В настоящее время эпилепсия представляет собой одно из самых распространенных неврологических заболеваний. В мире эпилепсией страдают около 50 млн человек всех возрастов. Распространенность заболевания в Российской Федерации составляет 3,2 человека на 1000 населения [1]. В мае 2015 г. на 68-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения была принята резолюция WHA68.20 о глобальном бремени эпилепсии и необходимости координированных мер в целях воздействия на его последствия в области здравоохранения, в социальной сфере и области информирования общественности [2]. В 2019 г. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) при сотрудничестве с Международной противоэпилептической лигой (International League Against Epilepsy, ILAE) опубликовала доклад, в котором терапия эпилепсии была выделена как важнейшая задача общественного здравоохранения. С учетом масштабов заболевания для надлежащего оказания медицинской помощи и улучшения качества жизни пациентов необходим широкий подход с позиций общественного здравоохранения как на глобальном уровне, так и на уровне стран и регионов. В терапии эпилепсии в настоящее время необходим ступенчатый подход:

— первым этапом является оказание первичной медико-санитарной помощи, направленной на установление диагноза и назначения базовой терапии;

— вторым этапом является оказание специализированной помощи, назначение при необходимости дополнительных методов диагностики, а также лекарственная терапия;

— третий этап — комплексное фармакологическое и нефармакологическое лечение, в том числе нейрохирургические операции при фармакорезистентных формах эпилепсии.

ВОЗ подчеркивает, что на каждом из этапов лечения необходим комплексный междисциплинарный подход, охватывающий не только эпилептологов, но и врачей других специальностей, специалистов среднего звена, фармацевтов и работников социальных служб [3]. Также необходима преемственность при ведении пациентов по мере их взросления: от детского возраста ко взрослым, а затем — пожилым пациентам в рамках концепции «эпилепсия через всю жизнь» [4].

Пациенты с эпилепсией помимо необходимости подбора соответствующих методов терапии сталкиваются с необходимостью преодоления стигматизации и дискриминации, связанной с данным заболеванием, что может препятствовать обращению за медицинской помощью и снижать комплаентность к лечению. Одной из задач как международной, так и Российской противоэпилептической лиги (РПЭЛ) является распространение знаний и повышение осведомленности населения об эпилепсии.

Согласно мнению ВОЗ, система оказания медицинской помощи пациентам с эпилепсией, а также доступность такой помощи значительно различаются не только между странами, но и внутри каждой страны.

Развитию отечественной эпилептологии способствовала кропотливая работа многих научных школ. Нельзя не отметить значительный вклад в создании данного направления медицины в нашей стране таких известных неврологов, как Л.О. Бадалян, Е.И. Гусев, В.А. Карлов, Г.Н. Авакян, П.А. Темин, К.Ю. Мухин, А.С. Петрухин, В.И. Гузева, Е.Д. Белоусова.

Следует отметить, что уровень эпилептологов России во многом соответствует мировому опыту. В настоящее время в Российской Федерации эпилептологическая служба развивается по нескольким направлениям. Научные исследования проводятся неврологическими кафедрами и профильными отделами ряда федеральных научно-практических центров в тесном сотрудничестве с РПЭЛ. Диагностика и лечение пациентов в рамках стационара осуществляется во многих неврологических отделениях, курируемых ведущими эпилептологами. Организована амбулаторная сеть в рамках региональных эпилептологических кабинетов, консультативно-диагностических центров. Развитие практической эпилептологии в России осуществляется в рамках как государственной, так и частной медицины. В лечении пациентов с эпилепсией в РФ зарегистрированы и широко применяются новые и новейшие антиэпилептические препараты, применяемые во всем мире. Значительное развитие получили основные методы диагностики, такие как продолженный видео-ЭЭГ-мониторинг, нейровизуализационные исследования, включая высокоразрешающую МРТ головного мозга по эпилептологическому протоколу, медико-генетическая диагностика, работа которых осуществляется по международным протоколам и стандартам. Осуществляется работа по коррекции коморбидных заболеваний с привлечением смежных специалистов (психиатров, реабилитологов, кардиологов, психологов и др.). Однако существуют и проблемы, затрудняющие развитие эпилептологии в России. К основным можно отнести доступность для пациентов методов диагностики и противоэпилептических препаратов.

