В психосоциальной терапии и реабилитации в детском и подростковом возрасте большое значение придается семье и вовлечению родителей в лечебно-реабилитационный процесс [1-3].

Как подчеркивал В.В. Ковалев [4], «возрастная незрелость психики и симбиотический характер отношений ребенка с его родителями (прежде всего с матерью) требуют от врача установления доверительного контакта с ними для того, чтобы, во-первых, определить личностные особенности родителей, их отношение к ребенку, воспитательные установки, во-вторых, использовать помощь родителей, и, в-третьих, привлечь родителей к установлению контакта между врачом и ребенком для оказания через посредство родителей психотерапевтического и психокоррекционного воздействия на больного ребенка».

Поскольку семья психически больного ребенка рассматривается в качестве наиболее значимого источника его поддержки в достижении успешной социальной адаптации и преодолении последствий имеющегося психического расстройства, родителям могут также делегироваться функции, фактически соответствующие роли «сотерапевтов», особенно в случаях нарушенного развития и/или хронического течения психических заболеваний, требующих помимо стационарной также и внебольничной организации помощи [5, 6]. В данном контексте особый интерес представляет проблема повышения эффективности психосоциальной работы с родителями, рассматриваемой как важная составляющая психосоциальных вмешательств в детской психиатрии [1, 3, 7, 8].

Вместе с тем в рамках сохраняющегося на практике патерналистского подхода во взаимодействии специалистов с родителями на первый план выходят определяемые врачом клинико-социальные параметры помощи, и роль семьи рассматривается, в первую очередь, с позиций обес­печения терапевтического процесса. При этом в недостаточной степени учитываются проблемы и потребности членов семьи, что является основным препятствием для раскрытия родительского ресурса помощи [3, 8, 9]. Во многих случаях на первый план выступает фактор «стигмы»: члены семьи не хотят быть связанными с государственными психиатрическими учреждениями и обсуждать в них свои проблемы. У части из них имеется негативный опыт взаимодействия с психиатрическими службами, и родители опасаются вновь подвергнуться подобным переживаниям, что может даже стать поводом для прекращения сотрудничества. К тому же некоторые из них могут быть пессимистически настроены, считая, что им «ничто не поможет» [2, 7, 10]. С другой стороны, на практике эмоциональным и поведенческим реакциям родителей не уделяется достаточного внимания. Сам факт обращения родителей за помощью обычно говорит о том, что они осознают угрозу для правильного развития ребенка, для благополучия всей семьи, но не всегда в состоянии понять действительные характер и смысл происходящего с ребенком, а при достаточном понимании не всегда готовы принять это. Их повышенный интерес к диагнозу часто носит противоречивый характер: они одновременно хотят узнать, но не хотят признать диагноз. При этом многие родители прямо либо косвенно указывают на собственное психическое неблагополучие в связи с болезнью и неадекватным поведением сына или дочери [1, 7-9].

Показано, что наличие психического расстройства у ребенка оказывает серьезное негативное влияние на семью, создавая ситуацию длительного тяжелого психоэмоционального стресса, связанного с переживанием самого факта заболевания, вынужденным изменением как краткосрочных, так и долгосрочных планов на будущее, трудностями, связанными с ежедневным уходом за пациентом, финансовой нагрузкой, уменьшением социальных контактов, самостигматизацией. Все эти проблемы оказывают существенное влияние на внутрисемейные отношения, включая братьев и сестер, и определяют качество жизни семьи и каждого ее члена в отдельности [1, 2, 8, 11].

Проведенные ранее исследования [11, 12] показали, что развитие острых психических расстройств у детей и подростков может инициировать у родителей клинически очерченные аффективно-шоковые реакции с проявлениями растерянности, дереализации, отчаяния и гнева, депрессивные и тревожные реакции, соматоформные вегетативные дисфункции, реже - диссоциативные расстройства. Механизмами психологической защиты у родителей в этих случаях часто являются отрицание, изоляция аффекта («ничего не чувствую»), регрессия. При рецидивах симптоматики у ребенка, а также подостром и постепенном возникновении расстройств у родителей могут формироваться затяжные депрессивные и тревожные реакции [13].

