Итоги мониторингового исследования состояния доступной среды медицинских организаций, оказывающих паллиативную помощь, в 2021—2024 гг.

Вопрос формирования доступной среды для жизнедеятельности является предметом активной научной дискуссии и практического обсуждения в кругах отечественных и зарубежных экспертов начиная с 60—70-х годов XX века [1—3]. Это глобальное движение получило мощный импульс после принятия Конвенции Организации Объединенных Наций «О правах инвалидов», которая закрепила концепцию универсальной доступности (accessibility) в качестве фундаментального условия для обеспечения социальной инклюзии и полной реализации прав человека. В соответствии с этим документом под доступностью понимается комплексный подход, охватывающий не только физическое пространство (архитектуру, транспорт, инфраструктуру), но и социальные, экономические и культурные аспекты, а также равный доступ к системам здравоохранения и образования [4].

В Российской Федерации данная проблема приобрела особую актуальность и поднята на уровень государственной политики с запуском программы «Доступная среда», утвержденной постановлением Правительства Российской Федерации от 29.03.2019 №363 (ред. от 15.11.2023) «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» [5]. Принятие этой программы ознаменовало переход от точечных мероприятий к системной и комплексной работе на всех уровнях — от федерального до муниципального. Программа стала ключевым инструментом, позволившим восполнить дефицит скоординированных действий в субъектах Российской Федерации в плане охвата всех сфер жизни людей с инвалидностью и учета разнообразия их потребностей.

Важной новацией программы стало законодательное закрепление роли общероссийских общественных организаций инвалидов в процессе формирования и мониторинга доступной среды, что соответствует принципу «Ничего для нас без нас» [6]. Стратегические приоритеты программы выходят далеко за рамки устранения архитектурных барьеров:

1. Формирование системы комплексной реабилитации и абилитации. Этот приоритет направлен на создание единой системы услуг, ориентированной на раскрытие потенциала человека и его интеграцию в общество. Особое внимание уделяется детям-инвалидам и носит превентивный и коррекционный характер. Признано, что инвалидность не является однородной категорией, удовлетворение потребностей людей с различными нозологиями (нарушениями опорно-двигательного аппарата, зрения, слуха, ментальными нарушениями) связано с необходимостью персонализированных решений, сочетающих медицинскую, социальную и психологическую помощь;

2. Внедрение института социального сопровождения. Данный механизм предполагает организацию межведомственного взаимодействия для оказания гражданам необходимой помощи и социальной поддержки, в том числе лицам с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Социальный работник или куратор при необходимости маршрутизирует пациентов для получения медицинской, психологической, педагогической, юридической и иной помощи, которая не входит в утвержденный перечень социальных услуг. Это способствует преодолению ведомственной разобщенности и созданию целостной поддерживающей экосистемы вокруг человека [5—7].

Вопрос доступности паллиативной медицинской помощи (ПМП) для нуждающихся в ней пациентов в России в силу своей социальной значимости в настоящее время находится на особом контроле Правительства Российской Федерации, органов исполнительной власти и гражданского общества. Задача исследования доступности и качества оказываемой населению ПМП во всех ее аспектах поставлена перед здравоохранением в соответствии с п. 18 Плана мероприятий (дорожной карты) «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 г. от 28 июля 2020 г. №6551п-П12 [8].

Анализ работ, опубликованных в течение последних 5 лет, позволил установить, что субъективное восприятие доступной среды пациентами и их ближайшим окружением в условиях ПМП ранее системно не изучалось, за исключением одной работы с оценкой изменений удовлетворенности доступной средой за 2021—2023 гг. [9], которая является частью нашего исследования. В связи с поставленными задачами анализа динамики рассматриваемого показателя за полный период действия правительственных программ необходимо оценить динамику изменения качества доступной среды за весь срок действия Программы.

Цель исследования — выявить изменения в состоянии доступной среды для пациентов в медицинских организациях, оказывающих паллиативную медицинскую помощь, в период с 2021 по 2024 г. в результате реализации государственных программ.

