Пирадов М.А.

ФГБНУ «Научный центр неврологии», Москва

Супонева Н.А.

Научный центр неврологии РАМН, Москва

Гришина Д.А.

ФГБУ «Научный центр неврологии» РАМН, Москва

Гнедовская Е.В.

ФГБНУ «Научный центр неврологии», Москва

Качество жизни и социальная адаптация пациентов, перенесших синдром Гийена-Барре

Журнал: Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2013;113(8): 61-67

Просмотров : 98

Загрузок : 1

Как цитировать

Пирадов М. А., Супонева Н. А., Гришина Д. А., Гнедовская Е. В. Качество жизни и социальная адаптация пациентов, перенесших синдром Гийена-Барре. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2013;113(8):61-67.

Авторы:

Пирадов М.А.

ФГБНУ «Научный центр неврологии», Москва

Все авторы (4)

Синдром Гийена-Барре (СГБ) - острая аутоиммунная полинейропатия, которая в классическом варианте проявляется быстрым нарастанием вялого, как правило, восходящего пареза, сухожильной арефлексией, чувствительными нарушениями по полиневритическому типу, а также болевым нейропатическим синдромом. В зависимости от точки приложения аутоиммунной атаки (миелиновая оболочка или аксон периферического нерва) выделяют 2 основные формы СГБ: острую воспалительную демиелинизирующую полинейропатию (ОВДП), встречающуюся наиболее часто (до 80%), и аксональные формы - острую моторную и моторно-сенсорную нейропатии (ОМАН и ОМСАН), диагностируемые в 20% случаев [4].

Несмотря на то что у каждого третьего пациента с СГБ развивается полная обездвиженность (тяжелая степень заболевания), а у каждого четвертого-пятого - необходимость в проведении искусственной вентиляции легких (крайне тяжелая степень), прогноз восстановления у пациентов, перенесших СГБ, в целом достаточно благоприятный. По данным зарубежных и отечественных исследований [2, 8, 10], в ходе которых проводили анализ структуры остаточного неврологического дефицита после СГБ в отдаленном периоде заболевания (давность более года), остаточные чувствительные нарушения и болевой синдром сохраняются почти у половины пациентов, тогда как остаточный парез - лишь в трети случаев; при этом большинство пациентов уже к полугоду от начала заболевания способны вновь приступить к работе. Учитывая тот факт, что СГБ - одна из самых частых причин острого вялого тетрапареза у лиц, как правило, трудоспособного возраста, чрезвычайно актуальным является изучение вопроса качества жизни (КЖ) пациентов, перенесших данное заболевание [5].

КЖ является комплексной характеристикой физического, психологического, социального и эмоционального благополучия человека, которая основана на субъективном восприятии своего состояния [6]. Инструментом для количественной оценки этого показатели являются общие и специфические опросники, разработанные специалистами ведущих зарубежных центров по КЖ. Некоторые из них, в частности New Jersey Quality of Life Rating-29 (NJ-29) и 36-Item Short-Form Medical Outcomes Study (SF-36), были переведены на русский язык Межнациональным центром исследования КЖ (Санкт-Петербург) и также прошли валидацию [1, 3, 7, 14], что дает основание в полной мере использовать их в российской популяции для комплексной оценки состояния здоровья пациентов, коррекции тактики ведения и длительности терапии.

КЖ больных, перенесших СГБ, в зарубежной литературе уделено большое внимание. Так, голландские исследователи [12], проанализировав в 2002 г. последствия заболевания у 114 пациентов с дизиммуными полинейропатиями, в том числе 83 пациентов с СГБ, с помощью шкалы SF-36 продемонстрировали высокую валидность и надежность данного опросника, показав достоверно низкие параметры КЖ у пациентов по сравнению с группой контроля. Шведские ученые [11] оценили влияние СГБ на КЖ, работоспособность, социальную и повседневную жизненную активность у 42 пациентов (средний возраст - 52 года) в течение двухлетнего периода. Как показали авторы, к 2 годам от начала заболевания сохраняется та или иная зависимость от посторонней помощи - по результатам персональной и инструментальной шкал жизненной активности - Personal and Instrumental Activities of Daily Life в 12 и 26% случаев соответственно; 17% пациентов остаются нетрудоспособными, а результаты исследования по Профилю влияния болезни (Sickness Impact Profile, SIP) все еще повышены как по физическим параметрам, так и в категориях домоуправления, работы, развлечения и хобби. Датские ученые [10] в 2005 г. опубликовали исследование, в котором показали, что в течение 7 лет после перенесенного СГБ у пациентов сохраняется остаточный неврологический дефицит, влияющий на отдельные составляющие КЖ. Сходные результаты были получены голландскими и норвежскими исследователями [9, 13].

