Введение
Исследование компонентов паллиативной медицинской помощи (ПМП), важных как для пациентов, так и для их ближайшего окружения, ведется в ряде стран с 90-х годов XX века. В исследовании, проведенном в Лондоне и Северном Кенте в 1990 г., выявлено, что процесс оказания ПМП должен включать как пациента, так и членов его семьи, поскольку потребности в такой помощи для семьи могут превышать таковые для самого пациента. В результате показано, что члены семей более удовлетворены уровнем оказания ПМП, чем пациенты [1]. В исследовании, проведенном в Медицинском центре по делам ветеранов в Северной Каролине (США), опрошены 1462 тяжелобольных пациента, их родственники, врачи и волонтеры, участвовавшие в оказании ПМП [2]. В исследовании выделены задачи оказания ПМП, выполнение которых оценивалось пациентами и ухаживающими лицами (в большей части членами семьи): контроль боли и иных симптомов; тревога пациента и членов его семьи; потребность в уходе и помощи; время, потраченное на получение помощи; коммуникация с сотрудниками выездной службы ПМП и иными медицинскими работниками. В дополнение к ранее представленному исследованию австралийское исследование 2024 г., в котором опрошены 120 участников (108 пациентов и 12 лиц, осуществляющих уход), особое внимание уделено важности ощущения пациентами поддержки, информированности и того, что их «услышал» медицинский персонал, а также необходимости предоставления таким пациентам обратной связи в процессе оказания ПМП [3].
Оценка степени важности элементов оказания ПМП пациенту и членам его семьи занимает особое место, так как этот вид медицинской помощи отходит от традиционной патерналистской концепции медицины, будучи основанным на пациентоориентированном подходе [1, 4]. При оказании ПМП непосредственное участие пациента в принятии решений о стратегиях лечения и ухода отражает максимальное соответствие целей лечения и способов ухода ценностям и желаниям пациента. Это подтверждается результатами опроса 160 членов семей онкологических пациентов, умерших в стационарном отделении ПМП, проведенного в Японии в 2007 г. [5], и отечественного исследования, выполненного в 2023 г. на базе отделения ПМП с включением 82 пациентов [6]. Таким образом, задачей и одним из показателей качества ПМП является удовлетворенность пациента и его близких оказанием этого вида помощи.
Серьезным вызовом для системы ПМП явилась эпидемия COVID-19 в связи с увеличением нагрузки на специалистов первичной медико-санитарной помощи, оказывающих в том числе первичную ПМП, и ограничила доступность специализированной ПМП в амбулаторных и стационарных условиях [7—9]. В такой ситуации в группе риска оказались лица с неизлечимыми хроническими заболеваниями и лица старше трудоспособного возраста [10—11]. Известно, что ПМП традиционно ассоциируется с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии. Однако многие другие категории пациентов с хроническими неизлечимыми заболеваниями, испытывая не менее тяжелые страдания, также нуждаются в эффективной ПМП.
В Российской Федерации до 2021 г. систематизированные исследования оценки качества оказания ПМП пациентами и их ближайшим окружением не проводились, вместе с тем необходимо отметить большой вклад в развитие отдельных направлений в этой области российских специалистов [12—17]. И только с выходом Плана мероприятий («дорожной карты») «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 г., утвержденного заместителем председателя Правительства Российской Федерации Т.А. Голиковой 28.07.2020 за №6551 п-П12 [18], работа по оценке качества оказания ПМП пациентами и ближайшим окружением приобрела системный характер.
Цель исследования — оценить динамику субъективного восприятия удовлетворенности качеством ПМП в период реализации плана мероприятий по ее совершенствованию.
Материалы и методы
Сбор данных о субъективном восприятии удовлетворенности качеством ПМП проводили при опросе пациентов — пользователей ПМП и их родственников/законных представителей — лиц, оказывающих ПМП в 2021—2024 гг., т.е. в период реализации плана мероприятий по совершенствованию ПМП. Опрос проведен совместно с АО «Всероссийский центр изучения общественного мнения» (ВЦИОМ), а также при участии главных внештатных специалистов по ПМП Минздрава России, профильных специалистов Общероссийского общественного движения «Народный фронт «За Россию», Союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата», Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», согласно методологии исследования и с использованием анкет, разработанных и утвержденных Минздравом России и Правительством Российской Федерации [19].
