Про деятельность благотворительного фонда «Подсолнух», сложности и удачи рассказывает его президент Ирина Бакрадзе

– Ирина Всеволодовна, согласно Регистру пациентов с первичными иммунодефицитами Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов, число больных в России составляло: в 2020 году – 3479 человек, в 2022 году – 4821 человек, в 2023 году – 5646 человек. Какая статистика сейчас в России по количеству пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД)?

– В регистре Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов (медицинская некоммерческая организация. – Прим. ред.) около 6000 пациентов с ПИД, эту статистику ведут врачи. Всего в стране, предположительно, порядка 15 000 таких пациентов.

– Как происходит взаимодействие «Подсолнуха» с врачами? Как фонд способствует развитию медицины?

– ПИД – группа врожденных дефектов иммунитета, на текущий момент их выявлено около 500. Бывают редкие случаи, когда «поломка» иммунитета неизвестна. Пациенты проходят через нашу программу диагностики, благодаря чему открываются новые виды ПИД. Например, совместная работа российских и американских врачей позволила обнаружить новый вид у одной из наших подопечных, мы оплачивали ей транспортные расходы на поездку в США и обследования. Без подобной помощи открытия были бы невозможны, хотя нужно отметить, что финансирование медицинских и научных исследований не входит в задачи фонда.

В целом мы взаимодействуем со всем медицинским сообществом в области иммунологии. Клиническая иммунология – молодая область медицины, в РФ ей не больше 30 лет. Причем до сих пор не существует отдельной специальности – «иммунолог», только «аллерголог-иммунолог», хотя должно быть наоборот, ведь аллергология – частный случай иммунологии. Но сейчас медицинское сообщество уже понимает, что первопричиной большинства заболеваний являются нарушения иммунной системы. Ведущих иммунологов пока в стране единицы, мы работаем со всеми.

Медицинская экспертиза – единственное направление, в котором у фонда нет собственных специалистов. В экспертный совет «Подсолнуха» входят врачи-иммунологи топ-уровня и другие специалисты в области педиатрии, ревматологии, генетики. Они занимаются принятием ключевых решений, для которых необходимо медицинское заключение, чтобы потом реализовывать их на региональном и федеральном уровнях.

Медицинские специалисты участвуют в наших мероприятиях (с 2019 года фонд проводит Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета. – Прим. ред.), на последнем из 120 спикеров 2/3 составляли врачи. Кроме того, пациенты могут обратиться в фонд только при наличии медицинских документов, врачи отправляют их к нам для получения информационной и правовой поддержки.

– Как фонд получает финансирование? Как и чем помогает государство?

– «Подсолнух» на 100% фандрайзинговый фонд, который привлекает средства из разных источников. Нашей принципиальной позицией является максимальная диверсификация источников финансирования. Нет какой-то одной компании или организации, которая постоянно содержит фонд. Мы регулярно подаем заявки на гранты как частных благотворительных организаций (например, уже получали поддержку фондов Владимира Потанина и «Абсолют-Помощь»), так и государственных организаций (региональных и федеральных): фонда Президентских грантов, Комитета общественных связей и молодежной политики Москвы, Департамента труда и социальной защиты населения Москвы, гранты мэра Москвы. Однако грантовое финансирование это всегда вопрос конкурса, какие-то гранты выигрываем, какие-то нет. Отмечу, что власти Москвы много делают для поддержки некоммерческого сектора, на mos.ru, сайтах программ «Миллион призов» и «Активный гражданин» работают благотворительные сервисы, где граждане могут пожертвовать средства (согласно ежемесячным отчетам фонда от 55 до 99% пожертвований поступает от частных лиц. – Прим. ред.).

– Во сколько государству обходится орфанный пациент? Каким образом пациенты с ПИД могут получить льготные препараты и как фонд помогает с этим?

– Нельзя всех орфанных пациентов равнять под одну линейку: их лечение может стоить от десятков тысяч до десятков миллионов рублей. Если говорить об основной группе пациентов с ПИД, то им нужна регулярная заместительная терапия иммуноглобулином, которая обходится в 200–250 тыс. рублей в месяц на взрослого.

Ключевая сложность льготного лекарственного обеспечения заключается в том, что оно базируется на многочисленных ограничительных списках. Например, существует программа по 14 высокозатратным нозологиям, перечень из 17 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (всего в перечень редких заболеваний, разработанный Минздравом России, в настоящий момент включены 297 заболеваний. – Прим. ред.), и множество других.

