В современной биопсихосоциальной модели психиатрической помощи важное место занимает изучение семьи пациента. Достаточно часто совместное проживание с родственником, страдающим психическим расстройством, приводит к трансформации структуры внутрисемейных отношений [5]. Причем подобные изменения могут носить как позитивный, так и негативный характер [9], а эффективность сотрудничества специалистов, пациентов и их родственников во многих случаях определяет успешность предотвращения рецидивов психического заболевания [11]. По мнению H. Spiessel и соавт. [12], в психиатрии большую роль играют исследования удовлетворенности психиатрической службой пациентов и их родственников, т.е. потребителей специализированной помощи.
В последние годы прослеживается тенденция к увеличению числа социально-психологических исследований в указанном аспекте в отечественной психиатрии [1-4, 6-8, 10].
Цель настоящей работы - изучение влияния психически больного человека на различные сферы повседневного функционирования его родственников; отношение последних к различным формам и методам помощи при психических заболеваниях и оценке их роли в лечении и эффективности проводимой терапии.
Материал и методы
Исследование, осуществлявшееся методом социологического опроса, было проведено на базе Орловского областного психоневрологического диспансера и Орловской областной психиатрической больницы. Были опрошены 580 родственников больных, которые проходили амбулаторное и стационарное лечение в психиатрических лечебных учреждениях.
Опрос проводился по специально разработанной анкете, состоящей из 51 вопроса, разделенной на четыре тематических блока: 1) общие сведения (паспортные данные, род занятий, степень родства с психически больным, длительность его заболевания, наличие группы инвалидности и т.д.); 2) сведения о психической болезни родственника и истории ее лечения (число госпитализаций в психиатрический стационар, интервал между ними, длительность лечения, сведения о назначаемых лекарственных препаратах и т.д.); 3) влияние психической болезни близкого человека на жизнедеятельность респондента (профессиональная деятельность, личная жизнь, эмоциональное состояние, возникновение ограничений в повседневном функционировании и т.д.); 4) отношение к проводимой больному родственнику терапии и организации специализированной помощи (доступность, эффективность, качество, комплексность лечения и т.д.).
Заполнение анкет респондентами контролировали специально проинструктированные работники психиатрических учреждений (психиатры, социальные работники, средний медперсонал).
Статистическую обработку полученных данных проводили на IBM-совместимом компьютере с использованием пакета стандартных прикладных программ Statistica 6.0 и Биостат. Применяли следующие статистические показатели: расчет средних величин с определением их достоверности (t-критерий Стьюдента); расчет коэффициента коррекции Пирсона; Т-критерий Манна-Уитни; критерий χ2.
Результаты и обсуждение
Среди респондентов было 78,32% женщин; 60% участвовавших в анкетировании лиц были старше 45 лет, 42,5% из них находились на пенсии. Респонденты преимущественно являлись родителями больных (57,49%) или их супругами (23,57%) (рис. 1).
У большинства лиц, страдающих психическим расстройством, длительность заболевания была свыше 10 лет; более 70% психически больных имели группу инвалидности. Выявлена прямая зависимость между длительностью психического заболевания и тяжестью инвалидности (p<0,001). Большинство (82,84%) опрошенных родственников не являлись опекунами больного. Исключение составляли лишь родственники более молодых пациентов с I и II группой инвалидности (p<0,001).
Свыше ⅔ (80%) больных лечились в психиатрических больницах, при этом 37,15% пациентов проходили лечение в принудительном порядке.
Психическое заболевание резко меняло жизнь и внутренний мир не только больного, но и его близких людей, особенно находящихся с ним в постоянном контакте.
Более чем ⅓ (38,82%) родственников отметили, что болезнь близкого человека накладывает серьезные ограничения на их профессиональную деятельность: 9,53% респондентов не имели возможности работать вообще; 12,31% - не могли работать по специальности; 16,98% - не имели возможности работать полный рабочий день. Наиболее неблагоприятно ситуация с изменением профессионального статуса складывалась для женщин старших возрастных категорий, ухаживающих за более молодыми больными, что приводило к серьезным экономическим потерям для семьи.
Около половины (56,79%) родственников психически больных считают, что болезнь близкого человека серьезно изменила повседневный уклад их жизни: 17,38% респондентов вынуждены проводить с больным достаточно много времени, так как он способен на непредсказуемые поступки; 31,15% - постоянно думают о больном, что суживает их социальные возможности; 8,95% - не могут оставить больного одного в силу его зависимости от помощи другого человека и вынуждены постоянно сопровождать пациента, в том числе и на консультации к психиатру.
