Биоэтика как область междисциплинарных исследований, социальный институт и учебная дисциплина существует в мире уже более 45 лет. Она возникла на рубеже 60—70-х годов ХХ в. в США. Термин «биоэтика» ввел американский онколог V. Potter [1]. Американская энциклопедия определила биоэтику как «систематическое исследование человеческого поведения в науках о жизни и здравоохранении в свете моральных ценностей и принципов» [2]. T. Beauchamp и J. Childress [3] предложили концепцию информированного согласия на основе системы этических принципов и правил, которые сегодня признаны стандартом любого клинического исследования.

На постсоветское пространство биоэтика в современном ее понимании пришла с некоторым опозданием. В медицинских вузах России введение ее преподавания пришлось на конец 80-х — начало 90-х годов, а повсеместное распространение — на начало 2000-х годов. В 2000 г. биоэтика была включена в Государственный образовательный стандарт России.

Между тем даже поверхностный ретроспективный взгляд на развитие медицины в России показывает, что биоэтика в российской медицине имеет глубокие исторические корни: формирование биоэтических представлений у русских врачей началось задолго до появления современной биоэтики.

Но перед тем как перейти к изложению соответствующих данных, позволим себе напомнить следующие факты из истории мировой науки. Еще Аристотель предсказывал регресс в науке тем из ученых, «кто отстает в нравственности». «Кто двигается вперед в науках, но отстает в нравственности, тот более идет назад, чем вперед», — предупреждал он своих современников. Однако эти слова великого философа античности оказались весьма актуальными и в отношении современной медицинской науки и здравоохранения. Как справедливо заметил еще в начале ХХ в. русский врач и писатель В.В. Вересаев [4], «нет ни одной науки, которая приходила бы в такое непосредственно-близкое и многообразное соприкосновение с человеком, как медицина… Интересы медицины как науки постоянно сталкиваются с интересами живого человека как ее объекта; то, что важно и необходимо для науки, т. е. для блага человечества, сплошь да рядом оказывается крайне тяжелым, вредным или гибельным для отдельного человека».

Этическая составляющая отечественной медицины была сильной ее стороной с самого начала ее становления как науки. Объясняется это тем историческим фактом, что в России медицина изначально формировалась как клиническая дисциплина. Российская терапевтическая школа всегда отличалась высоким уровнем клиницизма. А клиницизм требует от врача не только высокого уровня медицинских знаний, но и ставит высокую нравственную планку. Последнее невозможно без доверительных отношений между врачом и больным, которые складываются только на основе взаимного сотрудничества и уважения достоинства каждого из субъектов лечебного процесса. Именно на доверии и сотрудничестве основываются такие современные модели отношения «врач—пациент», как коллегиальная (в европейской медицине — партнерская) и договорная, построенные на принципах биоэтики. В Российской терапевтической школе их основы зародились задолго до их официального признания. Не случайно классик отечественной терапевтической школы, декан медицинского факультета Московского Императорского университета профессор М.Я. Мудров еще 15 декабря 1813 г., в день обновления медицинского факультета произнес судьбоносную для отечественной медицины речь «Слово о благочестии и нравственных качествах гиппократова врача», в которой поставил задачу воспитания благочестия и нравственных качеств гиппократова врача, чтобы «сохранить достоинство истинного врача» [5]. Позже, в 1920 г., в другой знаменитой речи «Слово о способе учить и учиться медицине практической при постелях больных» он разъяснил, что истинное достоинство врача состоит в том, «чтобы при постели больного выиграть всю его доверенность и любовь к себе, а сие для врача всего важнее» [5]. Достоинством истинного врача будет обладать только тот, кто научится уважать достоинство больного — таков лейтмотив второй из приведенных выше речей М.Я. Мудрова.

