Сайт издательства «Медиа Сфера»
содержит материалы, предназначенные исключительно для работников здравоохранения. Закрывая это сообщение, Вы подтверждаете, что являетесь дипломированным медицинским работником или студентом медицинского образовательного учреждения.

Дедов И.И.

ФГБУ «Эндокринологический научный центр» Минздрава России

Петеркова В.А.

Эндокринологический научный центр, Москва

Карпушкина А.В.

Фонд поддержки и развития филантропии «КАФ», Москва

Вартапетова Н.В.

Институт здоровья семьи, Москва, Россия

Швабский О.Р.

Институт здоровья семьи, Москва, Россия

Старовойтов М.Л.

Институт здоровья семьи, Москва, Россия

Башнина Е.Б.

ГБОУ ДПО "Российская медицинская академия последипломного образования" Минздрава России, Москва

Витебская А.В.

ФГУ Эндокринологический научный центр, Москва

Дедюкина Е.С.

ГБОУ ВПО «Башкирский государственный медицинский университет» Минздрава России, Уфа, Башкортостан, Россия

Малиевский О.А.

Башкирский государственный медицинский университет, Уфа

Михайлова Е.Г.

ГБОУ ВПО «Сибирский государственный медицинский университет», Томск, Россия

Самойлова Ю.Г.

ГБОУ ВПО "Сибирский государственный медицинский университет" Минздрава РФ, Томск

Филимонова А.Ю.

Департамент здравоохранения Тюменской области, Тюмень, Россия

Храмова Е.Б.

ГБОУ ВПО «Тюменский государственный медицинский университет», Тюмень, Россия

Панкратова М.С.

Эндокринологический научный центр, Москва

Окороков П.Л.

ФГБУ "Эндокринологический научный центр" МЗ РФ, Москва

Чугунов И.С.

ФГБУ "Эндокринологический научный центр" Минздрава РФ, Москва

Созаева Л.С.

ФГБУ "Эндокринологический научный центр" Минздрава РФ, Москва

Качество медицинской помощи, оказываемой детям с сахарным диабетом 1-го типа

Авторы:

Дедов И.И., Петеркова В.А., Карпушкина А.В., Вартапетова Н.В., Швабский О.Р., Старовойтов М.Л., Башнина Е.Б., Витебская А.В., Дедюкина Е.С., Малиевский О.А., Михайлова Е.Г., Самойлова Ю.Г., Филимонова А.Ю., Храмова Е.Б., Панкратова М.С., Окороков П.Л., Чугунов И.С., Созаева Л.С.

Подробнее об авторах

Журнал: Проблемы эндокринологии. 2015;61(4): 29‑42

Просмотров: 434

Загрузок: 7

Как цитировать:

Дедов И.И., Петеркова В.А., Карпушкина А.В., Вартапетова Н.В., Швабский О.Р., Старовойтов М.Л., Башнина Е.Б., Витебская А.В., Дедюкина Е.С., Малиевский О.А., Михайлова Е.Г., Самойлова Ю.Г., Филимонова А.Ю., Храмова Е.Б., Панкратова М.С., Окороков П.Л., Чугунов И.С., Созаева Л.С. Качество медицинской помощи, оказываемой детям с сахарным диабетом 1-го типа. Проблемы эндокринологии. 2015;61(4):29‑42.
Dedov II, Peterkova VA, Karpushkina AV, Vartapetova NV, Shvabskiy OR, Starovoytov ML, Bashnina EB, Vitebskaia AV, Dedyukina ES, Malievskiĭ OA, Mikhaylova EG, Samoĭlova IuG, Filimonova AY, Khramova EB, Pankratova MS, Okorokov PL, Chugunov IS, Sozaeva LS. The quality of medical aid provided to the children with type 1 diabetes mellitus. Problemy Endokrinologii. 2015;61(4):29‑42. (In Russ.).
https://doi.org/10.14341/probl201561429-42

?>
a:2:{s:4:"TEXT";s:87133:"

Повышение качества медицинской помощи — актуальная задача здравоохранения Российской федерации. Согласно Федеральному закону № 323-ФЗ от 21.11.11 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», обеспечение доступности и качества медицинской помощи является одним из основополагающих принципов охраны здоровья населения. Качество медицинской помощи — это совокупность характеристик, отражающих своевременность оказания медицинской помощи, правильность выбора методов профилактики, диагностики, лечения и реабилитации при оказании медицинской помощи, степень достижения запланированного результата.

