Введение
В зарубежных исследованиях показано, что качество жизни людей всех возрастов, нуждающихся в протезировании конечностей, можно существенно повысить не только посредством своевременного обеспечения их современным протезом, но и путем проведения этапной реабилитации до, во время и после протезирования [1—5]. Однако в Российской Федерации до сих пор дети, которым проводится протезирование верхних конечностей вследствие врожденных заболеваний, зачастую либо вообще не получают реабилитационной помощи, либо получают ее в очень ограниченном объеме, при этом не соблюдаются принципы междисциплинарности, непрерывности, индивидуального подхода [6].
Нами разработана комплексная организационно-функциональная модель реабилитации детей, нуждающихся в протезировании верхних конечностей ввиду врожденных заболеваний. Она включает три этапа реабилитации: подготовку к протезированию, реабилитацию при получении протеза и непрерывное сопровождение семьи в процессе использования протеза. Для каждого этапа определены задачи реабилитации, организации и специалисты, ответственные за решение этих задач, разработаны пособия для родителей детей, нуждающихся в протезировании верхних конечностей [7].
Цель исследования — оценить эффективность ранее разработанной организационно-функциональной модели комплексной реабилитации детей, нуждающихся в протезировании верхних конечностей вследствие врожденных заболеваний.
Материал и методы
Проведен организационный эксперимент с применением ранее разработанной комплексной организационно-функциональной модели для реабилитации 37 детей, нуждающихся в протезировании вследствие врожденных заболеваний верхних конечностей.
Эксперимент проведен на базе двух организаций:
1) ООО «Моторика» — компания — резидент инновационного центра «Сколково», которая занимается исследованиями и разработками в области функционального протезирования с 2016 г.;
2) ООО «Междисциплинарный центр реабилитации — дети» (Москва) — коммерческая медицинская организация, которая специализируется на восстановлении детей после онкологических заболеваний, черепно-мозговых травм, детского церебрального паралича, дорожно-транспортных происшествий, спинальных травм, травматических повреждений конечностей и ампутаций.
Выбор баз исследования для проведения эксперимента обоснован наличием достаточных возможностей для осуществления комплексной реабилитации детей, нуждающихся в протезировании (включая наличие в штате центра эрготерапевта) и готовностью руководства к внедрению новых подходов к реабилитации.
В организационном эксперименте участвовали 37 детей в возрасте 2—17 лет, включенных в план протезирования активным протезом верхней конечности в ООО «Моторика» в 2020—2021 гг. Потребность в протезировании и реабилитации обусловлена диагностированным при рождении врожденным заболеванием — отсутствием кисти или пальцев (код по МКБ-10: Q71.3) и отсутствием предплечья с кистью (код по МКБ-10: Q71.2). Дети с другими хроническими заболеваниями и показаниями к реабилитационной помощи в исследование не включались.
Использован комбинированный подход, сочетающий очные и дистанционные методы взаимодействия с пациентом и его семьей. Перед началом реабилитации со всеми потенциальными участниками связались по телефону для объяснения целей и задач исследования. Родителям разъясняли, что исследуется эффективность реабилитационных мер для детей, нуждающихся в протезировании верхних конечностей. Основная цель данного исследования заключалась в оценке изменений навыков управления протезом после реабилитации. Информация собиралась исключительно для научных целей и представлялась в обезличенном формате. После информирования по телефону согласие на участие в исследовании дали родители всех 37 детей.
Очный этап реабилитации после протезирования проведен в ООО «Междисциплинарный центр реабилитации — дети». Осуществлено обучение персонала центра ключевым аспектам оказания реабилитационной помощи пациентам. Для каждого ребенка разработана и реализована комплексная реабилитационная программа, включающая постановку индивидуальных целей и задач реабилитации, тренинг базовых навыков использования протеза, кинезиотерапию для разработки стратегий профилактики вторичных нарушений здоровья, психологическую поддержку семьи.