Материалом для анализа стали результаты социологического мониторинга отношения к состоянию доступной среды пользователей ПМП старше 18 лет; родственников и законных представителей взрослых (старше 18 лет) пациентов, нуждающихся в оказании ПМП; родственников и законных представителей детей (до 18 лет), нуждающихся в оказании ПМП. Мониторинг проведен в 2021—2024 гг. методом личных интервью по месту жительства представителей данных целевых групп и в медицинских организациях, оказывающих ПМП. Исследование 2024 г. было завершающим в рамках поэтапной оценки влияния проводимых мероприятий в соответствии с Планом мероприятий (дорожной картой) «Повышение качества и доступности паллиативной медицинской помощи» до 2024 г. Минздравом России и Правительством Российской Федерации [8].

Выборка при проведении исследования в 2021 г. составила 600 респондентов, выборки 2022—2024 г. — по 900 респондентов. Респонденты постоянно проживали на территории субъекта Российской Федерации, в котором проводился опрос. Предельная ошибка выборки исследования составила 3,27% на уровне значимости p<0,05, что является достаточным для первичной оценки уровня качества оказания ПМП в стране. Для каждой из подгрупп предельная ошибка выборки не превышала 5,66% в исследовании 2022—2024 гг., а в исследовании 2021 г. — 6,93% для каждой подгруппы и 4,00% для выборки в целом на уровне значимости p<0,05.

Определение качества доступной среды при оказании ПМП проводилось на конкретных примерах: респондентов просили дать оценку по результатам их собственных посещений врача/медицинской организации. Таким образом, методология исследования позволила обеспечить высокий уровень качества ответов и личную заинтересованность респондентов в исследовании, а также минимизировать влияние на ответы внешних факторов (общественного мнения, публикаций в средствах массовой информации и др.).

В данной работе мы проводим сравнительный анализ следующих групп потребителей ПМП, определенных в государственной программе: пользователи ПМП старше 18 лет; родственники и законные представители взрослых (старше 18 лет) пациентов, нуждающихся в оказании ПМП; родственники и законные представители детей (до 18 лет), нуждающихся в оказании ПМП.

Результаты опроса, проведенного в 2024 г., по сравнению с предыдущими периодами показали значительный рост доли респондентов, отметивших субъективную удовлетворенность оснащенностью медицинских организаций для приема лиц с ОВЗ (рис. 1).

Рис. 1.Субъективная удовлетворенность доступной средой медицинских организаций, оказывающих паллиативную медицинскую помощь нуждающимся в ней пациентам старше 18 лет (2021—2024 гг.).

Общий рост удовлетворенности доступной средой у данной категории опрошенных лиц составил 15,6%, что является статистически значимым (p<0,05). Не менее важный параметр — уровень неудовлетворенности — также статистически значимо снизился с 13,1% в 2021 г. до 8,7% в 2024 г.

По сравнению с 2023 г. уровень субъективной удовлетворенности в 2024 г. оставался прежним, выявленные в процессе 4-летнего мониторинга расхождения показателя были статистически незначимы.

По мнению 8,7% респондентов, медицинская организация не оборудована для лиц с ОВЗ. Чаще всего участники опроса отмечали недостаточное количество кресел-колясок (38,5%), сопровождающего персонала (34,6%), пандусов (34,6%), голосовых сигналов (30,8%) и поручней (30,8%), отсутствие информационных стендов, информации шрифтом Брайля (15,4%). Респонденты отмечали также отсутствие выделенного места стоянки для автотранспортных средств (11,5%) и санитарно-гигиенических помещений (19,2%). Но в целом уровень обеспечения условий для оказания медицинской помощи лицам с ОВЗ достаточно высок и составляет 80% (рис. 2).

Рис. 2.Субъективная оценка условий для лиц с ограниченными возможностями здоровья, которых не хватает в медицинской организации, по мнению пациентов старше 18 лет, получающих паллиативную медицинскую помощь, 2024 г.