Эта этическая традиция блестяще была продолжена и развита земской медициной [6]. Та самоотверженность, с которой земские врачи, начиная с 1864 г. «восстанавливая справедливость, «делали благо», оказывая медицинскую помощь сельскому населению, а впоследствии фабричным рабочим, позволила создать уникальную систему «попечения о народном здравии», именуемую «русской земской медициной». В 1877 г. второй съезд земских врачей Московской губернии «поставил в практическую плоскость» принцип справедливости, единогласно отменив плату в земских больницах [6]. Такое понимание справедливости в биоэтике будет названо институциональной справедливостью^​1​᠎.

В начале ХХ в., в 1901 г., в журнале «Мир Божий» была опубликована книга русского врача и писателя В.В. Вересаева (Смидовича) «Записки врача» [7], вызвавшая восторженные отзывы просвещенной публики в России и за рубежом, с одной стороны, и взрыв негодования российской медицинской общественности — с другой.

На основе большого фактического материала об экспериментах врачей «на живых людях» автор обосновал необходимость этического контроля в медицине, создания новой медицинской этики, назвал ее философское основание — философию И. Канта, наметил ее основные принципы, удивительно похожие на классические принципы современной биоэтики. И самое главное: в центр новой этики он поставил «живую личность» и сформулировал ее основной вопрос — «о взаимном отношении между врачебною наукою и живою личностью». «Необходима этика в широком философском смысле, и эта этика прежде всего должна охватить со всей полнотой … вопрос о взаимном отношении между врачебною наукою и живою личностью» [4].

В российской неврологии этическую традицию закладывал и развивал великий русский ученый академик В.М. Бехтерев. Начало Х.Х. в. было ознаменовано знаковым для мирового сообщества событием — обращением Международной ассоциации академий к правительствам различных стран об организации институтов по изучению нервной системы. В.М. Бехтерев откликнулся созданием в 1907 г. в Санкт-Петербурге Психоневрологического института, «в стенах которого появилась возможность решать психологические и социальные проблемы пациентов, страдающих нервными и психическими заболеваниями» [8]. Не удивительно, что В.М. Бехтерев стоял у истоков создания «Интернациональной Лиги по борьбе с эпилепсией» (ILAE), созданной 30 августа 1909 г. на Международном медицинском конгрессе в Будапеште. По инициативе В.М. Бехтерева и под его непосредственным руководством силами сотрудников института в 1910 г. был проведен Третий съезд психиатров России, на котором была создана Русская Лига для борьбы с эпилепсией (в настоящее время Российская противоэпилептическая лига — RLAE) [8].

В числе первоочередных задач этой организации была поставлена задача «призрения больных с эпилепсией». Она означала не единовременный акт оказания какой-либо помощи, а длительный процесс (быть может, в течение всей жизни) создания для больного всесторонних условий, которые позволили бы ему реализовать себя в социуме и не чувствовать себя ущербным в жизни (заметим, что это было время чудовищной дискриминации людей с эпилепсией). Можно сказать, что В.М. Бехтерев предвосхитил в «призрении» одну из функций биоэтики как социального института.

Таким образом, Русская Лига для борьбы с эпилепсией во главе с В.М. Бехтеревым развивала этическую традицию путем поиска новых способов решения сложнейших моральных дилемм эпилепсии, социальная значимость которых с развитием эпилептологии только возрастала. После октябрьской революции 1917 г. эту миссию выполнял психоневрологический институт, возглавляемый В.М. Бехтеревым, поскольку в деятельности Русской Лиги для борьбы с эпилепсией наступил длительный перерыв.

Знаменательным в деятельности ILAE было провозглашение ею в 1990 г. кампании «Эпилепсия из тени!», которая позволила объединить в 1997 г. ее усилия с Всемирной организацией здравоохранения и Международным бюро против эпилепсии.

Механизм этического контроля был разработан и предложен Конвенцией Совета Европы «Конвенция о защите прав и достоинства человека в связи с использованием достижений биологии и медицины» (Конвенция о правах человека в биомедицине) (цит. по [9]). Впоследствии утвердилось название «Конвенция по биоэтике». Дело в том, что по решению Парламентской ассамблеи Совета Европы (1991 г.) Конвенцию разработал европейский Комитет экспертов по биоэтике и только в 1997 г. ее принял Совет Европы.