Оценка эффективности очного этапа реабилитации проводилась путем изучения моторики руки с протезом при помощи стандартизированного валидированного теста «9 колышков». Тест заключается в переносе 9 колышков из контейнера в отверстия на доске и обратно, при этом учитывалось время выполнения задания (с момента первого касания колышка до того, когда последний колышек возвращался в контейнер) и количество падений колышков.
Тестирование проводили до начала реабилитации и после завершения очных реабилитационных процедур. До первого тестирования пациентам детально объясняли, что нужно сделать; после завершения всех реабилитационных процедур тест повторяли, дополнительно пациентов просили ответить, когда им было легче выполнять задание.
Для последующей оценки эффективности разработанной модели реабилитации проводилось анкетирование законных представителей детей, как прошедших, так и не прошедших комплексную реабилитационную программу по разработанной модели, с целью сравнения навыков и частоты использования протеза.
Основная группа (n=37) сформирована из законных представителей (родителей) детей, прошедших комплексную реабилитационную программу в организационном эксперименте согласно разработанной модели.
Контрольная группа (n=52) сформирована из числа законных представителей (родителей) детей от 2 до 17 лет с врожденным отсутствием кисти или пальцев (код по МКБ-10: Q71.3) и отсутствием предплечья с кистью (код по МКБ-10: Q71.2), получивших активный протез в ООО «Моторика» от полугода до года до проведения исследования, но не включенных в организационный эксперимент и не проходивших обучение использованию протеза.
Всем потенциальным участникам разъяснены цели и задачи исследования, включая анкетирование об использовании протеза. Информация собиралась исключительно для научных целей и представлялась анонимно. После разъяснения всех аспектов исследования согласие на участие получено от всех родителей.
Анкета состояла из трех блоков:
1. Паспортные данные и уточняющие вопросы (8 открытых и 9 закрытых вопросов), которые помогали подтвердить соответствие критериям выборки.
2. 6 закрытых вопросов для исследования особенностей использования протеза и субъективной оценки этого процесса:
— Как часто ребенок носит протез?
— Надевает ли ребенок протез в детский сад / школу/ на развивающие занятия?
— Как долго ребенок может носить протез, не снимая его?
— Ребенок надевает протез по собственной инициативе или исключительно по инициативе взрослого?
— Возникали ли в процессе привыкания к протезу сложности или вопросы, на которые Вы не сразу смогли найти ответ?
— Можете ли Вы сказать, что качество жизни после протезирования стало выше?
3. Русскоязычная валидированная версия опросника о функциональных способностях рук у детей и подростков (Children’s Hands-use Experience Questionnaire — CHEQ) [8].
Опросник CHEQ позволяет анализировать, как дети используют руку с особенностью развития или протез в разных действиях, обычно требующих использования двух рук [9—13]. Существует две версии CHEQ: для детей в возрасте от 3 до 8 лет (оценивается 21 вид бытовых бимануальных действий) и для детей от 6 до 18 лет (оценивается 27 видов действий). Мы использовали обе версии в зависимости от возраста пациента. Для детей 7 лет можно использовать любую из версий; в нашем случае выбрана версия для детей от 3 до 8 лет. В соответствии с используемой версией опросника CHEQ основная и контрольная группы разделены на старшую и младшую возрастные подгруппы.
Таким образом, третий блок анкеты, используемой для оценки эффективности реабилитационной модели, включал 21 или 27 основных вопросов CHEQ, на которые должен был ответить законный представитель ребенка. Законный представитель указывал, как ребенок выполняет заданные действия. Анализировалось количество видов действий, которые ребенок выполняет одной рукой, двумя руками или с просьбой о помощи. Перечень видов действий приведен в приложении.
