Влияние клинических проявлений витилиго на качество жизни пациентов

Кожа, являясь самым большим органом человеческого тела, выполняет ряд важнейших функций, одной из которых является пигментообразующая. Ведущая роль в формировании цвета кожи, волос и глаз отводится пигменту меланину, синтезируемому в клетках базального слоя эпидермиса — меланоцитах [1].

Образование меланина — это специфический механизм защиты кожи от ультрафиолетового облучения. Меланоциты часто вовлекаются в патологические процессы, связанные с нарушением функции и биологии этих клеток. Нарушение меланогенеза под влиянием различных экзогенных и эндогенных факторов может приводить к разрушению и уменьшению количества меланоцитов. Как итог, на коже появляются очаги депигментации, характерные для витилиго.

В настоящее время проблема витилиго получила широкое распространение в сфере дерматологии и косметологии в силу чрезвычайной распространенности данного дерматоза. По официальным данным [2], заболеванием страдают от 0,5 до 2% населения земного шара независимо от пола, возраста и расы.

Появление очагов гипопигментации может быть одним из первых признаков развития заболевания. Известно, что клинические проявления впервые возникают в возрасте 20—30 лет, но не исключается появление симптомов и в другие возрастные периоды [3]. На начальных этапах патологические очаги незначительно отличаются по цвету от здоровых участков кожи. В процессе эволюции иногда они могут приобретать розовый цвет, при последующем развитии — молочно-белый. Вследствие прогрессирования заболевания депигментация очагов нарастает. Эти пятна могут локализоваться не только на коже, но также и на слизистых оболочках. Высыпания имеют четкий контур, различную форму, способны увеличиваться в размерах, наслаиваясь друг на друга. Их появление у ряда пациентов может сопровождаться сухостью кожи, зудом и покраснением [4]. Нередко наблюдается положительный симптом Кебнера.

В зависимости от локализации, количества очагов гипопигментации, витилиго подразделяется на следующие клинические формы:

— несегментарное витилиго (NSV) — генерализованное, акрофациальное, универсальное, слизистых оболочек (при наличии более одного очага поражения) и редкие варианты;

— сегментарное витилиго (SV) — уни-, би- или мультисегментарное;

— смешанное витилиго — сочетание несегментарного и сегментарного варианта;

— неклассифицированное витилиго.

Важно помнить, что каждая из этих клинических форм имеет свои особенности в отношении прогноза и тактики лечения. Например, акрофациальная форма считается наиболее сложной для терапии и требует особого подхода к ведению пациентов.

Этиопатогенез витилиго представляет собой сложный комплекс различных факторов. Основным провоцирующим фактором является стресс, также немаловажную роль играют травмы и солнечные ожоги, которые запускают механизмы нарушения в иммунной системе, метаболические расстройства особенно при наличии генетической предрасположенности [5]. Все эти факторы в совокупности приводят запуску процессов разрушения меланоцитов — ключевому патогенетическому механизму заболевания.

Особое внимание в научной литературе уделяется роли стресса в развитии витилиго [6]. Многочисленные исследования подтверждают, что стрессовые ситуации могут не только провоцировать начало заболевания, но и влиять на его течение, обострения и ремиссии. Механизм этой связи объясняется способностью психологического стресса запускать аутоиммунные процессы, играющие ключевую роль в патогенезе витилиго [7].

На молекулярном уровне стресс влияет на течение заболевания через изменение концентрации катехоламинов, нейропептидов, кортизола и цитокинов [8, 9]. Кроме того, некоторые исследования указывают на значимость окислительного стресса как триггера аутоиммунных реакций при витилиго [10].

Интересные данные получены в недавнем исследовании, показавшем, что стресс, активируя выброс норадреналина из симпатических нервов, влияет на преждевременную дифференцировку стволовых клеток меланоцитов. Это приводит к истощению их резерва в волосяных фолликулах и, как следствие, к поседению волос [11].

В анамнезе пациентов с витилиго часто встречаются серьезные психологические травмы, такие как потеря близкого человека или финансовые трудности. Эти события нередко становятся предшественниками повышенной тревожности и депрессивных состояний у больных [12].

