Детская глаукома — группа заболеваний, приводящих к слепоте, для которых характерно повышение уровня внутриглазного давления (ВГД) с последующим повреждением глазных структур [1—3]. Это состояние имеет высокую частоту в Центральной Азии, Саудовской Аравии, Южной Индии и Словакии (от 1:250 до 1:3300) и менее распространено в западных странах (от 1:10 000 до 1:70 000 живорождений) [4, 5].

Лекарственные средства являются важной частью терапии, обеспечивают временный контроль ВГД перед операцией (например, при первичной врожденной глаукоме) и часто требуются в качестве дополнительной терапии после частично успешной операции по контролю ВГД [6—8]. Тем не менее хирургическое вмешательство является основным методом лечения глаукомы у детей [1—3]. Врожденная глаукома в 5% случаев является причиной детской слепоты во всем мире [4].

Ведение пациентов с глаукомой — одна из самых больших проблем в детской офтальмологии [9], связанная с трудностями, с которыми пациенты и их родители сталкиваются при контроле ВГД, с доступностью лекарственных средств и специализированной медицинской помощи, а также с уровнем осведомленности родителей о самой болезни. Также немаловажным фактором является комплаентность родителей, осуществляющих уход за детьми в послеоперационном периоде, поскольку достижение согласия между специалистами и родителями по вопросам организации комплексной помощи ребенку является одним из условий эффективной реабилитации маленьких пациентов с глаукомой [10].

В настоящей статье представлены результаты анкетирования, проведенного среди родителей детей, перенесших хирургическое лечение по поводу врожденной глаукомы.

Цель исследования — оценить уровень комплаентности родителей и выделить факторы, влияющие на нее в период реабилитации детей после хирургического лечения врожденной глаукомы.

Материал и методы

Проведенное нами исследование осуществлялось с помощью анкетирования. Такой метод является самым распространенным в социологической науке. С ростом популярности Интернета все более востребованным способом сбора данных становится онлайн-анкетирование. Целевой аудиторией онлайн-анкетирования стали родители детей с глаукомой, которым было проведено хирургическое лечение в глазном отделении клиники Ташкентского медицинского педиатрического института. Нами разработана онлайн-анкета, основанная на принципах биоэтики и анонимности, составленная в сервисе Google Forms. Этот метод дает возможность заполнения анкеты через мобильные устройства [11]. Представленный вид анкетирования удобен тем, что контингент наших пациентов — в основном из удаленных областей республики, в том числе из труднодоступных регионов. Был составлен опросник, включающий восемь вопросов с вариантами ответов на каждый вопрос:

1. Ваше образование?

2. Место жительства?

3. Были ли Вы проинформированы о последствиях заболевания «глаукома»?

4. Следовали ли Вы назначенному лечению и рекомендациям Вашего врача?

5. При назначении хирургического лечения Вашему ребенку Вы... (согласились/отказались)?

6. Были ли у Вас трудности при соблюдении назначенного лечения и рекомендаций?

7. Где Вы получили информацию о болезни «глаукома у детей»?

8. Регулярно ли Вы приходите с ребенком на повторные осмотры к лечащему врачу?

Каждый ответ оценивался в баллах, которые в итоге суммировались, а их полученная сумма выражала уровень комплаентности испытуемого к проводимым реабилитационным мероприятиям.

На основании набранных баллов испытуемые распределялись по трем группам комплаентности: с низким уровнем, средним и высоким. Ответ в анкете оценивался от 0 до 3 баллов. Максимальный уровень приверженности составил 27 баллов, высокий уровень — 21 балл и выше, средний — в пределах от 14 до 21 балла, низкий — ниже 14 баллов. Ссылка на анкетирование предоставлялась родителям, осуществляющим уход за детьми с оперированной глаукомой, после получения от них согласия. Опросник признан высоко валидным (тест Кронбаха >0,8). Чувствительность опросника — 92,8%, специфичность — 87,5%; доля ложноотрицательных значений составила 7,2%, ложноположительных — 12,5%.

Результаты и обсуждение

В анкетировании участвовало 62 матери детей, перенесших антиглаукоматозную операцию. В связи с тем что уход за детьми осуществлялся матерями (это связано с менталитетом населения), в анкетировании в 100% случаев участвовали матери. Возраст матерей колебался от 18 до 55 лет (в среднем 33,5±2,3 года): от 18 до 28 лет — 30 (45,2%) опрошенных, от 29 до 40 лет — 28 (45,2%), от 41 года до 50 лет — четыре (6,4%) и старше 51 года — две респондентки (3,2%).