Решения о дальнейшем развитии эпилептологической службы в России, по нашему мнению, должны основываться в первую очередь на мнении практикующего эпилептолога.

Цель исследования — изучение состояния эпилептологической службы в России путем проведения анкетирования врачей-эпилептологов, работающих в различных регионах РФ.

Материал и методы

Для оценки структуры и механизмов работы противоэпилептической службы в РФ РПЭЛ было предложено пройти анкетирование 63 эпилептологам. РПЭЛ была разработана анкета для врачей-эпилептологов для оценки ситуации на местах с учетом планируемой реформы здравоохранения РФ. 37 врачей-эпилептологов выслали ответы из 28 регионов страны: Астраханской, Белгородской, Брянской, Владимирской, Волгоградской, Вологодской, Воронежской, Свердловской областей (Екатеринбург), Республики Татарстан (Казань), Кировской области, Краснодарского края, Красноярского края, Липецкой, Нижегородской, Новосибирской, Омской, Оренбургской областей, Пермского края, Ростовской, Рязанской, Самарской областей, Санкт-Петербурга, Смоленской области, Ставропольского края, Тверской, Томской, Ульяновской и Челябинской областей.

Результаты

Среди опрошенных 43% (16 из 37 респондентов) осуществляют только амбулаторный прием, 35% (13 из 37 респондентов) осуществляют как амбулаторный, так и стационарный прием, 22% (8 из 37 респондентов) ведут прием только в стационаре. Среди 78% специалистов, работающих амбулаторно или амбулаторно и стационарно, 10 (27% от общего числа респондентов) ведут прием в государственных поликлиниках, 9 (24%) — в частных кабинетах, 6 (16%) — в консультативно-диагностических отделениях (КДО), 2 (5%) — в частных кабинетах и в КДО; 1 (3%) — в частных кабинетах и в государственных поликлиниках, 1 (3%) — в государственных поликлиниках и в КДО. В общей сложности 21 (57%) из 37 опрошенных работают в стационаре. Также 9 (24%) из 37 опрошенных отметили, что являются сотрудниками неврологических кафедр. При уточнении профиля учреждения большинство опрошенных (31 человек, 84%) отметили неврологический профиль, часть опрошенных (4, 11%) отметили неврологический и психиатрический профили, 5% респондентов не дали ответ на данный вопрос. При этом 8 (22%) опрошенных осуществляют прием только платно, 12 (32%) — только бесплатно, а 17 (46%) проводят как платный, так и бесплатный прием. Большинство опрошенных работает и со взрослыми пациентами, и с пациентами детского возраста (59,5%). Только со взрослыми работает 27% опрошенных, только с детьми — 13,5%. Также 27% опрошенных указали, что работают с психиатрическими больными.