По данным литературы, в наиболее уязвимой группе оказываются родители детей с глубокой умственной отсталостью (УО), детским аутизмом и расстройствами шизофренического спектра (РШС) [1, 2, 7, 8, 13]. По мнению L. Wolf и соавт. [14], наиболее выраженное патогенное влияние хронической психотравмирующей ситуации возникает у родителей детей с аутизмом [16]. Причинами этого являются, с одной стороны, крайняя необычность и непонятность поведения ребенка, неопределенность надлежащего реагирования родителей, трактовка дефицита эмоциональных реакций ребенка как неспособности адекватно выполнять родительские функции, с другой стороны, - поздняя диагностика, инвалидизирующий характер расстройств, несоответствие существующих реабилитационных и других детских учреждений возможностям и нуждам аутичных детей.

При хроническом течении заболевания ребенка часто складываются защитно-агрессивные или избегающе-ограничительные формы поведения родителей, которые вследствие сенсибилизации к реакциям окружающих становятся по механизму «порочного круга» источником постоянного фона дополнительных травмирующих переживаний [7, 11, 13, 14].

Таким образом, недооценка специалистами степени влияния на всю семью психического расстройства у ребенка может негативно сказываться на уровне вовлеченности родителей в лечебно-реабилитационный процесс и напрямую препятствовать формированию родительской компетентности в отношении формирования навыков совладания с ситуацией и взаимодействия с врачом и больным ребенком. В сложном комплексе факторов, определяющих наиболее благоприятный клинико-социальный прогноз, особое место занимает учет специфических особенностей реагирования родителей, обусловленных как характером и длительностью психического заболевания у ребенка, так и их личностными особенностями, что диктует необходимость разработки соответствующих психосоциальных вмешательств, обращенных непосредственно к родителям.

Цель исследования - определение особенностей реагирования родителей на наличие психического расстройства у ребенка для выработки дифференцированных подходов к психосоциальным семейным вмешательствам.

Обследовали родителей (преимущественно матерей) 140 детей с РШС, 100 детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и 85 детей с УО в возрасте от 3 до 17 лет. Диагностика расстройств проводилась в соответствии с критериями МКБ-10. Впервые диагностированное расстройство было у 89 больных. Это были преимущественно дети более младшего возраста с РАС или УО.

Около 70% всех обследованных семей были полными, остальные - неполными, ребенок воспитывался только матерью, отцы, как правило, не принимали участия в его воспитании, лечении, в ряде случаев они ограничивались лишь материальной помощью. При этом около ⅓ семей распались после диагностирования у ребенка тяжелого психического заболевания.

Для оценки особенностей родительского реагирования нами использовался метод клинической беседы, позволивший качественно оценить психоэмоциональное состояние родителей, их личностные особенности, субъективное отношение к заболеванию ребенка и открывающимся перед семьей в связи с ним перспективам и проблемам, готовность занять конструктивную позицию в преодолении этих проблем.

Кроме того дополнительно использовались психометрические инструменты.

Первым из них являлась русская версия опросника для оценки проблем, возникающих при уходе за больным ребенком CGSQ (Caregiver stain questionnaire) [15], который позволяет оценивать пределы, в которых родители подвержены влиянию особых требований, связанных с заботой о психически больном ребенке. Он содержит 21 вопрос, который разделен на 3 блока, оценивающих степень выраженности объективной и субъективной сторон бремени семьи. Ответы оцениваются по степени выраженности по 5-балльной шкале; чем выше балл, тем сильнее выраженность бремени.

