ВИЧ — вирус иммунодефицита человека
ЦАО — Центральный административный округ
Стигматизация людей, живущих с инфекцией, вызванной вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), представляет собой частный случай социально-психологического феномена выделения человека или группы людей из общества по факту наличия у них нежелательных признаков. Стигма — распространенное явление: общество защищает себя от других, непохожих на большинство, людей [1, 2]. В случае ВИЧ-инфекции нежелательным признаком является наличие ВИЧ, который приводит к развитию заболевания с неизбежным летальным исходом. Окружающие могут воспринимать инфицированных ВИЧ людей как угрозу своей личной безопасности, стремиться защититься от них самыми разными способами [3].
В отличие от пациентов, страдающих другими тяжелыми заболеваниями, например раком или туберкулезом, люди, живущие с ВИЧ-инфекцией, не всегда встречают на уровне повседневного общения сочувствие и сострадание представителей неинфицированного большинства.
Стигматизация препятствует нормальному социально-психологическому функционированию человека, проявляясь в различных сферах жизни пациентов. На современном этапе противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции профессиональным сообществом обсуждается концепция «лечения как профилактики ВИЧ-инфекции». Стигматизация служит барьером, который ограничивает доступ людей, живущих с ВИЧ-инфекцией, к получению помощи и поддержки в связи с заболеванием, снижает качество жизни и возможности использовать формы поведения, менее опасного в отношении передачи ВИЧ.
Цель настоящей работы — изучение восприятия риска инфицирования ВИЧ и стигматизирующей установки в отношении людей, живущих с ВИЧ-инфекцией, у жителей Центрального административного округа (ЦАО) Москвы.
Материалы и методы
Оценку проводили методом анонимного опроса с использованием специально разработанных анкет в мае—июле 2014 г. Всего опрошены 893 человека. По каждому из представленных в настоящей статье показателей опрошены от 98 до 254 респондентов. Среди участников исследования 92 медицинских работника: 66 врачей и 26 представителей среднего и младшего медицинского персонала.
Все участники дали согласие на участие в опросе. Анкетирование проведено среди посетителей, проходивших освидетельствование для получения справки либо медицинского заключения в филиале № 4 «Клинической психиатрической больницы № 3 им. В.А. Гиляровского» за период с 19 мая по 17 июля 2014 г. В исследовании приняли участие все граждане, проживающие в ЦАО Москвы, которые обратились в день проведения опроса за получением справки. Лица пожилого возраста обращались за справкой в связи с проведением операций с недвижимостью (продажа квартир).
Восприятие риска инфицирования ВИЧ оценивали по ответам на следующие вопросы: нужно ли избегать контактов (общения) с людьми, живущими с ВИЧ (СПИДом), чтобы избежать заражения? Согласились бы Вы принимать пищу совместно с человеком, инфицированным ВИЧ? Согласились бы Вы жить в одной комнате с кем-либо, про кого Вы знали или подозревали, что он ВИЧ инфицирован? Согласились бы Вы отдать в детский сад своего ребенка (внука), если бы узнали, что в этот сад ходит ребенок, инфицированный ВИЧ?
Определение наличия стигматизирующей установки проводили путем оценки ответов респондентов на утверждение: «ВИЧ-инфицированные люди ведут беспорядочный образ жизни», а также вопросы: «Если человек заразился ВИЧ, может ли он сохранять эти сведения в тайне и никому об этом не рассказывать?» «Как Вы относитесь к предложению ввести учет людей, живущих с ВИЧ (СПИДом), по отпечаткам пальцев (дактилоскопии)»?
Для каждого из показателей рассчитано процентное распределение ответов, сформированы 2 группы сравнения: «медицинские работники» и «общее население».
Результаты и обсуждение
Восприятие необходимости избегания контактов с людьми, живущими с ВИЧ-инфекцией, чтобы избежать заражения, оценивали в группе из 142 респондентов. Из них 48,2% мужчин (средний возраст 41 год) и 51,8% женщин (средний возраст 39 лет). У 68,4% опрошенных имелось высшее и незаконченное высшее образование.