Относительно вопроса маршрутизации пациентов (респонденты имели возможность указать несколько вариантов) наиболее частыми вариантами маршрутизации были названы «невролог-эпилептолог» (30 врачей, 81%), «терапевт-невролог-эпилептолог» (22 врача, 59%), «самообращение к эпилептологу» (8 врачей, 22%), а также «психиатр-эпилептолог» (6 врачей, 16%). При описании приема пациентов по ОМС наиболее часто (17 опрошенных, 46%) респонденты отмечали, что прием по ОМС осуществляется по предварительной записи, 13,5% смотрят больных по ОМС в стационаре, 19% не осуществляют прием по ОМС, остальными респондентами (21,5%) были указаны иные различные варианты ответа. Также 26 (70%) опрошенных отмечают невозможность приема пациентов по ОМС при работаете в негосударственной (частной) системе, 3 (8%) отмечают, что такой прием возможен, 8 (22%) из 37 не работают в частной системе. Согласно результатам анкетирования, наиболее часто по программе ОМС осуществляются такие виды обследований (респонденты имели возможность указать несколько вариантов), как рутинная ЭЭГ (указали 25 опрошенных, 68%), МРТ (22, 59%), видео-ЭЭГ-мониторинг (14, 38%), КТ (10, 27%), УЗИ (8, 22%), определение концентрации противоэпилептических препаратов (ПЭП) в плазме крови (5, 14%). К вопросу об исследованиях, проводимых только в рамках платных услуг, респондентами наиболее часто были указаны видео-ЭЭГ-мониторинг (17 опрошенных, 46%), определение концентрации ПЭП в плазме крови (8, 22%), МРТ по программе эпилепсии (9, 24%), генетические обследования (6, 16%).

43% респондентов взаимодействуют с главным специалистом-неврологом Минздрава РФ (член-корр. РАН, проф. М.Ю. Мартынов), в основном через главного невролога края — 6 (16%), по телефону или электронной почте — 4 (11%). 18 опрошенных (49%) указали, что взаимодействие отсутствует, 8% респондентов не дали ответ на вопрос. При описании структуры эпилептологической службы своего региона респонденты отмечали наличие кабинета эпилептолога: на базах клинических больниц (14 опрошенных, 38%); специализированных эпилептологических центров (12, 32%); в государственных поликлиниках и частных клиниках (6, 16%). 3% опрошенных отметили, что прием эпилептолога возможен только на базе кафедры неврологии и нейрохирургии. Не указали ответ на вопрос 11% респондентов.

Также респондентов просили ответить, как осуществляется преемственность оказания эпилептологической помощи в условия концепции «эпилепсия через всю жизнь» (дети-взрослые-пожилые). Наиболее часто они отмечали, что происходит передача документации из детских учреждений во взрослые (10 опрошенных, 27%), наблюдение пациентов в течение всей жизни (4, 11%), наблюдение пациентов до 18 лет детскими эпилептологами, а пациентов старше 18 лет взрослыми эпилептологами (5, 13,5%) или отсутствие взаимодействия (10, 27%). 8% респондентов не указали ответ на вопрос, 13,5% респондентов отметили иные различные варианты ответа. При описании связи между поликлинической и стационарной службами наиболее часто было отмечено направление пациентов на стационарное лечение из амбулаторного звена (12 опрошенных, 32%), выполнение рекомендаций стационара на амбулаторном этапе (6, 16%), наличие связи, без уточнения (5, 13,5%), отсутствие связи (4, 11%). Остальными респондентами (27,5%) предложены иные различные варианты ответа или отсутствие ответа на данный вопрос. О взаимодействии с психиатрической (неврологической) службой наиболее часто упоминалось в виде консультаций при необходимости (18 опрошенных, 49%) и обязательных консультаций всех проходящих лечение (3, 8%). Отсутствие взаимодействия с психиатрической службой отметили 30% опрошенных, 13% указали иные варианты ответа.

Описывая механизм льготного лекарственного обеспечения пациентов с эпилепсией, наиболее часто респондентами отмечалась выписка льготных рецептов по месту жительства по заключению эпилептолога (26 опрошенных, 70%), предоставление препаратов по федеральной или региональной льготе (5, 13,5%), составление ежегодных заявок в рамках шаблона министерства здравоохранения области (3, 8%), в 8,5% случаях указаны иные различные варианты ответа. В вопросе о лекарственном обеспечении ПЭП 59,5% опрошенных указали, что пациенты получают ПЭП только по льготе, 35% отметили обеспечение пациентов ПЭП и по льготе, и за счет собственных средств, 5,5% респондентов не дали ответ на вопрос. Ни один из опрошенных не отметил обеспечения ПЭП только платно. 60% респондентов не отметили разницы в обеспечении ПЭП между пациентами с эпилепсией без инвалидности и с инвалидностью. 40% опрошенных отметили разницу, из них большинство указали, что пациенты с инвалидностью получают препараты по федеральной льготе, остальные — по региональной.