Для каждого вида действия также предусмотрены три дополнительных вопроса, оцениваемых по 4-балльной шкале:
— насколько функциональны руки ребенка при выполнении данного действия (оценка в баллах от 1 до 4, где 1 — не функциональны, 4 — полностью функциональны);
— сколько времени занимает выполнение действия по сравнению со сверстниками без особенности верхней конечности (от 1 до 4 баллов, где 1 — значительно дольше, 4 — столько же времени);
— насколько ребенка беспокоит ограниченная функциональность рук при выполнении данного действия (от 1 до 4 баллов, где 1 — сильно беспокоит, 4 — совсем не беспокоит).
Ответы на дополнительные вопросы суммировались и конвертировались в баллы от 0 до 100 по системе Раша, которая представляет собой метрическую систему преобразования результатов тестирования в интервальную шкалу натуральных логарифмов [14].
Статистическая обработка данных проведена с использованием статистических пакетов IBM SPSS 26.0 («IBM Corporation», США), Jamovi 1.8.3, а также при помощи пакета Excel (код продукта: 00334-38920-77957-AA497). Данные соответствовали нормальному распределению и описаны с помощь среднего значения и стандартного отклонения.
Результаты
Время, необходимое для выполнения теста «9 колышков», до начала реабилитации варьировало от 96 до 275 с, а число падений колышков — от 0 до 12 (6,1 падения в среднем). После завершения очного этапа реабилитации время выполнения задания сократилось до диапазона от 90 до 178 с, а количество падений колышков уменьшилось до интервала значений от 0 до 7 (1,78 падения в среднем). Различия были статистически значимы (t-критерий Стьюдента для зависимых выборок для времени выполнения задания — 7,8, p<0,001; t-критерий Стьюдента для количества падений колышков — 8,7, p<0,001). Все 37 участников отметили, что после завершения очного этапа реабилитации задание было выполнять легче, тем самым подтверждая положительные изменения.
Результаты анкетирования законных представителей детей по использованию протеза представлены в табл. 1. Большинство детей основной группы, прошедших реабилитацию, регулярно используют протез — ежедневно или несколько раз в неделю (81%, 30 респондентов). Тем не менее дети 4 (11%) респондентов использовали протез несколько раз в месяц, а еще 3 (8%) вообще не использовали. Однако меньшее число детей контрольной группы носили протез регулярно (52%, 27 респондентов), а остальные либо вовсе не использовали его (8%, 4 респондента), либо носили его несколько раз в месяц (40%, 21 респондент); различия в частоте использования протеза между двумя группами статистически значимы (χ2=10,110, p=0,018).
Таблица 1. Распределение ответов на вопросы анкеты законных представителей детей, нуждающихся в протезировании верхних конечностей
| Вариант ответа | Основная группа (n=37) | Контрольная группа (n=52) | ||
| n | % | n | % | |
| Как часто ребенок носит протез (χ2=10,110, p=0,018) | ||||
| ежедневно | 15 | 40,0 | 16 | 31,0 |
| несколько раз в неделю | 15 | 41,0 | 11 | 21,0 |
| несколько раз в месяц | 4 | 11,0 | 21 | 40,0 |
| не носит совсем | 3 | 8,0 | 4 | 8,0 |
| Надевает ли ребенок протез в детский сад / школу / на развивающие занятия* (χ2=13,764, p=0,002) | ||||
| да | 23 | 68,0 | 14 | 29,0 |
| нет | 8 | 23,0 | 31 | 65,0 |
| не посещаем | 3 | 9,0 | 3 | 6,0 |
| Как долго ребенок может носить протез, не снимая его (χ2=2,63, p=0,447) | ||||
| весь день (более 6 часов) | 1 | 3,0 | 2 | 4,0 |
| 2—6 часов | 9 | 26,0 | 14 | 29,0 |
| более 30 минут, менее 2 часов | 19 | 56,0 | 19 | 40,0 |
| менее 30 минут | 5 | 15,0 | 13 | 27,0 |
| Ребенок надевает протез по собственной инициативе или исключительно по инициативе взрослого* (χ2=7,545, p=0,023) | ||||
| надевает по собственной инициативе | 12 | 35,0 | 5 | 10,5 |
| только по инициативе взрослого | 3 | 9,0 | 5 | 10,5 |
| бывает и так, и так | 19 | 56,0 | 38 | 79,0 |
| Возникали ли в процессе привыканию к протезу сложности или вопросы, на которые Вы не сразу смогли найти ответ (χ2=11,020, p<0,001) | ||||
| да | 1 | 3,0 | 16 | 31,0 |
| нет | 36 | 97,0 | 36 | 69,0 |
| Можете ли Вы сказать, что качество жизни после протезирования стало выше (χ2=3,850, p=0,279) | ||||
| да, с психологической и физической точки зрения | 20 | 54,0 | 19 | 37,0 |
| да, только с физической точки зрения | 8 | 22,0 | 11 | 21,0 |
| да, только с психологической точки зрения | 6 | 16,0 | 12 | 23,0 |
| нет | 3 | 8,0 | 10 | 19,0 |
Примечание. * — вопрос задавали, только если ребенок носит протез.