Большинство респондентов часто посещают тягостные мысли о больном родственнике: размышления, что судьба могла бы быть к нему более благосклонна, высказали 27,55% респондентов, сожаления, что он многое упустил в жизни, - 8,26%; 15,49% родственников отмечали, что больной стал совсем одиноким человеком, а 6,54% высказывали опасения, что больной может совершить самоубийство.
Психическое заболевание близкого человека особенно негативно отразилось на эмоциональном состоянии. Об этом сообщили более ⅓ (36,2%) опрошенных родственников: 29,83% - узнав о болезни близкого им человека, пришли в отчаяние; 6,37% - отметили, что болезнь родственника либо их озлобила, либо сделала более равнодушными.
Было также установлено, что факт психического заболевания родственника явился для опрошенных сильным и длительным стрессом, который заставил их пересмотреть свое отношение к окружающим и оценить свою жизнь через призму психического страдания близкого человека. 52,67% опрошенных отметили, что болезнь родственника помогла им стать добрее к людям: 22,89% - научились лучше понимать беды других людей; 20,14% - стали терпимее относиться к недостаткам окружающих. Это позволяет предположить, что психическая болезнь близкого человека оказывала определенное саногенное влияние на личность родственников, и этот ресурс необходимо учитывать при разработке программ по психосоциальной реабилитации, в частности при создании объединений родственников психически больных.
В процессе анкетирования выявилась также потребность родственников психически больных в дополнительной информации о психических расстройствах. Значительное количество (73,8%) опрошенных не были удовлетворены полученной от врача-психиатра информацией о болезни и методах лечения близкого человека. Причем респонденты не знали, где можно получить дополнительную информацию о заболевании своего родственника (46,3% опрошенных), полагающихся семьям больных льготах (33,79%) и наиболее эффективных лекарственных препаратах (30,0%). 30,98% респондентов не знали своих прав как членов семей психически больного, а 17,8% - никогда не задумывались, что такие права у них имеются. Последнее может быть связанно с отсутствием у части родственников психически больных необходимого уровня социальной активности, в свою очередь объясняемым стигматизирующим воздействием факта душевного заболевания и дискриминирующими в глазах окружающих контактами с психиатрической службой.
От 14,97% респондентов были получены сведения о том, что лечащий врач редко интересуется их мнением о результатах лечения близкого человека, а 2,75% подчеркнули, что врач вообще избегает подобных разговоров. Таким образом, в 17,72% случаев имелась недостаточная обратная связь между врачом-психиатром, психически больным и его родственниками. Об этом свидетельствует и то, что 43,72% респондентов встречались с лечащим врачом реже чем 1 раз в 2 мес и соответственно не имели возможности оперативно выяснять возникавшие у них вопросы. Между тем была выявлена прямая зависимость между частотой встреч родственников с лечащим врачом и эффективностью проводимого лечения (p<0,001). При этом почти 30,69% респондентов отметили, что им хотелось бы чаще встречаться с лечащим врачом-психиатром их близкого человека.
В связи с недостаточной информированностью респондентов о сущности заболевания 33,27% родственников считали, что у их близкого человека не психическая болезнь, а «нервное расстройство» или «другое заболевание». О «нервном расстройстве» чаще говорили не являющиеся опекунами родственники больных с более легкой группой инвалидности, редкими госпитализациями и большим интервалом между ними (p<0 ,001). В некоторых случаях недостаточная осведомленность была негативным фактором в организации лечения больного.
Результаты социологического опроса позволили выявить и отношение родственников психически больных к проводимому лечению. В целом 61,6% респондентов считали назначенное лечение «эффективным». При этом для большинства (63,69%) опрошенных основным критерием эффективности терапии являлось снижение частоты госпитализаций больного в психиатрическую больницу, для 22,07% - облегчение ухода за пациентом (рис. 2). Связанное с социальной и трудовой адаптацией больного появление возможности у родственника приступить к работе и/или учебе отметил лишь каждый 10-й (10,88%) респондент. «Неэффективность» лечения большинство (62,56%) родственников связывали с неправильным подбором лекарственных препаратов (назначенные средства «мало помогают» или «плохо переносятся»), 26,87% опрошенных отметили, что сам больной нерегулярно принимает назначенные препараты. В качестве основной причины, мешающей повышению эффективности лечения, родственники психически больных называли недостаточное обеспечение современными лекарственными средствами. Наиболее актуальной такая проблема была для родственников, проживающих вместе с больным с тяжелой группой инвалидности (p<0,001).
