Применение международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для оценки социальной адаптации при эпилепсии и мигрени у женщин репродуктивного возраста

Эпилепсия и мигрень включены Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) в список 20 заболеваний, в наибольшей степени нарушающих социальную адаптацию пациентов [1]. Относясь к классу пароксизмальных расстройств нервной системы, эпилепсия и мигрень имеют разные механизмы патогенеза при сходных клинических проявлениях. Оба заболевания характеризуются высокой распространенностью и социальной значимостью. Эпилепсией страдают более 65 млн больных в мире, что составляет 1% от общей популяции, из них 35—40% составляют женщины репродуктивного возраста [2, 3]. Примерно 300 млн человек, т.е. 12—16% населения планеты, страдают мигренью (соотношение женщин и мужчин 3:1) [4]. Однако, несмотря на высокую распространенность заболеваний, оценка состояния здоровья и реабилитация при указанных патологиях остаются недостаточно разработанными, не учитывается социальная составляющая здоровья, недостаточно используются новые технологии. Основными показателями социальной адаптации на фоне заболевания являются уровень образования, трудовая занятость, инвалидность [5, 6]. Уровень социальной адаптации женщин репродуктивного возраста, страдающих эпилепсией, во многом зависит от факторов, характеризующих их положение в обществе, и семейного статуса [7, 8].

Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) является стандартом ВОЗ в области измерения состояния здоровья и инвалидности как на уровне индивида, так и на уровне населения и применяется в качестве международного стандарта для определения степени нарушений здоровья. МКФ не только используется в практической деятельности специалистов по реабилитации, но и применяется в таких областях, как социология, общественное здоровье, медицинская статистика, организация здравоохранения, научные исследования и др.

МКФ представляет собой стратегический инструмент, предназначенный больше для описания, а не количественной оценки. Согласно концепции МКФ, одной из четырех основных составляющих здоровья является деятельность (активность и участие), включающая наряду с другими понятиями главные сферы жизни, такие как образование, работа и занятость, экономическая жизнь [10].

Для оценки составляющей «Активность и участие» применяются два определителя — потенциальная способность (капаситет) и реализация. Определитель «реализация» устанавливает, что делает индивид в условиях реальной окружающей его среды. Определитель «потенциальная способность (капаситет)» выявляет способность индивида выполнять или справляться с какой-либо задачей или действием [11].

Внедрение МКФ в широкую научную и практическую медицину, сравнение показателей капаситета и реализации при эпилепсии и мигрени важно для оценки общественного бремени заболеваний, а также для построения моделей комплексной реабилитации. Однако МКФ применяется недостаточно.

Цель исследования — провести сравнительный анализ функционирования и ограничений жизнедеятельности при мигрени и эпилепсии у женщин репродуктивного возраста по параметрам показателей главных сфер жизни МКФ на модели «Работы и занятости».

Настоящее исследование является по дизайну открытым проспективным наблюдательным сравнительным когортным исследованием, посвященным изучению медико-социальных аспектов и качества жизни при эпилепсии и мигрени у женщин репродуктивного возраста. В исследование были включены 240 женщин репродуктивного возраста от 18 до 45 лет. В соответствии с диагнозом выделены две группы: 1-я группа — 150 пациенток с диагностированной эпилепсией, 2-я группа — 90 женщин с верифицированной мигренью.

Критерии включения в исследование: 1) верифицированный диагноз «эпилепсия» в соответствии с рекомендованными Международной противоэпилептической лигой (ILAE, 2017) определением эпилепсии, классификацией эпилепсии и эпилептических приступов; 2) верифицированный диагноз «мигрень», установленный в соответствии с диагностическими критериями Международной классификации головной боли 2013 (МКГБ-III, бета-версия).

Критерий исключения: возраст до 18 и после 45 лет (периоды становления и угасания репродуктивных функций).

Проведено клинико-неврологическое обследование (сбор жалоб и анамнеза, неврологический осмотр, клиническое интервью). По результатам клинического интервью, анамнестического метода и анализа медицинской документации пациента, данных опросников и шкал, неврологического осмотра, данных инструментальных исследований заполнялся профиль пациента в категориях МКФ. В категории «Деятельность» оценивались показатели раздела «Главные сферы жизни» — работа и занятость, а также причины трудовой незанятости, инвалидность. В определитель деятельности (активности и участия) включена оценка в двух вариантах: определитель «реализация» (осуществление, претворение в жизнь) и определитель «потенциальная способность (капаситет)». Полученные клинические данные обрабатывались с использованием программной системы Statistica для Windows (версия 8.0). Частотные характеристики качественных показателей анализировались с помощью непараметрических методов: χ², χ² с поправкой Йейтса (для малых групп), критерия Фишера. Сравнение количественных параметров в группах осуществлялось с использованием критериев Манна—Уитни, Вальда, медианного критерия χ². Все показатели приведены в формате M±SD (среднее ± стандартное отклонение).