Повышение качества и доступности медицинской помощи детям с эндокринными заболеваниями — основная цель программы «Альфа-Эндо». Программа осуществляется Фондом поддержки и развития филантропии «КАФ» (далее — Фонд КАФ) при финансовой поддержке «Альфа-Групп». Основной партнер программы — ФГБУ «Эндокринологический научный центр» (далее — ЭНЦ) Минздрава России.

Цель исследования — определить необходимые стратегии повышения качества медицинской помощи детям с эндокринными заболеваниями.

Материал исследования

Исследование осуществлено благодаря сотрудничеству государственных и негосударственных организаций — АНО «Информационно-исследовательский институт здоровья семьи», ФГБУ «Эндокринологический научный центр» Минздрава России, ФГБУ «Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова (далее — Первый МГМУ им. И.М. Сеченова) и Фонда КАФ. Важность участия общественных и социально ориентированных некоммерческих организаций в независимой оценке качества работы учреждений, оказывающих социальные услуги, отмечается в Указе Президента Российской Федерации № 597 от 7 мая 2012 г. «О мероприятиях по реализации государственной социальной политики».

Исследование может быть отнесено к особому типу — аудиту медицинской помощи. Клинический аудит — хорошо спланированное исследование, в котором оцениваются ресурсы, процесс и результаты медицинской помощи, с целью улучшения качества медицинской помощи [1—5].

Оцениваемые ресурсы включают: материальные ресурсы (оборудование, оснащение, медикаменты и т. п.); интеллектуальные ресурсы (профессиональные компетенции, система подготовки специалистов, методическая база, информационные системы и др.) и численный кадровый потенциал.

Под процессом понимается оказание и получение медицинской помощи, например используемые медицинские практики, обращаемость в медицинские учреждения и организационные аспекты.

Результат — это качественно или количественно выраженное воздействие, которое система здравоохранения оказывает на здоровье пациентов. Оценка результата включает как основные показатели, такие как качество жизни, заболеваемость (в том числе развитие осложнений основного заболевания), инвалидность и смертность, так и промежуточные показатели (достижение определенных целевых клинических индикаторов, приверженность пациентов к выполнению медицинских рекомендаций и т. п.).

Протокол обсужден с федеральными и региональными экспертами. Все материалы исследования предварительно протестированы.

В табл. 1 указаны материалы и методы исследования «Альфа-Эндо». Аудит включал опрос 221 родителя детей с сахарным диабетом 1-го типа (СД1), анализ 224 историй болезни, интервью с 131 врачом, оценка 45 медицинских организаций в 6 регионах. Средний возраст детей с СД1, родители которых были опрошены по поводу заболевания ребенка, составил 10 лет (от 2 до 18 лет), средняя длительность СД1 – около 4 лет (от 1 года до 14 лет), примерно 60% — девочки.

Таблица 1. Объем исследования

Отбор родителей для участия в интервью осуществлялся в соответствии с протоколом исследования. Для включения родителей в исследование использовались следующие критерии:

— наличие ребенка в возрасте от 1 года до 18 лет с СД1, установленным не менее чем за 1 год до начала исследования;

— обратившиеся за любой медицинской помощью во время проведения исследования (за выпиской рецепта, плановой или стационарной медицинской помощью);

— степень родства — мать или отец/опекун, постоянно проживающий/-ая с ребенком (предпочтительно матери, которые обычно в большей степени осуществляют уход за детьми);

— добровольно согласившиеся отвечать на вопросы исследования;

— граждане РФ, постоянно проживающие в регионе исследования, не менее 30% — из районных центров, небольших городов или сел.

Опрос проводился специально подготовленными интервьюерами — региональными медицинскими работниками, не задействованными непосредственно в оказании помощи ребенку, родители которого участвовали в исследовании. Более 10% интервью с родителями было проведено экспертами во время их визитов в регионы. Не было отмечено существенного различия между результатами опросов, проведенных региональными специалистами и членами экспертных групп.