Для оценки субъективной удовлетворенности ПМП ежегодно в период наблюдения формировали репрезентативные выборки пациентов в возрасте старше 18 лет — пользователей ПМП, проживающих в случайно отобранных 20 регионах 7 федеральных округов Российской Федерации. Предельная ошибка выборки исследования 2021 г. составила 6,93% на уровне значимости p<0,05, а в 2022—2024 гг. — 5,66% (p<0,05), что является достаточным для первичной оценки уровня качества оказания ПМП в стране. В опросе участвовали пациенты и по одному члену из их семей или родственников/законных представителей/опекунов — лиц, оказывающих ПМП таким пациентам. В опросе 2021 г. приняли участие 200 пациентов и 200 родственников пациентов, получающих ПМП, а в период 2022—2024 гг. ежегодно в опросе принимали участие по 300 пациентов и, соответственно, по 300 родственников пациентов, получающих ПМП. Общий объем выборочной совокупности составлял 400 респондентов в 2021 г. и по 600 респондентов с 2022 по 2024 г.
Опрос проводили по месту жительства или в медицинских организациях. Респондентов просили дать оценку оказываемой ПМП на основании собственного опыта получения ПМП на дому или при посещении врача/медицинской организации.
Отдельные вопросы анкеты включены в 9 комплексных параметров (блоков) субъективной оценки ПМП. По результатам анкетного опроса вычисляли комплексные показатели важности и удовлетворенности основными параметрами ПМП по 9 блокам. Ниже перечислены исследуемые блоки параметров и указана максимальная суммарная величина в баллах по каждому блоку:
— работа сотрудников, оказывающих паллиативную медицинскую помощь (9 баллов);
— скорость оказания паллиативной медицинской помощи (6 баллов);
— оснащенность медицинских учреждений (6 баллов);
— содержание паллиативной медицинской помощи (10 баллов);
— доступность помощи, питания и оборудования (4 балла);
— информирование (7 баллов);
— участие в организации паллиативной медицинской помощи (4 балла);
— социальные, духовные аспекты (5 баллов);
— взаимодействие с родственниками и близкими (3 балла).
Максимальная возможная итоговая сумма показателей всех параметров 9 блоков — 54 балла. Это величина, свидетельствующая об очень высокой удовлетворенности комплексом мер оказываемой ПМП. Следует отметить, что оценка субъективного ответа на каждый вопрос и комплексная оценка в баллах могут отражать определенную степень важности отдельного критерия ПМП или в целом степень удовлетворенности этим видом помощи пациентов или их родственников. Так, для расчета суммарной оценки могло быть применено следующее количество баллов или их доли: варианту ответа «Очень важно» присваивается весовой коэффициент, равный 1, «Скорее важно» — 0,75; «Скорее не важно» — 0,25; «Совсем не важно» — 0; «Затрудняюсь ответить» — 0,5. Максимальная возможная итоговая сумма оценок всех 9 показателей — 54 балла, она свидетельствует о максимально высокой удовлетворенности оказываемой ПМП. Затем, согласно методическим рекомендациям [16], проводили расчет комплексных показателей анкетного опроса для последующего анализа их динамики.
Результаты и обсуждение
Подробное содержание включенных в каждый из 9 комплексных блоков отдельных критериев для оценки удовлетворенности оказания ПМП представлено в табл. 1.
Перечисленные в табл. 1 показатели представляют все основные направления оказания ПМП, включая оценку удовлетворенности пациентов (их законных представителей), родственников, иных лиц, осуществляющих уход за пациентом: качество паллиативной медицинской помощи, обеспечение лекарственными препаратами, в том числе содержащими наркотические и психотропные вещества, и изделиями медицинского назначения для использования на дому.