Следует отметить, что во всех зарубежных исследованиях оценку КЖ после СГБ проводили в целом без учета формы и тяжести заболевания: у пациентов, перенесших как ОВДП, так и ОМАН/ОМСАН, хотя известно [3], что эти две формы имеют разный темп развития и степень полноценности восстановления утраченных функций.

В России подобных исследований не проводили, между тем только в одной Москве по примерным подсчетам СГБ ежегодно заболевают от 100 до 200 человек [5].

Цель настоящего исследования - оценка влияния СГБ на КЖ, социальную адаптацию и эмоциональное благополучие пациентов в зависимости от длительности перенесенного заболевания, формы и степени тяжести в остром периоде (на примере жителей Москвы и Московской области).

Материал и методы

В исследование были включены 115 человек. Характеристика обследованных приведена в табл. 1.

Основную группу составили 75 пациентов - 36 женщин и 39 мужчин в возрасте от 16 до 75 лет (средний - 45,3±15,3 года), перенесших СГБ от 3 мес до 36 лет назад (средняя длительность заболевания 4,8±6,7 года). Критерии включения в основную группу: возраст от 16 до 80 лет; перенесенный СГБ, установленный согласно критериям ВОЗ (1993) и R. Hadden (1998) [4]; давность заболевания от 3 мес и более; наличие подписанного пациентом информированного согласия на проведение данного исследования. Критерии исключения: хроническая соматическая патология у пациента в стадии декомпенсации на момент исследования.

Пациенты основной группы были разделены на подгруппы в зависимости от перенесенной формы, степени тяжести и длительности заболевания (см. табл. 1).

Контрольную группу составили 40 практически здоровых, 20 мужчин и 20 женщин, в возрасте от 22 до 70 лет (средний - 41,5±13,1 года). Между основной и контрольной группами статистически значимых различий по полу и возрасту выявлено не было.

Всем пациентам основной группы было проведено неврологическое обследование с анализом структуры остаточного неврологического дефицита. Кроме того, ретроспективно изучены выписки из историй болезни пациентов с уточнением тяжести и формы заболевания. Проводилась также оценка выраженности пареза по Североамериканской шкале тяжести двигательного дефицита (США) при СГБ [1, 4], где 0 стадия соответствует норме, 1 - минимальным двигательным нарушениям; 2 - возможности пройти 10 м и более без опоры; 3 - возможности пройти 10 м и более с опорой; 4 - невозможности передвижения; 5 - необходимости ИВЛ.

Исследование КЖ проводили посредством оценки результатов международных опросников SF-36 и NJ-29 [7], которые заполняли пациенты и участники контрольной группы одномоментно при включении в исследование. Опросник SF-36 состоит из 36 вопросов и отражает общую самооценку здоровья в динамике за последний год, а также состояние 8 сфер (шкал) здоровья: физическое функционирование, ролевые ограничения в связи с проблемами в сферах физического и эмоционального здоровья (ролевое физическое и эмоциональное функционирование), боль, жизнеспособность, общее здоровье, социальное функционирование и психическое здоровье. Опросник NJ-29 был разработан специалистами Center for Quality of Life and Health Outcomes Research (США) и Межнационального центра исследования качества жизни (Санкт-Петербург, Россия) и состоит из 29 вопросов, которые составляют 7 шкал: подвижность, самообслуживание, эмоциональное функционирование, когнитивное функционирование, боль, слабость и социальное функционирование. Результаты выражаются в баллах от 0 до 100 для каждой шкалы двух опросников: чем выше балл по шкале опросника, тем лучше показатель КЖ. Анализ результатов указанных опросников, полученных в настоящем исследовании, осуществлен специалистами Межнационального центра исследования качества жизни (Санкт-Петербург).