Обработка и анализ статистических данных проводились в программах SPSS v.14.0 и MSExcel 2007. Оценка наличия взаимосвязей и степеней различия между различными группами респондентов в каждом случае проводилась с помощью критерия хи-квадрат. Выбор критического уровня значимости (p=0,025) основывался на объеме выборки (более 200, но менее 500 респондентов). С целью доказательства статистической значимости различий между двумя группами респондентов для каждого случая была сформулирована «нулевая гипотеза» (Н0), предполагающая, что таковые различия отсутствуют. Проверка гипотезы проводилась с помощью расчета критерия соответствия χ2. Полученная величина χ2 сравнивалась с табличной величиной (таблица критических точек распределения Пирсона «хи-квадрат»). Для того чтобы опровергнуть «нулевую гипотезу», вычисленный критерий соответствия должен равняться или быть больше табличного (критического) значения  χ2 при уровне значимости (α=0,025), что дает основание опровергнуть «нулевую гипотезу» и говорить о наличии взаимосвязи между исследуемыми событиями.

В исследовании использованы стандартные международные требования к получению, хранению и анализу информации. Протокол и все другие материалы исследования были одобрены этическим комитетом ЭНЦ.

Результаты

В табл. 2 приведена статистическая информация о пациентах с СД1, полученная из регионов и на основании регистра детей с СД, который ведется в ЭНЦ. Всего в регионах исследования проживают 3389 детей с СД1, что превышает 10% от общего числа детей с СД1 в Р.Ф. Регионы, принявшие участие в исследовании, различаются между собой в демографическом, социально-экономическом и географическом положении. Возможно, это влияет на различия средних показателей заболеваемости и распространенности СД1 у детей. В 2 из 6 регионов, участвовавших в исследовании, заболеваемость и распространенность СД1 значительно превышает среднероссийские аналогичные показатели (13,2 и 72,4 на 100 тыс. детей в возрасте от 0 до 15 лет соответственно).

Таблица 2. Число детей с сд1 в регионах исследования Примечание. *— данные предоставлены регионами; ** — данные из регистра ЭНЦ.

Таблица 3. Доступность лабораторного обследования (%)

Система помощи детям с СД1 во всех регионах организована в соответствии с порядком оказания медицинской помощи детям с эндокринной патологией. Амбулаторная помощь оказывается в поликлиниках, областных диабетических центрах или диспансерах. Стационарная помощь оказывается в эндокринологических отделениях или на койках эндокринологического профиля, входящих в состав педиатрических отделений на базе областных или городских больниц. Детские эндокринологические койки в регионах могут быть использованы для госпитализации пациентов с любой эндокринной патологией, в том числе с С.Д. Обеспеченность стационарными эндокринологическими койками детского населения в регионах составила от 4,5 до 10,8 на 100 тыс.

Для оценки обеспеченности стационарными койками пациентов с СД1 было рассчитано отношение количества детей в регионе, приходящихся на одну койку круглосуточного пребывания. Этот показатель составил одно койко-место на 6—30 больных СД1, в среднем — 17. Большинство детей и подростков с СД1 поступают в стационар ежегодно. При первичной постановке диагноза госпитализируются 100% пациентов. Большинство больных с длительным течением СД направляются на госпитализацию в основном для обследования и/или коррекции терапии, а не по тяжести состояния. Интересно отметить, что количество госпитализаций одного пациента в год не зависит от обеспеченности койками пациентов с СД1.

Профессиональные кадры

Педиатры и детские эндокринологи — одни из самых востребованных медицинских специальностей. Во всех без исключения регионах организаторы здравоохранения сетовали на нехватку этих специалистов. В абсолютных цифрах количество врачей-эндокринологов варьировало в регионах от 9 до 52. Зафиксирована более чем 4-кратная разница по числу пациентов с СД1, приходящихся на одного врача-эндокринолога, между субъектами РФ, от 10 до 45 пациентов с СД1 на одного врача.

Кроме дефицита кадров, существуют проблемы с присвоением категории специалистам. Экзамен на квалификационную категорию преследует цель стимулировать рост квалификации специалиста, улучшать подбор, расстановку и использование кадров в системе здравоохранения РФ, повышать персональную ответственность за выполнение профессиональных и должностных обязанностей [6].

Квалификационной категории нет у половины опрошенных педиатров и детских эндокринологов. Наиболее частой причиной отсутствия категории среди врачей был возраст: среди эндокринологов — молодой возраст и небольшой стаж работы, среди педиатров, напротив, — предпенсионный и пенсионный возраст.

