Демократизация российского специального образования идет в направлении расширения образовательного пространства и включения в него детей, ранее признаваемых необучаемыми. Создаются новые структуры, виды психолого-педагогической поддержки, развивается нормативно-правовая база. На фоне этих позитивных перемен проблемы воспитания и обучения детей с тяжелыми двигательными нарушениями вследствие детского церебрального паралича (ДЦП) остаются нерешенными. Сохраняется устойчивый пессимистический взгляд на перспективы их развития и социальной адаптации, подкрепляемый малоуспешным единичным опытом использования существующих моделей психолого-педагогической помощи, показавших хорошие результаты у детей с нетяжелой двигательной патологией.

Ситуация отягощается тем, что в круговорот проблем вовлечена довольно значительная часть взрослого трудоспособного населения - члены семей этих детей, переживающие состояние тяжелого хронического стресса и, фактически, также отторгнутые от плодотворной социальной активности [6].

Указанные обстоятельства дают основание рассматривать эти вопросы как многоаспектную проблему государственного уровня, требующую своего скорейшего разрешения на основе объединения в единую систему медико-биологических, психолого-педагогических и социально-психологических методов исследования и реабилитации.

До последнего времени изучение ДЦП осуществлялось клиницистами, логопедами, дефектологами и психологами параллельно. Благодаря научным трудам Л.О. Бадаляна, М.В. Ипполитовой, Э.Э Калижнюк, В.Н. Лебедева, И.Ю. Левченко, Е.М. Мастюковой, К.А. Семеновой и др., были созданы научные школы в рамках различных научно-практических направлений, которые получили развитие в исследованиях Е.Ф. Архиповой, А.А. Гусейновой, В.Н. Доценко, А.В. Кротковой, В.Д. Левченковой, И.И. Мамайчук, О.Г. Приходько, Т.Н. Симоновой, И.И. Панченко, В.В. Ткачевой и др.

Недостаточная координация проводимых исследований приводила к разобщению деятельности специалистов разных профилей и созданию в системе здравоохранения, социальной защиты и специального образования параллельных моделей, основанных на разных методологических подходах.

В мультидисциплинарной модели, опирающейся на комплексный подход, мероприятия медицинского, педагогического и социально-психологического направлений помощи в учреждениях соответствующих ведомств осуществляются поэтапно или параллельно [3].

В системной модели, основанной на системном подходе, разработанной Е.Ф. Архиповой [1] и О.Г. Приходько [4], достигается определенный уровень координации деятельности специалистов разных профилей на основе линейной методологии междисциплинарного взаимодействия с четко установленными связями.

Трансдисциплинарная модель, представленная Т.Н. Симоновой [5] в рамках трансдисциплинарного подхода, позволила в значительной степени преодолеть ведомственную разобщенность и соединить в единую систему все направления реабилитации.

Попытки использования указанных моделей применительно к детям с тяжелыми двигательными нарушениями, к сожалению, пока не позволили достичь существенных и стойких результатов.

Цель настоящего сравнительного экспериментального исследования состояла в разработке эффективной модели комплексной помощи детям с тяжелыми двигательными нарушениями.

Наблюдали 440 дошкольников с ДЦП, имеющих тяжелые двигательные нарушения, и 70 - легкие расстройства.

Диагностический комплекс включал 4 блока заданий по оценке 47 показателей двигательной функции, эмоционально-личностной сферы, познавательного развития, функциональной независимости. Различные линии развития изучались в ходе совместных наблюдений с помощью полифункциональных методов диагностики, при этом каждая процедура имела преимущественную ориентацию на определенный аспект.

На основе качественного анализа полученных данных и выделения наиболее характерных признаков было описано 5 уровней развития: I уровень - крайне низкий, II - низкий, III - средний, IV - недостаточный, V - высокий. При этом выявилась внутригрупповая дисперсия, позволившая разделить испытуемых на 3 подгруппы. Так, в подгруппе «А» (62%) оказались дети без сопутствующих нарушений. У детей подгруппы «Б» (18%) двигательные нарушения сопровождались сенсорными - слепотой, глухотой, слабовидением, нейросенсорной тугоухостью. Подгруппа «В» (20%) включала детей с тяжелыми интеллектуальными нарушениями, расстройствами поведения, эпилептическим, гидроцефальным синдромами. В дальнейшем мы проследили динамику развития детей указанных подгрупп.

