«Активная пациентская позиция для нас – базовое условие»

Справка о фонде «Подсолнух»

– Как фонд получает финансирование? Как и чем помогает государство?

– «Подсолнух» на 100% фандрайзинговый фонд, который привлекает средства из разных источников. Нашей принципиальной позицией является максимальная диверсификация источников финансирования. Нет какой-то одной компании или организации, которая постоянно содержит фонд. Мы регулярно подаем заявки на гранты как частных благотворительных организаций (например, уже получали поддержку фондов Владимира Потанина и «Абсолют-Помощь»), так и государственных организаций (региональных и федеральных): фонда Президентских грантов, Комитета общественных связей и молодежной политики Москвы, Департамента труда и социальной защиты населения Москвы, гранты мэра Москвы. Однако грантовое финансирование это всегда вопрос конкурса, какие-то гранты выигрываем, какие-то нет. Отмечу, что власти Москвы много делают для поддержки некоммерческого сектора, на mos.ru, сайтах программ «Миллион призов» и «Активный гражданин» работают благотворительные сервисы, где граждане могут пожертвовать средства (согласно ежемесячным отчетам фонда от 55 до 99% пожертвований поступает от частных лиц. – Прим. ред.).

– Во сколько государству обходится орфанный пациент? Каким образом пациенты с ПИД могут получить льготные препараты и как фонд помогает с этим?

– Нельзя всех орфанных пациентов равнять под одну линейку: их лечение может стоить от десятков тысяч до десятков миллионов рублей. Если говорить об основной группе пациентов с ПИД, то им нужна регулярная заместительная терапия иммуноглобулином, которая обходится в 200–250 тыс. рублей в месяц на взрослого.

Ключевая сложность льготного лекарственного обеспечения заключается в том, что оно базируется на многочисленных ограничительных списках. Например, существует программа по 14 высокозатратным нозологиям, перечень из 17 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (всего в перечень редких заболеваний, разработанный Минздравом России, в настоящий момент включены 297 заболеваний. – Прим. ред.), и множество других.

В «Подсолнухе» пациент сразу попадает в нашу правовую службу, где узнает, как реализовать свои права в получении льготных лекарств

Нет единого алгоритма для всех орфанных пациентов, наличие льгот зависит от того, в какую программу попадает человек, какие основания у него для этого есть, каждого нужно рассматривать индивидуально. В России по многим орфанным заболеваниям идет привязка к статусам «ребенок-инвалид» или «инвалид». А пациенту очень сложно получить инвалидность, кроме того, это дорого обходится государству, так как, помимо льгот на лекарства, такой статус предполагает другие социальные льготы (бесплатный проезд, путевки и так далее). Если человек с ПИД проходит ежемесячную терапию иммуноглобулином, то признаки инвалидизации у него отсутствуют, он может вести нормальный образ жизни. Но как только терапия прерывается, у пациента сразу появляются признаки инвалидизации, которые могут привести к летальному исходу. И это крайне запутанная проблема в системе здравоохранения, которая пока не решена.

Отдельным направлением фонда является правовая поддержка пациентов. Когда пациент приходит в «Подсолнух» за помощью, он сразу попадает в нашу правовую службу, где узнает, как реализовать свои права в получении льготных лекарств. Бывает, что подопечный не может ждать, ему срочно нужны лекарства – фонд их предоставляет. Но активная пациентская позиция для нас – базовое условие, ведь общество налогами уже заплатило за то, чтобы не прибегать дополнительно к его деньгам. У фонда нет амбиций заменить государство, наша задача – помочь пациентам разобраться в системе, и мы обеспечиваем их маршрутизацию – как пройти все процедуры, куда обращаться, какие документы собрать.

– Какие ключевые сложности сейчас у таких фондов, как «Подсолнух»? И, напротив, каких успехов удалось достичь?

– Существует несколько уровней проблем. Первый – как активный игрок в сфере благотворительности фонд делает все возможное, чтобы система здравоохранения стала более эффективной. Система – это данность, наша задача помочь ей измениться (Ирина Бакрадзе является членом экспертного совета по редким заболеваниям и совета по вопросам совершенствования службы крови Комитета по охране здоровья Государственной Думы, а также экспертом рабочей группы по защите прав семей с детьми с ограниченными возможностями и детьми-инвалидами думского экспертного совета Комитета по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства. – Прим. ред.).

Примером большого успеха фонда можно назвать расширение федеральной программы неонатального скрининга новорожденных, которая с 2023 года увеличилась с 5 до 36 нозологий (туда входят и две самые тяжелые формы ПИД). Это – колоссальная победа! Программе предшествовала долгая работа, для которой «Подсолнух» обеспечивал пиар, экспертную и юридическую поддержку. С 2022 года мы реализовывали в ряде регионов пилотные проекты скрининга, полностью его финансировали, чтобы посмотреть, как механизм работает, как организовать систему диагностики, как обеспечить междисциплинарное взаимодействие врачей. Все это позволило увидеть существующие проблемы и найти пути их решения. Сейчас же фонд ведет пилотный проект по такой диагностике уже для детей раннего возраста в нескольких российских регионах.

А если говорить о сложностях, тут мы подходим ко второму уровню проблем: нужно понимать, что благотворительный фонд юридически представляет собой такую же организационную структуру, как любая коммерческая. У нас нет финансирования, но есть офис, большое количество программ, профессиональная команда, которую надо растить и расширять, эксперты. Фонд – это не сумасшедшие и святые, не деятельность на проектной основе, а полноценная работа с полной самоотдачей. И чтобы лучше выполнять работу, нужны финансы. Когда спрашивают: «Чем вам помочь?», я отвечаю: «Деньгами». Ведь организационная стабильность фонда – залог его успеха. В «Подсолнухе» 25 сотрудников, это очень компактная команда для того объема задач, которые мы выполняем.

Отмечу, что после ковида благотворительные фонды перестали пренебрегать финансовым планированием, ведь, в отличие от бизнес-структур, у нас нет прибыли – только целевые деньги, которые нельзя тратить, все пожертвования на пациентов мы отправляем им. И приятно, что сознательность общества растет, сейчас люди жертвуют средства целенаправленно на поддержку деятельности фонда.

– Сколько средств нужно фонду, чтобы оказать должную поддержку максимуму пациентов?

– Расходы фонда – бездонная бочка, нет лимита, мы каждый год открываем новые проекты. Например, в 2025 году стартует премия «Хрустальный подсолнух» за вклад в поддержку пациентов с ПИД, чтобы мотивировать людей и медицинское сообщество. Будем награждать как специалистов в области медицины, так и людей, которые оказывают психологическую, юридическую, социальную и просветительскую помощь пациентам.

– Чем могут помочь вашему фонду СМИ?

– Важно, чтобы уровень знаний врачей о врожденных нарушениях иммунитета повышался, в том числе у специалистов первого звена, пока, к сожалению, он находится на низком уровне. Также мы хотим, чтобы медицинское сообщество знало, что существует «Подсолнух», который может помочь и врачам, так как фонд проводит программу по их правовому сопровождению, информирует, как устроена система. Врачи должны знать, как обезопасить себя, как избежать конфликтных ситуаций с пациентами и, таким образом, не навредить ни себе, ни им.