В Московском метрополитене при поддержке Департамента транспорта и развития дорожно-транспортной инфраструктуры города Москвы на станции метро «Каширская» прошла ПЕРВАЯ вдохновляющая фотовыставка Всероссийского проекта поддержки женщин с онкологическими заболеваниями.
Все, кто не успел на нее попасть, могут ознакомиться с потрясающими работами и еще более удивительными историями героинь на страницах нашего журнала
Всероссийский проект с таким названием, стартовавший в марте 2021 года, направлен на поддержку женщин, переживших или переживающих онкологические заболевания, посредством фототерапии. В рамках проекта запущен сайт мояфототерапия.рф, где женщины могут рассказать свою историю борьбы с болезнью, а затем принять участие в фотосессии.
Рак – табуированная тема в нашем обществе. Люди, как правило, скрывают диагноз, подвергаются дискриминации и остро нуждаются в поддержке. Женщины – особенно. Сегодня в России 1,5 млн женщин живут с диагнозом «рак». 80% из них нуждаются в психологической помощи. Согласно данным ВОЗ, каждая 6-я женщина в мире рано или поздно лично столкнется с онкологическим диагнозом. Крайне важно в этот момент, чтобы кто-то был рядом, помог принять диагноз и настроиться на лечение. Не менее важно для женщины в любых обстоятельствах оставаться привлекательной и желанной, чувствовать уверенность в своих силах.
В основу первой фотовыставки легли 40 портретов женщин из различных уголков России и даже представительниц других стран. Возраст участниц от 18 до 70 лет, среди профессий – музыканты, воспитатели, финансисты. И всех их объединяет опыт жизни с онкологическим заболеванием.
Цель фотовыставки и самого проекта не только вдохновить женщин, способствовать успешному лечению, используя фототерапию как метод психологической помощи, но и выстроить диалог с широкой общественностью, развить культуру поддержки онкопациентов, сформировать позитивный язык для разговора о раке, разрушить ложные стереотипы и страхи в отношении людей с онкологическим диагнозом, сделать общество более толерантным и гуманным.
Одно из важных направлений работы проекта – создание Лиги онкофотографов – волонтерского объединения фотографов из разных городов, готовых снимать женщин, переживающих онкологию. Для желающих войти в Лигу в следующем году Ольга Павлова проведет мастер-класс для фотографов, желающих стать участниками проекта и провести фотосессии в родном регионе.
Ольга Павлова, автор программы: «Запуская проект «Химия была, но мы расстались», я хотела показать, как много среди нас женщин, переживших или переживающих онкологические заболевания. В ходе интервью с героинями я узнавала ужасные вещи: как они скрывали диагноз от родных, как их увольняли с работы, как от них уходили мужья в тот момент, когда эти женщины больше всего нуждались в поддержке. Эта выставка для нас – возможность дать этим женщинам голос, рассказать всему миру об их смелости, силе и красоте. Я благодарю каждую из своих героинь за храбрость, вдохновение и верю, что совсем скоро мы сможем говорить о раке открыто».
Департамент транспорта и развития дорожно-транспортной инфраструктуры города Москвы оказал выставке поддержку, приняв ее на станции метро «Каширская». Место выбрано неслучайно: рядом со станцией находится крупнейшая онкологическая клиника России и Европы, одна из самых крупных в мире, имеющая в своем арсенале новейшее оборудование и все передовые методики диагностики и лечения рака НМИЦ «Онкологии им. Н.Н. Блохина». Для пациентов центра увидеть на фото женщин-героинь проекта особенно важно. Ведь иногда нужно только увидеть себя глазами фотографа, чтобы открыть себя заново и победить страх. Страх сковывает, чтобы справиться с ним, нужно рассказать о себе всему миру. В результате рак из болезни, о которой нельзя говорить, превратится в пусть трудную, но решаемую проблему.
Психологическая поддержка и фототерапия как ее форма – необходимая часть пациентоориентированной экосистемы, формирующей положительный эмоциональный настрой и способствующей эффективному лечению.