Известно, что аккуратное выполнение больным назначений лечащего врача является важным фактором, влияющим на эффективность лечения психических расстройств. Согласно сведениям, полученным от родственников психически больных, каждый 5-й (20,86%) пациент отказывался от приема лекарств. Можно предположить, что в подобных случаях имело место не только негативное отношение к лечению со стороны пациентов (известный факт), но и недостаточный контроль за приемом лекарственных средств со стороны ухаживающих за больными родственников. Это особенно четко выступило в случаях отдельного проживания психически больных; чем реже его навещали родные, тем чаще пациент отказывался от приема лекарств (p<0,001). Необходимо отметить, что большинству (61,08%) пациентов назначались психотропные препараты, которые необходимо принимать 2-3 раза в день; подобная терапевтическая схема являлась крайне неудобной для контроля со стороны родственников психически больных. Трудно реализуемым во внебольничных условиях в качестве поддерживающего лечения оказалось и использование нескольких лекарств (полипрагмазия). Между тем почти ⅓ (32,54%) больных были назначены три лекарственных препарата и более, которые они должны были принимать одновременно.
28,06% пациентов, по данным их родственников, принимали атипичные нейролептики. Из препаратов «нового» поколения большинство (80,98%) пациентов лечились азалептином (лепонекс); более эффективные препараты использовались редко: 3,68% пациентов принимали зипрексу (оланзапин), 7,98% - рисполепт, 3,07% - сероквель. Чем дольше длительность психического заболевания, тем чаще врачами-психиатрами назначался азалептин (p<0,001).
Среди родственников психически больных, отметивших высокую эффективность лечения атипичными нейролептиками (46,88% опрошенных), большинство указали на «более сильное воздействие» данной группы препаратов на болезненные психические расстройства; 21,79% респондентов отметили, что препараты «нового» поколения «лучше переносятся больными». Основными причинами, по которым пациентам назначали атипичные нейролептики, родственники называли развившуюся в процессе длительного приема резистентность к другим психотропным препаратам (49,34%) и их «плохую переносимость» (36,18%). Лишь 11,25% респондентов считали эффективность лечения атипичными нейролептиками низкой.
Ряд вопросов анкеты был направлен на выявление мнения родственников психически больных о способах и методах повышения эффективности лечения душевного заболевания. Основным методом воздействия на психическое расстройство 33,45% опрошенных считали «эффективность назначаемых лекарственных препаратов». Необходимость осуществления психологической, социальной и трудовой реабилитации 22,53% опрошенных поставили на второе по значимости место, еще 5,03% респондентов отметили важность как медикаментозного, так психолого-социального направления в терапии, а также трудовую реабилитацию.
Обобщенные данные о влияющих на эффективность лечения факторах представлены в таблице.
Свою роль в лечении близкого человека респонденты (46,6%) связывали, в основном, с неукоснительным следованием советам врача-психиатра. Помимо лекарственной терапии, важными способами помочь психически больному родственнику респонденты считали: общение с другими людьми (29,64% опрошенных), устройство на работу (29,64%) и участие в социо- и психотерапии (21,15%).
Обобщая результаты проведенного исследования, можно констатировать, что наличие психического заболевания оказывало большое влияние на различные аспекты жизни ближайшего социального окружения пациентов, а именно - на членов семьи больного и близких людей, накладывая ограничения на их профессиональную деятельность, активность в повседневной жизни и негативно отражаясь на эмоциональном состоянии. В то же время душевное страдание близкого человека в некоторых случаях делало его родственников добрее к людям, учило лучше понимать их беды и терпимее относиться к недостаткам.
Было также выявлено, что многие родственники психически больных находились в информационном вакууме: они не знали, где можно получить дополнительные сведения о психической патологии близкого человека, наиболее эффективных лекарственных средствах, правах члена семьи психически больного; имели недостаточную обратную связь с лечащим врачом-психиатром, что приводило к непониманию природы болезни близкого человека.
Большинство опрошенных лиц основным критерием качества лечения близкого человека считали эффективность назначенных психотропных препаратов, положительное же влияние факторов социальной и профессиональной адаптации отметил только каждый 10-й респондент.
Полученные в результате исследования данные свидетельствуют о необходимости повышения качества и доступности специализированной помощи, использования современных психотропных препаратов и методов психосоциальной реабилитации, а также психообразовательной работы с родственниками психически больных, которые испытывают психологическое давление стрессового уровня, находясь в постоянном контакте с психически больным близким человеком.