Почти 80% педиатров подтвердили обучение по вопросам детской эндокринологии, из них 2/3 — в течение последних 5 лет, в основном в рамках сертификационных циклов. Около 40% педиатров сообщили о совместных с эндокринологами мероприятиях (конференции, семинары, совещания) в течение последнего года. Менее половины педиатров (42%) считают свои знания по детской эндокринологии достаточными. Большинство (84%) нуждаются в дополнительных знаниях по этой специальности. Почти все участковые педиатры имеют на своем участке минимум одного пациента с СД1. Практически все врачи с большим стажем работы имели таких пациентов за время своей деятельности.

Не вызывает сомнений важность психологической поддержки пациентов. Однако ни в одном из стационаров не было обнаружено медицинских психологов, подготовленных к работе с пациентами детских эндокринологических отделений, в том числе больных СД1 и ожирением.

Лабораторная и инструментальная диагностика

Во всех регионах оценивались возможности лабораторной и инструментальной диагностики, предоставляемой больным с эндокринными заболеваниями бесплатно в соответствии с законодательством.

В целом ситуация с доступностью лабораторно-инструментального обследования в регионах очень хорошая. В стационарах есть постоянная возможность исследования КЩС и уровня электролитов, проведения ЭКГ и УЗИ.

Заслуживает положительной оценки и высокий уровень доступности лабораторных исследований, наиболее востребованных для диагностики эндокринных заболеваний, — перорального глюкозотолерантного теста, исследования кетонов в моче и гликированного гемоглобина. Однако недостаточно доступны исследования микроальбуминурии и кетоновых тел в крови, а также расширенного гормонального профиля, что, возможно, вынуждает пациентов обращаться для обследования в коммерческие медицинские структуры.

Обеспечение лекарствами, средствами для контроля сахара крови, расходными материалами

Большим достижением работы эндокринологической службы является отсутствие проблем с назначением детям аналогов инсулина. Во всех 6 регионах дети получают эти препараты бесплатно.

Растет число пациентов, использующих высокоэффективные современные методы доставки инсулина — инсулиновые помпы. Официальные данные о доле детей, находящихся на помповой инсулинотерапии, составляют от 21 до 47%, в среднем — 1/3 детей с С.Д. Для обеспечения больных помпами в регионах используются различные подходы к финансированию: как за счет бюджета (на средства ОМС), так и за счет благотворительных фондов, частных жертвователей и т. д.

Организация обеспечения пациентов лекарствами и расходными материалами имеет некоторые проблемы. Нередко рецепты на инсулины выписываются в детской поликлинике участковым педиатром, получают инсулины, тест-полоски и иглы для шприц-ручек пациенты у врача-эндокринолога, а другие «расходники» — на третьем месте. В настоящее время нет возможности такой организации работы, чтобы все необходимое выписывалось и выдавалось в одном месте.

Более половины врачей (69 %) признали наличие проблем с получением бесплатных расходных материалов для измерения сахара крови и введения инсулина, особенно беспокоит недостаточное количество тест-полосок для глюкометров.

Школы диабета

Обучение пациентов и их ближайших родственников является важнейшим компонентом медицинской помощи при СД1. Эффективное обучение, помимо формирования практических навыков (мониторинг сахара в крови, введение и расчет дозы инсулина, соблюдение диеты, формирование здорового образа жизни), позволяет оказать психологическую поддержку, объединить людей с общими проблемами, что особенно важно в первый год после постановки диагноза. Для обучения используются методы как индивидуального, так и коллективного консультирования — в школах диабета. Эффективность обучения возрастает в том случае, если школу диабета проводят хорошо подготовленные медработники, в том числе медицинские сестры. Необходимо наличие помещения, специально подготовленного для проведения занятий и полностью укомплектованного наглядными пособиями и демонстрационным оборудованием. Важно отметить, что школы диабета организованы во всех регионах при каждом стационаре.

Оказание медицинской помощи

Анализ диспансерного наблюдения детей с СД1 проводился по данным, полученным из амбулаторных карт пациентов и опроса врачей.

В табл. 4 перечислены медицинские услуги, оказываемые ребенку с СД1 по данным амбулаторных карт. Большинство карт содержит информацию о росте и массе тела пациентов, однако только в половине из них были заполнены формы с антропометрическими кривыми. Индекс массы тела ребенка был определен только у половины детей.

Таблица 4. Диспансерное наблюдение ребенка с СД1, по данным амбулаторных карт (%)

В амбулаторных картах 1/3 детей с СД1 отсутствуют данные об артериальном давлении; в 40% амбулаторных карт детей не было результатов оценки полового развития.