Степень инвалидизации и социальной адаптации пациентов оценивали по шкалам инвалидизации INCAT Overall Disability Sum Score (INCAT) и Rasch-built Overall Disability Scale (R-ODS); эмоциональное благополучие - по индексу общего психологического благополучия (ИОПБ) с подробным анализом отдельных его составляющих: тревога, депрессия, самоконтроль, общее здоровье, эмоциональное благополучие и жизненная энергия [1].

Математическую обработку результатов проводили с помощью пакета программ Statistica 6.0. Данные представлены в виде средних арифметических значений и стандартных отклонений (M±SD); абсолютных и относительных значений (%); медиан (Me), верхнего и нижнего квартилей (LQ, UQ). Для характеристики распределения использовались тесты Колмогорова-Смирнова и Шапиро-Уилка. Коэффициенты корреляции между качественными признаками оценивали методом Спирмена. При сравнении показателей в группах использовали непарный t-критерий Стьюдента или его непараметрический аналог - критерий Манна-Уитни. Кроме этого, значимость различий показателей определяли на основании величины эффекта (Effect Size - ES). Использовали следующие градации ES: <0,2 - нет эффекта; 0,2<0,5 - малый эффект; 0,5<0,8 - средний эффект; ≥0,8 - большой эффект. Анализ частот признака проводили с использованием критерия χ2 Пирсона. Различия считались статистически значимыми при уровне p<0,05.

Результаты

Показатели КЖ после СГБ в зависимости от длительности заболевания

Для проведения анализа пациенты основной группы были разделены на подгруппы в зависимости от длительности заболевания: срок катамнеза от 3 мес до 1 года - 30 (40%) человек, от 1 года до 5 лет - 29 (38%) и более 5 лет - 16 (22%) (см. табл. 2).

КЖ в каждой из подгрупп сравнивали с показателями контрольной группы.

В ходе сравнительного анализа у пациентов c давностью СГБ от 3 мес до 1 года и в контрольной группе статистически значимые различия были выявлены по трем шкалам опросника SF-36 - «физическое» и «ролевое физическое функционирование», а также «ролевое эмоциональное функционирование»; и по одной шкале опросника NJ-29 - «подвижность» (p<0,05) (табл. 2).

У пациентов, перенесших СГБ от 1 года до 5 лет назад, при сравнительной оценке показателей КЖ по данным опросников SF-36 и NJ-29 значимых различий с контрольной группой выявлено не было (см. табл. 2).

При сопоставлении КЖ у пациентов, перенесших СГБ более 5 лет назад, с результатами в контрольной группе достоверные различия были выявлены по следующим шкалам опросника SF-36: «боль», «общее здоровье», «ролевое эмоциональное функционирование»; а по данным опросника NJ-29 - в шкалах «когнитивное функционирование» и «боль» (p<0,05) (см. табл. 2).

Показатели КЖ после СГБ в зависимости от формы перенесенного заболевания

Для проведения анализа пациенты основной группы были разделены на две подгруппы: перенесшие ОВДП - 59 (78%) больных и перенесшие аксональные формы СГБ - ОМАН или ОМСАН - 16 (22%) больных (см. табл. 1). КЖ в каждой из этих подгрупп сравнивали между собой, а также с результатами исследования контрольной группы.

При проведении сравнительного анализа показателей КЖ пациентов, перенесших демиелинизирующие и аксональные формы СГБ, были найдены статистически значимые различия с большой величиной ES (0,75-1,0) между ними по шкалам «физическое» и «ролевое физическое функционирование» опросника SF-36; и по шкалам «подвижность» и «самообслуживание» опросника NJ-29 (табл. 3, рис. 1).

Рисунок 1. Профили показателей КЖ пациентов после СГБ с учетом перенесенной формы (средний балл): результаты опросников SF-36 (а) и NJ-29 (б). Здесь и на рис. 2: ФФ - физическое функционирование; РФФ - ролевое физическое функционирование; Б - боль; ОЗ - общее здоровье; Ж - жизнеспособность; СФ - социальное функционирование; РЭФ - ролевое эмоциональное функционирование; ПЗ - психическое здоровье; П - подвижность; СО - самообслуживание; ЭФ - эмоциональное функционирование; КФ - конгнитивное функционирование; С - слабость; * - достоверные различия между пациентами, перенесшими ОВДП и ОМАН/ОМСАН (p<0,05). Профили показателей КЖ пациентов после СГБ с учетом перенесенной формы (средний балл): результаты опросников SF-36 (а) и NJ-29 (б). Здесь и на рис. 2: ФФ - физическое функционирование; РФФ - ролевое физическое функционирование; Б - боль; ОЗ - общее здоровье; Ж - жизнеспособность; СФ - социальное функционирование; РЭФ - ролевое эмоциональное функционирование; ПЗ - психическое здоровье; П - подвижность; СО - само
В подгруппе пациентов, перенесших ОВДП, показатели по этим шкалам оказались достоверно выше, чем у пациентов после ОМАН/ОМСАН (p<0,05).