«Недопущение стигматизации и дискриминации больных» провозглашено было также ООН принципом биоэтики в документе ЮНЕСКО «Всеобщая Декларация по биоэтике и правам человека» в 2005 г. [10].

При этом Генеральная Ассамблея ООН признала, что психические и неврологические расстройства … вносят существенную лепту в глобальное бремя неинфекционных заболеваний».

26 мая 2015 г. ООН приняла резолюцию «Глобальное бремя эпилепсии и необходимость координированных мер на страновом уровне в целях воздействия на его последствия в области здравоохранения, в социальной сфере и области информированности общественности» (WHA68.20, пункт 13.5 повестки дня, 26 мая 2015 г.). Инициатива принятия Резолюции исходила от Китая и России. В Резолюции отмечается: «Лица, страдающие эпилепсией, зачастую подвергаются стигматизации и дискриминации…, сталкиваются с серьезными трудностями в области образования, трудоустройства, брака и репродуктивного здоровья…» особенно «неимущие группы населения и те, которые находятся в уязвимом положении, в частности в странах с низким и средним уровнем доходов, несут на себе несоразмерное бремя, что ставит под угрозу общественное здравоохранение и экономическое и социальное развитие» (Резолюция 66/288 Генеральной Ассамблеи Организации Объединенных Наций) [10].

Проблемы эпилепсии, обозначенные в Резолюции, признаны ООН катастрофическими не только для личности, но и для общества, поскольку без человеческого потенциала невозможно ни экономическое, ни социальное его развитие.

Как уже говорилось выше, становление биоэтики в России произошло в 90-х годах ХХ в. В медицинских вузах она начала преподаваться по инициативе отдельных профессоров, в московских медицинских вузах это были их ректоры — академики Е.И. Соколов, М.А. Пальцев и В.Н. Ярыгин [11]. Систематический курс биоэтики был впервые разработан и прочитан на кафедре философии Московского медико-стоматологического университета им. А.И. Евдокимова профессором Е.П. Михаловска-Карловой (Михайловой) и доцентом А.Н. Бартко. Первый учебник для студентов медицинских вузов в России издан в 1995 г. этими же авторами «Биомедицинская этика: теория, принципы, проблемы» (ч. 1., 1995; ч 2., 1999). В последующие годы были изданы также А.Я. Иванюшкин «Этика сестринского дела» (1998); «Биомедицинская этика» (под ред. В.И. Покровского, 1997); (под ред. В.И. Покровского и Ю.М. Лопухина, 1999), И.В. Силуянова «Биоэтика в России: ценности и законы» (1997), «Введение в биоэтику» (под ред. Б.Г. Юдина, 1998), М.Я. Яровинский «Медицинская этика (биоэтика)», Лекции, ч. 1 2000 и ч. 2, 2001) и др.

В 2000 г. в Москве под эгидой Совета Европы проходила Международная конференция по биоэтике. Академик Ю.М. Лопухин в докладе «Актуальные проблемы биоэтики в России» констатировал, что МЗ РФ готово к введению обязательного преподавания биоэтики в высших и средних учебных заведениях России: разработаны программы, изданы учебники [12].

Биоэтика была включена в Государственный образовательный стандарт для студентов медицинских вузов России и с 2001 г. стала преподаваться как обязательная дисциплина во всех медицинских вузах страны.

Тем не менее проникновение биоэтики в российскую неврологию и эпилептологию было медленным. Об этом свидетельствует тот факт, что публикации на страницах ведущих неврологических журналов статей, посвященных этическим вопросам неврологии и эпилептологии, были крайне редки и составляли скорее исключение, чем правило. Инициатива пришла «снизу»: когда чашу терпения врачей переполнило применение дженериков в эпилептологии, и неврологи, и эпилептологи страны уже не смогли обойтись без этического анализа их применения и соответствующего обсуждения проблем терапии эпилепсии. С 2010 г. становится систематической публикация статей в Журнале неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова и в журнале Российской противоэпилептической лиги «Эпилепсия и пароксизмальные состояния».