Использовалась также шкала нагрузки на семью ECI (Experience of caregiving inventory) [16], которая дает характеристику той нагрузки, которая ложится на родственников детей, страдающих психическими расстройствами. Шкала ECI состоит из нескольких субшкал, но в отличие от других опросников имеет, помимо негативных субшкал, оценивающих выраженность объективного и субъективного бремени (проблемы поведения больного ребенка, влияние болезни на семью, стигма, ущерб, который наносит болезнь ребенку и семье, необходимость поддержки больного), несколько позитивных субшкал, касающихся положительных моментов во взаимоотношениях с больным ребенком, а также - накопления положительного личного опыта. Ответы оцениваются по степени выраженности от 0 до 4 баллов; чем выше балл, тем сильнее выраженность бремени.

Наибольшее число обращений родителей за помощью при УО и РАС приходится на возраст детей 3-4 года (в связи с беспокойством по поводу недостатков речевого развития), предшкольный возраст (беспокойство по поводу задержек развития и трудностей предстоящего школьного обучения) и препубертатный возраст (усилившиеся трудности поведения, часто с агрессивными проявлениями); для родителей больных с РШС - на пубертатный период детей.

Первое сообщение о диагнозе психического расстройства, как правило, вызывало у родителей шок или неверие в случившееся. Одной из первых постоянных реакций при этом является страх перед болезнью, чувство беспомощности, депрессивное состояние. У части из них нередко возникали агрессивные реакции с недоверием, вплоть до отказа от общения с сообщившим о болезни врачом. Следствием этого были поиски «лучшего, правильного врача», метания из клиники в клинику, от специалиста к специалисту.

К общим особенностям родительского реагирования при впервые установленном диагнозе также можно отнести высокий уровень тревоги с алекситимией и диссимуляцией, явления когнитивного диссонанса («почему именно у нас» с поисками «виноватых» среди членов семьи, медицинских работников и др., хаотичные поиски информации в Интернете с явлениями растерянности и беспомощности, тяготение к нетрадиционным формам помощи), в значительной части случаев отмечались эмоциональная лабильность, полярность аффекта.

Во многих семьях на первый план выступал отчетливый фактор самостигматизации. Члены семей могли испытывать чувство неловкости, раскрывая факт наличия в семье психически больного ребенка и обсуждая свои проблемы в государственном учреждении. В то же время небольшая часть родителей детей с аутистическими расстройствами просили и даже настаивали на том, чтобы ребенку был поставлен диагноз именно детского аутизма. В семьях детей с РШС и УО, даже в легких степенях, подобного не отмечалось, наоборот, было желание скрыть сам факт болезни ребенка.

Большинство опрошенных родителей детей с УО и РАС не осознавали глубины имеющихся проблем в развитии ребенка и надеялись на его «выравнивание» в недалеком будущем, задавали вопросы о перспективах развития и обучения, испытывали амбивалентное отношение к проблеме диагноза: стремление узнать «настоящий диагноз» с неверием к поставленному диагнозу, попытками обосновать неправильность данного диагноза по отношению к их ребенку. Одними из первых постоянных реакций родителей при РШС помимо перечисленных были страх перед болезнью, чувство беспомощности, депрессивное состояние, нередко отмечались реакции агрессии. Негативные переживания родителей в этих случаях нередко проецировались на врачей и на медицину в целом.

Характерными проявлениями депрессивно окрашенных реакций являлись чувства внутренней пустоты, бессмысленности жизни, одиночества, вины, ангедония, сочетавшиеся с подавленностью, чувством безнадежности, иногда - слезливостью, сопровождавшимися вегетативными расстройствами, нарушениями сна. Достаточно характерной была также фиксация на событиях, связанных с болезнью ребенка. Эта тема приобретала свойства доминирующего представления, не исчезая полностью при выполнении повседневной работы. Достаточно было случайного напоминания, чтобы вновь усилилась связанная с ней подавленность. Даже отдаленные ассоциации могли спровоцировать вспышку отчаяния. В то же время нередко эти жалобы родителей врачами игнорировались, им не уделялось должного внимания.