Все дети имели задержку психического развития разной степени выраженности. Необходимо отметить, что сама квалификация уровня интеллектуального развития детей с тяжелыми двигательными нарушениями крайне затруднена, поскольку невозможно использовать стандартизированные методы исследования. Пригодными являются методы наблюдения за деятельностью детей. Поэтому заключение об уровне психического развития давалось на основе динамической оценки развития.

В результате оценки развития детей с тяжелыми и легкими двигательными нарушениями установлено следующее.

Во-первых, не подтвердилось распространенное мнение о преобладании прогностически неблагоприятных форм ДЦП среди детей с тяжелыми двигательными нарушениями. Доминирующей формой оказалась спастическая диплегия (42%), имеющая самый благоприятный прогноз развития.

Во-вторых, выявился значительный клинический полиморфизм, при котором синдромы двигательных нарушений переплетались с тяжелыми сенсорными, когнитивными, интеллектуальными, эмоционально-волевыми расстройствами, маскирующими потенциальные возможности детей.

В-третьих, несмотря на многообразие патогенетических факторов, обусловливающих нарушения общей, мелкой и речедвигательной моторики, общими являются грубые нарушения антигравитационной функции, препятствующие проявлению потенциальных моторных способностей, и низкий уровень произвольной регуляции позы и движений.

В-четвертых, расстройства эмоционально-личностной сферы имели не столько количественный, сколько качественный характер, препятствуя формированию способности ориентации в системе индивидуальных и социальных отношений, становлению базовых уровней эмоционального реагирования, что приводило к развитию стойких аномальных поведенческих стереотипов, замещению ориентировочно-исследовательского поведения защитно-оборонительными реакциями. Корреляционный анализ выявил тесные связи между тяжестью двигательных и эмоциональных нарушений. Преобладал (75%) низкий уровень эмоционально-личностного развития.

В-пятых, качественное своеобразие познавательных функций обусловлено специфическими механизмами сенсорно-перцептивных нарушений, аномально протекающей ориентировочно-исследовательской деятельностью. Хроническая недостаточность проприоцептивной афферентации в лежачем положении в сочетании с нестабильностью работоспособности, фрагментарностью восприятия, межсенсорной дезинтеграцией являлись причиной снижения психической активности, автономного развития психических функций.

При оценке функциональной независимости в 18 видах жизнедеятельности выявлен крайне низкий и низкий уровень социальной адаптации у 78% обследованных.

К оценке развития были привлечены и родители больных детей, которым было предложено заполнить составленные нами анкеты. Обработка этих анкет показала совпадение результатов диагностики в 34% случаев, недооценку проблем детей в 20% случаев и переоценку их возможностей в 46%.

Эти данные позволили нам сформулировать 2 важных теоретических понятия, характеризующих изученных детей:

1. Тяжелые двигательные нарушения у ребенка с ДЦП - это стойкие органические расстройства формирования базовых моторных функций (навыков сидения и стояния) в сочетании с нарушениями речевой, глазодвигательной и мелкой моторики, ограничивающие его возможности в самообслуживании, общении, познавательной, игровой и учебной деятельности и обусловливающие потребность в постоянной специальной медико-психолого-педагогической помощи, которая отличается по объему, содержанию и организации от оказываемой при менее выраженной двигательной патологии.

2. Предиктором прогноза развития дошкольников с тяжелыми двигательными нарушениями является интегральный показатель - потенциал развития как совокупность физических, психологических задатков, позволяющих при специальных педагогических условиях уменьшить или компенсировать имеющуюся у них функциональную зависимость. Он включает мотивационно-эмоциональный компонент, отражающий мотивационную готовность к социальному взаимодействию; когнитивный компонент - познавательную способность, характеризующую уровень интеллектуального развития; исполнительный компонент - «потенциальные моторные способности» как биологические предпосылки формирования статико-динамического праксиса [7]; регуляторный компонент - способность к произвольной регуляции поведения и деятельности в качестве внутреннего условия формирования субъектной активности индивида.

Эти понятия позволили нам подойти к разработке синергетической модели комплексной помощи дошкольникам с тяжелыми двигательными нарушениями, развитие которых отличается псевдопрогредиентностью патологических процессов, дисстабильностью состояния, непредсказуемой динамикой формируемых навыков.

Описываемая модель представляет собой открытую, целостную систему, все элементы которой способны адаптироваться, саморегулироваться и саморазвиваться в соответствии с изменяющимися внешними условиями, а также достигать положительного синергетического эффекта [2]. Эти свойства модели обеспечиваются благодаря специальным педагогическим условиям, под которыми понимается совокупность организационных мер, отношений, методов, средств, приемов.