Важно отметить, что витилиго не ограничивается только кожными проявлениями. Косметический дефект, вызванный заболеванием, оказывает значительное негативное влияние на психоэмоциональное состояние пациентов, часто приводя к нарушениям социальной адаптации. Это подчеркивает необходимость комплексного подхода к лечению, включающего не только дерматологическую, но и психологическую помощь.

Современные исследования показывают, что внешний вид играет значительную роль в социальных взаимодействиях и самовосприятии человека. Кожные заболевания, особенно те, которые имеют заметные визуальные проявления, часто влияют на психологическое состояние пациентов. Люди с различными дерматологическими патологиями, такими как акне или витилиго, нередко сталкиваются с проблемами самооценки и социальной адаптации.

Исследование J. Porter и соавт. [13] стало одним из первых, в котором выявлена связь между витилиго и сниженной самооценкой пациентов. Авторы отметили, что люди с изначально более высокой самооценкой лучше справлялись с психологическими аспектами заболевания.

Более позднее масштабное исследование [14], включившее 1541 пациента, подтвердило зависимость между распространенностью витилиго и качеством жизни пациентов. Наиболее заметное снижение показателей дерматологического индекса качества жизни (ДИКЖ) наблюдалось при поражении более 25% поверхности тела. Интересно, что 18% участников исследования отметили проблемы в сексуальной сфере, причем этот показатель был схожим для мужчин и женщин и коррелировал с наличием поражений в зоне гениталий.

Российские ученые также изучали влияние витилиго на психоэмоциональное состояние пациентов [15]. При среднем значении VASI (Vitiligo Area Scoring Index) в 21,7% случаев отмечены существенное снижение качества жизни (ДИКЖ 16,7 балла) и клинически выраженная тревожность (HADS 11,3 балла). У пациентов с более высоким значением VASI (38,1%) наблюдались еще более выраженные психологические нарушения: ДИКЖ достигал 17,4 балла, уровень тревоги по шкале HADS составлял 14,3 балла, а также были отмечены признаки субклинической депрессии (8,5 балла).

Характерный психологический профиль пациентов с витилиго включает в себя выраженную социальную тревожность, страх отвержения и навязчивые мысли о негативной оценке их внешности окружающими. Эти факторы часто приводят к формированию избегающего поведения в различных социальных контекстах, включая профессиональную сферу и межличностные отношения. Пациенты нередко ограничивают свою социальную активность, избегают публичных выступлений и ситуаций, требующих тесного межличностного взаимодействия. Кроме того, пациенты с витилиго испытывают выраженное беспокойство по поводу возможного распространения заболевания на открытые участки тела. Это усугубляется опасениями, что их состояние может восприниматься окружающими как эстетически неприемлемое или потенциально заразное, что не соответствует действительности, но тем не менее усиливает социальную стигматизацию.

Современные исследования в области дерматологии и психологии уделяют значительное внимание сравнительному анализу качества жизни пациентов с различными хроническими кожными заболеваниями. Особый интерес представляет сопоставление показателей качества жизни пациентов с витилиго и псориазом.

Зарубежные дерматологи выявили интересную гендерную специфику в восприятии этих заболеваний. Если у женщин с витилиго и псориазом показатели ДИКЖ были сопоставимы, то у мужчин с витилиго наблюдались значительно более низкие показатели ДИКЖ по сравнению с мужчинами, страдающими псориазом. Это наблюдение указывает на существенные различия в психологических механизмах адаптации к заболеванию у представителей разных полов [16].

Особое отношение к пациентам с витилиго наблюдается в Индии, где это заболевание традиционно ассоциируется с социальной стигматизацией. Наиболее уязвимой группой оказываются молодые незамужние женщины. В контексте распространенной практики договорных браков наличие витилиго существенно снижает их шансы на замужество. Более того, у замужних женщин развитие витилиго повышает риск развода. Примечательно, что пациенты с высокими показателями ДИКЖ демонстрировали меньшую эффективность терапии, что подчеркивает необходимость включения психологической коррекции в комплексное лечение витилиго [17]. Аналогичная ситуация, связанная с культурными особенностями, прослеживается также в ряде стран, таких как Узбекистан и Сирия.