В 2022 году проект продолжит свое развитие в различных регионах России. Одна из задач инициативы – вовлечение в фототерапию как можно большего количества женщин с различными онкодиагнозами. В планах проекта – расширение географии по всей России. Следующие выставки в ближайшее время примут республики Татарстан и Башкортостан, проект планируется к запуску в Красноярском крае, Сургуте, ведется работа в Белгородской и Челябинской областях, а также в Санкт-Петербурге, Самаре и Саратове.
Поддержать проект можно на сайте Фонда.
Более подробную информацию о проекте можно найти на сайте www.myphototherapy.ru и в аккаунте в Instagram @myphototherapy2021.
Instagram-аккаунт проекта: https://instagram.com/myphototherapy2021.
Хештеги проекта: #химиябылаНОмырасстались, #мояфототерапия.
Фото и идея: Ольга Павлова – @olgapavlovaphoto, @myphototherapy2021
Режиссер: Александр Семин – @whatifsemin.
Продюсер видеосъемки: Анастасия Сергеева.
Продюсер фотосъемки: Тая Тарабрина – @tayatarabrina, @tayatpro.
Арт-директор: Вера Милко – @vera.milko.
Технический директор проекта и digital-ассистент: Юра Болденко – @boldmoscow.
Ассистент фотографа: Павел Панкратов – @boldmoscow.
Стиль: Маруся Борисова-Севастьянова – @marusya_the_artist.
Макияж и прически: Марат Исламов, Влад Чесноков, Анастасия Юлина – @flyteam.sephora, Светлана Седых, Катя Кириллина – @BeautyIsider_KA2, Валентина Крутоголовова – @valentina_krutogolovova.
Маникюр: Юлия Дементьева – @juli_nail_msk.
Проект осуществляется при поддержке «Янссен», подразделения фармацевтических товаров ООО «Джонсон & Джонсон», ООО «Бристол-Майерс Сквибб», ООО «Такеда Фармасьютикалс» («Такеда Россия»), Компании Bayer, инвестиционного холдинга «Ташир МЕДИКА».
Александра Гапошкина, 27 лет, художница, лимфома
Новая кровь – новые мечты
Два года назад, в 25 лет, в моей жизни случилась первая химия. Диагноз, который поставили врачи, «T-клеточная лимфома», 4-я стадия.
Все началось с того, что у меня за ухом на сосцевидном отростке появилась шишечка – небольшая, мягкая, но неприятная. За год до болезни. Я думала, что ударилась незаметно – во сне, например. Но шишка все не проходила, и я занервничала. Записалась к врачу в Краснодаре в платную клинику. Прописали антибиотики. Я их пропила, но шишка осталась. А на Новый год я поехала в Москву к маме, там у меня поднялась температура, стало плохо. Врачи опять назначили антибиотики, другой группы, но шишка никуда не девалась. Меня отправили в московскую инфекционную больницу: делали МРТ, КТ, гастроскопию, колоноскопию, меня осмотрел гематолог и сказал только: «Да, тут что-то не так». А уже появлялись новые шишки – на шее, ключицах.
И все твердили: «Ну это просто лимфоузлы воспалились, ничего страшного».
Было ощущение, что врачи то ли не договаривают, то ли не знают, что со мной. Потом назначили биопсию: «Вам укольчик сделают, возьмут материал». Оказалось, что это настоящая операция – тебе вырезают лимфоузел на шее. Уже потом узнала, что у меня взяли самый набухший лимфоузел, чего делать категорически нельзя, так как нужно брать «недозревший», поменьше, только тогда можно получить правильный результат.
Пришли анализы, врачи сказали: «Биопсия неинформативна, мы не знаем, что с вами». А шишек становилось все больше, на шее вырос огромный зоб. Муж додумался отправить результаты моей биопсии знакомому гастроэнтерологу – наудачу. Та покачала головой: «Что-то здесь не так, сходите к онкологу». Шел четвертый месяц болезни.
Онколог сообщил, что мое состояние очень похоже на лимфому. Меня это слово не напугало: ведь не рак же, не онкология. Хотя вокруг все аккуратно на это намекали. А потом пришли боли, в животе появилась опухоль. Меня спасали только обезболивающие – сначала каждые 6 часов, потом каждые 4 часа.