22 (59%) из 37 опрошенных отметили, что в их регионе ведется эпидемиологически-статистическая работа по эпилепсии. Взаимодействие с кафедрами неврологии местных медицинских университетов (академий) и практическим здравоохранением осуществляется в основном в виде консультаций и обучающих мероприятий — так ответили 25 (68%) опрошенных, 9 (24%) из 37 опрошенных отметили, что взаимодействие не осуществляется, 3 из 37 опрошенных (8%) не указали ответ на вопрос. Что касается вопроса нейрохирургической помощи пациентам с эпилепсией, то 22 (59,5%) опрошенных отметили, что в их регионе такая помощь осуществляется: у 5 (14%) опрошенных больным доступна имплантация стимулятора блуждающего нерва, у 2 (5%) — хирургическое удаление опухолей, артериовенозных мальформаций, у 15 (40,5%) — без уточнения. 15 (40,5%) опрошенных отметили, что в их регионе нейрохирургическая помощь пациентам с эпилепсией не осуществляется. Предхирургическое обследование пациентов бесплатно проводится у 7 (19%) из 37 опрошенных, платно проводится у 4 (11%) из 37 опрошенных, частично бесплатно, частично за счет собственных средств проводится у 5 (13,5%) из 37 опрошенных, не проводится у 21 (56,5%) из 37 опрошенных. Наиболее часто пациентов направляют на обследования в Москву, Нижний Новгород, Тюмень, Новосибирск.

27 (73%) опрошенных готовы активно взаимодействовать с РПЭЛ, участвуя в научных мероприятиях, при необходимости предоставляя статистические данные, 2 (5%) опрошенных указали, что уже являются членами РПЭЛ, 8 (22%) опрошенных не планируют взаимодействия. 54% опрошенных проводят социально направленные школы для пациентов и их родственников. В части опроса, который касается видения работы эпилептологической службы в условиях планируемой реорганизации системы здравоохранения (респонденты имели возможность указать несколько вариантов), наиболее часто отмечалось повышение доступности лекарственных средств и методов обследования (11 опрошенных — 30%), повышение преемственности в работе эпилептологической службы, создание единых баз данных (10 опрошенных — 27%), создание специализированных эпилептологических центров (8 опрошенных — 22%), создание кабинетов эпилептологов на базах крупных ЛПУ, кафедрах неврологии и нейрохирургии (5 опрошенных — 13,5%), выделение эпилептологии в отдельную специальность (4 опрошенных — 11%), повышение расходов на здравоохранение (2 опрошенных — 5%), создание обучающих сайтов и школ для родственников (2 опрошенных — 5%).

Обсуждение

РПЭЛ была разработана и разослана анкета, позволяющая оценить состояние эпилептологической службы в РФ. Первое заключение по данным ответов неутешительно: из 63 разосланных анкет ответы на них получены всего лишь у 37. Такое равнодушие показывает, что во врачебной среде пока не сформировалось гражданское общество. Более оптимистично второе заключение, которое касается отношения к проекту реформы здравоохранения. Основная группа респондентов озабочена проблемами реорганизации эпилептологической службы, таким как повышение преемственности в работе — создание единой специализированной службы и соответственно баз данных; создание кабинетов эпилептологии при крупных лечебно-профилактических учреждениях и кафедрах неврологии и нейрохирургии и, наконец, выделение эпилептологии в отдельную специальность. К сожалению, здравоохранение финансировалось в нашей стране по остаточному принципу.

