревожным типом с пониженной сенситивностью (в нашем исследовании это также были матери — 10,3%). Обнаружив заболевание у ребенка и приведя его к врачу, они первоначально не отдают себе отчета о серьезности заболевания. Но после разговора с врачом их охватывает страх, что является признаком преувеличения значения угрозы. Среди таких родителей обнаруживают 2 подтипа отношения к опасности. Родители с первым подтипом полностью доверяют врачу и так же, как при оптимальном типе отношения к опасности, тщательно выполняют все рекомендации врача, опасаясь сделать что-либо не так и навредить ребенку. При втором подтипе родители проявляют такие же реакции, как и родители, имеющие тревожный сенситивный тип.
Типичным примером такого взаимодействия с лечащим врачом является клиническое наблюдение общения с матерью пациента П., 2 лет 4 мес. Ребенок заболел в возрасте 2 мес, когда появились шелушение кожи, а затем зудящие высыпания. Процесс стал более активным в течение последнего года. У ребенка отягощен семейный анамнез: у матери и дяди по материнской линии аллергический ринит и бронхиальная астма. Проявлений пищевой и лекарственной аллергии не наблюдалось. При исследовании аллергопанели (в том числе на белки молока) отклонений показателей от нормальных величин не отмечено. При генетическом анализе у ребенка выявлена гетерозиготная мутация (N/del) в гене филаггрина rs558269137. Со слов матери, после нанесения на кожу увлажняющих средств у ребенка отмечено чувство жжения, из-за чего дальнейшее их использование родители прекратили. После применения на очаги поражения крема, содержащего метилпреднизолона ацепонат (в течение 6 дней) наблюдалось улучшение заболевания, однако в дальнейшем родители от данного лечения также отказались и практически полностью прекратили применение лекарственных препаратов для купирования обострений кожного процесса. В то же время мать активно пыталась самостоятельно найти решение проблемы, вела дневник влияния психического состояния ребенка на состояние кожи, пыталась найти факторы, которые провоцировали у ребенка развитие обострений. В течение года родители исключили из питания ребенка молоко, провели профилактическое лечение лямблиоза, по рекомендации специалиста «из интернета» применяли короткими курсами наружные средства (кремы, содержащие кортикостероиды или антибиотики, вазелин), после использования которых мать отмечала раздражение кожи. При назначении терапии врачом родители в течение 1 мес откладывали лечение, объясняя это тем, что ребенок «не хотел наносить лекарственные средства».
Определенную трудность в работе врача представляет взаимодействие с родителями, склонными к игнорированию опасности. Мы наблюдали женщину с игнорирующим сенситивным типом и 3 женщин с игнорирующим типом с пониженной сенситивностью. В первом случае мать полностью отдавала себе отчет в том, что заболевание ребенка несет определенную угрозу, но не считала ее значимой и опасной. В остальных случаях матери не идентифицировали болезнь ребенка как серьезную опасность, а назначения и предписания врача нередко игнорировали, считая, что заболевание регрессирует самопроизвольно.
Следует отметить, что среди родителей с неопределенным типом с пониженной сенситивностью преобладали отцы (31%). Это категория людей, которые вообще не имеют представления о том, что случилось с их ребенком. Не имея выработанных способов реагирования на опасность, они полностью перепоручают все заботы врачу. Их отношение характеризуется следующими словами: «вам привели ребенка, вы врач, вот и лечите, а я здесь ни при чем». С ними трудно найти общий язык, они плохо понимают смысл назначений врача, в результате не осуществляют за ребенком должного контроля, пуская все на самотек.
