Введение

Решение задач совершенствования паллиативной медицинской помощи (ПМП) должно сопровождаться оценкой степени важности элементов ее оказания с точки зрения пациентов и их ближайшего окружения. Непосредственное участие пациента в принятии решений о целях и методах лечения, соответствующих ценностям и желаниям пациента, отражает уход от традиционной патерналистской концепции медицины. Исследования зарубежных коллег подтверждают, что ПМП естественным образом включает удовлетворенность как пациента, так и его близких, которые также являются получателями оказываемой помощи, в ряд показателей качества ПМП [1—3]. Российские специалисты неоднократно подчеркивали, что цель ПМП — улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом смертельного заболевания — достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов и, что очень важно, психосоциальной и духовной поддержке [4—5]. Исследования в этой области включают как экспертную оценку качества оказываемой помощи, так и мнения пациентов и их семей о качестве полученных услуг ПМП. Вопросники в исследованиях, как правило, отражают организационные, медицинские (облегчение симптомов) и коммуникативные аспекты получаемой помощи [7—12].

Потребность населения в ПМП в настоящее время является глобальной медико-социальной проблемой здравоохранения, решение которой должно приводить к повышению качества жизни пациентов с конечной стадией хронических прогрессирующих заболеваний [13]. Возрастающая с каждым годом потребность в оказании ПМП инкурабельным пациентам определяется рядом исследователей как следствие, с одной стороны, тенденции к старению населения, а с другой — роста численности пациентов с неинфекционной нозологией [14]. Организационные аспекты ПМП, оказываемой в соответствующих отделениях стационаров и онкологических диспансеров, в больничных и внебольничных условиях не теряют своей актуальности, а основной задачей остается максимально эффективная организация лечения пациентов как стационарно, так и амбулаторно [15]. Не менее важной задачей является и распространение успешного опыта перинатальной и неонатальной паллиативной медицинской помощи — ряд специалистов считают это одной из приоритетных задач в совершенствовании оказания такой помощи [16].

Вопрос доступности ПМП для нуждающихся пациентов в России в силу социальной значимости данного вопроса находится на особом контроле Правительства Российской Федерации, органов исполнительной власти и гражданского общества. На федеральном уровне ведется эффективное межведомственное взаимодействие по совершенствованию законодательства в сфере оборота наркотических средств и психотропных веществ (НСиПВ). Среди его результатов — существенная оптимизация процедуры назначения и выписывания наркотических препаратов, а также декриминализация случаев нарушения правил оборота наркотических средств и психотропных веществ, совершенных по неосторожности и повлекших их утрату при осуществлении медицинской деятельности [17].

Для реального понимания результативности предпринимаемых государством усилий по совершенствованию ПМП должна проводиться регулярная оценка субъективной удовлетворенности пользователей ПМП. Такая оценка осуществляется ежегодно, начиная с 2021 г., по опросникам, разработанным авторами совместно с Всероссийским центром изучения общественного мнения (ВЦИОМ) и утвержденным Минздравом России, и методологией исследования в соответствии с п. 18 Плана мероприятий (дорожной карты) «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 года, утвержденного Заместителем Председателя Правительства Российской Федерации Т.А. Голиковой от 28 июля 2020 г. за №6551п-П12 [18].

Оценка проводится на основании мнения получателей ПМП старше 18 лет, среди их родственников и законных представителей взрослых пациентов, а также среди родственников и законных представителей детей (до 18 лет), нуждающихся в ПМП, в отношении качества оказываемой помощи, обеспеченности лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические средства и психотропные вещества, и медицинскими изделиями для использования на дому.

Зарубежный научный дискурс в этой области содержит многочисленные исследования уровня удовлетворенности пациентов и их семей услугами ПМП [19]. При разработке данного исследования использован накопленный международным научным сообществом опыт [7, 8], а также опыт российских общественных и профессиональных организаций, таких как Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи и фонда помощи хосписам «Вера».

Удовлетворенность пациентов должна являться основной целью программ здравоохранения, предусматривающих постоянное улучшение качества оказываемой помощи, что и зафиксировано в последних нормативных актах и в проводимых организационных и обучающих мероприятиях Минздрава России [20].

Цель исследования — оценить субъективное восприятие удовлетворенности оказанием паллиативной медицинской помощью ее получателями, их родственниками и законными представителями для реального понимания результативности предпринимаемых государством усилий по совершенствованию этого вида помощи.