При проведении оценки КЖ пациентов с разными формами СГБ и участников группы контроля выявлено отсутствие значимых различий между больными, перенесшими ОВДП, и здоровыми (см. табл. 3), тогда как после аксональных форм отмечались достоверно низкие показатели по шкалам «физическое» и «ролевое физическое функционирование», «боль и общее здоровье» опросника SF-36, «подвижность» и «самообслуживание» опросника NJ-29 по сравнению с контрольной группой (p<0,05).

Показатели КЖ после СГБ в зависимости от степени тяжести заболевания

Для проведения анализа пациенты основной группы были разделены на две подгруппы: перенесшие СГБ средней тяжести (с нарушением ходьбы) - 25 (33%) больных и перенесшие СГБ тяжелой и крайне тяжелой степени (с тетраплегией и необходимостью в ИВЛ соответственно) - 50 (67%) больных (см. табл. 1). Показатели КЖ в каждой из этих подгрупп сравнивали между собой, а также с результатами исследования здоровых лиц контрольной группы.

Этот анализ параметров КЖ по данным опросников SF-36 и NJ-29 между пациентами, перенесшими СГБ разной степени тяжести, продемонстрировал отсутствие статистически значимых различий (см. табл. 3, рис. 2).

Рисунок 2. Профили показателей КЖ пациентов после СГБ с учетом тяжести перенесенного заболевания (средний балл): результаты опросников SF-36 (а) и NJ-29 (б).

Результаты оценки КЖ пациентов после тяжелой и крайне тяжелой степени СГБ достоверно отличались от результатов контрольной группы по шкалам «физическое» и «ролевое физическое функционирование» опросника SF-36, шкале «подвижность» опросника NJ-29 (p<0,05). Однако величина ES этих различий не превышала 0,5 (0,3-0,41), что соответствует «малому» эффекту.

Степень инвалидизации и эмоциональное благополучие пациентов после СГБ

В ходе сопоставления результатов оценки инвалидизации по шкалам INCAT и R-ODS были получены достоверные различия между пациентами, перенесшими аксональные формы СГБ и ОВДП. На всех сроках давности заболевания суммарный балл по шкале INCAT у пациентов после ОМАН/ОМСАН оказался достоверно выше, а по шкале R-ODS - достоверно ниже, чем после ОВДП (p<0,05), следовательно, степень инвалидизации после аксональных форм значимо больше (табл. 4).

Эти данные коррелировали с выраженностью остаточного двигательного дефицита, оценку которого проводили по шкале САШ: у пациентов после аксональных форм СГБ регистрировался выраженный остаточный парез с достоверно большим суммарным баллом по сравнению с ОВДП (p<0,05), даже спустя более 5 лет.

При этом у пациентов, перенесших среднюю или тяжелую и крайне тяжелую степень заболевания, суммарные баллы по шкалам инвалидизации INCAT и R-ODS на всех сроках давности заболевания достоверно не отличались друг от друга.

Показатели эмоционального благополучия пациентов, перенесших разные формы СГБ от 3 мес до 1 года назад, по ИОПБ были снижены, однако значимо не отличались от нормальных показателей (рис. 3).

Рисунок 3. Результаты оценки параметров ИОПБ у пациентов после СГБ (ME баллов). а - катамнез 3 мес - 1 год; б - 1 год - 5 лет; в - более 5 лет; Т - тревога; Д - депресия; СК - самоконтроль; ОЗ - общее здоровье; ЭБ - эмоциональное благополучие; ЖЭ - жизненная энергия; * - достоверные различия между пациентами, перенесшими аксональные формы СГБ, и нормативными параметрами данной шкалы (p<0,05).
При этом по мере увеличения срока давности заболевания, в большей степени у лиц после аксональных форм, прослеживалось снижение отдельных составляющих ИОПБ, таких как «эмоциональное благополучие», «жиз­ненная энергия» и «депрессия». Достоверные различия между результатами исследования ИОПБ пациентов, перенесших ОМАН или ОМСАН, и нормативными значениями были выявлены при сроке давности заболевания 1-5 лет по шкале «эмоциональное благополучие», при сроке более 5 лет - также по шкале «жизненная энергия» (p<0,05).