В какой-то момент стало понятно, что в Краснодаре я просто не выживу, надо возвращаться в Москву. Меня взял институт гематологии на лечение по квоте со словами: «Поздравляем, у вас сложный случай. Мы вас берем».
Я прошла восемь химиотерапий и одну трансплантацию стволовых клеток.
В процессе лечения у меня, можно сказать, изменилось сознание. До болезни я очень серьезно училась, постоянно рисовала и все время была собой недовольна. Часто шутила: «Вот бы сдохнуть уже наконец». От усталости – ну и по молодости или по глупости. Когда врачи мне сказали: «Все, у тебя рак», – я даже сперва обрадовалась, что это я сама себя вот так настроила на смерть. И решила: «Ага, надо поменять установки и все будет по-другому». Я, получается, сильная очень личность! Начала читать книжки, духовно успокаиваться. И ушла из училища.
Во время терапии я стала позитивной и активной, начала вести страницу в Instagram, где рассказывала, что ничего страшного в болезни нет
Во время терапии я стала позитивной и активной, начала вести страницу в Instagram, где рассказывала, что ничего страшного в болезни нет. Когда я полысела, на следующий же день нарядилась и пошла в кафе – лысая и красивая. Светлые пушистые волосы мне всегда казались самым привлекательным в моей внешности. И вот они выпали. Но я как будто стала еще красивее.
Полюбила себя и все лечение прожила на волне духовного подъема.
Я как могла поддерживала маму и мужа. Но после выздоровления мы с мужем расстались. Мужчинам, видимо, тяжелее это переносить. Он держался до последнего, но мы очень отдалились друг от друга за время болезни. Рак – слишком тяжелая штука, чтобы продолжать жить вдвоем с этими воспоминаниями.
Для трансплантации мне подошли собственные клетки, и это было здорово. Мне рассказывали, что к донорским клеткам организм привыкает с большим трудом. Но после ремиссии я подвисла в странном состоянии. Муж ушел, я осталась с мамой. И поняла, что мне дано это время, чтобы побыть в тишине, подумать, отдохнуть в невесомости и неопределенности. Я ходила на курсы ораторского мастерства, уроки французского, лекции об итальянском кино. Постепенно начала видеться с подругами, вылезать из своего кокона, наслаждаться жизнью. И не разрешала себе возвращаться к тяжелым мыслям.
В какой-то момент я решила все-таки продолжить учебу. Но уже с другим настроем – для удовольствия. Надумала поступать в Питере в Академию художеств имени Репина, поехала, сняла там коммунальную квартиру с тараканами и алкоголиками – так хотелось приключений. Не поступила, но начала понемногу зарабатывать – продавать картины, проводить мастер-классы. Эти маленькие дела возвращали меня к жизни.
Сейчас живу в Москве, преподаю и рисую, провожу благотворительные мастер-классы для онкологических выздоравливающих, продолжаю вести Instagram. Стараюсь каждый день себя внимательно слушать, потому что в московском ритме жизни довольно легко опять скатиться в «умри, но сделай», «соберись, тряпка». Я так больше не хочу. Хочу радоваться жизни. И радуюсь. Еще хочу стать известным художником, участвовать в выставках, создать арт-терапевтический центр поддержки пациентов с онкологией, потому что меня рисование спасало во время болезни. А еще – семью и путешествовать, куда-нибудь на Север. Север меня очень манит.
Может быть, это прозвучит странно, но я благодарна болезни и рада, что она случилась со мной. Без нее я бы так и застряла в нелюбви к себе и недовольстве жизнью. А теперь меня перезапустили. Новая кровь – новые мечты.
Анна Жихарева, 48 лет, менеджер по продажам, рак груди
Я пережила рак груди и теперь помогаю тем, кто столкнулся с этим диагнозом впервые
История эта началась 6 лет назад, когда я обнаружила у себя уплотнение в том месте, где лифчик косточкой упирается в грудь. Знаете, у меня есть такая хорошая привычка – где-то раз в месяц, после 5-го дня цикла я прощупываю свою грудь. Не потому, что я из медицинской семьи – это может делать каждая женщина без каких-то специальных знаний. Так вот тогда я решила, что это, наверное, просто лимфоузел воспалился.