Материал и методы

Материалом для анализа явились результаты социологического опроса пользователей ПМП старше 18 лет; родственников и законных представителей взрослых (старше 18 лет) пациентов, нуждающихся в ПМП; родственников и законных представителей детей (до 18 лет), нуждающихся в ПМП. Опрос проведен в сентябре—октябре 2022 г. методом личных интервью по месту жительства представителей данных целевых групп и в медицинских организациях, оказывающих ПМП. Выборка опроса при проведении исследования в 2022 г. составила 900 респондентов. Для опроса отбирались респонденты, постоянно проживающие на территории субъекта Российской Федерации, в котором проводится опрос. Предельная ошибка выборки исследования составила 2,75% на уровне значимости p<0,1, что является достаточным для первичной оценки уровня качества оказания паллиативной медицинской помощи в стране. Для каждой из подгрупп предельная ошибка выборки не превышала в исследовании 2022 г. 4,76%, а в исследовании 2021 г. — 5,83% на уровне значимости p<0,1. Полученные данные сравнивали с данными аналогичного исследования 2021 г. для выявления динамики отношения к ПМП включенных в исследование групп респондентов

Определение качества ПМП осуществлялось на конкретных примерах: респондентов просили дать оценку по результатам их собственных посещений врача/медицинской организации. Таким образом, методология исследования позволила обеспечить высокий уровень качества ответов и личную заинтересованность респондентов в исследовании, а также минимизировать влияние на ответы респондентов внешних факторов, таких как общественное мнение, публикации в СМИ и прочее.

Результаты

Выявлено положительное отношение к качеству оказания ПМП как населения в целом (рис. 1), так и лиц, включенных в исследуемые целевые группы по оказанию ПМП на дому и в стационаре (рис. 2). Оценка качества ПМП проводилась респондентами по 5-балльной шкале, в которой 1 балл соответствовал низкому, неудовлетворительному качеству ПМП, 5 баллов — очень высокому качеству ПМП.

Рис. 1. Динамика общей оценки качества паллиативной медицинской помощи за период 2021—2022 гг. (в баллах, максимальное значение 5 баллов).

Рис. 2. Динамика общей оценки качества паллиативной медицинской помощи в стационаре и на дому в исследуемых целевых группах за период 2021—2022 гг. (в баллах, максимальное значение 5 баллов).

Общая оценка качества ПМП остается на достаточно высоком уровне и практически не изменилась (см. рис. 1). Оценка же качества ПМП взрослыми ее получателями, их родственниками и законными представителями выросла на 0,2 пункта и практически приблизилась к максимальной оценке ПМП, оказываемой как в стационаре (4,6 балла из 5), так и на дому (4,7 балла из 5) (см. рис. 2). Родственники и законные представители детей несколько снизили свою оценку ПМП, оказываемой их детям, но оценка продолжает оставаться высокой и превышает 4 балла (высокое качество ПМП) по 5-балльной шкале. Причем изменение оценки, оказываемой детям ПМП в стационаре, находится в пределах статистической погрешности.

В исследовании также ставилась задача подтвердить важность самого факта оказания ПМП для физического и психологического состояния пациентов, оказавшихся в тяжелой психологической ситуации (табл. 1). Оценка субъективного состояния проводилась по 4-балльной шкале. Оценка 1 балл означала, что ПМП совсем не помогает чувствовать себя лучше, а оценка 4 балла — определенно помогает чувствовать себя лучше.

Таблица 1. Динамика субъективной оценки влияния оказываемой паллиативной медицинской помощи на психолого-физическое состояние пациентов, (в баллах, максимально 4 балла)

Как видно из табл. 1, оценки выше 2 баллов свидетельствуют о том, что ПМП, оказываемая в условиях стационара и на дому, скорее помогает чувствовать себя лучше как физически, так и психологически, в том числе ощущать себя полноценными членами общества. Именно оценки собственного психологического состояния взрослыми пациентами за последний год значимо выросли. Оценки же родственников пациентов-детей несколько снизились, что может быть обусловлено различными факторами, поэтому необходим дальнейший анализ ситуации. Тем не менее можно отметить положительное влияние ПМП на субъективную оценку состояния пациентов.

