В современной биопсихосоциальной модели психиатрической помощи важное место занимает изучение семьи пациента. Достаточно часто совместное проживание с родственником, страдающим психическим расстройством, приводит к трансформации структуры внутрисемейных отношений [5]. Причем подобные изменения могут носить как позитивный, так и негативный характер [9], а эффективность сотрудничества специалистов, пациентов и их родственников во многих случаях определяет успешность предотвращения рецидивов психического заболевания [11]. По мнению H. Spiessel и соавт. [12], в психиатрии большую роль играют исследования удовлетворенности психиатрической службой пациентов и их родственников, т.е. потребителей специализированной помощи.
В последние годы прослеживается тенденция к увеличению числа социально-психологических исследований в указанном аспекте в отечественной психиатрии [1-4, 6-8, 10].
Цель настоящей работы - изучение влияния психически больного человека на различные сферы повседневного функционирования его родственников; отношение последних к различным формам и методам помощи при психических заболеваниях и оценке их роли в лечении и эффективности проводимой терапии.
Материал и методы
Исследование, осуществлявшееся методом социологического опроса, было проведено на базе Орловского областного психоневрологического диспансера и Орловской областной психиатрической больницы. Были опрошены 580 родственников больных, которые проходили амбулаторное и стационарное лечение в психиатрических лечебных учреждениях.
Опрос проводился по специально разработанной анкете, состоящей из 51 вопроса, разделенной на четыре тематических блока: 1) общие сведения (паспортные данные, род занятий, степень родства с психически больным, длительность его заболевания, наличие группы инвалидности и т.д.); 2) сведения о психической болезни родственника и истории ее лечения (число госпитализаций в психиатрический стационар, интервал между ними, длительность лечения, сведения о назначаемых лекарственных препаратах и т.д.); 3) влияние психической болезни близкого человека на жизнедеятельность респондента (профессиональная деятельность, личная жизнь, эмоциональное состояние, возникновение ограничений в повседневном функционировании и т.д.); 4) отношение к проводимой больному родственнику терапии и организации специализированной помощи (доступность, эффективность, качество, комплексность лечения и т.д.).
Заполнение анкет респондентами контролировали специально проинструктированные работники психиатрических учреждений (психиатры, социальные работники, средний медперсонал).
Статистическую обработку полученных данных проводили на IBM-совместимом компьютере с использованием пакета стандартных прикладных программ Statistica 6.0 и Биостат. Применяли следующие статистические показатели: расчет средних величин с определением их достоверности (t-критерий Стьюдента); расчет коэффициента коррекции Пирсона; Т-критерий Манна-Уитни; критерий χ2.
Результаты и обсуждение
Среди респондентов было 78,32% женщин; 60% участвовавших в анкетировании лиц были старше 45 лет, 42,5% из них находились на пенсии. Респонденты преимущественно являлись родителями больных (57,49%) или их супругами (23,57%) (рис. 1).
У большинства лиц, страдающих психическим расстройством, длительность заболевания была свыше 10 лет; более 70% психически больных имели группу инвалидности. Выявлена прямая зависимость между длительностью психического заболевания и тяжестью инвалидности (p<0,001). Большинство (82,84%) опрошенных родственников не являлись опекунами больного. Исключение составляли лишь родственники более молодых пациентов с I и II группой инвалидности (p<0,001).
Свыше ⅔ (80%) больных лечились в психиатрических больницах, при этом 37,15% пациентов проходили лечение в принудительном порядке.
Психическое заболевание резко меняло жизнь и внутренний мир не только больного, но и его близких людей, особенно находящихся с ним в постоянном контакте.
Более чем ⅓ (38,82%) родственников отметили, что болезнь близкого человека накладывает серьезные ограничения на их профессиональную деятельность: 9,53% респондентов не имели возможности работать вообще; 12,31% - не могли работать по специальности; 16,98% - не имели возможности работать полный рабочий день. Наиболее неблагоприятно ситуация с изменением профессионального статуса складывалась для женщин старших возрастных категорий, ухаживающих за более молодыми больными, что приводило к серьезным экономическим потерям для семьи.