Длительность ежедневного использования протеза не различалась между группами (χ2=2,63, p=0,447). В основной группе один ребенок использовал протез весь день (3% респондентов), 9 детей — от 2 до 6 ч (26%), 19 детей — от 30 мин до 2 ч (56%) и 5 детей (дошкольного возраста, 3—4 лет) — менее 30 мин (15%). В контрольной группе разброс по времени использования аналогичен.
После прохождения реабилитации статистически значимо больше детей проявляли инициативу при использовании протеза и чаще использовали его в социальных видах деятельности (χ2=7,545, p=0,023 и χ2=13,764, p=0,002 соответственно). Так, 35% (12 респондентов) детей основной группы самостоятельно надевали протез, 56% (19 респондентов) делали это и самостоятельно, и по напоминанию родителей и только 9% (3 респондента) — исключительно по инициативе родителей. Большинство (68%, 23 респондента) использовали протез при посещении учебных учреждений и развивающих занятий. Из детей контрольной группы только 10,5% (5 человек) надевали протез по собственной инициативе и 29% (14 респондентов) использовали его вне дома.
Столкнулись с трудностями в адаптации к протезу 69% (36 человек) семей контрольной группы, не проходивших реабилитацию, и только 1 (3%) семья основной группы (χ2=11,020, p<0,001).
Родители детей, прошедших реабилитацию, отмечали улучшение качества жизни после протезирования как с психологической, так и с физической стороны (54%, 20 человек), в то время как это заметило меньшее число родителей контрольной группы (37%, 19 респондентов). Однако статистически значимая разница в улучшении качества жизни между группами не обнаружена (χ2=3,850, p=0,279).
Результаты анкетирования по опроснику CHEQ представлены в табл. 2. Использовали обе руки статистически значимо чаще дети как младшего, так и старшего возраста основной группы, чем дети контрольной группы (t-критерий для независимых выборок — 3,3 и 2,8 для детей младшего и старшего возраста соответственно, p<0,01). Дети контрольной группы также нуждались в помощи в большем количестве действий (t-критерий — 2,5 и 2,1 для детей младшего и старшего возраста соответственно, p<0,05).