Зарубежными учеными поставлено под сомнение распространенное мнение о том, что люди с более темной кожей тяжелее реагируют на возникновение витилиго. Исследование, охватившее 300 пациентов (234 пациента со светлой и 66 — с темной кожей), выявило интересную закономерность. Несмотря на то что пациенты с более темной кожей (IV—VI фототипы) субъективно воспринимали большее влияние витилиго на повседневную жизнь, общий уровень стресса, связанного с заболеванием, оказался сходным независимо от типа кожи [18].

Локализация очагов витилиго также играет существенную роль в психологическом восприятии заболевания. Британские исследователи провели онлайн-опрос среди 244 взрослых пациентов с витилиго, используя шкалу самооценки степени витилиго (SA-VES) с интервалом в один год. Дополнительно использовали 5-балльную шкалу Лайкерта для оценки субъективного восприятия пациентами изменений в течении заболевания. Результаты показали, что восприятие пациентами изменений витилиго усиливалось в 7 раз, когда поражения затрагивали лицо, по сравнению с тем, когда витилиго наблюдали на других участках тела [19].

Масштабное международное исследование VALIANT, охватившее 3541 пациента с витилиго из 17 стран, представило комплексный анализ влияния витилиго на различные аспекты жизни пациентов. Результаты исследования демонстрируют значительное снижение качества жизни, эмоционального состояния и психосоциального функционирования больных.

Методология исследования базировалась на применении валидированных инструментов оценки, включая шкалу воздействия витилиго на пациента (VIP) с диапазоном от 0 до 60 баллов, где более высокие показатели коррелировали с усилением психосоциальной нагрузки. Дополнительно использовался опросник Patient Health Questionnaire-9 для скрининга депрессивных состояний.

Особенно выраженное ухудшение качества жизни наблюдалось у пациентов с площадью поражения более 5% поверхности тела и у лиц с IV—VI фототипом кожи по классификации Фицпатрика [20].

В результате проведенного зарубежными дерматологами анализа данных литературы идентифицированы ключевые факторы, детерминирующие степень снижения качества жизни при витилиго.

Гендерный анализ выявил более выраженное снижение качества жизни у женщин, хотя отдельные исследования демонстрировали противоположные результаты. Существенное влияние на качество жизни оказывала локализация поражений: наиболее значимое снижение отмечалось при поражении видимых участков тела (лицо, шея, руки) и интимных зон.

Возрастной фактор также играл существенную роль: пациенты моложе 30 лет, особенно подростки, демонстрировали более выраженное снижение качества жизни. Негативное влияние усиливалось при увеличении площади поражения, множественной локализации очагов, более темном фототипе кожи и неевропеоидной расовой принадлежности.

Клинические формы заболевания коррелировали с качеством жизни: наибольшее снижение наблюдалось при генерализованном, аногенитальном, акрофациальном и универсальном витилиго. Длительность заболевания также являлась значимым предиктором снижения качества жизни.

Социально-экономические факторы демонстрировали неоднозначное влияние: наиболее выраженное снижение качества жизни отмечено у студентов по сравнению с работающими лицами, у работающих по сравнению с безработными, а также у пациентов с высоким социально-экономическим статусом по сравнению со средним и низким [21].

Полученные результаты подчеркивают необходимость комплексного подхода к лечению витилиго с учетом не только клинических, но и психосоциальных аспектов заболевания, а также важность разработки персонализированных терапевтических стратегий с учетом индивидуальных факторов риска снижения качества жизни.

Согласно статистическим данным, от 25 до 38% пациентов, страдающих витилиго, составляют дети. Несмотря на отсутствие непосредственной угрозы для физического здоровья, психологические последствия витилиго, особенно в детском возрасте, могут быть весьма серьезными и оказывать значительное влияние на качество жизни.