Около половины (56,79%) родственников психически больных считают, что болезнь близкого человека серьезно изменила повседневный уклад их жизни: 17,38% респондентов вынуждены проводить с больным достаточно много времени, так как он способен на непредсказуемые поступки; 31,15% - постоянно думают о больном, что суживает их социальные возможности; 8,95% - не могут оставить больного одного в силу его зависимости от помощи другого человека и вынуждены постоянно сопровождать пациента, в том числе и на консультации к психиатру.
Большинство респондентов часто посещают тягостные мысли о больном родственнике: размышления, что судьба могла бы быть к нему более благосклонна, высказали 27,55% респондентов, сожаления, что он многое упустил в жизни, - 8,26%; 15,49% родственников отмечали, что больной стал совсем одиноким человеком, а 6,54% высказывали опасения, что больной может совершить самоубийство.
Психическое заболевание близкого человека особенно негативно отразилось на эмоциональном состоянии. Об этом сообщили более ⅓ (36,2%) опрошенных родственников: 29,83% - узнав о болезни близкого им человека, пришли в отчаяние; 6,37% - отметили, что болезнь родственника либо их озлобила, либо сделала более равнодушными.
Было также установлено, что факт психического заболевания родственника явился для опрошенных сильным и длительным стрессом, который заставил их пересмотреть свое отношение к окружающим и оценить свою жизнь через призму психического страдания близкого человека. 52,67% опрошенных отметили, что болезнь родственника помогла им стать добрее к людям: 22,89% - научились лучше понимать беды других людей; 20,14% - стали терпимее относиться к недостаткам окружающих. Это позволяет предположить, что психическая болезнь близкого человека оказывала определенное саногенное влияние на личность родственников, и этот ресурс необходимо учитывать при разработке программ по психосоциальной реабилитации, в частности при создании объединений родственников психически больных.
В процессе анкетирования выявилась также потребность родственников психически больных в дополнительной информации о психических расстройствах. Значительное количество (73,8%) опрошенных не были удовлетворены полученной от врача-психиатра информацией о болезни и методах лечения близкого человека. Причем респонденты не знали, где можно получить дополнительную информацию о заболевании своего родственника (46,3% опрошенных), полагающихся семьям больных льготах (33,79%) и наиболее эффективных лекарственных препаратах (30,0%). 30,98% респондентов не знали своих прав как членов семей психически больного, а 17,8% - никогда не задумывались, что такие права у них имеются. Последнее может быть связанно с отсутствием у части родственников психически больных необходимого уровня социальной активности, в свою очередь объясняемым стигматизирующим воздействием факта душевного заболевания и дискриминирующими в глазах окружающих контактами с психиатрической службой.
От 14,97% респондентов были получены сведения о том, что лечащий врач редко интересуется их мнением о результатах лечения близкого человека, а 2,75% подчеркнули, что врач вообще избегает подобных разговоров. Таким образом, в 17,72% случаев имелась недостаточная обратная связь между врачом-психиатром, психически больным и его родственниками. Об этом свидетельствует и то, что 43,72% респондентов встречались с лечащим врачом реже чем 1 раз в 2 мес и соответственно не имели возможности оперативно выяснять возникавшие у них вопросы. Между тем была выявлена прямая зависимость между частотой встреч родственников с лечащим врачом и эффективностью проводимого лечения (p<0,001). При этом почти 30,69% респондентов отметили, что им хотелось бы чаще встречаться с лечащим врачом-психиатром их близкого человека.
В связи с недостаточной информированностью респондентов о сущности заболевания 33,27% родственников считали, что у их близкого человека не психическая болезнь, а «нервное расстройство» или «другое заболевание». О «нервном расстройстве» чаще говорили не являющиеся опекунами родственники больных с более легкой группой инвалидности, редкими госпитализациями и большим интервалом между ними (p<0 ,001). В некоторых случаях недостаточная осведомленность была негативным фактором в организации лечения больного.
Результаты социологического опроса позволили выявить и отношение родственников психически больных к проводимому лечению. В целом 61,6% респондентов считали назначенное лечение «эффективным». При этом для большинства (63,69%) опрошенных основным критерием эффективности терапии являлось снижение частоты госпитализаций больного в психиатрическую больницу, для 22,07% - облегчение ухода за пациентом (рис. 2).