Следует отметить устойчивый рост требований данной группы респондентов к более комфортным условиям пребывания в медицинской организации. Например, существенно увеличился запрос пациентов на сопровождающий персонал (с 1% в 2021 г. до 34,6% в 2024 г.). Можно предложить несколько объяснений значительного роста данного показателя. С одной стороны, он может быть связан с нехваткой медицинских работников среднего звена, а с другой — с увеличением потребности в сопровождении, реально повышающем комфортность пациентов при получении медицинской помощи в лечебных учреждениях. То же можно сказать и в отношении повышения запроса респондентов на кресла-коляски — с 5,1% в 2021 г. до 38,5% в 2024 г.

В процессе исследования нами проверялась гипотеза о различиях в оценках оказания медицинской помощи и состояния доступной среды непосредственно получателями медицинской помощи и их ближайшим окружением. Выявление таких различий позволило бы в дальнейшем точнее оценивать полученные в исследованиях субъективные показатели и создать более объективную картину состояния доступной среды в медицинских организациях, оказывающих ПМП. Оценка доступной среды родственниками пациентов старше 18 лет, нуждающихся в ПМП, для тех же медицинских организаций показана на рис. 3. Результаты исследования показали, что оценки, данные родственниками пациентов оснащенности медицинских организаций для приема лиц с ОВЗ, оставались высокими на всех этапах мониторинга. Это говорит о том, что доступная среда для лиц с ОВЗ в медицинских учреждениях успешно сформирована в рамках реализуемых государственных и региональных программ в период с 2021 по 2024 г.

Рис. 3.Субъективная удовлетворенность доступной средой в медицинских организациях, оказывающих паллиативную медицинскую помощь, родственниками нуждающихся в ней пациентов старше 18 лет (2021—2024 гг.).

Полученные результаты подтверждают гипотезу о существовании различий в оценках качества доступной среды между двумя группами респондентов (пациентами и их родственниками). Родственники взрослых пациентов, нуждающихся в ПМП, оценивали качество доступной среды выше (p<0,05) на всех этапах мониторингового исследования. Эти различия свидетельствуют о том, что при работе с субъективными оценками тяжелобольных людей надо учитывать склонность к некоторому занижению качества всех параметров оказываемой ПМП, в том числе доступной среды, за счет сложного психологического состояния опрашиваемых, как показали некоторые отечественные исследования [10, 11]. Этот тезис подтверждался на всех этапах мониторингового исследования за период 2021—2024 гг.

Оценка доступной среды медицинских организаций как малодоступной родственникам взрослых пациентов была достаточно низкой на всех этапах мониторингового исследования: по состоянию на 2024 г. среду как малодоступную оценивали не более 5,0% респондентов (см. рис. 3), в то время как получателей ПМП с такой оценкой было 8,7% (см. рис. 1). Это еще раз подтверждает гипотезу о том, что респонденты с тяжелыми заболеваниями выставляют более низкие оценки.

Негативно оценившие качество доступной среды 5,0% респондентов в группе родственников выделили как наиболее значимые следующие проблемы: недостаток санитарно-гигиенических помещений (53,3%), отсутствие пандусов (40,0%), недостаточное количество сопровождающего персонала (33,6%), поручней (33,3%) и мест для автотранспорта (26,7%) (рис. 4).

Рис. 4.Субъективная оценка условий доступной среды, которых не хватает в медицинской организации, родственниками пациентов старше 18 лет, получающих паллиативную медицинскую помощь (2024 г.).

Полученные результаты позволяют сделать вывод о том, что процесс формирования доступной среды в медицинских организациях, оказывающих ПМП, в настоящее время находится на достаточно высоком уровне, вместе с тем его необходимо совершенствовать с учетом данных нашего исследования.