Такой тип отношения к опасности наглядно демонстрирует клиническое наблюдение общения с матерью пациентки С., 6 мес. Высыпания на коже ребенка появились в 3-месячном возрасте. С 1-го месяца жизни ребенок на искусственном вскармливании. Прививки делали до 3 мес, затем по рекомендации педиатра перестали их проводить из-за состояния кожи. Наследственность отягощена по атопическим заболеваниям (аллергический ринит у обеих бабушек). Родители обращались к дерматологу, со слов матери, применяли на кожу мазь «выданную в аллергоцентре». При обследовании ребенка роста патогенной микрофлоры в очагах поражения не обнаружено, в общем анализе крови выявлена эозинофилия (8%). При консультации врачом ребенку назначено лечение, а родителям предложено 1 раз в неделю присылать фотографии очагов поражения для наблюдения за динамикой терапии. В течение 3 мес родители выполняли рекомендации врача, однако после достижения улучшения на связь больше не выходили. Предложения врача по проведению дополнительных обследований они также проигнорировали. В данном случае установка «вам привели ребенка, вот и лечите» реализована возможностью наблюдения врача за состоянием очагов поражения по фотографиям, что создало у родителей ощущение заботы об их ребенке.
Обсуждение
Влияние отношения родителей к опасностям на их отношение к болезни детей является важной проблемой современной медицины. Наличие атопических заболеваний у детей приводит к развитию у родителей стресса, депрессии и тревожности [10, 11]. Длительно протекающие заболевания провоцируют феномен родительского выгорания [12]. Кроме того, неоднозначно отношение родителей к терапии и вакцинации. Так, 84,4% родителей согласны с тем, что лекарства необходимы для лечения заболеваний, в то же время 80% из них обеспокоены побочными эффектами и взаимодействием лекарств [13]. В результате опроса, проведенного в России, установлено, что лишь 66,9% родителей считали вакцинацию важным способом профилактики инфекционных болезней [14]. Согласно нашим исследованиям, отношение родителей к проведению профилактических прививок можно расценивать как один из признаков того или иного типа реагирования на опасность.
Основой для понимания выбора людьми способа реагирования в ситуациях опасности является система «борьба/бегство, замирание» («Fight/Flight, Freezing»). Существуют 2 поведенческие системы, регулирующие поведение личности — торможения и активации [15, 16]. «Замирание» может как предшествовать реагированию на опасность, выполняя ориентировочную функцию [17], так и следовать за ним, проявляясь, например, в виде оцепенения — признака посттравматического стрессового расстройства. Важно также понимать, насколько реакция реагирования является адекватной или неадекватной ситуации [18]. Наиболее распространенными неадекватными способами реагирования являются преувеличение значения угрозы (тревожное реагирование) или ее преуменьшение (игнорирование). Установлено, что к преувеличению значения опасности склонны люди тревожные и с повышенным чувством страха [19]. Кроме того, существенную роль играет информированность людей об угрозе. Если человек обладает всей полнотой информации об угрозе, он самостоятельно принимает решение как ему реагировать. Если же он такой информацией не обладает, то ориентируется на авторитеты [20]. Роль таких авторитетов могут играть другие люди, формирующие общественное мнение. Преуменьшение значения опасности (игнорирование) обусловлено либо неспособностью вовремя предвидеть или обнаружить опасность, либо ложным убеждением в контроле ситуации [21].
Проведенное исследование позволяет сделать вывод о том, что типы реагирования на болезнь детей с атопическим дерматитом различаются у мужчин и женщин. Доля людей, адекватно реагирующих на опасность, выше среди мужчин. У женщин наблюдается тенденция к преувеличению значения опасности, что свидетельствует о повышенной сенситивности женщин к угрозам.
Полученные нами данные позволяют выделить наиболее значимые факторы формирования адекватных способов реагирования на опасность родителей детей с атопическим дерматитом. К ним можно отнести высокую, но не чрезмерную чувствительность к угрозам здоровью ребенка и мотивацию достижения успеха в процессе лечения. Наличие таких качеств, а также установление делового, конструктивного диалога с врачом позволяет родителям детей, больных атопическим дерматитом, легче адаптироваться к проблемной ситуации, достигать поставленных целей и преодолевать трудности в процессе лечения.
Участие авторов:
Концепция и дизайн исследования — И.Г. Сергеева, М.А. Кудака
Сбор и обработка материала — И.Г. Сергеева, Д.А. Микаилова, М.А. Кудака, В.Г. Маралов
Написание текста — Д.А. Микаилова, И.Г. Сергеева, М.А. Кудака, В.Г. Маралов
Редактирование — И.Г. Сергеева, М.А. Кудака
Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.