Таблица 1. Содержание комплексных критериев оценки важности и удовлетворенности паллиативной медицинской помощью
| Комплексный показатель удовлетворенности оказанием паллиативной медицинской помощи | ||||||||
| работа медицинских сотрудников | скорость оказания | оснащенность медицинских организаций | параметры помощи | своевременность, доступность | информация о лечении | личное участие в организации помощи | социальные и духовные аспекты | взаимодействие медицинского персонала с родственниками |
| Доступность консультаций врачей-специалистов | Близость расположения медицинской организации по оказанию помощи | График/режим работы учреждения | Лечение боли, обеспечение обезболивания, в том числе наркотическими анальгетиками | Своевременность оказания помощи | Информация об организации лечения и ухода | Возможность участия в принятии решений, касающихся медицинской помощи | Психологическая/духовная поддержка, которую оказывают врачи, медсестры | Отношение медицинского персонала к родственникам и друзьям пациента |
| Профессионализм | Количество времени, уделяемое пациентом заполнению документов, получению консультаций | Количество сидячих мест в зоне ожидания у кабинета врача | Помощь при тошноте/рвоте | Качество еды и питья | Информация о квалификации врача, медсестры, медицинского сотрудника, оказывающих помощь | Возможность участия в принятии решений, касающихся сестринского ухода | Готовность медицинского персонала выслушать, дать совет | Помощь и поддержка, оказываемая Вам со стороны родственников, друзей |
| Уважение, отзывчивое отношение медицинских сотрудников к пациенту | Количество времени, проводимое в очереди для получения помощи | Санитарно-техническое состояние помещений, в том числе палат, комнат для санитарной гигиены | Помощь при потере аппетита | Доступ к необходимому медицинскому оборудованию | Информация о применении и действии лекарств, принимаемых пациентом | Возможность участия в разработке индивидуального плана ухода | Профессиональная психологическая помощь | Участие родственников в принятии решений о лечении пациента |
| Заинтересованность медицинских сотрудников в облегчении состояния пациента | Продолжительность ожидания визита на дом врача, медицинской сестры | Наличие пандусов, лифтов и других средств перемещения для людей с ограниченными физическими возможностями | Помощь при одышке | Доступность обезболивающих препаратов | Информация о течении и развитии болезни, общем состоянии здоровья пациента | Возможность участия в принятии решений, касающихся места получения помощи | Возможность общения с представителями духовенства, священнослужителями | — |
| Возможность связаться с врачом, медицинским сотрудником при срочной необходимости по сотовой и/или интернет-связи | Продолжительность ожидания плановой госпитализации | Наличие необходимой информации, в том числе информационных стендов | Помощь при депрессии | — | Информация о том, как позаботиться о себе | — | — | — |
| Качество информирования пациента и родственников о побочных эффектах лекарств, в том числе обезболивающих | Доступность звонков на горячую линию | Психологическая атмосфера в учреждении, палате | Помощь при беспокойстве | — | Открытость врачей, их честность при ответах на вопросы пациента | — | — | — |
| Регулярность обходов лечащего/дежурного врача и/или заведующего отделением во время пребывания в стационаре | — | — | Помощь при бессоннице | — | Открытость персонала, своевременность предоставления информации о состоянии пациента | — | — | — |
| Организация наблюдения одним и тем же врачом, медсестрой | — | — | Помощь при запоре/диарее | — | — | — | — | — |
| Простота и доступность для понимания советов по уходу, даваемых медицинским персоналом | — | — | Помощь при усталости (недостатке энергии) | — | — | — | — | — |
| — | — | — | Помощь при заботе о личной гигиене | — | — | — | — | — |
Результаты исследования в период с 2021 по 2024 г. представлены в табл. 2.
Таблица 2. Динамика комплексных показателей удовлетворенности основными параметрами паллиативной медицинской помощи в период 2021—2024 гг.
| Комплексный показатель удовлетворенности ПМП, баллы | Год | Изменение по отношению к 2021 г. (%) | Уровень достижения максимального показателя качества (%) | |||
| 2021 | 2022 | 2023 | 2024 | |||
| Работа медицинских сотрудников (9)* | 7,4 | 7,9 | 7,6 | 8,5 | 14,9 | 94,4 |
| Скорость оказания ПМП (6) | 4,1 | 4,7 | 5,4 | 5,4 | 31,7 | 90,0 |
| Оснащенность медицинских организаций, предоставляющих ПМП (6) | 4,7 | 4,8 | 5,1 | 5,5 | 17,0 | 91,7 |
| Параметры ПМП (10) | 7,4 | 7,1 | 7,3 | 9,0 | 21,6 | 90,0 |
| Своевременность оказания помощи и доступность различных параметров ПМП (4) | 3,0 | 3,4 | 3,7 | 3,7 | 23,3 | 92,5 |
| Параметры информации о лечении (7) | 5,8 | 6,2 | 6,4 | 6,6 | 13,8 | 94,3 |
| Параметры личного участия в организации ПМП (4) | 2,8 | 3,3 | 3,5 | 3,6 | 28,6 | 90,0 |
| Социальные и духовные аспекты (5) | 3,0 | 3,2 | 3,3 | 4,4 | 46,7 | 88,0 |
| Взаимодействие медицинского персонала и отношения с близкими, родственниками, друзьями (3) | 2,6 | 2,6 | 2,5 | 2,9 | 12,7 | 96,7 |
Примечание. Здесь и в табл. 3: * — в скобках указано максимальное количество баллов. ПМП — паллиативная медицинская помощь.