Согласно нормативным требованиям, определение гликированного гемоглобина (HbA) у больных СД1 необходимо проводить 4 раза в год. По данным амбулаторных карт, уровень гликированного гемоглобина определяется каждые 3 мес у 20% детей, 1 раз в полгода — у 37%.

Примерно половина родителей сказали, что они с ребенком посещают эндокринолога ежемесячно, 23% — 1 раз в квартал, 28% — 1 раз в полгода и реже. Частоту посещения врача-эндокринолога во многом определяет необходимость получения рецепта. Во время интервью многие пациенты высказывали пожелание о выписке рецептов на более длительные периоды (хотя бы на 3 мес). Анализ анкет опроса родителей показал, что в 49% случаев рецепт на инсулин выписывает врач-эндокринолог, в 48% — участковый педиатр, 3% респондентов дали другой ответ.

Большинство врачей-эндокринологов, работающих в государственных и муниципальных медицинских организациях, безвозмездно консультируют родителей наблюдающихся у них детей с СД1 по собственному мобильному телефону. Семьдесят четыре процента родителей пользуются этой консультативной возможностью. Дополнительного финансового поощрения за информационную поддержку и мобильную связь эндокринологи не получают. Четыре процента родителей сообщили об использовании горячей линии — круглосуточной консультативной помощи в стационаре. Девятнадцать процентов родителей сказали, что нет возможности получить экстренную консультацию по вопросам, связанным с СД1.

Важным источником информации о течении заболевания является дневник самоконтроля пациента с СД1. Ведут дневник 76% опрошенных родителей, из них 79% сообщили, что дневник проверяется эндокринологом на каждом приеме. Почти все эндокринологи (96%) говорили в интервью с экспертами, что они проверяют дневники самоконтроля на каждом приеме.

Доступность на бесплатной основе важных лабораторных исследований для детей с СД1 (гликированного гемоглобина, микроальбуминурии, кетоновых тел в моче и крови) подтвердили 90% опрошенных родителей. Менее 10% упомянули проблемы с этими анализами.

Родители сообщили о проблемах с получением консультаций офтальмолога (22%), невропатолога (26%) и детских эндокринологов (24%). Наиболее часто были указаны следующие проблемы: трудности с записью к врачу, большие очереди, длительность ожидания приема, что особенно трудно для пациентов, приехавших издалека.

В большинстве медицинских учреждений как в стационарах, так и поликлиниках есть психологи, но ни один из этих специалистов не имеет подготовки по специфике оказания помощи больным с С.Д. Более половины детей с СД1 и их родителей (55%) никогда не получали консультацию психолога. Большинство родителей (82%) говорили о том, что им и их детям особенно остро не хватало профессиональной психологической поддержки вскоре после постановки диагноза и во время первой госпитализации.

Все опрошенные родители подтвердили, что их дети получают инсулины бесплатно. Более 70% родителей не вспомнили ни одного случая, когда возникали бы проблемы с получением инсулина. На однократные проблемы с инсулином указали 16% родителей, на частые — 7%, только в одном случае родители сказали, что проблемы с получением бесплатного инсулина возникают постоянно.

Почти все дети и подростки с СД1 (98%) получают наилучшие препараты инсулина – его аналоги короткого и длительного действия. Частота назначения аналогов инсулина по результатам опроса родителей пациентов представлена на рис. 1.

Рис. 1. Использование инсулинов длительного и короткого действия, %.

Большинству детей инсулин вводится с помощью шприц-ручек, трети детей этот препарат вводится с помощью инсулиновой помпы. Некоторым пациентам, использующим помпу, этот способ введения препарата периодически заменяется на введение инсулина с помощью шприц-ручки. Менее 4% упомянули, что используют шприцы. Используемые средства для введения инсулина показаны на рис. 2.

Рис. 2. Средства, используемые для введения инсулина, %.

Бесплатное получение шприц-ручек или шприцов подтвердили все родители, иглы к ручкам получают бесплатно 70%. Половина родителей сказали, что у них никогда не было проблем с бесплатным получением игл. Следует отметить, что многие родители указывали на низкое качество игл у некоторых производителей.

Опрос родителей относительно помповой инсулинотерапии показал, что 63% пациентов получили помпу бесплатно, и 40% получают бесплатно расходные материалы к инсулиновой помпе.