В 2011 г. экспертный совет Российской противоэпилептической лиги в соответствии с принципами биоэтики разрабатывает и принимает Рекомендации по применению оригинальных и воспроизведенных препаратов (дженериков) для лечения эпилепсии.

Биоэтические проблемы эпилептологии и неврологии были предметом обсуждения на: форумах стран СНГ и СНГ/ЕврАзЭС, Восточно-Европейских конференциях, Балтийских конгрессах и региональных конференциях по детской неврологии и эпилептологии, на ежегодных Ратнеровских чтениях по детской неврологии в Казани, III Российском международном конгрессе «Цереброваскулярная патология и инсульт». Кроме того, Россия была единственной из стран постсоветского пространства, которая представила доклады по биоэтическим проблемам неврологии и эпилептологии на ХХI Всемирном конгрессе неврологов (Вена, 2013) [13] и ХХХI Всемирном конгрессе эпилептологов (Стамбул, 2015) [14], на Всемирном Объединенном конгрессе неврологических обществ (Стамбул, 2014) [15], на 2-м Панславянском конгрессе детских неврологов (Екатеринбург, 2014) [15]. На ХХХI Всемирном конгрессе по эпилепсии доклад от России по биоэтическим проблемам эпилепсии женщин был отмечен «сертификатом достижения» [16].

Безусловным достижением в деятельности Российской противоэпилептической лиги следует считать ее тесное взаимодействие с различными формами гражданского общества, в частности с объединениями пациентов.

«Объединением врачей-эпилептологов и пациентов» (президент проф. А.С. Петрухин) (которое систематически проводит конференции и «Круглые столы» с врачами и пациентами по этическим проблемам эпилептологии) с ответственными компаниями, производящими противоэпилептические препараты, Лига постоянно инициирует и выполняет важные для врачей и людей с эпилепсией научно-практические программы («Эпипомощь», «Внимание — эпилепсия» и др.).

В медицинских вузах России введено преподавание курса «Этика и деонтология». Вопросы биоэтики были включены в программу сертификационных курсов повышения квалификации неврологов и эпилептологов в Московском государственном медико-стоматологическом университете им. А.И. Евдокимова и Национальном научно-исследовательском медицинском университете им. Н.И. Пирогова.

Несмотря на определенные успехи, в развитии биоэтики в российской неврологии и эпилептологии можно отметить и имеющиеся недостатки: оказалось, что из 211 опрошенных нами слушателей сертификационных циклов по неврологии и эпилептологии только 60% начинают терапию после получения информированного согласия пациента или представителя, а 40% — изредка. Партнерской и договорной моделям в работе с пациентами отдают предпочтение только 53% респондентов. Установлено также, что мотивация этического сопровождения лечения эпилепсии серьезно опережает реальную картину. Индекс мотивации мы рассчитывали из отношения 1:10 (число заинтересованных из 10 опрошенных). Оказалось, что индекс мотивации гораздо выше, чем в картине медицинской реальности. У практикующих врачей он высокий — 0,8—0,95, чуть ниже у аспирантов — 0,8—0,9. При этом 97% респондентов этих групп пытаются следовать принципам биоэтики в клинических исследованиях и практической деятельности. В то же время 29% затруднились идентифицировать тип модели, в которой они работают с пациентами. Это свидетельствует о дефиците биоэтических знаний, необходимых для этического сопровождения. Утверждение биоэтики в эпилептологии вообще носит фрагментарный характер. Кроме того, было выявлено, что современная этическая составляющая медицинской профессии, востребованная обществом, практически не востребована руководством лечебных учреждений, которое чаще всего тяготеет к авторитарному стилю управления. Отсутствует система непрерывного этического образования медицинских работников. Не преподается профессиональная этика студентам старших курсов, не восполняется этот пробел и на этапе постдипломного образования. Этические проблемы неврологии и эпилептологии читаются врачам на сертификационных циклах только в двух московских вузах.