В «Подсолнухе» пациент сразу попадает в нашу правовую службу, где узнает, как реализовать свои права в получении льготных лекарств

Нет единого алгоритма для всех орфанных пациентов, наличие льгот зависит от того, в какую программу попадает человек, какие основания у него для этого есть, каждого нужно рассматривать индивидуально. В России по многим орфанным заболеваниям идет привязка к статусам «ребенок-инвалид» или «инвалид». А пациенту очень сложно получить инвалидность, кроме того, это дорого обходится государству, так как, помимо льгот на лекарства, такой статус предполагает другие социальные льготы (бесплатный проезд, путевки и так далее). Если человек с ПИД проходит ежемесячную терапию иммуноглобулином, то признаки инвалидизации у него отсутствуют, он может вести нормальный образ жизни. Но как только терапия прерывается, у пациента сразу появляются признаки инвалидизации, которые могут привести к летальному исходу. И это крайне запутанная проблема в системе здравоохранения, которая пока не решена.

Отдельным направлением фонда является правовая поддержка пациентов. Когда пациент приходит в «Подсолнух» за помощью, он сразу попадает в нашу правовую службу, где узнает, как реализовать свои права в получении льготных лекарств. Бывает, что подопечный не может ждать, ему срочно нужны лекарства – фонд их предоставляет. Но активная пациентская позиция для нас – базовое условие, ведь общество налогами уже заплатило за то, чтобы не прибегать дополнительно к его деньгам. У фонда нет амбиций заменить государство, наша задача – помочь пациентам разобраться в системе, и мы обеспечиваем их маршрутизацию – как пройти все процедуры, куда обращаться, какие документы собрать.

– Какие ключевые сложности сейчас у таких фондов, как «Подсолнух»? И, напротив, каких успехов удалось достичь?

– Существует несколько уровней проблем. Первый – как активный игрок в сфере благотворительности фонд делает все возможное, чтобы система здравоохранения стала более эффективной. Система – это данность, наша задача помочь ей измениться (Ирина Бакрадзе является членом экспертного совета по редким заболеваниям и совета по вопросам совершенствования службы крови Комитета по охране здоровья Государственной Думы, а также экспертом рабочей группы по защите прав семей с детьми с ограниченными возможностями и детьми-инвалидами думского экспертного совета Комитета по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства. – Прим. ред.).

Примером большого успеха фонда можно назвать расширение федеральной программы неонатального скрининга новорожденных, которая с 2023 года увеличилась с 5 до 36 нозологий (туда входят и две самые тяжелые формы ПИД). Это – колоссальная победа! Программе предшествовала долгая работа, для которой «Подсолнух» обеспечивал пиар, экспертную и юридическую поддержку. С 2022 года мы реализовывали в ряде регионов пилотные проекты скрининга, полностью его финансировали, чтобы посмотреть, как механизм работает, как организовать систему диагностики, как обеспечить междисциплинарное взаимодействие врачей. Все это позволило увидеть существующие проблемы и найти пути их решения. Сейчас же фонд ведет пилотный проект по такой диагностике уже для детей раннего возраста в нескольких российских регионах.

А если говорить о сложностях, тут мы подходим ко второму уровню проблем: нужно понимать, что благотворительный фонд юридически представляет собой такую же организационную структуру, как любая коммерческая. У нас нет финансирования, но есть офис, большое количество программ, профессиональная команда, которую надо растить и расширять, эксперты. Фонд – это не сумасшедшие и святые, не деятельность на проектной основе, а полноценная работа с полной самоотдачей. И чтобы лучше выполнять работу, нужны финансы. Когда спрашивают: «Чем вам помочь?», я отвечаю: «Деньгами». Ведь организационная стабильность фонда – залог его успеха. В «Подсолнухе» 25 сотрудников, это очень компактная команда для того объема задач, которые мы выполняем.

Отмечу, что после ковида благотворительные фонды перестали пренебрегать финансовым планированием, ведь, в отличие от бизнес-структур, у нас нет прибыли – только целевые деньги, которые нельзя тратить, все пожертвования на пациентов мы отправляем им. И приятно, что сознательность общества растет, сейчас люди жертвуют средства целенаправленно на поддержку деятельности фонда.

– Сколько средств нужно фонду, чтобы оказать должную поддержку максимуму пациентов?

– Расходы фонда – бездонная бочка, нет лимита, мы каждый год открываем новые проекты. Например, в 2025 году стартует премия «Хрустальный подсолнух» за вклад в поддержку пациентов с ПИД, чтобы мотивировать людей и медицинское сообщество. Будем награждать как специалистов в области медицины, так и людей, которые оказывают психологическую, юридическую, социальную и просветительскую помощь пациентам.

– Чем могут помочь вашему фонду СМИ?

– Важно, чтобы уровень знаний врачей о врожденных нарушениях иммунитета повышался, в том числе у специалистов первого звена, пока, к сожалению, он находится на низком уровне. Также мы хотим, чтобы медицинское сообщество знало, что существует «Подсолнух», который может помочь и врачам, так как фонд проводит программу по их правовому сопровождению, информирует, как устроена система. Врачи должны знать, как обезопасить себя, как избежать конфликтных ситуаций с пациентами и, таким образом, не навредить ни себе, ни им.