В доработанном проекте по реформированию здравоохранения оно приравнено к структурам обороны страны, но с учетом международной обстановки это пока не удалось реализовать, однако в одном из недавних выступлений Президента РФ было сказано, что реформа здравоохранения пока лишь отложена. Конечно, очень важна обратная связь — взаимодействие с РПЭЛ. Отрадно, что 73% респондентов готовы активно взаимодействовать с РПЭЛ, участвуя в научных мероприятиях, предоставлении статистических данных. В нашей стране вообще нет традиции двусторонней связи центра и периферии. Дискуссии в нашем журнале «Эпилепсия и пароксизмальные состояния», позволят наладить постоянную обратную связь с регионами.

Напоминаем, что вы можете обращаться в журнал через рубрику «Главному редактору» с вопросами или со своими соображениями, в том числе и по поводу любых опубликованных в нем материалов, а также аргументированного несогласия по поводу непринятых к печати статей, редакция будет принимать активное участие в обсуждении. Со следующего года мы предполагаем проводить в журнале тематические дискуссии в аспекте Pro и Contra. Принципиально важно, кто работает с больными (вспомним: «кадры решают все!»). Сотрудниками кафедр и клинико-диагностических центров является почти половина опрошенных. Если к этому добавить, что 57% респондентов постоянно работают в стационаре, то можно было бы заключить: с нашими пациентами работают квалифицированные кадры.

А теперь вспомним, что из 63 человек ответили только 37. Видимо, нечего было отвечать. Так что, увы, от приведенных цифр истинные будут примерно на 40% меньше. Известно, что важнейшее значение для успеха лечения имеет консенсус между лечащим доктором и пациентом. В этом аспекте существенную роль играют школы для пациентов и их родственников. 54% респондентов проводят такие школы. Для ответивших это немало, но и не так много. После преодоления коронавирусной пандемии целесообразна организация дискуссий на страницах журнала по оптимизации методики работы таких школ. Вопросы лечения являются наиострейшими. Только по льготе лекарственное обеспечение проводится немногим больше, чем у половины больных. Почему? Ведь если взять, что только три препарата — эскалиеф, зонегран и иновелон — не вошли в федеральный список льготных лекарств для больных эпилепсией, то потребность в них никак не превышает 5—7%. Следовательно, своевременно не оформляется необходимая документация, от этого страдают больные (и врачи!). Есть серьезные проблемы с получением льготы на бесплатное предоперационное обследование. 57% больных направляются для такого обследования в Москву, Нижний Новгород, Тюмень, Новосибирск.

Одна из важнейших задач РПЭЛ — реализация на практике междисциплинарности проблемы эпилепсии. Это тесная связь с акушерами-гинекологами, педиатрами-неврологами, психиатрами и нейрохирургами. К сожалению, мы упустили в опроснике связи с акушерами-гинекологами. Вероятно, это было сделано интуитивно, так как 7 октября 2020 г. было подготовлено проведение в Москве совместной с акушерами-гинекологами конференции, которую по известной причине пришлось перенести на апрель 2021 г. Центральной в проблеме «Эпилепсия у женщин» является проблема беременности. И она решена 20-летними исследованиями кафедры неврологии МГМСУ им А.И. Евдокимова. Показатели течения и исходов беременности у больных эпилепсией женщин такие же, как и в общей популяции. Беда в том, что наши коллеги не знают и, как правило, не хотят знать этого. Их рекомендации проводить в большинстве случаев родоразрешение кесаревым сечением, не кормить новорожденного грудью и другие подобные нелепости обычны. Поэтому мы настоятельно просим систематически проводить соответствующую работу в регионах. Только так она может дать реальные результаты.

В заключение мы полагаем, что пока нами сделан только первый шаг в отношении обоюдной связи с регионами. Дальнейшее продвижение в этом направлении: 1) вовлечение абсолютного большинства регионов в этот процесс, 2) поиски новых форм сотрудничества руководства РПЭЛ с регионами; 3)более тесная интеграция клиницистов различного профиля в медицинскую дисциплину, именуемую эпилептологией.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

The authors declare no conflicts of interest.