Обсуждение

В ходе настоящего исследования впервые в России проведена комплексная оценка параметров КЖ пациентов, перенесших СГБ (на примере жителей Москвы и Московской области). Это позволило впервые в мире продемонстрировать особенности заболевания с учетом его формы и тяжести при разной длительности.

В отличие от данных литературы, показывающих влияние длительного (в течение 6 лет и более) СГБ на КЖ и социальную адаптацию пациентов, в результате нашей работы было продемонстрировано, что КЖ пациентов, перенесших ОВДП, в отдаленном периоде заболевания (с давностью более 1 года) не отличается от таковых у здоровых лиц (по результатам опросников SF-36 и NJ-29). Это обстоятельство можно объяснить тем, что в зарубежных исследованиях оценку проводили без учета формы заболевания.

Напротив, после ОМАН и ОМСАН были получены значимо низкие показатели КЖ, касающиеся его двигательной составляющей (физического, ролевого физического функционирования, подвижности и самообслуживания), а также большая степень инвалидизации (по шкалам INCAT и R-ODS) при разных сроках давности заболевания (от < 1 года до > 5 лет), что было обусловлено наличием у данной категории пациентов стойкого остаточного двигательного дефицита, достоверно более выраженного по сравнению с ОВДП. Кроме того, у пациентов, перенесших аксональные формы СГБ, в отличие от здоровых, было отмечено и снижение показателей в шкалах «боль» и «общее здоровье» опросника SF-36.

Сравнительный анализ КЖ пациентов, перенесших СГБ средней или тяжелой и крайне тяжелой степени, впервые показал, что степень тяжести влияет на составляющие КЖ лишь в течение первого года заболевания: у пациентов с тяжелой и крайне тяжелой степенью СГБ, с давностью заболевания от 3 мес до 1 года, регистрировался достоверно меньший балл по шкалам «физическое» и «ролевое физическое функционирование» опросника SF-36 и шкале «подвижность» опросника NJ-29 по сравнению со здоровыми. В отдаленном периоде заболевания значимых различий между показателями КЖ пациентов, перенесших СГБ разной степени тяжести, а также между пациентами и участниками группы контроля получено не было.

Дополнительно в ходе настоящего исследования было отмечено ухудшение таких показателей КЖ, как «боль», «общее здоровье» и «ролевое эмоциональное функционирование» опросника SF-36; «когнитивное функционирование» и «боль» опросника NJ-29 у пациентов после СГБ с давностью заболевания более 5 лет по сравнению с больными, перенесшими данное заболевания 1 год -5 лет назад. По мере увеличения срока катамнеза выявлено и усиление достоверной разницы отдаленных параметров ИОПБ («эмоциональное благополучие» и «жизненная энергия») между пациентами, перенесшими аксональные формы СГБ, и нормальными значениями данной шкалы. Факт ухудшения отдельных показателей КЖ по мере увеличения срока давности, ранее не описанный в литературе, можно предположительно объяснить присоединением сопутствующих хронических соматических заболеваний, которые неизбежно влияют на изучаемые в нашей работе показатели, а прогрессирование эмоционального неблагополучия после аксональных форм - возможно, необходимостью в смирении с неполным восстановлением утраченных функций.

Таким образом, в течение первого года КЖ и социальная адаптация пациентов с СГБ всецело определяются формой и степенью тяжести заболевания. В отдаленном же периоде (спустя год и более) на повседневную жизненную активность оказывает влияние исключительно форма заболевания: при аксональных формах СГБ отмечены достоверно более низкие показатели КЖ и более высокая степень инвалидизации по сравнению с ОВДП, что об­условлено сохранением у данной категории больных стойких выраженных остаточных двигательных нарушений.

Подтверждение e-mail

На test@yandex.ru отправлено письмо с ссылкой для подтверждения e-mail. Перейдите по ссылке из письма, чтобы завершить регистрацию на сайте.

Подтверждение e-mail