Выход из описанной ситуации видится в создании системы непрерывного этического образования и развитии системы больничных этических комитетов.

В заключение можно еще раз подчеркнуть, что биоэтика — феномен, близкий для отечественной медицины, ибо запрос на биоэтику, как мы показали выше, исходил из России. Лучшие представители отечественной медицины это доказали. Могут быть приведены примеры и из современной эпилептологии.

Так, ниже в качестве примера^​2​᠎ не только медицинского, но и этического решения вопроса приводится клиническое наблюдение доктора В.А. Карлова, относящееся к 1968 г. Оно примечательно тем, что это был 3-й (на то время) в мире случай купирования сверхрезистентного эпилептического статуса охлаждением эпилептического очага на открытом мозге.

Участниками описываемой ситуации, помимо ведущего невролога В.А. Карлова, были родители 14-летней пациентки и сотрудники НИИ скорой помощи им. Н.В. Склифосовского (анестезиолог проф. Б. Жилиз и нейрохирурги Ю. Иоффе и В. Исаков).

Больная Л., 14 лет, поступила с левосторонним брахиофациальным судорожным эпилептическим статусом и углубляющимися расстройствами сознания. Этому предшествовали этапы безуспешной терапии: 1) повторные введения хлоралгидрата в клизме, магния сульфата внутривенно, тиопентала внутримышечно; 2) барбитуровый наркоз; 3) пневмоэнцефалон — введение через поясничный прокол 60 мл воздуха; 4) искусственная вентиляция легких на мышечных релаксантах, многосуточный комбинированный наркоз — ингаляционный азотнозакисно-кислородный и внутривенный барбитуровый.

После каждого этапа судороги возобновлялись и родители соглашались на следующий. После 4-го этапа осталась единственная альтернатива — кранио-резекционная операция с ревизией эпилептогенной области, к возможности проведения которой хирурги отнеслись отрицательно, аргументируя тем, что мозг уже неработоспособен.

Однако В.А. Карлову удалось доказать обратное: при прекращении введения мышечных релаксантов у нее восстановились все основные рефлексы. Надо отметить, что решению, принятому доктором В.А. Карловым, предшествовала серия его экспериментальных исследований, проведенных в лаборатории выдающегося отечественного физиолога академика П.К. Анохина. Было доказано, что локальное охлаждение коркового эпилептогенного очага восстанавливает его чувствительность к действию противосудорожных препаратов.

После открытия мозга в роландической области были обнаружены обширные оболочечные сращения, электрокортикограмма регистрировала в этой зоне интенсивную эпилептическую активность. Попытка эксцезии оболочечных сращений не удалась из-за обильного кровотечения. В.А. Карлов стал действовать сам: он закрыл края операционной раны салфетками, а ее центр оросил хлорэтилом. Судороги немедленно прекратились, а на электрокортикограмме выявилось подавление эпилептической активности. Больная была спасена.

В последующем В.А. Карлов постоянно контактировал с пациенткой, консультируя ее по поводу приема противоэпилептических препаратов, учебы и выбора профессии. Приступы у нее не возобновлялись. Через 7 лет противоэпилептическое лечение было закончено. Больная наблюдалась в течение 20 лет. Она окончила институт, работает и считается практически здоровой.

В.А. Карлов объясняет успех полным взаимопониманием и поддержкой родителей, с которыми он постоянно вел диалог, согласовывая каждый следующий этап лечения.

Напомним, что это был 1968 г., когда еще не было широкого распространения термина «биоэтика». Тем не менее врач в данном случае руководствовался этическими принципами, которые сегодня признаны мировым сообществом классическими ее принципами. Кроме того, в процессе взаимодействия с родителями и пациенткой доктор фактически использовал партнерскую и договорную модели отношения «врач—пациент». Но главное — он делал все для спасения пациента, принимая нестандартные решения, а родители, веря в его человеколюбие, создали все условия для их реализации.