В 1-ю группу включены 150 женщин репродуктивного возраста, страдающих эпилепсией, 2-ю группу составили 90 пациенток с мигренью. Клинико-демографические показатели в группах представлены в табл. 1.

Таблица 1. Характеристика пациенток обеих групп

Table 1. Characteristics of patients in both groups

Когорта пациенток с мигренью по сравнению с когортой эпилепсии характеризовалась более поздним дебютом заболевания, старшим возрастом, но при этом и большей продолжительностью болезни.

В клинической картине при эпилепсии преобладали фокальные формы заболевания (65%) над генерализованными (35%), при мигрени — мигрень без ауры (57%) над мигренью с аурой (17%) и хронической мигренью (26%). Показателем активности и тяжести эпилепсии является наличие и частота приступов: 27% пациенток не имели приступов (находились в ремиссии на момент включения в исследование), спорадические приступы отмечались у 32%, частые и очень частые — у 41% женщин. В когорте пациенток с мигренью нарушения повседневной активности 1-й степени (отсутствие или минимальное ограничение) не отмечались ни у кого, 2-й степени (незначительное ограничение) — у 18%, 3-й степени (умеренно выраженное ограничение) — у 12%, 4-й степени (значительное снижение повседневной активности) — у 70% пациенток.

Проведенная оценка «деятельность — реализация» включала оплачиваемую работу и подготовку к профессиональной деятельности как показатель рабочей занятости в группах. В 70% случаев при эпилепсии и 80% случаев при мигрени реализация оценивалась как «Нет нарушений» (никаких, отсутствуют, ничтожные) или «Легкие нарушения» (незначительные, слабые) при неполной занятости пациентки. Трудовая занятость отличалась в группах пациенток с эпилепсией и мигренью: не работали и не учились 30% (45/150) женщин 1-й группы и 20% (18/90) женщин 2-й группы. Число нетрудоустроенных было выше в группе эпилепсии, однако различия были недостоверны (p=0,0706), на уровне тенденции. Нарушения расценивались как «Умеренные» (средние, значимые) при социальных причинах нетрудоспособности, «Тяжелые» (высокие, интенсивные) при наличии инвалидности и «Абсолютные» (полные) при инвалидности по тяжелой коморбидной патологии. Статистически достоверные различия (p<0,0001) были выявлены в группах по уровню инвалидности: в 1-й группе инвалидность имели 23% пациенток, как правило по эпилепсии в качестве основного заболевания, во 2-й группе (мигрень) инвалидности не было. Показатель инвалидности является важным медико-социальным показателем тяжести заболевания, эффективности лечения, социальной адаптации.

В условиях установленной патологии важно было определить потенциальные способности (капаситет) для прогнозирования возможностей и методов реабилитации. Определитель потенциальной способности (капаситета) различался как внутри групп, так и между группами.

В группе пациенток с мигренью преобладало нарушение капаситета в 2—3 балла, т.е. умеренные и тяжелые затруднения в 33% (6/18) и 44% (8/18) наблюдений соответственно. У одной (6%) из 18 пациенток (женщина с ежедневными головными болями, отягощенными лекарственным абузусным фактором) отмечались абсолютные затруднения — 4 балла.

У пациенток с эпилепсией достоверно чаще нарушение капаситета соответствовало 1 и 3 баллам, т.е. затруднения капаситета были легкими у 33% (15/45) и тяжелыми у 42% (19/45) пациенток. Умеренное нарушение капаситета при выполнении трудовой деятельности в группе пациенток с эпилепсией было в 18% (8/45) наблюдений.

В табл. 2 приведены данные по степени нарушения потенциальной способности (капаситета) в группах пациентов.

Таблица 2. Нарушение потенциальной способности (капаситета) при выполнении трудовой деятельности у пациенток обеих групп

Table 2. Violation of potential ability (capacity) during labor activity in patients of both groups

Примечание. Здесь и в табл. 3: * — достоверность различий в группах определялась с применением критерия Фишера.

Note. Here and in table. 3: * — the significance of differences in the groups was determined using the Fisher test.

Таким образом, 62% неработающих пациенток с эпилепсией имели инвалидность. Группа пациенток с эпилепсией, имеющих инвалидность, была неоднородной. Из 35 больных 6 (17%) были студентами, 1 (4%) пациентка работала, несмотря на инвалидность, дома на персональном компьютере. Остальные 28 (79%) женщин были незанятые. Капаситет у незанятых пациенток в 70% случаев был нарушен в легкой степени. В 12% случаев затруднение капаситета было умеренным, в 18% — тяжелым. При сравнении нарушения капаситета у незанятых пациенток из 2-й группы (мигрень) и из 1-й группы (эпилепсия) были получены достоверные различия (табл. 3).