У ряда родителей, наоборот, отмечались своего рода «защитные» эмоциональные реакции в виде притупления переживания болезни ребенка вплоть до безразличия, недооценки или «игнорирования» его болезни, иногда комплекса «оживления» с бодростью и веселостью.

В случаях госпитализации в первые дни ребенка или подростка у родителей преобладали явления растерянности с элементами дереализации и деперсонализации (ощущения «нереальности происходящего», «как будто все происходит не со мной», «во сне», «как в тумане» и др.), часто сопровождавшихся сомнениями в целесо­образности стационирования, недооценкой или даже отрицанием очевидных признаков психических расстройств у ребенка. В качестве «обоснования» невозможности пребывания в больнице порой приводились аргументы, явно не соответствовавшие степени тяжести психических нарушений у ребенка: временный отрыв от учебы, возможность «больничного стресса», нежелание самого ребенка, вероятность огласки, предрассудки относительно лечения психотропными средствами и т.п. У меньшей части родителей, преимущественно у отцов, отмечалось тревожное суетливое возбуждение со стремлением к активности, чаще дезорганизующей процесс оказания помощи (поиск дополнительных консультантов, привлечение знахарей, священнослужителей, устранение предполагаемых бытовых причин расстройства у ребенка и др.).

Качественный анализ полученных данных показывает некоторое отличие структуры родительского реагирования на этапах впервые выявленного диагноза психического расстройства у ребенка и на последующих этапах помощи. На фоне начала лечения нередко отмечалось проецирование вины на медицинских работников (за якобы допущенные ошибки, халатность) или близких родственников (в связи с «неправильным воспитанием» и отношением, «плохой» наследственностью и т.п.). В случае быстрой редукции симптоматики на 2-3-й неделях госпитализации отмечалась эмоциональная лабильность на фоне заметной астенизации вплоть до выраженной полярности аффекта (от эйфории с возвратом недооценки и недостатка критики к состоянию ребенка до страха и пессимистических ожиданий).

При отсутствии заметной положительной динамики в состоянии ребенка у родителей нарастали депрессивные переживания с тревожным, тоскливым, анестетическим или дисфорическим компонентами. Часто при этом высказывались идеи самообвинения или обвинения медицинских работников, педагогов, родственников за якобы допущенные халатность, ошибки, оказавшие патогенное влияние на ребенка. По отношению к лечащему врачу и медицинскому персоналу у ряда родителей появлялись недоверие и критическое отношение, настоятельные требования пересмотреть тактику либо отменить лечение или выписать домой (чтобы отправить в деревню, санаторий, сменить обстановку и др.)

Накануне выписки из стационара в случае купирования или существенной редукции психотических расстройств у ребенка бо'льшая часть родителей реагировали усилением тревоги («что будет дальше»), неуверенности в правильности и адекватности собственных воспитательских действий, учета возможного влияния на состояние ребенка повседневно-бытовых вопросов, учебной нагрузки и т.д. Избыточная эйфория, облегченное отношение и желание «побыстрее забыть об этом кошмаре» позволяли предположить пренебрежение к полученным рекомендациям по дальнейшему наблюдению и поддерживающему лечению. При недостаточном эффекте от проведенного лечения у родителей наблюдались разочарование, утрированный пессимизм, оппозиционно-недоверчивое отношение к возможностям медицинского учреждения.

Первоначальное негативное отношение к медикаментозной, в том числе нейролептической коррекции, отмечающееся у большинства родителей и почерпнутое из интернет-ресурсов, было нестойким. Однако негативный опыт части родителей при неудачном первоначальном использовании нейролептиков (отсутствие отчетливого положительного эффекта, наличие негативных побочных действий) нередко приводил к формированию нон-комплайенса и отказу от медикаментозной коррекции.