Через неделю прощупала уплотнение еще раз и поняла, что оно болезненное и увеличилось. Один звонок другу с вопросом «Что мне делать?», и вот я уже собираю документы и лечу в Израиль проверяться. Тогда я не предполагала, что застряну там на 9 месяцев.
Прямо с самолета меня отправили на УЗИ и маммографию. По реакции медиков я поняла, что что-то не в порядке. Затем было исследование еще на одном аппарате, потом биопсия и прием у онколога. Она сказала, что у меня одна из самых агрессивных форм рака молочной железы и нужно немедленное хирургическое вмешательство. На словах «Я вам обещаю, что…» я выскочила в коридор в слезах, практически теряя сознание. Как же так? За что? У меня же дети!
Конечно, потом я успокоилась, вернулась и дослушала врача. Через десять дней меня прооперировали.
Целый месяц я была в истерике, плакала каждый день и билась головой об стену и спрашивала: «За что мне это?» В день операции прилетела старшая дочь, приезжали друзья. Но в целом я ощущала себя потерянной и обиженной. Катя Берман, моя подруга, сказала, что нет ответа на вопрос «За что?», нет смысла разбираться в причинах. Есть проблема, которую надо решить. Вот иди и решай.
Мой врач-онколог говорила, что настрой – это 50% успеха. Не нужно паниковать
Мой врач-онколог тоже говорила, что настрой – это 50% успеха. Не нужно паниковать, ни в коем случае не нужно гуглить и пытаться ставить себе диагнозы, вступать в какие-то группы – вот это прям запретила делать в первый же день прилета. «Ты нужна детям, ты должна пройти это испытание», – вот ее слова. Так что на первую химиотерапию я пришла довольно решительно настроенная.
В Израиле я провела девять месяцев и прошла восемь химий. Я много гуляла, пыталась бодриться и радовать себя чем-то после процедур. Купила яркую косынку, клипсы, длинный парик – всегда мечтала о длинных волосах. Я видела израильтянок, которые после химии в 7–8 утра идут работать, – там это нормально, никаких истерик. И я красила губы красной помадой, носила цветные очки и тоже держалась, как могла.
У меня был лист А4, в котором я вычеркивала дни. Зачеркнула последний, написала «Все!» и сожгла его
Самое тяжелое, что надо было пережить, – интенсивное ежедневное облучение. Психологически было сложно то, что для облучения нужно спуститься на минус первый этаж, чтобы не тревожить остальных посетителей клиники. Второй эмоциональный срыв у меня произошел в последний, 28-й, день облучения. У меня был лист А4, в котором я вычеркивала дни. Зачеркнула последний, написала «Все!» и сожгла его. Я рыдала и не понимала, как смогла собраться, чтобы пережить эти 9 месяцев. Сейчас я понимаю, что мое спасение было в том, что я поймала этот узелок вовремя и прошла лечение по плану врачей. Процесс не ушел в лимфу, иначе бы все было еще сложнее и травматичнее.
Это такое было счастье – вернуться в Москву! Съехались все: дети, друзья, родные – мы устроили самый настоящий праздник.
Поддержка подруг, друзей и близких очень помогла пройти этот этап. Я не делала из своего состояния тайны. Все знали о моем диагнозе, кроме младших сыновей, которым я очень убедительно рассказывала о профилактике, обследованиях и о том, что мама в парике без бровей и ресниц – ну что поделать, так тоже бывает. Всю правду я им рассказала только пару лет назад.
Первые три года после болезни я вела несколько иную жизнь, чем раньше. Я перестала бросаться на амбразуру, куда-то мчаться, что-то активно делать. Хотелось успокоиться, дать себе время и посидеть в домике, как улиточка. И где-то через три года я начала хотеть: что-то делать, работать, вернуться в коллектив. Хотелось снова быть полезной. Пока была в Израиле, я пыталась как-то помогать знакомым из Москвы и связывала их с моим медцентром. Марк Лиманов – директор клиники «Синопсис» предложил продолжить и сопровождать пациентов, но уже в Москве. Это сейчас из-за пандемии и всей мировой ситуации дело приостановилось, а тогда я с большим рвением в эту историю вовлеклась и каждый случай, каждую историю пропускала через себя.
