Первично-прогрессирующий рассеянный склероз в России: медико-социологическое исследование с участием пациентов и неврологов

Авторы:
  • Я. В. Власов
    ФГБОУ ВО «Самарский государственный медицинский университет» Минздрава России, Самара, Россия
  • М. В. Чураков
    Центр «Социальная Механика», Самара, Россия
  • М. А. Курапов
    ГБУЗ «Самарская областная клиническая больница им. В.Д. Середавина», Самара, Россия
  • Т. Н. Громова
    Центр «Социальная Механика», Самара, Россия
  • Е. В. Попова
    ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, Москва, Россия; Межокружное отделение рассеянного склероза ГБУЗ «Городская клиническая больница №24» Департамента здравоохранения Москвы, Москва, Россия
  • О. В. Бойко
    ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, Москва, Россия; ООО «Нейроклиника», Москва, Россия
  • Н. Н. Спирин
    ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет» Минздрава России, Ярославль, Россия
  • С. А. Сиверцева
    Центр рассеянного склероза Медико-санитарной части «Нефтяник», Тюмень, Россия
  • Г. Н. Бельская
    ФГБОУ ВО «Южно-Уральский государственный медицинский университет» Минздрава России, Челябинск, Россия
  • Н. А. Малкова
    Областной центр рассеянного склероза ФГБОУ ВО «Новосибирский государственный медицинский университет» Минздрава России, Новосибирск, Россия
  • Ф. А. Хабиров
    Казанская государственная медицинская академия — филиал ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» Минздрава России, Казань, Россия
  • Т. И. Хайбуллин
    Казанская государственная медицинская академия — филиал ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» Минздрава России, Казань, Россия
  • С. В. Котов
    ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского», Москва, Россия
  • И. В. Грешнова
    ГУЗ «Ульяновская областная клиническая больница», Ульяновск, Россия
  • Э. И. Ивашиненкова
    ГУЗ «Городская больница скорой помощи №25», Волгоград, Россия
  • М. А. Бакалова
    БУЗ ВО «Воронежская областная клиническая больница №1», Воронеж, Россия
  • И. А. Ямпольская-гостева
    ГБУЗ «Оренбургская областная клиническая больница», Оренбург, Россия
  • А. Н. Бойко
    ФГБОУ ВО «Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, Москва, Россия; Межокружное отделение рассеянного склероза ГБУЗ «Городская клиническая больница №24» Департамента здравоохранения Москвы, Москва, Россия; ООО «Нейроклиника», Москва, Россия
Журнал: Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски. 2018;118(8): 40-46
Просмотрено: 210 Скачано: 1
Представлены основные результаты медико-социологического исследования, проведенного с целью изучения уровня удовлетворенности терапией пациентов с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ППРС). В опросе, проведенном в 19 регионах Российской Федерации, приняли участие 437 пациентов с установленным диагнозом ППРС и 80 неврологов, специализирующихся в области данного заболевания. Исследовательский проект был осуществлен Общероссийской общественной организацией инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) при научном участии Российского комитета исследователей рассеянного склероза (РОКИРС). Это первый опыт проведения медико-социологического исследования на территории РФ, охватывающий и больных ППРС, и неврологов. Выявлены типичные медицинские и социальные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с ППРС, отмечено существенное снижение качества жизни данной группы больных.
Ключевые слова:
  • первично-прогрессирующий рассеянный склероз
  • анкетирование
  • качество жизни
  • качество оказания медицинской помощи

КАК ЦИТИРОВАТЬ:

Власов Я.В., Чураков М.В., Курапов М.А., Громова Т.Н., Попова Е.В., Бойко О.В., Спирин Н.Н., Сиверцева С.А., Бельская Г.Н., Малкова Н.А., Хабиров Ф.А., Хайбуллин Т.И., Котов С.В., Грешнова И.В., Ивашиненкова Э.И., Бакалова М.А., Ямпольская-гостева И.А., Бойко А.Н. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз в России: медико-социологическое исследование с участием пациентов и неврологов. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. Спецвыпуски. 2018;118(8):40-46. https://doi.org/10.17116/jnevro201811808240