Отвечая на вопрос: «Нужно ли избегать контактов (общения) с людьми, живущими с ВИЧ (СПИДом), чтобы избежать заражения?», 91,4% медицинских работников дали отрицательный ответ. В группе «общего населения» аналогичным образом ответили только 58,9% респондентов, в то время как 23,5% указали на необходимость избегания контактов с инфицированными ВИЧ людьми, а 17,6% затруднились с ответом (рис. 1). Наилучшую осведомленность в данном вопросе показали участники исследования с высшим образованием: среди них 69,2% дали отрицательный ответ и только 15,4% — положительный.
Наибольшую осведомленность о нецелесообразности избегания контактов с людьми, инфицированными ВИЧ, для профилактики заражения продемонстрировали респонденты среднего возраста в диапазоне от 31 года до 60 лет, которые давали отрицательный ответ на данный вопрос более чем в 70% случаев. Респонденты в возрастных группах моложе 20 лет и старше 60 лет чаще других соглашались с тем, что контактов с инфицированными ВИЧ людьми надо избегать, или затруднялись в ответе на данный вопрос. Это отражает, по-видимому, недостаточный уровень осведомленности представителей указанных возрастных групп о путях передачи ВИЧ.
Вопрос о приемлемости совместного приема пищи с инфицированными ВИЧ людьми задан 98 респондентам. Из них 56,7% мужчин (средний возраст 40 лет) и 43,3% женщин (средний возраст 37 лет). У 78,6% опрошенных имелось высшее и незаконченное высшее образование.
Анализ ответов выявил противоположные возрастные тенденции: респонденты моложе 20 лет и старше 60 лет чаще других давали положительный ответ на этот вопрос (33,3 и 16,7% соответственно при 9,3% по выборке в целом). Таким образом, опасения относительно риска совместного приема пищи с людьми, инфицированными ВИЧ, в большей степени характерны для респондентов среднего возраста. Можно предположить, что эта тенденция отражает наличие аффективной составляющей стигматизации, а не является только следствием недостатка осведомленности о возможных рисках заражения ВИЧ. Косвенным образом об этом свидетельствует и то, что доля отказов от совместного приема пищи с инфицированными ВИЧ людьми практически одинакова в группе медицинских работников и «общего населения» (85,7 и 84,6% соответственно).
Вопрос о готовности к проживанию в одной комнате с инфицированным ВИЧ человеком задан 158 респондентам. Из них 62% мужчин (средний возраст 34 года) и 38% женщин (средний возраст 41 лет). У 83% опрошенных имелось высшее и незаконченное высшее образование.
Ответы на данный вопрос оказались менее единодушными, чем на вопрос о совместном принятии пищи. В группе «общего населения» 44% респондентов не согласились бы на совместное проживание, 32,2% затруднились с ответом и лишь 23,8% согласились. Среди медицинских работников наблюдалась противоположная тенденция: 46,7% из них готовы были бы жить в одной комнате с инфицированным ВИЧ и только 20% не готовы. Наблюдалась тенденция к росту готовности к совместному проживанию с инфицированным ВИЧ человеком с возрастом: чаще других (в 46,7% случаев) на это указывали респонденты старше 60 лет, в то время как люди моложе 20 лет давали такой ответ лишь в 6,3% случаев. Половые различия в этом вопросе проявились в большей категоричности мужчин в нежелании совместно проживать с инфицированными ВИЧ: 46,9% мужчин и только 33,3% женщин отрицательно ответили на указанный вопрос, а затруднились в ответе на него 27,6% мужчин и 40% женщин.
Оценка готовности отдать своего ребенка или внука в детский сад, посещаемый инфицированным ВИЧ ребенком, проводилась в группе из 119 респондентов. Из них 48,3% мужчин (средний возраст 40 лет) и 51,7% женщин (средний возраст 40 лет). У 79,3% опрошенных имелось высшее и незаконченное высшее образование.
На вопрос: «Согласились бы Вы отдать в детский сад своего ребенка (внука), если бы узнали, что в этот в этот сад ходит ребенок, инфицированный ВИЧ?», респонденты из группы «общего населения» чаще всего (в 48,6% случаев) давали отрицательный ответ, 18,7% ответили положительно и 32,7% затруднились с ответом. Среди медицинских работников 66,7% участников опроса утверждали, что отдали бы своего ребенка или внука в детский сад, куда ходит ребенок, инфицированный ВИЧ.