Более 1/3 родителей сказали, что испытывают трудности при использовании инсулиновой помпы, в основном связанные с техническими проблемами и отсутствием расходных материалов. Некоторые родители признали недостаточность своих знаний о том, как использовать помпу, а часть детей испытывают стеснение при использовании помпы в присутствии посторонних. Немногим менее половины родителей (43%) сообщили, что обращались на «горячую линию» для устранения технических трудностей, связанных с использованием помпы.

Для мониторинга углеводного обмена необходим глюкометр и достаточное количество тест-полосок. Все пациенты подтвердили наличие индивидуальных глюкометров, которые были выданы бесплатно. В связи с тем, что тест-полоски выдаются к разным аппаратам, большинство респондентов имеют два глюкометра и больше.

Почти все пациенты (91%) получают тест-полоски к глюкометрам бесплатно, но больше половины родителей считают выдаваемое количество полосок недостаточным. Половина родителей сказали, что их детям в месяц выдается 100 и более тест-полосок. При этом пациенты не знают регламентируемое количество «расходников», которые выдаются бесплатно. Полезно, чтобы врачи разъясняли родителям доступное число тест-полосок и игл, обсуждали существующие возможности их получения. Примерно 40% указали на периодические проблемы с получением бесплатных тест-полосок.

У более 85% детей глюкоза в крови измеряется в течение дня 4 раза и более. Примерно 14% измеряют глюкозу крови только 1—3 раза в день.

Как отмечено выше, показатели гликированного гемоглобина являются в настоящее время наиболее значимыми для оценки контроля СД у детей, и поэтому они вынесены в отдельный подраздел отчета.

По мнению родителей детей с СД1, определение гликированного гемоглобина доступно всем вне зависимости от места жительства. Большинство родителей (92%) подтвердили, что данное исследование проводится бесплатно.

Интересно сопоставить регулярность измерения гликированного гемоглобина по данным опроса родителей и информацию, полученную из амбулаторных карт. На основе этих двух источников информации можно утверждать, что ежегодное определение гликированного гемоглобина (хотя бы 1 раз в год) происходит почти у всех детей. Более половины родителей сообщили, что у их детей измеряется гликированный гемоглобин каждые 3 мес (табл. 5). По данным амбулаторных карт, частота проведения этого анализа значительно реже.

Таблица 5. Частота определения гликированного гемоглобина по данным амбулаторных карт и интервью родителей пациентов (%)

Основными источниками информации о СД1 для родителей пациентов являются врачи-эндокринологи, Интернет, школа диабета и специальная литература (табл. 6).

Таблица 6. Основные источники информации о СД1 для родителей пациентов (%)

Самый главный источник информации для родителей — детский эндокринолог. Пациенты практически не надеются получить информацию от участкового педиатра. Неоднократно во время интервью с родителями детей с СД1 звучала плохо скрываемая обида на такие фразы педиатров, как: «Ну, вы столько болеете и уже лучше меня знаете про сахарный диабет» или «А что такое помпа?» и т. д.

Интернет — второй по значимости источник информации, используемый 67% родителей, преимущественно для ответов на их вопросы с помощью поисковых систем Яндекс или Google. Данный способ, с точки зрения специалистов, часто оказывается небезопасным, так как некоторые сайты содержат много рекламной, ненаучной, «на уровне слухов» информации. Пациенты и специалисты во время беседы с экспертами неоднократно высказывали потребность в создании специализированного сайта по теме СД1, который должен содержать высококачественную, современную и полезную как для специалистов, так и для пациентов информацию.

При знакомстве экспертов с работой медицинских организаций в 73% кабинетов врачей-эндокринологов и в 14% кабинетов участковых педиатров были в наличии информационные материалы о СД1, профилактике, симптомах и т. д. Эксперты обратили внимание, что некоторые материалы для пациентов содержат устаревшую или неточную информацию.

Почти все родители и дети посещают школу диабета. Большинство из них (почти 70%) — неоднократно. Одна треть пациентов посетили школу только 1 раз при первой госпитализации. Многие пациенты во время интервью указывали на необходимость организации школ диабета в поликлиниках. Во время первой госпитализации при сложном психологическом «оглушенном» состоянии, в котором находятся родители сразу после постановки диагноза, не вся информация воспринимается полноценно. Лучше запоминаются только практические советы о правилах пользования глюкометром и проведении подкожных инъекций. Часто остаются нерешенными и непонятными для пациентов вопросы об изменении дозы инсулина в разных ситуациях, возможных физических нагрузках, дополнительных введениях инсулина и т. п., которые возникают в течение года после постановки диагноза и требуют дополнительного обсуждения со специалистом.