Одним из важнейших условий является наличие коррекционно-развивающей среды, отвечающей принципам гибкости и управляемости, коммуникативности, индивидуализации, гетерогенности и полифункциональности, доступности и безопасности, социодинамической трансформации, эргономичности.

Специальная коррекционно-развивающая среда включает 3 взаимосвязанных компонента, о которых речь ниже.

Пространственно-предметный компонент среды обеспечивает максимальную доступность и безопасность с помощью эргодизайна помещений, дидактических и реабилитационных средств, облегчающих передвижение, общение, обучение, самообслуживание, занятия игровой и продуктивной деятельностью (постуральные ортезы для сидения и стояния, адаптированные кисти, посуда, мольберты из оргстекла, фиксаторы, пиктографические коды, различные контактные устройства для работы на компьютере, интерактивное полифункциональное игровое оборудование.

Пространственно-предметные элементы среды используются в контексте социальных отношений, включены в различные пространственные зоны, в которых они логически объединены рамками определенных видов деятельности. В такой среде педагоги, родители и дети постоянно на нее воздействуют, изменяют, совершенствуют. Так, например, коммуникативная зона представлена частью стены с ковролиновым покрытием, на которой дети самостоятельно или с помощью взрослых фиксируют на «липучках» фотографии присутствующих детей, пиктограммы с распорядком дня, дней недели, событий в группе. Специфика пространственно-предметного компонента среды состоит в том, что включенные в нее элементы воздействуют на все органы чувств, причем сенсорная информация подается каждому ребенку способом, доступным для его восприятия и социального опыта. Он призван удовлетворять выявляемые и потенциально имеющиеся возможности и потребности детей, чтобы поведение ребенка строилось на основе его собственной мотивации.

Технологический компонент включает коррекционно-педагогические и реабилитационные технологии, особенностью которых является полифункциональная и полимодальная направленность воздействий, междисциплинарный принцип осуществления и синергетический принцип деятельности. Они обеспечивают единство коррекции и развития ребенка. В рамках этих технологий ребенок становится активным участником процесса обучения и развития, которые находятся в динамическом равновесии.

Социальный компонент несет на себе основную нагрузку по обеспечению комплекса социально ориентированных потребностей, условий и возможностей среды, способствующих развитию активности и личной свободы всех субъектов коррекционно-педагогического процесса. Он обеспечивает новую логику взаимодействия и общения специалистов многопрофильной команды: от индивидуальной работы в области своих профессиональных знаний к командно-профессиональной работе в области междисциплинарных областей знаний.

Свойства социального компонента среды легли в основу уровневой оценки междисциплинарного взаимодействия, которые отражены ниже (см. таблицу).

Достижение 3-го уровня взаимодействия в команде характеризует способность устанавливать динамические связи в процессе работы, всеобщую заинтересованность в ее результатах, взаимопонимание и взаимоуважение к профессиональным и личностным качествам коллег, стремление к саморазвитию.

Эффективность реализации синергетической модели определялась нами в ходе контрольного эксперимента. В нем участвовали дети экспериментальной группы, с которыми реализовывалась синергетическая модель, и дети контрольной группы, получавшие комплексную помощь в рамках мультидисциплинарной модели. Помимо сравнительного изучения данных по основным показателям, в экспериментальной группе ежегодно проводились срезовые исследования по всем линиям развития, позволившие проследить их динамику (см. рисунок).

Рисунок показывает, что на фоне медленной динамики развития моторики, появившейся только через 5 лет после начала реабилитации, сенсорно-перцептивные функции стали развиваться сразу. Отчетливая динамика уровня познавательной активности совпала со временем снижения уровня тревожности через 3 года и имела тенденцию к дальнейшему росту, несмотря на стагнацию моторного развития. Динамика уровня социальной адаптации детей коррелировала с уровнем моторного развития.

В ходе катамнестического исследования (15 лет) получены данные, свидетельствующие о стойкости положительных результатов. Так, по основному показателю - социальной адаптации - динамика следующая: в подгруппе «А» 32% детей достигли 4-го уровня, в подгруппе «Б» среднего уровня достигли 49% детей. В подгруппе «В», несмотря на то что у детей сохранился низкий уровень социальной адаптации, значительная зависимость от постороннего ухода, уровень познавательного развития, общения повысился, сгладились эмоционально-волевые нарушения.

Эти данные служат убедительным подтверждением эффективности предложенной модели психолого-педагогической помощи дошкольникам с тяжелыми двигательными нарушениями.