Таблица 2. Оценка функциональности верхних конечностей с помощью опросника CHEQ (опрос родителей)
| Критерий сравнения | Основная группа (n=37) | Контрольная группа (n=52) | Значение t-критерия Стьюдента для независимых выборок (p) | |||
| дети младшего возраста (n=20) | дети старшего возраста (n=17) | дети младшего возраста (n=29) | дети старшего возраста (n=23) | дети младшего возраста | дети старшего возраста | |
| Использование двух рук (среднее количество видов действий) | 14,3±4,0 | 19,8±4,8 | 10,2±4,6 | 14,7±6,2 | 3,3 (<0,01) | 2,8 (<0,01) |
| Использование одной руки (среднее количество видов действий) | 3,3±2,8 | 5,3±4,5 | 5,0±5,1 | 8±5,6 | 1,3 (>0,05) | 2,1 (<0,05) |
| Обращение за помощью (среднее количество видов действий) | 3,4±2,5 | 1,9±1,5 | 5,9±3,8 | 3,5±2,8 | 2,5 (<0,05) | 2,1 (<0,05) |
| Насколько функциональны руки ребенка (баллы) | 54,6±12,1 | 67,6±18,9 | 42,6±17,1 | 59±26,4 | 2,7 (<0,01) | 1,1 (>0,05) |
| Сколько по времени занимает весь процесс по сравнению со здоровыми сверстниками (баллы) | 59,5±9,8 | 82,1±10,2 | 60,7±14,0 | 82,6±14,5 | 0,3 (>0,05) | 0,1 (>0,05) |
| Как сильно ребенка беспокоит ограниченная функциональность рук (баллы) | 68,9±11,1 | 94,2±11,9 | 67,8±14,6 | 93,7±29,8 | 0,3 (>0,05) | 0,1 (>0,05) |
Примечание. Данные представлены в виде M±SD.
Оценки беспокойства по поводу ограничения функциональности рук детей и скорости выполнения разных видов действий статистически значимо не различались между группами. Функциональность рук оценивалась выше у детей младшего возраста основной группы по сравнению с детьми младшего возраста контрольной группы (t=2,7, p<0,01), но не различалась у детей старшего возраста.
Обсуждение
Наше исследование показало, что дети, прошедшие реабилитацию при получении протеза, приобретают лучшую функциональность рук. Так, исходя из данных теста «9 колышков», очный этап реабилитации, реализованный в соответствии с разработанной моделью, значительно улучшил моторные навыки руки с протезом, повысив скорость выполнения задачи и уменьшив количество ошибок. Кроме того, пациенты отмечали, что выполнять задание стало легче.
Мы не обнаружили исследований, посвященных оценке эффективности реабилитации детей, нуждающихся в протезировании верхних конечностей, при помощи этого теста. Тем не менее этот тест представляет собой валидированный инструмент оценки моторики рук и активно используется в оценке эффективности реабилитации после инсульта, черепно-мозговых травм и при болезни Паркинсона, а также в реабилитации взрослых пациентов молодого возраста с протезами верхних конечностей [15—18].
Вариативность разброса времени выполнения теста, вероятно, связана с возрастом участников, который влияет на моторные способности, а также на уровень внимания и концентрации. Кроме того, у некоторых детей наблюдали минимальные различия в результатах до и после реабилитации из-за усталости после интенсивных занятий с реабилитационной командой. Тем не менее различия в результатах теста до и после реабилитации были статистически значимы, что свидетельствует об эффективности проведенных мероприятий.
Результаты анкетирования законных представителей детей показали, что у прошедших реабилитацию детей образовался более устойчивый паттерн использования протеза. Протез использовался чаще, в том числе в социальных видах деятельности, дети были более инициативны в его использовании, вопросов во время адаптации возникало меньше. При этом статистически значимые различия по продолжительности использования протеза и субъективной оценке качества жизни не обнаружены.
С помощью опросника CHEQ выявлено, что как младшие, так и старшие дети, прошедшие реабилитацию, в разных видах действий чаще использовали обе руки по сравнению с детьми контрольной группы. Дети, не проходившие реабилитацию, чаще обращались за помощью, а старшие дети чаще использовали одну руку. Функциональность рук у детей младшего возраста, прошедших реабилитацию, оценивалась выше, чем у детей контрольной группы.
Таким образом, несмотря на то что другие различия в результатах исследования по опроснику CHEQ между основной и контрольной группами не были статистически значимы, реабилитация способствовала повышению функциональности рук детей, получивших активный протез, по целому ряду критериев.