Все родители детей с РАС были заинтересованы в оказании ребенку психокоррекционной и педагогической (дефектологической) помощи и готовы принимать в ней посильное участие. Запрос на психотерапевтическую помощь на этом этапе у большинства родителей был минимальным, комплайенс определялся преимущественно возможностью детального обсуждения с врачом ситуации развития ребенка и получения структурированных рекомендаций в рамках всех блоков мультидисциплинарной помощи.

Эмоциональное состояние родителей и качество жизни семьи в значительной степени зависели от вопросов материального благосостояния при обращении за помощью к платным специалистам. Длительное пользование платной помощью, истощая материальные ресурсы семьи, приводило к дополнительным внутрисемейным проблемам.

Переживание фрустрации, связанной с недостижимостью для ребенка определенных социальных планок (несамостоятельность в самообслуживании, отсутствие речи, невозможность обучения в школе), хроническая ситуация внутрисемейного напряжения, связанного с длительным воздействием психотравмирующих факторов, без адекватной психотерапевтической помощи родителям, в ряде случаев сопровождались возникновением панических атак - преимущественно у матерей, на которых в семье возлагалась основная нагрузка и ответственность за состояние и развитие ребенка с РАС.

По результатам оценки эмоциональных проблем по шкале CGSQ обобщенный показатель эмоциональных проблем, возникающих в семьях, имеющих детей и подростков с психическими расстройствами, составил 13,30 балла (для РШС - 13,64, для РАС - 13,42, для УО - 12,84), практически приближаясь к максимальным значениям, что свидетельствует о крайней степени «загруженности» родителей проблемами больного ребенка при всех заболеваниях. Средний балльный показатель по субъективным субшкалам в семьях детей с РШС составил 4,70 балла, детей с РАС - 4,50 балла, детей с УО - 4,10 балла. Наибольшие значения во всех семьях, независимо от заболевания ребенка, были получены в ответах на вопросы, касающиеся стремления скрыть заболевание ребенка от окружающих, в том числе и от родственников (4,51 балла - пункты 1, 3 шкалы CGSQ), возникающего раздражения (4,21 балла - пункты 2, 5 шкалы CGSQ), злости, обиды (4,43 балла - пункты 9, 10 шкалы CGSQ), тревоги и беспокойства за будущее ребенка (4,68 балла - пункты 6, 7 шкалы CGSQ), чувства собственной вины в возникновении психического нарушения у ребенка (4,80 балла - пункт 8 шкалы CGSQ), семейных проблем в связи с заболеванием ребенка (4,55 балла - пункт 11 шкалы CGSQ).

В исследовании не было выявлено статистически значимых отличий в данных показателях в зависимости от основных социально-демографических показателей - пола и возраста ребенка и родителей в период обследования и к периоду начала заболевания. Отмечена лишь некоторая тенденция к повышению показателей напряженности эмоциональных проблем в семьях больных детей на начальных этапах формирования расстройств, а также в семьях, имеющих больных детей более младшего возраста, как правило, с РАС. Полученные результаты оценки выраженности эмоциональных проблем у родителей детей, страдающих психическими расстройствами, по шкале CGSQ представлены на рис. 1.

При анализе показателей опросника нагрузки на семью ECI во всех группах родителей больных детей также были получены сходные результаты с некоторым преобладанием негативных признаков в семьях детей с РШС и РАС и снижением в семьях детей с УО (рис. 2).

Кроме того, следует отметить, что матери детей с РШС часто были более недоверчивы, скрытны, не очень охотно контактировали с врачом, могли пропускать назначенные встречи, особенно при первично поставленном диагнозе.

На основе полученных данных можно говорить о специфике негативного влияния на родителей и семью в целом психического расстройства у ребенка. Влияние психического расстройства как психотравмирующего фактора связано не только и не столько с ранее выявленным субъективным отношением родителей к самому факту наличия болезни [8], но и с изменением всего внутрисемейного взаимодействия в ответ на перемены в поведении ребенка, а также с тем, сколько времени прошло с момента диагностирования у ребенка психического расстройства.