Известно, что аккуратное выполнение больным назначений лечащего врача является важным фактором, влияющим на эффективность лечения психических расстройств. Согласно сведениям, полученным от родственников психически больных, каждый 5-й (20,86%) пациент отказывался от приема лекарств. Можно предположить, что в подобных случаях имело место не только негативное отношение к лечению со стороны пациентов (известный факт), но и недостаточный контроль за приемом лекарственных средств со стороны ухаживающих за больными родственников. Это особенно четко выступило в случаях отдельного проживания психически больных; чем реже его навещали родные, тем чаще пациент отказывался от приема лекарств (p<0,001). Необходимо отметить, что большинству (61,08%) пациентов назначались психотропные препараты, которые необходимо принимать 2-3 раза в день; подобная терапевтическая схема являлась крайне неудобной для контроля со стороны родственников психически больных. Трудно реализуемым во внебольничных условиях в качестве поддерживающего лечения оказалось и использование нескольких лекарств (полипрагмазия). Между тем почти ⅓ (32,54%) больных были назначены три лекарственных препарата и более, которые они должны были принимать одновременно.
28,06% пациентов, по данным их родственников, принимали атипичные нейролептики. Из препаратов «нового» поколения большинство (80,98%) пациентов лечились азалептином (лепонекс); более эффективные препараты использовались редко: 3,68% пациентов принимали зипрексу (оланзапин), 7,98% - рисполепт, 3,07% - сероквель. Чем дольше длительность психического заболевания, тем чаще врачами-психиатрами назначался азалептин (p<0,001).
Среди родственников психически больных, отметивших высокую эффективность лечения атипичными нейролептиками (46,88% опрошенных), большинство указали на «более сильное воздействие» данной группы препаратов на болезненные психические расстройства; 21,79% респондентов отметили, что препараты «нового» поколения «лучше переносятся больными». Основными причинами, по которым пациентам назначали атипичные нейролептики, родственники называли развившуюся в процессе длительного приема резистентность к другим психотропным препаратам (49,34%) и их «плохую переносимость» (36,18%). Лишь 11,25% респондентов считали эффективность лечения атипичными нейролептиками низкой.
Ряд вопросов анкеты был направлен на выявление мнения родственников психически больных о способах и методах повышения эффективности лечения душевного заболевания. Основным методом воздействия на психическое расстройство 33,45% опрошенных считали «эффективность назначаемых лекарственных препаратов». Необходимость осуществления психологической, социальной и трудовой реабилитации 22,53% опрошенных поставили на второе по значимости место, еще 5,03% респондентов отметили важность как медикаментозного, так психолого-социального направления в терапии, а также трудовую реабилитацию.
Обобщенные данные о влияющих на эффективность лечения факторах представлены в таблице.
Свою роль в лечении близкого человека респонденты (46,6%) связывали, в основном, с неукоснительным следованием советам врача-психиатра. Помимо лекарственной терапии, важными способами помочь психически больному родственнику респонденты считали: общение с другими людьми (29,64% опрошенных), устройство на работу (29,64%) и участие в социо- и психотерапии (21,15%).
Обобщая результаты проведенного исследования, можно констатировать, что наличие психического заболевания оказывало большое влияние на различные аспекты жизни ближайшего социального окружения пациентов, а именно - на членов семьи больного и близких людей, накладывая ограничения на их профессиональную деятельность, активность в повседневной жизни и негативно отражаясь на эмоциональном состоянии. В то же время душевное страдание близкого человека в некоторых случаях делало его родственников добрее к людям, учило лучше понимать их беды и терпимее относиться к недостаткам.
Было также выявлено, что многие родственники психически больных находились в информационном вакууме: они не знали, где можно получить дополнительные сведения о психической патологии близкого человека, наиболее эффективных лекарственных средствах, правах члена семьи психически больного; имели недостаточную обратную связь с лечащим врачом-психиатром, что приводило к непониманию природы болезни близкого человека.
Большинство опрошенных лиц основным критерием качества лечения близкого человека считали эффективность назначенных психотропных препаратов, положительное же влияние факторов социальной и профессиональной адаптации отметил только каждый 10-й респондент.
Полученные в результате исследования данные свидетельствуют о необходимости повышения качества и доступности специализированной помощи, использования современных психотропных препаратов и методов психосоциальной реабилитации, а также психообразовательной работы с родственниками психически больных, которые испытывают психологическое давление стрессового уровня, находясь в постоянном контакте с психически больным близким человеком.