Родители предлагали разделять детей на возрастные группы, логично считая, что методы преподавания для детей-дошкольников, учащихся младших классов и средней школы должны быть разными. Родители также считали важным разделять группы в школах диабета на «новичков» и «опытных», так как объем и содержание информации должны различаться. Предлагали чаще обновлять информацию занятий, «соответствовать времени». Пациенты высказывали пожелание уменьшить количество лекций, «больше обсуждать», «общаться на равных». Респонденты просили больше информационных печатных материалов, которые бы они могли использовать в повседневной жизни.

Родители детей с СД1 являются одним из важных источников информации для других родителей. Во всех регионах, принявших участие в исследовании, зарегистрированы общества или ассоциации родителей больных СД1, но знают о существовании таких сообществ 39%, из них 16% принимают участие в работе сообществ.

Результаты лечения

Обращает на себя внимание разница между регионами в частоте госпитализаций пациентов с впервые выявленным СД1 в состоянии кетоацидоза и комы (от 54 до 97% и от 0 до 3% соответственно). Это может быть связано с разницей в подходах к диагностике этих состояний в разных медицинских организациях. Вероятно также, что постановка диагноза «кома» или «кетоацидоз» зависит от того, в какое отделение (детское эндокринологическое или реанимационное) и в больницу какого уровня (районную, где нет профильного специалиста, или центральную со специализированным отделением) поступает ребенок с впервые выявленным С.Д. Кроме того, возможно, свой вклад вносят недостаточная подготовка педиатров первичного звена и географическая удаленность некоторых населенных пунктов от областных больниц, что приводит к поздней постановке диагноза СД1 (табл. 7).

Таблица 7. Госпитализация детей с СД1 в 6 регионах исследования (данные предоставлены регионами)

Среди пациентов с известным диагнозом СД1 доля детей, госпитализированных в состоянии кетоацидоза, была примерно одинаковой во всех регионах и составила в среднем 5%. Зафиксированы лишь единичные случаи госпитализаций по поводу тяжелой гипогликемии или с диагнозом «кома».

Важным показателем контроля СД1 является частота осложнений: ретино-, нефро- и нейропатий. В табл. 8 представлены данные официальной статистики за 2013 г. о доле детей с этими патологиями в регионах.

Таблица 8. Частота осложнений сахарного диабета 1-го типа у детей (%) (данные предоставлены регионами)

Доля детей с диабетической ретинопатией составляет от 1 до 7%, нефропатией — от 1 до 10%, нейропатией — от 4 до 30%. Значительную разницу в этих показателях можно объяснить отсутствием единых критериев определения осложнений СД1. Возможно, это также объясняется разницей в качестве обследования у офтальмологов и неврологов, наличии у них специальной подготовки по диагностике осложнений СД1, специального оборудования и точного выполнения алгоритма обследования. Во время визитов врачи-эндокринологи неоднократно предъявляли претензии на качество осмотров офтальмологов и неврологов, не исключая вероятности гипердиагностики сосудистых осложнений врачами смежных специальностей.

По данным опроса родителей, целевых показателей гликированного гемоглобина (8% и менее) при последнем измерении достигли 44% детей. По данным амбулаторных карт, такие показатели гликированного гемоглобина были у 38% пациентов. Таким образом, целевой показатель гликированного гемоглобина достигнут менее чем у половины детей с СД1. Обращало на себя внимание, что наихудшие показатели компенсации СД были у подростков в возрасте 13 лет и старше, однако достоверных различий не выявлено.

При анализе данных была выявлена зависимость уровня гликированного гемоглобина ниже 8% от двух важнейших медицинских факторов (табл. 9): ежегодного посещения детского эндокринолога с частотой посещения 1 раз в 3 мес (не больше, но и не меньше) и от ежедневного измерения уровня глюкозы с частотой 4 раза в день и более.

Таблица 9. Зависимость уровня гликированного гемоглобина менее 8% у детей с СД1 от определенных медико-социальных факторов

Не выявлена зависимость показателя гликированного гемоглобина от использования инсулиновых помп, возможности получения экстренной консультации врача по телефону, частоты посещения школы диабета и обеспеченности расходными материалами. Однако это не снижает значимости предоставления этих видов помощи. Например, нельзя исключить, что посещение школы диабета оказывает положительное влияние на регулярность мониторинга сахара в крови, а это в свою очередь улучшает показатель гликированного гемоглобина. Требуется дальнейшее изучение зависимости основных факторов, влияющих на показатели гликированного гемоглобина (частота посещений эндокринолога и измерения уровня глюкозы в крови), от других составляющих медико-социальной помощи.