Результаты исследования показали рост всех комплексных показателей удовлетворенности получаемой пациентами ПМП. Наиболее значительной по сравнению с 2021 г. была динамика роста оценки следующих критериев: удовлетворенность социальными и духовными аспектами оказания ПМП (+46,7%), скорость оказания ПМП (+31,7%), возможность пациентов самостоятельно оказывать ПМП (+28,6%), своевременность оказания ПМП и ее доступность (+23,3%) (см. табл. 2). Остальные индикаторы характеризовались более скромным ростом за исследуемый период: от +12,7% до +21,6%.
Помимо комплексных показателей качества оказания ПМП, оценивали и некоторые суммарные субъективные ее показатели. Один из таких показателей представлял суммарную оценку ощущения пациента себя как полноценного члена общества, которому оказывается полноценная ПМП. Сравнительный анализ ответов пациентов о том, насколько оказание ПМП помогает им чувствовать себя полноценными членами общества, и ответов их близких родственников, вовлеченных в процесс оказания ПМП, представлен на рисунке. Статистически значимых различий между оценками данного показателя пациентами и их родственниками не было (p>0,05). Это свидетельствовало о том, что все участники оказания ПМП оценивают одинаково высоко важность оказания ПМП, что позволяет пациента ощущать себя полноценным членом общества.
Результаты ответа на вопрос, помогает ли оказание паллиативной медицинской помощи пациенту или его близкому человеку чувствовать себя полноценным членом общества (2024 г., %).
В табл. 3 представлена динамика суммарных субъективных оценок комплексных показателей удовлетворенности основными параметрами ПМП в 2021—2024 гг. Субъективная оценка важности использованных для исследования показателей (50 баллов из 54 возможных) может свидетельствовать, что для оценки качества оказываемой ПМП выбраны параметры, действительно важные как для самих пациентов, так и для их ближайшего окружения.
Таблица 3. Динамика суммарных субъективных оценок комплексных показателей удовлетворенности паллиативной медицинской помощью в период 2021—2024 гг.
| Оценка, баллы | Волна исследования, год | |||
| 2021 | 2022 | 2023 | 2024 | |
| Итоговая комплексная субъективная оценка важности используемых показателей качества ПМП (54) | 44,4 | 42,8 | 46,8 | 50,0 |
| Итоговая комплексная субъективная оценка удовлетворенности качеством ПМП (54) | 40,8 | 43,0 | 44,9 | 49,6 |
| Комплексная оценка важности и удовлетворенности ПМП (108) | 85,3 | 85,8 | 91,7 | 99,6 |
Результаты опроса пациентов, которым оказывается ПМП, и их ближайшего окружения демонстрируют высокий уровень удовлетворенности респондентов оказанием ПМП с учетом всех параметров. Большинство опрошенных отмечают, что ПМП, оказываемая на дому или в стационаре, не только помогает им психически, морально или духовно чувствовать себя лучше, но и позволяет ощущать себя полноценными членами общества.
Отмечая скорость оказания ПМП, респонденты чаще всего удовлетворены следующими параметрами: близостью расположения к ним медицинской организации по оказанию ПМП; количеством времени ожидания визита врача или медицинской сестры на дом; количеством времени ожидания плановой госпитализации; доступностью звонков на горячую линию. В наибольшей степени пациенты удовлетворены следующими параметрами ПМП: открытостью, своевременностью получения информации о состоянии здоровья; информацией о квалификации врача, медсестры или иного медицинского сотрудника, оказывающего ПМП; открытостью врачей, их честностью при ответах на вопросы; информацией о применении и действии принимаемых пациентами лекарств; информацией о том, как будут осуществляться лечение и уход.
Заключение
В ходе исследования представлена динамика основных направлений качества оказания паллиативной медицинской помощи с точки зрения пациентов и лиц, оказывающих этот вид помощи. В связи с полученными результатами можно сделать следующие выводы:
1. Опрос пациентов, получающих паллиативную медицинскую помощь, и их ближайшего окружения показал высокую оценку удовлетворенности качеством этого вида помощи.
2. Важность оказания паллиативной медицинской помощи подтверждается оценками пациентов, которым данный вид помощи помогает ощущать себя полноценными членами общества.
3. Высокие оценки пациентами всех параметров качества оказания паллиативной медицинской помощи подтверждаются не менее позитивными оценками ее качества и со стороны ближайшего окружения пациентов.
4. Комплекс мероприятий по совершенствованию паллиативной медицинской помощи, проведенных в 2012—2024 гг., показал их высокую результативность.
Продолжение исследования позволит в дальнейшем отслеживать изменения параметров оказания паллиативной медицинской помощи во времени, проводить их расчет в различных целевых аудиториях, а главное, определять потенциал развития того или иного параметра, определяющего качество паллиативной медицинской помощи, и основных направлений, необходимых для его повышения.
Автор заявляет об отсутствии конфликта интересов.