Заключение
Разработанная организационно-функциональная модель комплексной реабилитации детей, нуждающихся в протезировании верхних конечностей из-за врожденных заболеваний, подтвердила свою эффективность в ходе организационного эксперимента.
Участие авторов:
Концепция и дизайн исследования — Кузякина А.С., Авксентьева М.В.
Сбор и обработка материала — Кузякина А.С.
Статистическая обработка данных — Кузякина А.С.
Написание текста — Кузякина А.С.
Редактирование — Авксентьева М.В.
Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
Приложение/Application
Перечень видов действий в опроснике CHEQ
| Возрастная группа 3—8 лет | Возрастная группа 6—18 лет |
| Для надевания носков Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы порезать мясо (или другую жесткую еду) на тарелке, Ваш ребенок обычно использует... |
| Для застегивания куртки Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы завязать шнурки, Ваш ребенок обычно использует... |
| Для рассоединения двух блоков конструктора ваш ребенок обычно использует... | Чтобы застегнуть молнию на куртке, Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы открыть молнию на небольшой сумочке, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы порезать еду (например, овощи, фрукты или хлеб) на разделочной доске, Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы поесть йогурт из маленькой баночки, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы снять защитный пластиковый слой с пластыря, Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы намазать масло на хлеб, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы надеть спортивные брюки, Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы снять трубочку с коробки с соком, вытащить ее из пластиковой обертки и вставить в отверстие в коробке, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы застегнуть пуговицы на брюках, Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы снять защитный слой с пластыря, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы открыть картонную коробку с напитком (например, с ряженкой, йогуртом, кефиром), Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы надеть колпачок на ручку, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы пронести поднос (как, например, в столовой), Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы вырезать картинку с помощью ножниц, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы нанести клей-карандаш на бумагу, Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы вытащить деньги из сумки или кошелька, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы нанести зубную пасту на зубную щетку, Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы надеть бусины на веревочку, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы снять трубочку с коробки с соком, вытащить ее из пластиковой обертки и вставить в отверстие в коробке, Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы открыть пластиковую баночку с крышкой (например, мороженое), Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы открутить крышку с маленькой бутылки газировки (до этого не открытой), Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы открыть небольшую коробочку с конфетами (например, мятными), Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы открыть небольшую коробочку с конфетами (например, мятными), Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы открыть картонную коробку с напитком (например, с ряженкой, йогуртом, кефиром), Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы намазать масло на хлеб (мягкий хлеб, нож для масла), Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы надеть спортивные брюки, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы почистить апельсин, Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы снять обертку с конфеты, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы открыть пачку с чипсами, Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы открыть пачку с чипсами, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы пользоваться игральными картами (весь процесс целиком: держать карты в руке, доставать их из колоды, класть нужную карту на стол), Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы порезать оладушек (или другую мягкую еду) на тарелке, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы открыть пластиковую баночку с крышкой (например, мороженое), Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы нанести клей-карандаш на бумагу, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы открыть молнию на небольшой сумке (например, на пенале), Ваш ребенок обычно использует... |
| Чтобы снять обертку с мороженого, Ваш ребенок обычно использует... | Чтобы надеть носки, Ваш ребенок обычно использует... |
| — | Чтобы поесть йогурт ложкой из маленькой баночки, Ваш ребенок обычно использует... |
| — | Чтобы вырезать картинку с помощью ножниц, Ваш ребенок обычно использует... |
| — | Чтобы снять обертку с конфеты, Ваш ребенок обычно использует... |
| — | Чтобы порезать оладушек (или другую мягкую еду) на тарелке, Ваш ребенок обычно использует... |
| — | Чтобы вытащить деньги из сумки или кошелька, Ваш ребенок обычно использует... |
| — | Чтобы снять обертку с мороженого, Ваш ребенок обычно использует... |
Примечание. Вариант опросника для детей в возрасте 7 лет выбирается исследователем; можно использовать обе версии.