В нашем исследовании проводился опрос законных представителей детей до 18 лет, нуждающиеся в ПМП. Поскольку проведение опроса (особенно интерпретация результатов мониторингового исследования) в силу возраста потенциальных респондентов не только вызывает трудности, но и невозможно [10, 11], то целевой группой, как и в других подобных исследованиях, выбраны законные представители этих детей.

Опрос законных представителей детей, нуждающихся в ПМП, выявил за период 2021—2024 гг. постоянно высокий уровень оценки состояния доступной среды в медицинских организациях, оказывающих ПМП детям младше 18 лет (рис. 5). С учетом ошибки выборки можно оценивать уровень удовлетворенности по данному параметру в пределах 80%. При этом следует отметить, что число респондентов данной группы, давших отрицательную оценку состоянию доступной среды в медицинских организациях паллиативного профиля, неуклонно снижается и на 2024 г. составило всего лишь 3,5% (рис. 6).

Рис. 5.Субъективная оценка удовлетворенности доступной средой в медицинских организациях, оказывающих паллиативную медицинскую помощь, законными представителями нуждающихся в ней пациентов младше 18 лет (2021—2024 гг.).

Рис. 6.Условия для лиц с ограниченными возможностями здоровья, которых не хватает в медицинской организации, по мнению родственников пациентов старше 18 лет, получающих паллиативную медицинскую помощь (2024 г.).

Респонденты данной исследовательской группы (3,5%), оценившие состояние доступной среды в медицинских организациях отрицательно, выделили такие проблемы: недостаток санитарно-гигиенических помещений (100% из 3,5%, давших отрицательную оценку) и недостаток кресел-колясок (66,7% из 3,5%, давших отрицательную оценку).

Таким образом, государственная программа «Доступная среда» обеспечила реализацию нового эволюционного подхода понимания доступности — широкой концепции инклюзии, нацеленной на создание равных возможностей для самореализации и полноценного участия каждого человека в жизни общества.

В медицинских учреждениях создание доступной среды регламентируется приказом Минздрава России от 12.11.2015 №802н «Об утверждении Порядка обеспечения условий доступности для инвалидов объектов инфраструктуры государственной, муниципальной и частной систем здравоохранения и предоставляемых услуг в сфере охраны здоровья, а также оказания им при этом необходимой помощи» [12]. Оптимизация системы ПМП обусловила необходимость проведения ее комплексной оценки с позиции пациентов и их ближайшего окружения. Формирование качественной и доступной среды выступило критически важным фактором, оказывающим непосредственное влияние как на объективный процесс оказания ПМП, так и на субъективное восприятие реципиентами ее качества и доступности.

Выборка данного исследования репрезентирует три ключевые группы исследования: пациентов, получающих ПМП, и их ближайшего окружения. Результаты не могут быть распространены на остальные группы населения Российской Федерации. В целом выборка достаточна для обобщения результатов по Российской Федерации в отношении указанных в разделе «Материалы и методы» целевых групп, но не дает возможности провести подробный анализ состояния доступной среды в отдельных регионах России.

К ограничениям авторы статьи могут отнести и недостаточно длительный период исследования, поскольку мероприятия, которые реализованы в нашей стране в соответствии с масштабной программой повышения качества оказания паллиативной помощи в целом [8], дают еще и отсроченные эффекты. Для их измерения было бы полезно продолжить мониторинговое исследование.

Мониторинговое социологическое исследование состояния доступной среды, которое проводилось на протяжении 4 лет в медицинских организациях, оказывающих паллиативную медицинскую помощь взрослым и детям, с участием пациентов, их ближайших родственников и законных представителей, показало эффективность модернизации медицинских учреждений. Формирование доступной среды для пациентов с ограниченными возможностями здоровья в процессе реализации государственных программ неизменно продолжалось, и в результате достигнут более высокий качественный уровень ее состояния. Подавляющее большинство участников исследования полностью удовлетворены состоянием доступной среды медицинских организаций, оказывающих паллиативную медицинскую помощь.

Автор заявляет об отсутствии конфликта интересов.

The author declare no conflict of interest.