Более 50 млн больных во всем мире имеют диагноз «эпилепсия» [1]. Хотя первостепенной задачей лечения является контроль приступов [2], пациенты с эпилепсией сталкиваются не только с проявлениями болезни, но и со значительными психологическими (низкая самооценка, депрессия, тревога) и социальными (социальная изоляция, безработица, запрет на вождение) проблемами [3]. Это связано с тем, что эпилепсия до настоящего времени представляет собой заболевание, которое, несмотря на значительные успехи, достигнутые в лечении больных, является в большой степени социальной проблемой, поскольку влечет за собой серьезные ограничения, связанные с различными областями жизни человека. Важно понимать, что речь идет не только об объективных ограничениях, накладываемых собственно заболеванием, но и в значительной степени о восприятии эпилепсии в общественном сознании и в сознании самого больного. Можно сказать, что возникает дискриминации больных, неприятие их обществом и стигматизация.

Феномен стигматизации, связанной с этим заболеванием, является достаточно распространенным и общим для многих культур [4]. В конечном итоге ее результатом являются социальное отчуждение, потеря статуса и прав, а также лишение доступа к преимуществам принадлежности к доминирующей группе [5, 6]. По данным европейских исследований, более 50% пациентов с эпилепсией сообщают о самостигматизации [7], 21% — испытывают стигматизацию, несмотря на ремиссию в течение 2 лет [8]. Неслучайно на Европейской конференции EpiXchange, объединившей 7 крупнейших исследовательских проектов, связанных с эпилепсией, финансируемых Европейским Союзом, прекращение существования стигмы обозначено как одно из основных направлений развития ведения больных эпилепсией [9].

В настоящее время принято разделять так называемую внешнюю или «предписываемую» (enacted) стигму, связанную с существующей дискриминацией, и внутреннюю или «ощущаемую» (felt, perceived), которая обусловлена внутренним переживанием пациентом дискриминации со стороны общества, даже если ее явно и не существует, внутренним чувством стыда за свой диагноз и гнетущим страхом подвергнуться стигматизации со стороны общества из-за него [10—13]. Результаты исследований, проведенных в разных странах [14—16], показывают, что внутренняя стигма представляет собой дополнительное бремя для пациентов с эпилепсией, негативно сказывается на их психическом здоровье и благополучии. Ощущение стигматизации влечет за собой отсутствие ощущения защищенности и стремление скрыть свой недуг от окружающих, в то время как внезапность и неконтролируемость наступления приступа вызывает постоянное беспокойство и страх быть раскрытым [17, 18]. Именно самостигматизация больных эпилепсией определяет стигмы при эпилепсии. Негативное восприятие пациентами своего качества жизни способствует развитию депрессивных и тревожных реакций, снижает самооценку, а также приводит к избегающему социальному поведению и ограничению межличностных контактов, что в свою очередь усиливает воспринимаемую стигму [19—23]. При этом от стигматизации страдают не только сами больные эпилепсией, но и их близкие [24].

Несмотря на то, что исследования стигматизации при эпилепсии (как внешней, так и внутренней) проведены в значительной части стран мира, в России на сегодняшний день подобные работы остаются единичными [25, 26].

Одним из распространенных в мире инструментов по исследованию воспринимаемой стигмы при эпилепсии является шкала стигмы при эпилепсии, предложенная С. DiIorio и соавт. [27], которая является модифицированным вариантом шкалы родительской стигмы, разработанной J. Austin и соавт. [28]. Шкала состоит из 10 пунктов с оценками лайкертовского типа: 7-балльная оценка с диапазоном ответов от «полностью согласен» до «полностью не согласен».

Цель настоящей работы — психометрическая оценка свойств русскоязычного варианта шкалы стигмы.