Конечно, это было сложно, я снова прокручивала свою историю, возвращалась к ней. Но я понимала, в какой панике может быть человек, который только-только столкнулся с диагнозом «рак», и чувствовала, что могу помочь принять ситуацию, признать диагноз и действовать дальше. Это вообще самое сложное – признать: «Да, это со мной случилось. Что дальше?» Люди ведь боятся самого слова «рак». Некоторые избегают его и людей, которые как-то с ним столкнулись. Например, я уже после выздоровления стала встречаться с мужчиной. Несколько месяцев мы прекрасно общались, пока я не сказала, что участвую в фотопроекте для женщин, перенесших рак, и иду на съемку. Он оказался не готов к такому. К трем детям и собакам готов, а бывший мой диагноз его очень испугал.
Но вообще мне, конечно, повезло во всей этой истории. Меня поддерживали друзья, дети, бывший муж, никто не отвернулся, все помогали. Всех своих девчонок я заставила пройти обследование: УЗИ, маммографию, мазок из шейки матки. И постоянно напоминаю об этом: если вам больше 25 лет, пальпируйте грудь один раз в месяц и раз в год проверяйтесь у врачей. Не нужно бояться или лениться. Эти обследования должны стать такими же обязательными, как маникюр или стрижка, и они точно важнее, чем покупка очередного платья или сумочки. Жизненно важнее.
Алина Болотина, 26 лет, ассистент кинопродюсера, острый лимфобластный лейкоз
Я заболела под Новый год. Мне было одиннадцать лет. На ноге появился большой синяк, сильно заболела спина, мне кололи антибиотики, я почти не могла ходить, мне становилось все хуже, но меня все равно выписали из больницы, так и не поставив диагноз
В новогоднюю ночь 2006-го я не могла встать. Папа носил меня на руках. 11 января диагноз все-таки поставили – «острый лейкоз». У меня очень общительные родители, у нас всегда полон дом гостей, но мама и папа были в таком шоке, что просто молчали, никому ничего не говорили. Их друзья сами заподозрили неладное и стали помогать.
В Томске не было детского онкогематологического отделения. Я лежала во взрослом, в палате с маленьким мальчиком, а за прозрачной перегородкой буквально у нас на глазах умирали бабушки.
Друзья родителей стали узнавать про лечение в Израиле и Германии, мои одноклассники стали собирать деньги на лечение. Деньги мне собирал буквально весь Томск.
Мама моей одноклассницы рассказала, что видела по телевизору передачу, в которой Федор Бондарчук говорил про врачей, которые лечат детей от рака, и фонд «Подари жизнь», который помогает врачам и детям. Мы написали Бондарчуку. И губернатору. В отличие от губернатора, Бондарчук нам ответил. И меня вызвали в Москву на лечение.
Врачи в Томске не верили ни в фонд, ни в то, что в Москве меня кто-то ждет, ни в то, что я вообще кому-то нужна.
Но мой отъезд приехала снимать группа НТВ. Они проводили меня буквально до палаты в РДКБ. Меня тогда поразило, что журналисты такие внимательные и неравнодушные, мы дружим до сих пор. В больнице меня очень тепло встретили, я познакомилась с лучшими врачами – Галиной Новичковой, Алексеем и Михаилом Масчанами, Галиной Солоповой, и мне впервые перестало быть страшно.
В больнице я провела год. Прошла девять курсов химии и облучение. У меня однажды упало давление, было 40 на 20! Но меня спасли.
Больница подарила мне множество друзей и новых умений. Я, например, научилась вышивать и шить кукол
В больнице я познакомилась с Чулпан Хаматовой, Сергеем Гармашом и другими артистами. Вообще больница подарила мне множество друзей и новых умений. Я, например, научилась вышивать и шить кукол.
Однажды – у меня уже очень сильно выпадали волосы – мы решили постричь меня налысо. И только собрались стричься, как в палату вошла автор этого проекта фотограф Ольга Павлова. Ольга тогда впервые пришла волонтером в РДКБ, а я была первой девочкой, к которой она зашла в палату. И мы сняли, как меня стригут. Сначала расстраивалась из-за волос, а потом подумала: какой отличный шанс – новый имидж, можно увидеть на себе любые прически! Вот только подушка оказалась очень холодной.