Анализ ответов на вопрос «Ваше образование?» показал, что у 37 (59,7%) опрошенных было среднее и среднее специальное образование, у 25 (40,3%) — высшее.

Анализ ответов на вопрос о месте жительства выявил превалирование родителей, проживающих в сельской местности — 40 (64,5%) случаев, по сравнению с городскими жителями — 22 (35,5%) случая.

На вопрос «При назначении хирургического лечения Вашему ребенку Вы... (согласились/отказались)?» о незамедлительном согласии ответили 64% респондентов, в остальных 36% случаев опрошенные испытывали сомнения при принятии решения о хирургическом вмешательстве. Такой аспект, возможно, связан с уровнем информированности родителей о последствиях заболевания.

На вопрос об уровне информированности о последствиях такого заболевания, как глаукома, респонденты ответили следующим образом: полную информированность имели 30 (48,4%), частичную или недостоверную информированность отмечали четверо (6,6%), отсутствие какой-либо информации — 28 (45%) опрошенных респондентов.

При ответе на вопрос об источниках получения информации о болезни «глаукома у детей» респонденты отметили несколько источников получения информации о заболевании: от лечащего врача, от окулиста по месту жительства, от родственников, из интернета и из других источников. Наиболее достоверной считается информация, полученная от лечащего врача, окулиста по месту жительства (рис. 1).

Рис. 1. Источники получения информации о болезни.

На вопрос о регулярном и строгом выполнении рекомендаций лечащего врача, а именно об инстилляциях глазных капель, родители ответили следующим образом: «строго следовали рекомендациям» — 71%, «были пропуски в инстилляциях» — 29% респондентов.

При выполнении назначенных рекомендаций опрошенные респонденты столкнулись с трудностями, связанными с удаленностью от специализированного медицинского учреждения, финансовыми затруднениями, сложностью закапывания глазных капель из-за поведения ребенка или забывчивости матерей (рис. 2). Испытывали вышеперечисленные трудности 40 (64,5%) респондентов, не испытывали — 22 (35,5%).

Рис. 2. Распределение родителей в зависимости от затруднений, возникших при выполнении назначенных рекомендаций.

На вопрос о регулярном посещении лечащего врача после хирургического лечения 43 (69,3%) опрошенных дали утвердительный ответ, 19 (30,7%) респондентов по разным причинам не приходили на контрольные осмотры детей.

По результатам проведенного анкетирования, среди обследованных респондентов высокий уровень приверженности (в среднем 24,0±2,5 балла) наблюдался в 19 (30,6%) случаях, средний уровень (в среднем 17,0±2,8 балла) — в 20 (32,2%), низкий уровень (в среднем 10,0±2,5 балла) — в 23 случаях (37,2%).

Для выявления факторов, влияющих на комплаентность родителей в период реабилитации детей после хирургического лечения врожденной глаукомы, мы разделили опрошенных на две группы: в 1-ю группу вошли респонденты, имеющие высокий уровень приверженности (n=19), во 2-ю группу — низкий уровень приверженности (n=23). Для статистической обработки полученные данные были подвергнуты математическому анализу с использованием четырехпольных таблиц сопряженности (сравнение процентных долей в основной и контрольной группах; см. таблицу).

Возможные факторы, влияющие на комплаентность родителей, n (%)

Примечание. n — число родителей.

Установлено, что значимыми факторами, влияющими на комплаентность родителей, являются место жительства, информированность о заболевании, следование рекомендациям врача и трудности при следовании данным рекомендациям; к дополнительным факторам можно отнести контрольные осмотры, источник получения информации о заболевании и согласие на операцию.

Заключение

Таким образом, было установлено, что во многих семьях (37,2%), имеющих детей с оперированной глаукомой, уровень родительской комплаентности к проводимым реабилитационным мероприятиям является низким. К основным значимым факторам, влияющим на низкую комплаентность родителей, можно отнести проживание в сельской местности, недостаточную информированность о заболевании, отсутствие строгого следования рекомендациям врача, наличие различных трудностей при выполнении рекомендаций, назначенных лечащим врачом (p<0,05); к дополнительным можно отнести неявку на контрольные осмотры, недостоверные источники получения информации о заболевании и отсутствие незамедлительного согласия на операцию.

Участие авторов:

Концепция и дизайн исследования: Д.Н.

Сбор и обработка материала: Н.Л., Д.Н.

Статистическая обработка: Н.Л., Д.Н.

Написание текста: Д.Н.

Редактирование: Л.Б.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.