Выявлена разница между регионами и в распространенности домашнего обучения детей, больных СД1, — одним из критериев контроля СД и социальной адаптации детей. Большинство детей (89%) посещают школу или дошкольное учреждение. В 3 регионах не было зафиксировано ни одного случая домашнего обучения, при этом в 3 других этот показатель составил от 4 до 7% от числа всех детей, больных СД1.

Для оценки общей удовлетворенности качеством помощи на поликлиническом и стационарном этапе родителям детей с СД1 задавалось два последовательных вопроса: первый «Удовлетворены ли Вы помощью, оказанной вашему ребенку в поликлинике?» и второй «Посоветовали бы Вы вашим знакомым, имеющим ребенка с тем же заболеванием, обратиться в эту же поликлинику?»

Почти все родители удовлетворены стационарной помощью и посоветуют другим родителям обратиться за помощью в стационар, в котором их ребенок находился на лечении (97 и 90% соответственно). Однако удовлетворенность амбулаторной помощью ниже: 79% родителей удовлетворены помощью в поликлинике и 60% посоветуют обращаться в поликлинику, в которой оказывается помощь их детям.

На вопрос «Как бы Вы вообще оценили качество помощи детям с СД1» по 5-балльной шкале, почти 80% родителей сказали, что «хорошо» или «отлично» (рис. 3).

Рис. 3. Качество помощи детям с СД1, %.

Дискуссия

Исследование «Альфа-Эндо», проведенное в 6 регионах РФ, показало эффективное функционирование детской эндокринологической службы. Подавляющее большинство родителей детей с СД1 полностью удовлетворены качеством и доступностью медицинской помощи, оказываемой их детям. Важнейшими достижениями являются доступность консультаций детского эндокринолога, необходимых лабораторно-инструментальных методов обследования, средств самоконтроля уровня глюкозы крови, обеспечение всех детей с СД1 наилучшими препаратами инсулина и средствами доставки за счет государственных средств. Более 1/3 детей обеспечены инсулиновыми помпами.

При анализе ресурсной составляющей медицинской помощи установлен дефицит кадров медицинских специалистов — детских эндокринологов и педиатров. Педиатры и детские эндокринологи — одни из самых востребованных медицинских специальностей в амбулаторном звене. Это отмечается и в государственных документах, таких как Государственная программа Российской Федерации «Развитие здравоохранения» [7].

Важно отметить, что, несмотря на высокую повседневную нагрузку, детские эндокринологи во внерабочее время оказывают дополнительно консультативно-информационную помощь родителям детей с СД1 в рамках школ диабета и по мобильному телефону. Эта работа почти во всех случаях не оплачивается.

Руководителям здравоохранения регионов важно определить возможности дополнительного финансирования работы детских эндокринологов и подготовки новых специалистов. Дефицит кадров приводит к избыточным нагрузкам на персонал. Усталость и стресс негативно сказываются на отношениях врачей с пациентами и коллегами, а также повышают риск медицинских ошибок [8—10]. Кроме того, дефицит кадров не позволяет врачам проходить дополнительное обучение, совершенствовать свои знания и навыки. Это подтверждается отсутствием категории специалиста у большого числа детских эндокринологов.

Учитывая чрезвычайную занятость врачей, требуется разработка гибких краткосрочных эффективных проблемно-ориентированных учебных программ, в том числе на рабочих местах, для врачей смежных специальностей. Совместные обсуждения и обучение различных специалистов помогают им лучше понять общие проблемы и разработать системный подход к повышению качества и безопасности медицинской помощи. Необходимость совершенствования обучающих программ для медицинских работников для лучшего соответствия запросам общества и государства отмечена в Государственной программе Российской Федерации «Развитие здравоохранения».

Основная цель обучающих программ — внедрение клинических протоколов/рекомендаций, основанных на доказательной медицине. Это одна из самых эффективных управленческих мер для повышения качества и безопасности медицинской помощи [11]. Согласно Федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», разрабатывают и утверждают клинические рекомендаци

Подтверждение e-mail

На test@yandex.ru отправлено письмо с ссылкой для подтверждения e-mail. Перейдите по ссылке из письма, чтобы завершить регистрацию на сайте.

Подтверждение e-mail