Наиболее часто обсуждаемая в информационном пространстве проблема — возможность получения рецепта на наркотические препараты. В представленном исследовании ситуация с выписыванием рецепта, по оценке взрослых пациентов, получающих ПМП, значительно улучшилась (табл. 2), количество респондентов, долго и сложно получавших рецепт на наркотические препараты, статистически значимо сократилось с 7,9% в 2021 г. до 2,2%. Аналогично ситуацию в этой проблемной области оценили и родственники взрослых пациентов. Доля лиц, долго и сложно получавших рецепт на наркотические препараты, также статистически значимо сократилась с 8,7 до 0,6%. Мы выявили статистически значимый рост доли респондентов исследуемой группы родственников пациентов-детей, у которых была необходимость в наркотических препаратах — с 11,1% в 2021 г. до 27,6% в 2022 г. Настораживает, что при таком значительном росте потребности в выписке наркотических препаратов для детей выросла, хотя и статистически незначимо, доля респондентов, долго и сложно получавших на них рецепт (с 0 до 3,3%) (см. табл. 2).

Таблица 2. Динамика реализации потребности в рецепте на наркотические препараты в 2021—2022 гг., (%)

Для лучшего понимания проблем, связанных с выписыванием рецепта на наркотические препараты, исследовался вопрос своевременности оказания медицинской помощи по купированию болевого синдрома, с точки зрения респондентов. Так, сравнение результатов исследований показало, что ситуация с купированием болевого синдрома значительно улучшается. Если в 2021 г. лишь 55,6% родственников детей, нуждающихся в ПМП, отметили своевременность купирования, то в 2022 г. их стало 85,5% (рис. 3). Полученное статистически значимое различие свидетельствует об эффективности принимаемых мер по совершенствованию оказания ПМП.

Рис. 3. Динамика своевременности купирования болевого синдрома по оценке паллиативной медицинской помощи, данной родственниками пациентов-детей, в 2021—2022 гг.

Важной составляющей качества оказания ПМП является и информированность лиц, нуждающихся в ПМП, о порядке обеспечения требуемыми медицинскими изделиями на дому (табл. 3).

Таблица 3. Информирование медицинскими работниками нуждавшихся в обеспечении медицинскими изделиями на дому о порядке их получения, (%)

По сравнению с 2021 г. активность медицинского персонала по информированию о возможностях пациентов, нуждающихся в ПМП, значительно возросла — с 63,1 до 75,6% в 2022 г. Различия статистически значимы и отражают повышение уровня внимания к пациентам, нуждающимся в медицинских изделиях для использования в домашних условиях. Приходится отметить и некоторое снижение уровня информирования родственников детей-пациентов о возможностях обеспечения медицинскими изделиями для использования их в домашних условиях.

Обсуждение

Проблема качества оказания ПМП неоднократно обсуждалась отечественными и зарубежными специалистами, и в процессе этих дискуссий выявлены некоторые пробелы в качестве ПМП в таких областях, как лечение боли и симптомов, коммуникация и планирование ухода [17—19]. На уровне Правительства Российской Федерации результирующим документом этой дискуссии стал План мероприятий (дорожная карта) «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 г. №6551п-П12, утвержденный Заместителем Председателя Правительства Российской Федерации Т.А. Голиковой 28 июля 2020 г. [18]. В результате Россия стала одной из немногих стран, в которых программы паллиативной помощи включают измерение качества на регулярной основе [21—24]. Российское здравоохранение одним из первых стало внедрять активный независимый мониторинг качества оказания ПМП на общенациональном уровне именно как государственную задачу обеспечения нуждающихся в такой помощи на высоком уровне.

До проведения исследования авторами разработаны и утверждены методические рекомендации по проведению этого исследования с описанием результатов предварительных пилотных исследований. Важно, что и наше исследование, и ранее проведенные исследования в некоторых медицинских организациях показали взаимосвязь между качеством жизни и оказанием ПМП. Так, в ряде рандомизированных исследований выявлено, что по сравнению с обычным уходом, ПМП не только улучшает качество жизни, но и продлевает жизнь на 30% [15—17]. Важно, что исследование показало позитивный рост субъективной оценки физического, психологического и духовного состояния именно в группе взрослых пациентов с 4,4 до 4,6 балла по 5-балльной шкале, а оценка качества ПМП со стороны родственников взрослых пациентов выросла с 4,5 в 2021 г. до 4,7 балла в 2022 г. Но даже самые низкие оценки качества ПМП со стороны родственников детей не опускаются ниже 4,3 балла по 5-балльной шкале. При анализе оценок родственниками необходимо учитывать, что их оценки могут подвергаться влиянию факторов, не связанных с субъективным восприятием своего состояния непосредственно пациентом. Поэтому интерпретация мнения группы респондентов, представляющих мнение родственников детей-пациентов, затруднительна. При анализе результатов исследований мы также учитывали увеличение выборки по сравнению с исследованием 2021 г. в 1,5 раза — с 600 до 900 респондентов. Устойчивость результатов при увеличении выборки также свидетельствует о неслучайности данных, подтверждающих высокий уровень оказания ПМП.