При определении мишеней психосоциальных вмешательств по отношению к родителям целесообразно выделение 3 групп факторов, определяющих особенности реагирования родителей - когнитивных, эмоциогенных и поведенческих.

Факторы когнитивного уровня включают затруднения в понимании особенностей поведения детей, например у детей с аутизмом - «псевдоглухота», ритуалы, феномен «тождества», стереотипии, негативизм. У родителей, как правило, имеется собственная «концепция болезни ребенка», которая часто носит обвинительный характер по отношению к супругу, врачам и способствует формированию деструктивных форм отношений, нарастанию неудовлетворенности семейной жизнью, изменению социального статуса семьи. Определяющим становится контраст между «идеальным образом» и реальными возможностями и особенностями ребенка. Преобладает убежденность в том, что «такой ребенок» растет только в их «несчастной» семье. Отдельной проблемой является отсутствие доступной информации в сферах диагностики, коррекции, «интеграции в общество», возможностей и форм обучения ребенка с нарушением развития или психическим заболеванием.

Эмоциогенные факторы - недостаточность или отсутствие ответных эмоциональных проявлений со стороны ребенка и тенденция трактовать это как неспособность адекватно выполнять родительские функции. Чувство вины за рождение нездорового ребенка, реализуемое в стремлении «быть хорошим родителем несмотря ни на что», игнорировании своих личных потребностей, реже проекцией вины на супруга или врачей в форме вербальной агрессии. Частыми являются идеи самообвинения по поводу «недостаточно тщательного следования рекомендациям специалистов» и опасения «упущенных возможностей и времени». При наличии других детей в семье родители нередко испытывают страх, что и у них тоже могут проявиться признаки болезни.

Факторы поведенческого уровня - защитно-агрессивные или избегающе-ограничительные формы поведения родителей вследствие сенсибилизации к реакциям окружающих становятся по принципу «порочного круга» источником постоянного фона травмирующих переживаний. К ним же относятся снижение профессионального статуса наиболее близкого к ребенку члена семьи («главного опекуна»), которым чаще являются матери, и повышенная профессиональная активность с отдалением от повседневных семейных проблем и (или) алкоголизация отца.

При первичном установлении или уточнении диагноза у ребенка необходимо помочь родителям понять суть и природу психического расстройства, осознать важность длительности и тщательности лечения, серьезность последствий при отказе или преждевременной отмене медикаментозной терапии, неустойчивость состояния. При этом необходимо проводить психосоциальную терапию с родителями, нацеленную на преодоление недоверия и настороженности, укрепление терапевтического альянса с врачом, формировать у матерей навыки правильного и адекватного отношения к ребенку и осознания важности их активного участия, роли и ответственности в лечебно-реабилитационном процессе, уменьшении самоизоляции и чувства «уникальности» проблем. Немаловажно использовать механизм группового взаимодействия с возможностью получения и обмена информацией не только от врача, но и от других членов группы для совместного поиска путей решения проблем, поддерживать активность близких родственников в создании родительских сообществ.

Если ребенок болен достаточного давно, родители осознали и «примирились» с диагнозом психического расстройства, то работа врача должна быть нацелена на переориентировку семьи с фиксации на потерях и негативных сторонах, которые принесла болезнь, на сохранные стороны ребенка и, учитывая при этом фактор развития, ставить перед семьей новые цели, которые активизируют поиск новых моделей взаимодействия с ребенком и будут способствовать их адаптации.

При работе с родителями необходимо опираться на раскрытие сильных сторон семьи и поддержание в семье успешных стратегий совладания со стрессом. Можно выделить несколько ключевых позиций в работе с семьями больных детей: утверждение надежды, определение смысла жизни, принятие ответственности за процесс восстановления; возможно более раннее включение родителей в процесс оказания помощи; дифференцированный подход с учетом особенностей реагирования семьи на факт болезни у ребенка; информирование родителей должно быть направлено на всестороннее овладение опытом помощи ребенку, страдающему психическим расстройством.