Список литературы:

  1. Ebers GC. Natural history of primary progressive multiple sclerosis. Multiple sclerosis. 2004;10(suppl 1):8-13.
  2. Попова Е.В., Бойко А.Н., Барабанова М.А., Антипова Л.Н., Бахтиярова К.З., Белова А.Н., Соловьева В.С., Бельская Г.Н., Лукашевич И.Г., Николаева Л.И., Волкова Л.И., Турова Е.Л., Краева А.В., Гончарова З.А., Малкова Н.А., Повереннова И.Е., Сиверцева С.А., Желнин А.В., Трушникова Т.Н., Хабиров Ф.А., Хайбуллин Т.И. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз: современное состояние проблемы своевременной постановки диагноза. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова (Спецвыпуск «Рассеянный склероз»). 2017;10(2):35-40. https://doi.org/10.17116/jnevro201711710235-40
  3. Kutzelnigg A. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005;128(11):2705-2712. https://doi.org/10.1093/brain/awh641
  4. Miller DH, Leary SM. Primary-progressive multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2007;6:903-912.
  5. Pender M. The pathogenesis of primary progressive multiple sclerosis: antibody-mediated attack and no repair? J Clin Neurosc. 2004;11(7):689-692. https://doi.org/10.1016/j.jocn.2003.12.013
  6. Campbell E, Coulter EH, Mattison PG, Miller L, McFadyen A, Paul L. Physiotherapy rehabilitation for people with progressive multiple sclerosis: a systematic review. Arch Phys Med Rehabil. 2015;97:141-151.
  7. Montalban X, Hauser SL, Kappos L, Arnold DL, Bar-Or A, Comi G, de Seze J, Giovannoni G, Hartung HP, Hemmer B, Lublin F, Rammohan KW, Selmaj K, Traboulsee A, Sauter A, Masterman D, Fontoura P, Belachew S, Garren H, Mairon N, Chin P, Wolinsky JS; ORATORIO Clinical Investigators. Ocrelizumab versus Placebo in Primary Progressive Multiple Sclerosis. N Engl J Med. 2017;376(3):209-220.
  8. Campbell E, Coulter EH, Mattison P, McFadyen A, Miller L, Paul L. Access to and Use of Clinical Services and Disease-Modifying Therapies by People with Progressive Multiple Sclerosis in the United Kingdom. Int J MS Care. 2017;19(6):275-282. https://doi.org/10.7224/1537-2073.2017-022
  9. Holland NJ, Schneider DM, Rapp R, Kalb RC. Meeting the needs of people with primary progressive multiple sclerosis, their families, and the health-care community. Int J MS Care. 2011;13:65-74.
  10. Simeoni MC, Auquier P, Fernandez O, Flachenecker P, Stecchi S, Constantinescu CS, Idiman E, Boyko A, Beiske AG, Vollmer T, Triantafyllou N, O’Connor P, Barack Y, Biermann L, Cristiano E, Atweh S, Patrick DL, Ammoury N, Beresniak A, Pelletier J. Validation of the multiple sclerosis international quality of life questionnaire. Mult Sсler. 2008;14:219-230.
  11. Fernández O, Baumstarck-Barrau K, Simeoni MC, Auquier P; Boyko A. Patient characteristics and determinants of quality of life in an international population with multiple sclerosis: assessment using the MusiQoL and SF-36 questionnaires. Mult Scler. 2011;17(10):1238-1249.
  12. Бойко А.Н., Бойко О.В., Хитрый А.В. Оценка качества жизни больных рассеянным склерозом с использованием опросника MusiQol: результаты общероссийского мультицентрового исследования. Материалы X Всероссийского съезда неврологов. Нижний Новгород: Дарст групп; 2012.
  13. Бойко О.В., Попова Е.В., Бойко А.Н. Исследование качества жизни пациентов, получающих длительную терапию ПИТРС первой линии: результаты общероссийского мультицентрового исследования с использованием опросника MusiQoL. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова (Спецвыпуск «Рассеянный склероз»). 2013;10(2):86-92.