Перевод оригинальной шкалы на русский язык был осуществлен с соблюдением процедур, соответствующих требованиям перевода и адаптации тестов, которые направлены на обеспечение концептуальной и межкультурной эквивалентности их содержания [29]. На первом этапе оригинальная шкала была переведена с английского на русский специалистом билингвом. На втором этапе был осуществлен ее обратный перевод на английский язык двуязычным психологом, который не был знаком ранее со шкалой. На последнем этапе группа из 4 независимых психологов и врачей-психиатров билингвов, которые были знакомы со шкалой, проанализировала и сравнила две переведенные версии с оригинальной и устранила возникшие несоответствия.

Обследовали 394 больных эпилепсией (200 мужчин и 194 женщин) в возрасте от 18 до 82 лет (43,7±16,0), наблюдавшихся окружным неврологом-эпилептологом в Юго-Западном, Южном и Северном округах Москвы.

Критериями включения являлись: возраст старше 18 лет, отсутствие острой неврологической и соматической патологии на момент обследования, способность самостоятельно заполнить предлагаемый опросник, согласие на участие в исследовании.

Для оценки психометрических характеристик отдельных пунктов, субшкал и всего опросника в целом на первом этапе использовался эксплораторный факторный анализ (ЭФА) с применением метода главных компонент и вращением осей Varimax. Для проверки факторной структуры проводился конфирматорный факторный анализ (КФА) с помощью метода асимптотической непараметрической оценки. Степень соответствия модели экспериментальным данным оценивали по следующим индексам соответствия: сравнительному показателю соответствия (Comparative Fit Index — CFI), показателю качества соответствия (Goodness-of-fit index — GFI), квадратичной усредненной ошибке приближения (Root mean square error of approximation — RMSEA).

Надежность определялась оценкой внутренней согласованности путем вычисления коэффициента α Кронбаха для всей шкалы и ее отдельных субшкал. Математическая обработка данных проводилась с помощью программы SPSS v. 22 c модулем AMOS 22. Данные представлены в виде медианы (Ме), межквартильного размаха, среднего значения (М) и его среднестатистического отклонения (s).

Полученные значения по шкале стигмы находились в диапазоне от 10 до 70 баллов. М — 34,2, s — 13,8, Ме — 32,8, межквартильный размах — 19,4. Описательная статистика для шкалы представлена в табл. 1.

Факторная структура шкалы. Полученные по русской версии шкалы стигмы при эпилепсии данные были подвергнуты процедуре ЭФА методом главных компонент. Показатель критерия адекватности выборки Кайзера—Мейера—Олкина (0,866) и критерий сферичности Бартлетта (р=0,000) продемонстрировали высокую степень приемлемости данных для проведения факторного анализа.

В результате КФА с применением критерия Кайзера—Гутмана и использованием теста каменистой осыпи Кеттелла было выделено 2 фактора, суммарно объясняющих 57,25% дисперсии. Полученная факторная структура шкалы с соответствующими каждому пункту факторными нагрузками представлена в табл. 2.

Таким образом, русскоязычный вариант шкалы стигмы по количеству входящих в нее пунктов оказался аналогичным своему англоязычному варианту. При этом в общей структуре русскоязычной версии шкалы было выделено 2 составляющих ее фактора. Фактор 1 включает в себя утверждения, касающиеся переживания чувства стыда, связанного с заболеванием эпилепсией, и убеждение о резко негативном предубеждении по отношению к этому диагнозу («клеймо или ярлык») со стороны окружающих. Можно предположить, что эти пункты являются максимально эмоционально нагруженными для пациентов, поскольку напрямую связаны с чувством достоинства и самоуважением личности, затрагивание которых не может не вызывать интенсивных негативных переживаний.

Утверждения, вошедшие в фактор 2, носят более нейтральный характер. Хотя вошедшие в него пункты 9 («Мне кажется, что окружающим неприятно со мной общаться из-за моего состояния») и 10 («Мне кажется, люди предпочли бы не находиться рядом со мной из-за моего заболевания») и имеют негативный оттенок, что отражается на близости их факторного веса к фактору 1, он в некоторой степени смягчен предположительной формулировкой.

