Тема «трудный пациент» является актуальной общей клинической проблемой, при этом малоразработанной. Трудный пациент - это кто? Трудный - для кого? Трудный - почему? В «Энциклопедическом словаре медицинских терминов» [6] определение трудного случая отсутствует, нет соответствующей дефиниции и в «Энциклопедическом словаре терминов фармакологии, фармакотерапии и фармации» Г.Я. Шварца [5], а также в издающемся с 2002 г. в России журнале «Трудный пациент».
Итак, на сегодняшний день фактически нет определения термина «трудный пациент». Следует заметить, что практические врачи чаще используют другое выражение - «интересный больной», но оно не адекватно понятию «трудный», ибо в действительности каждый больной индивидуален и уже даже поэтому по-своему интересен. «Нет неинтересных больных, есть неинтересные врачи» [3].
Что касается понятия «трудный», то сразу подчеркнем, что речь не идет о трудностях диагностики того или иного заболевания, т.е. не о болезни как таковой, а об особенностях личности и поведения пациента, точнее, об акцентуированной личности с рядом свойственных ей поступков, жалоб, его некомплаентностью и иногда имитацией тяжелого заболевания. Такого рода по-существу психогенно обусловленное поведение у больных нередко связано с материальными проблемами, недоступностью дорогостоящих исследований и лекарств. При этом заметим, что в России часто действительно нарушаются декларированные, например Международной противоэпилептической лигой еще в 1997 г., права пациентов, гарантирующие доступ больного к инструментальным (в частности, и нейровизуализационным) нейрофизиологическим обследованиям, консультированию в центрах планирования семьи и беременности, центрах хирургии эпилепсии. Крайне тяжело получить консультацию клинического психолога, не говоря уже о социальных работниках, специалистах по гигиене труда и профессиональным заболеваниям.
Перечисленные обстоятельства, естественно, имеют лишь косвенное отношение к анализируемой проблеме, но они затрудняют работу врача. На ней отражается и отсутствие в России четкой системы непрерывного постдипломного образования, стимулирующей специалиста к непрерывному обучению, как это имеет место в некоторых других странах.
Если исходить тем не менее из постулата о достаточной квалификации врача, возникает вопрос - какие факторы все же могут изменять поведение больного, затрудняя его контакты с врачом и в итоге переводить его в категорию «трудных пациентов»? К ним можно отнести прежде всего проблемы, связанные с особенностями самого заболевания: 1) редкие заболевания и синдромы, о которых даже опытный врач может не знать или не помнить (например, невралгия якобсонового нерва); 2) атипично протекающие заболевания (например, дебют оптико-миелита с дискинезии взора); 3) атипичный синдром (например, описанный нами синдром «альтернативная анестезия плюс агевзия», ошибочно принимаемый за вариант синдрома Валленберга-Захарченко).
Еще одна проблема, в связи с которой пациент может оказаться «трудным», - лечение. При этом речь идет не о заведомо неизлечимых и быстро прогрессирующих заболеваниях, в частности прионных болезнях, катастрофических эпилептических энцефалопатиях и т.д. Имеются в виду обычные пациенты, которые оказываются в силу тех или иных причин (при адекватной терапии) некурабельными. Наиболее значимыми здесь являются непереносимые больными побочные лекарственные эффекты вплоть до большой лекарственной болезни и парадоксального действия лекарств, либо просто их неэффективность, т.е. фармакорезистентность. Последняя, к сожалению, нередко носит институциональный характер: когда врач в силу административно-финансовых ограничений (например, номенклатуры льготных медикаментов) вынужден «переключать» больного с оригинального на воспроизведенный (дженерик) препарат, к тому же плохого качества. По нашим данным, срыв ремиссий в таких случаях происходит у 42% больных, хотя в литературе приводятся и более высокие цифры [1, 2, 4].
Следующая проблема - некомплаентность, которая может зависеть не только от пациента, но и от врача. Как не вспомнить, читая литературные произведения, написанные в дореволюционный период, о замечательном существовавшем тогда институте земской медицины. Традиции земской медицины продолжались и в советское время, когда отечественная система организации здравоохранения была признана Всемирной организацией здравоохранения лучшей в мире. В наше время ситуация в этой области существенно изменилась: снизилось качество подготовки врачей в медицинских ВУЗах, начиная с системы приема абитуриентов; выявились трудности замены патерналистской модели отношения врача к больному партнерской; на клинической практике стала отражаться плохая подготовка врачей по общей и клинической психологии. С большим сожалением можно констатировать, что общей тенденцией настоящего времени стала утрата «клиницизма» вследствие технического прогресса в медицине. Сократилось время амбулаторного приема больных специалистами (так, невролог должен принять 5 пациентов в час). На медицине не могла не отразиться и общая дегуманизация общества.
Таким образом, трудный пациент - это больной, представляющий для квалифицированного врача серьезные затруднения при диагностике или лечении потенциально курабельного заболевания. Алгоритм действий врача в этом случае должен быть следующим: оценка комплаентности; детальная проработка анамнеза пациента и особенностей его семьи; ревизия соматического статуса; оценка психического статуса (консультация клинического психолога, психиатра); определение маркеров заболевания (если таковые имеются) в биологических жидкостях; консультация специалиста-генетика и других специалистов в соответствии с характером заболевания; информационный поиск.
«Трудные» пациенты всегда были, есть и будут. Основной путь, ведущий к сокращению их числа, - это качественная подготовка и создание системы, мотивирующей врача к непрерывному постдипломному пополнению своих знаний. А это уже задача государства, но ее решение во многом зависит от активности и гражданской позиции самих врачей.