Таблица 3. Степень нарушения капаситета у нетрудоустроенных пациенток 1-й группы (эпилепсия) и 2-й группы (мигрень), не имеющих инвалидность

Table 3. Degree of capacity impairment in unemployed patients of group 1 (epilepsy) and group 2 (migraine) who do not have disabilities

Как видно из табл. 3, у нетрудоустроенных пациенток из группы эпилепсии, не имеющих инвалидность, преобладала легкая степень нарушения капаситета. У пациенток с мигренью преобладали тяжелая и умеренная степени нарушения капаситета. При этом ни одна пациентка, страдающая мигренью, не имела инвалидность. Таким образом, становится очевидным, что у пациенток с мигренью в более значительной степени нарушено функционирование и именно в связи с этим женщины не могли выполнять свои трудовые обязанности. Так, среди неработающих женщин с мигренью с аурой 75% не могли выполнять свои профессиональные обязанности из-за мигрени. У этих пациенток причиной невозможности выполнять профессиональную деятельность в большинстве случаев была высокая фотосенсибилизация, которая провоцировала приступы мигрени при работе за персональным компьютером, а также при длительном нахождении в освещенном мерцающими лампами дневного света помещении. Среди пациенток с хронической мигренью не работали по причине болезни 60%. У всех неработающих женщин с хронической мигренью присутствовал лекарственный абузусный фактор (злоупотребление сильнодействующими анальгетиками).

У пациенток с эпилепсией проблемы реализации могут возникать непосредственно из-за социального окружения, даже когда у них отсутствуют нарушения или нарушения минимальные. Например, индивиду с эпилепсией без симптомов болезни или без признаков нарушений и с достаточной потенциальной способностью работать может быть отказано в предоставлении работы, он может подвергаться дискриминации или чувствовать на себе клеймо неполноценности [12—14].

Таким образом, в сфере трудовой деятельности у пациенток обеих групп преобладало нарушение потенциальной возможности функционирования (капаситета) тяжелой степени, что составило 42% случаев в группе эпилепсии и 44% в группе мигрени.

В настоящей работе проведен сравнительный анализ с применением МКФ реализации и капаситета при эпилепсии и мигрени у женщин репродуктивного возраста. Полученные результаты показали преобладание и бо́льшую выраженность нарушений реализации при эпилепсии без статистической достоверности в отношении трудовой занятости, но с достоверным преобладанием тяжести нарушений по уровню инвалидности, в отличие от мигрени [15].

Концепция здоровья МКФ рассматривает человека с трех биопсихосоциальных позиций: как биологический объект, как часть общества, как индивида и личность [9]. Однако среди неработающих пациентов с эпилепсией ¹/₃ имеют нарушение капаситета легкой степени, что вряд ли может привести к полному отсутствию реализации в сфере трудовой деятельности. Вероятно, такое положение связано со значительной стигматизацией и самостигматизацией пациентов, страдающих эпилепсией [12, 14]. Эпилептические приступы у таких пациентов случались 1 раз в месяц и реже, но если приступ случался на работе, то в ряде случаев это приводило к возникновению затруднений, реальных или мнимых, при выполнении трудовых обязанностей, что часто заканчивалось увольнением [3, 5]. Отношение работодателя и коллег к пациентам с эпилепсией не всегда лояльно, о чем часто упоминается авторами в исследованиях [7, 13].

Таким образом, целесообразно применение МКФ в изучении социальных аспектов здоровья, что помогает выявить нарушения деятельности у пациентов с эпилепсией и мигренью на индивидуальном и общественном уровнях.

Тяжесть основного бремени неврологической патологии определяется медицинскими и социальными показателями. Разница между потенциальной способностью и реализацией отражает различие влияний факторов реальной и типичной окружающей среды и тем самым указывает направление социально-экономического развития окружающей среды с целью более полной реализации индивида. МКФ представляет собой научный инструмент для сдвига парадигмы от чисто медицинской модели к интегрированной биопсихосоциальной модели функционирования человека. МКФ является полезным инструментом для формирования персонифицированного подхода в лечении неврологических заболеваний и биопсихосоциальной модели реабилитации.

Исследование выполнено при финансовой поддержке РФФИ в рамках научного проекта №18-013-00222.

Участие авторов: концепция и дизайн исследования — С.В. Нестерова, Н.Е. Иванова; сбор и обработка материала — С.В. Нестерова, Г.В. Одинцова; статистическая обработка — С.В. Нестерова; написание текста — С.В. Нестерова, Г.В. Одинцова; редактирование — Н.Е. Иванова, Т.М. Алексеева.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.