Показатель коэффициента α Кронбаха для шкалы составил 0,862, для фактора 1 — 0,815, для фактора 2 — 0,809, что свидетельствует о высокой согласованности как всей шкалы, так и ее отдельных субшкал.

Для проверки полученной факторной модели была проведена процедура КФА. Поскольку величина полученного критического коэффициента для многомерного эксцесса (kurtosis — 30,000, critical ratio — 19,2) указывает на отклонение данных от многомерной нормальности, в качестве метода расчета структурных коэффициентов был выбран метод асимптотической непараметрической оценки.

Значения показателей качества соответствия (GFI — 0,948, CFI — 0,864 и RMSEA— 0,075) демонстрировали недостаточное согласие модели с эмпирическими данными. Поскольку все установленные статистические связи являются достоверными, а удаление пункта 2 шкалы со слабым регрессионным весом (0,23) лишь ухудшило бы показатели соответствия, было принято решение о добавлении связей между переменными, о наличии которых могут свидетельствовать высокие значения индексов модификации. На втором этапе на основании анализа индексов модификации в модель были внесены статистически значимые (р<0,001) ковариации ошибок для пункта 3 («Я всегда должен что-то себе доказывать из-за своей болезни») с пунктами 4 и 5 («Из-за своего заболевания у меня возникают трудности в личной жизни», «По мнению многих людей, иметь диагноз «эпилепсия»— это как клеймо или ярлык») и пункта 4 и 6 («Я ощущаю свое отличие от остальных взрослых людей из-за своей болезни»), которые отражают придаваемую им пациентами смысловую близость. Скорректированная стандартизованная конфирматорная факторная модель показана на рисунке.

Значения показателей качества соответствия (GFI — 0,948, CFI— 0,927 и RMSEA — 0,057) после произведенной коррекции показывают хорошее соответствие модели эмпирическим данным [30].

Результаты проведенного на русскоязычной выборке исследования показывают, что шкала стигмы при эпилепсии имеет двухфакторную структуру. Фактор 1 можно назвать фактором переживания больными чувства стыда и ожиданием резких негативных оценок со стороны окружающих из-за своего заболевания. Фактор 2 связан с ощущением своей «отличности» от других, связанной с эпилепсией, а вошедшие в него утверждения о переживании предубеждения со стороны социума носят предположительную, не столь категоричную форму.

Как обе субшкалы, так и вся шкала в целом показали хорошую внутреннюю согласованность. Результаты КФА подтвердили, что предложенная авторами двухфакторная модель имеет хорошее соответствие полученным на отечественной выборке эмпирическим данным.

Таким образом, русскоязычный вариант шкалы стигмы при эпилепсии показал себя как краткий, экономичный в использовании, с хорошими психометрическими свойствами инструмент для оценки воспринимаемой стигмы у больных эпилепсией.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

The authors declare no conflicts of interest.

21. Lee G, Lee S, No S, Lee S-M, Ryu J, Jo K, Kwon J, Kim O, Park H, Kwon O, Kim J, Kim W. Factors contributing to the development of perceived stigma in people with newly diagnosed epilepsy: A one-year longitudinal study. Epilepsy & Behavior. 2016;54:1−6.

Сведения об авторах

Герсамия А.Г. — https://orcid.org/0000-0003-1972-9881; e-mail: anna187@gmail.com

Парфенова Е.В. — https://orcid.org/0000-0003-4694-4202

Яковлев А.А. — https://orcid.org/0000-0003-2546-5130

Жаркинбекова Н.А. — https://orcid.org/0000-0002-5069-1562

Ридер Ф.К — https://orcid.org/0000-0003-1180-0700

Автор, ответственный за переписку: Герсамия Анна Гулбаатовна — e-mail: anna187@gmail.com