Множество научных исследований были посвящены изучению воздействия витилиго на психологическое благополучие детей. В одном из таких исследований сравнивали показатели качества жизни 50 детей с витилиго, 50 детей с атопическим дерматитом и здоровых детей, сопоставимых по возрасту и полу. Для оценки использовали дерматологический индекс качества жизни пациентов в детской дерматологии (CDLQI). Результаты продемонстрировали у детей с витилиго значительно более низкие показатели по этому опроснику по сравнению со здоровыми детьми из контрольной группы. Это свидетельствует о том, что заболевание негативно влияет на различные аспекты их жизни, такие как самооценка, социальная адаптация, эмоциональное состояние и повседневная активность. Более того, показатели детей с витилиго по CDLQI были хуже, чем у детей с атопическим дерматитом, за исключением параметров, связанных с зудом и нарушением сна. Это может быть обусловлено тем, что витилиго в отличие от атопического дерматита не сопровождается физическим дискомфортом, таким как зуд или расчесы, но оказывает более сильное психологическое воздействие из-за изменения внешности [22].

В другом масштабном онлайн-исследовании, основанном на анкетировании родителей 350 детей в возрасте от 0 до 17 лет с использованием того же ДИКЖ, также выявлено негативное влияние витилиго на качество жизни. Установлено, что наибольший психологический дискомфорт вызывало поражение кожи лица и ног, так как в этих зонах депигментация кожи была наиболее заметной и могла вызывать чувство стыда и неловкости [14]. Отклонения от привычных эстетических норм могут приводить к снижению самооценки, социальной изоляции и общему ухудшению качества жизни.

Низкая самооценка и высокий уровень восприятия стигмы являются важными факторами, ухудшающими качество жизни людей, страдающих витилиго. В связи с этим в последние десятилетия ученые уделяют особое внимание разработке специализированных инструментов для комплексной оценки качества жизни пациентов с витилиго.

В большинстве исследований для общей оценки качества жизни используется ДИКЖ или его модификации, адаптированные для детей и семей. Однако, учитывая специфику витилиго, исследователи стремились создать инструмент самооценки, специально разработанный для этого заболевания [17].

На основе углубленных интервью с пациентами, страдающими витилиго, ДИКЖ был значительно преобразован, и в результате появился индекс оценки качества жизни, специфичный для витилиго (VitiQoL). Опрос пациентов показал, что у многих из них наблюдалось умеренное или тяжелое ухудшение качества жизни, связанное с этим заболеванием [23].

Другим инструментом, специфичным для оценки качества жизни пациентов с витилиго, является шкала воздействия витилиго (VIS-22). Ее критерии, конвергентная и известная групповая валидность, надежность повторного тестирования и отзывчивость были ранее изучены на индийской популяции [24].

Для китайских пациентов с витилиго разработан опросник VLQI-C (Vitiligo Life Quality Index for Chinese), ориентированный на оценку качества жизни с учетом культурного контекста. Как показало одно из исследований, этот инструмент имеет высокую психометрическую ценность. Опросник содержит 25 дополнительных вопросов, разделенных на 3 блока [11, 21].

Использование специализированных шкал и опросников, таких как VitiQoL, VIS-22 и VLQI-C, позволяет провести комплексную оценку различных аспектов качества жизни пациентов с витилиго с учетом как физических, так и психологических и социальных факторов. Эти инструменты играют важную роль в мониторинге состояния пациентов, оценке эффективности терапии и разработке стратегий поддержки для улучшения их благополучия и социальной адаптации (см. таблицу).

Инструменты оценки качества жизни пациентов с витилиго

Согласно результатам многочисленных клинических исследований, традиционные методы лечения витилиго действительно способствуют снижению негативного воздействия витилиго на качество жизни пациентов. Однако анализ данных не выявил существенных преимуществ какого-либо конкретного терапевтического подхода или корреляции между продолжительностью лечения и его эффективностью. Масштабное исследование, проведенное в 2021 г. [25], продемонстрировало, что подавляющему большинству (94%) пациентов требуются более эффективные методы комбинированной терапии, так как половина опрошенных пациентов были не удовлетворены результатами предлагаемой им терапии.

Необходимо отметить, что процесс репигментации пораженных участков кожи при витилиго характеризуется длительным течением. Психосоциальный стресс в сочетании с предшествующими неудачными попытками лечения может существенно снизить долгосрочную приверженность пациентов терапевтическим рекомендациям, что, в свою очередь, негативно сказывается на результатах лечения [26].