Проведенный анализ результатов опросов о готовности к разного рода контактам с людьми, инфицированными ВИЧ, позволяет сделать вывод, что как в группе «общего населения», так и в группе медицинских работников имеются проявления стигматизации инфицированных ВИЧ пациентов. Несмотря на то что большинство респондентов на рациональном уровне отрицают необходимость избегать контактов с инфицированными ВИЧ людьми, при принятии конкретных жизненных решений (о совместном приеме пищи, совместном проживании и общении своих детей и внуков с инфицированными ВИЧ детьми) они обнаруживают стигматизирующую установку. При этом в группе медицинских работников также прослеживаются проявления стигмы.
Наряду с опасениями возможности заражения при контакте с ВИЧ-положительными людьми, фактором стигматизации может служить восприятие их как маргинальной социальной группы.
Оценка идентификации инфицированных ВИЧ людей с людьми, ведущими беспорядочный образ жизни, проводилась в группе из 254 респондентов. Из них 49,2% мужчин (средний возраст 37 лет) и 50,8% женщин (средний возраст 40 лет). У 74,9% опрошенных имелось высшее и незаконченное высшее образование.
По данным исследования, тенденция восприятия людей, живущих с ВИЧ-инфекцией, как принадлежащих к маргинальной социальной группе проявляется в равной мере как в группе «общего населения», так и среди медицинских работников, 63,4 и 63,1% которых соответственно согласились с утверждением «инфицированные ВИЧ люди ведут беспорядочный образ жизни». Ответы медицинских работников отличались большей категоричностью, тяготея к варианту «полностью согласен» (в 36,8% против 29,4% в группе «общего населения») (рис. 2).
Вопрос о допустимости учета людей, живущих с ВИЧ-инфекцией, по отпечаткам пальцев задан 122 респондентам. Из них 51,2% мужчин (средний возраст 38 лет) и 48,8% женщин (средний возраст 44 года). У 74,3% опрошенных имелось высшее и незаконченное высшее образование.
Поддержка введения этой меры контроля более характерна для мужчин, чем для женщин (43,5% против 28,8%), для людей в возрасте от 31 года до 50 лет по сравнению с более молодыми и более старшими респондентами. Медицинские работники чаще возражали против введения учета людей, живущих с ВИЧ-инфекцией, по отпечаткам пальцев (50% против 33%), затруднения при ответе на этот вопрос более характерны для людей, не связанных с медициной (30,2% против 18,8%). Представители немедицинских специальностей несколько чаще высказывались за введение учета людей, живущих с ВИЧ-инфекцией, по отпечаткам пальцев (36,8% против 31,3%).
Понимание ВИЧ-инфекции как сложного биопсихосоциального феномена позволяет рассматривать задачу противодействия эпидемии заболевания с позиции сочетания различных подходов. На начальных стадиях ВИЧ-инфекции, когда соматическое состояние инфицированных людей может оставаться удовлетворительным, ведущее место в переживаниях пациентов занимают опасения по поводу раскрытия диагноза, что отражает роль стигмы и дискриминации в процессе адаптации к жизни с ВИЧ-инфекцией.
Проведенное исследование позволило подтвердить недостаточную информированность жителей ЦАО Москвы, в том числе медицинских работников о путях передачи ВИЧ, обнаруженную в предыдущих исследованиях [4, 5]. Этот дефицит проявился в особенностях восприятии риска инфицирования, ограничивая возможности использования поведения, менее опасного в отношении заражения ВИЧ.
Идентификация инфицированных ВИЧ людей с людьми, ведущими беспорядочный образ жизни, поддержка контролирующих мер в их отношении, проявление стигматизирующей установки как в группе «общего населения», так и у медицинских работников могут негативно сказываться на мотивации пациентов к диспансерному наблюдению и лечению ВИЧ-инфекции, ограничивают возможности своевременного проведения лечебно-диагностических мероприятий и реализации концепции «лечения как профилактики». В предыдущих исследованиях отмечалось, что негативное отношение врачей к рождению ребенка инфицированной ВИЧ женщиной снижает доверие пациенток к системе оказания помощи и представляет собой барьер, препятствующий проведению профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания [6].
Заключение
Первоочередной задачей является обучение медицинских работников, которое, помимо информационного компонента, должно предоставлять возможность интерактивного обсуждения социально-психологических аспектов ВИЧ-инфекции, в том числе наличия стигматизирующей установки и стратегий дестигматизации.