Совместные усилия Минздрава России, органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, профессионального сообщества и общественных организаций приводят к улучшению состояния проблемы с выпиской рецептов на наркотические препараты. Количество респондентов, у которых были сложности с получением рецептов, уменьшилось, как показало исследование, в несколько раз (см. табл. 2) — в 3,5 раза в группе взрослых пациентов и в 14,5 раза в группе родственников взрослых пациентов. В группе родственников детей-пациентов на 27,9% увеличилась потребность в выписке рецептов, и при этом 84,4% респондентов из тех, кому требовался рецепт, получили его беспрепятственно. Но для лиц этой группы сохраняется существенная доля риска при получении рецепта на наркотические препараты и психотропные вещества, что свидетельствует о необходимости и далее проводить активное информирование медицинских работников и родственников пациентов.

Позитивная динамика зафиксирована в ходе исследования и в вопросе своевременного оказания помощи детям-пациентам по купированию болевого синдрома при поступлении ребенка в медицинскую организацию. По субъективной оценке, данной респондентами, оперативность купирования болевого синдрома выросла в 1,5 раза — с 56,5 до 85,5% в 2022 г.

Значительно улучшилась ситуация и с информированием пациентов о порядке обеспечения медицинскими изделиями на дому. Так, в 2021 г. лишь 63,1% респондентов утверждали, что медицинский работник проинформировал их о порядке обеспечения медицинскими изделиями на дому, а в 2022 г. число таких респондентов увеличилось до 75,6%. Несколько снизилось число респондентов группы родственников пациентов-детей, которых медицинский персонал информировал по этой теме. Это говорит о том, что необходимо продолжать проводить специальную разъяснительную работу с медицинскими работниками, занятыми в сфере оказания ПМП, о важности правильной и полноценной коммуникации с пациентами и их законными представителями по всем аспектам лечебного процесса и прав пациентов на доступные им социальные льготы.

Регулярный мониторинг в сфере оказания ПМП способствует выделению проблемных зон и позволяет совершенствовать данный вид помощи, повышать качество жизни пациентов и их родственников. Перспективным направлением исследований может стать сфера родовспоможения, а именно перинатальная паллиативная помощь, охватывающая три периода: до родов, роды и неонатальный период [25]. Грамотное оказание перинатальной ПМП может улучшить качество жизни семей, оказавшихся в ситуации тяжелого репродуктивного выбора, что в дальнейшем позволит им преодолеть сильный стресс и не отказываться от возможности стать родителями. Такой подход представляется актуальным в контексте решения проблемы снижения рождаемости.

Выводы

1. В целом результаты опроса получателей паллиативной медицинской помощи показывают не только сохраняющуюся достаточно высокой оценку удовлетворенности респондентов оказываемой помощью, но и ее рост как в группе взрослых пациентов, так и в группе родственников взрослых пациентов.

2. Необходимо обратить внимание на некоторые проблемы, не имеющие массовый характер, но доставляющие неудобства некоторым пациентам, особенно родственникам детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи.

3. Важность оказания паллиативной медицинской помощи подтверждается оценками субъективного физического и духовно-психологического состояния пациентов; особо необходимо усилить внимание к созданию условий, при которых лица, получающие паллиативную медицинскую помощь, будут ощущать себя полноценными членами общества.

4. Результаты исследования должны помочь специалистам, принимающим участие в организации и оказании паллиативной медицинской помощи, разработать систему мероприятий по совершенствованию данного вида помощи в Российской Федерации.

Участие авторов: концепция и дизайн исследования, сбор и обработка материала, статистический анализ данных, написание и редактирование текста — В.Н. Бузин, Д.В. Невзорова, Т.С. Бузина.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.