Современная стратегия терапии витилиго базируется на трех основных направлениях: нормализация иммунной дисфункции посредством применения иммуномодуляторов, уменьшение кумулятивного окислительного стресса в очагах поражения с помощью антиоксидантов и стимуляция регенерации меланоцитов путем использования узкополосного ультрафиолетового облучения спектра B (NB-UVB) или трансплантации здоровых меланоцитов [27, 28].

К сожалению, эффективность данных методов составляет лишь 50—60%, что неизбежно приводит к снижению комплаентности пациентов в процессе лечения витилиго [29].

В связи с этим особый интерес представляют альтернативные методы, направленные на улучшение качества жизни пациентов с витилиго. Ряд исследований [30] убедительно продемонстрировал, что как камуфляж пораженных участков кожи, так и психотерапевтическая поддержка могут эффективно снижать психоэмоциональную нагрузку на пациентов и улучшать показатели качества их жизни. В некоторых странах применение камуфлирующих средств уже стало неотъемлемым компонентом комплексного лечения витилиго [31].

Недавнее исследование, проведенное китайскими учеными, показало, что комбинация камуфляжа и психотерапии может значительно повысить качество жизни пациентов с витилиго. Расширение доступности психотерапевтической помощи, включая консультирование по вопросам психического здоровья и когнитивно-поведенческую терапию, способно существенно улучшить субъективное восприятие пациентами своего состояния и повысить их социальную адаптацию.

Интересно отметить, что психологический стресс, сопровождающий витилиго, может провоцировать эндокринные нарушения вследствие изменения продукции нейропептидов и цитокинов. Эти факторы потенциально влияют на процессы синтеза меланина, замыкая порочный круг патогенеза заболевания [11].

Адренокортикотропный гормон (АКТГ), полипептидный гормон, стимулирующий кору надпочечников к выработке глюкокортикоидов в ответ на стресс [32], также участвует в процессах меланогенеза. АКТГ способен вызывать дисперсию гранул меланина, а его длительное введение может приводить к гиперпигментации кожи. У пациентов с активной или стабильной формой витилиго наблюдается более низкий уровень АКТГ в сыворотке крови по сравнению со здоровыми лицами, что может быть обусловлено механизмом отрицательной обратной связи в ответ на повышенные уровни кортизола у пациентов с активной формой заболевания [33].

Примечательно, что китайские исследователи зафиксировали значительное повышение уровня АКТГ у пациентов, получавших комбинированную терапию, включающую камуфляж и работу с психологом. Это наблюдение открывает новые перспективы для понимания патофизиологических механизмов витилиго и разработки комплексных подходов к его лечению [11].

Витилиго оказывает значительное влияние на качества жизни пациентов, поскольку кожа, помимо физиологических функций, выполняет еще и социальную. Хотя контраст депигментированных участков более заметен у людей с темной кожей, качество жизни страдает у всех пациентов одинаково.

Врачам необходимо учитывать влияние заболевания на самовосприятие и качество жизни. Терапия должна носить комплексный подход, включающий мероприятия, направленные на репигментацию очагов, и психологическую помощь.

Исследования показывают, что большинство пациентов отмечают умеренное или выраженное снижение качества жизни. Однако применение специализированных оценочных инструментов для витилиго ограниченно, что указывает на необходимость разработки стандартизованных опросников.

Комплексный междисциплинарных подход к ведению таких пациентов может увеличить приверженность их к терапии, что позволит получать более высокие результаты лечения.

Участие авторов:

Концепция и дизайн исследования — Петунина В.В.

Сбор и обработка материала — Петунина В.В., Цыганкова Е.И., Китарова Е.В., Юхатова А.С. Кашеваров Д.Ф.

Написание текста — Петунина В.В., Цыганкова Е.И.

Редактирование и одобрение текста — Васенова В.Ю., Петунина В.В.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Authors’ contributions:

The concept and design of the study — Petunina V.V.

Collecting and interpreting the data — Petunina V.V., Tsygankova E.I., Kitarova E.V., Yukhatova A.S., Kashevarov D.F.

Drafting the manuscript — Petunina V.V., Tsygankova E.I.

Revising and approval the manuscript — Petunina V.V., Vasenova V.Yu.

The authors declare no conflict of interest.