Я очень хотела стать актрисой. У меня была инвалидность с одиннадцати лет. А в восемнадцать на первой взрослой комиссии мне выдали справку, что актрисой я работать не могу. Я вышла из кабинета, порвала бумажку эту и выбросила. И поехала в Москву поступать в театральный. Но не поступила. Поступила на культуролога. Папа снял мне квартиру. Я не боялась Москвы, я ее обожала. Мама присылала мои таблетки из Томска. Но когда выяснилось, что в Томске я больше не живу, таблетки перестали выдавать. Мы писали в Минздрав, но ничего не помогало, везде отказали. Тогда я решила, что это – знак судьбы. Пришла к врачу спросить, можно ли перестать пить таблетки вообще. Очень нарядная пришла. Врач посмотрел на меня и сказал, что такой красавице – можно.
Я окончила университет, работала менеджером в L’Occitane. Но Сергей Гармаш всегда знал, что я хочу работать в кино, и посоветовал меня своим друзьям-киношникам. Начала я с малого – стала ассистентом по актерам в 2018 году. Помню, что на первом проекте было очень страшно, темно, холодно, голодно, ветер, зима, я не понимала, что надо делать. Но там была такая прекрасная команда, что я ни минуты не сомневалась – это «мое». Там я познакомилась со своим будущим мужем. В 2020 году мы сыграли свадьбу.
Зоя Шлякова, 63 года, пенсионерка, рак челюсти
У жизни есть вкус
Если бы можно было выбирать, я бы, конечно, не болела раком. Оставила все, как есть. Я его не выбирала и не хотела быть выбранной им. Из-за своего рака я в 61 год смогла стать другим человеком.
Такие незапланированные встречи нас очень трогают и меняют. После того, как рак начинает пускать свои клешни, он угнетает каждого, кто с ним встречается, глубоко царапая душу, а не только тело.
Мой – пророс в нижнюю челюсть справа.
Два года назад я работала и жила по правилам и считала себя хорошим человеком. Мне казалось, что для этого достаточно быть просто законопослушной и порядочной. Зимой 2017 года мне удалили зуб-восьмерку. Когда ранка не зажила к осени (мази, полоскания, витамины не помогали), стоматолог направил меня в онкодиспансер. Очереди, анализы. Видимо, она не заживала слишком долго – и у меня как будто было время подготовиться к диагнозу… Биопсия подтвердила рак слизистой альвеолярного отростка справа.
Паники не было. Да, внутри стало холодно, но я не психовала. Нет, я не та женщина, которая в ответственный момент может всегда взять себя в руки. Ужас скорее был в голове, а снаружи – ничего такого. Первое, что я подумала: ну что ж, значит буду принимать меры. Второе – значит, вот сколько мне отмерено… А потом – интересно, а смогу ли я что-то изменить? Зависит ли что-то от нас в нашей судьбе? Я позвонила мужу и дочерям. Все дальнейшее они полностью взяли в свои руки.
Врач, обойдя все острые углы, лишь сказал, что нужно оперироваться. Я решила, что раз это происходит со мной, то родным со стороны виднее, что нужно делать. Перед операцией врачи сказали, что вопрос непростой, всего несколько случаев в мировом опыте, операция займет не менее 7 часов. И еще, что это наша с ними общая ответственность. Я была уверена – хирурги сделают все на высшем уровне, несмотря на сложность вмешательства. Но единственное, чего боялась, – не подведу ли я их, не испорчу ли их работу…
Во время операции удалили опухоль и фрагмент челюсти. Лоскутом собственной кожи закрыли рану во рту.
Поставили трахеостому. Вначале это меня не напугало – надо так надо, но дышать с ней не могла. Я всегда жила по правилам, всегда себе это повторяла, как мантру. Первые дни в реанимации должна была с абсолютно неподвижной головой лежать на спине, держа ее точно прямо – во рту был имплант, который должен был прирасти. Бессонница, забытье, дышать трудно, вижу только трубочки, бутылочки, пакеты с кровью, которые меняют сестры у меня над головой, и взятие крови на анализ. Приходит врач ЛФК, спрашивает: «Вы можете пошевелить мизинцем?» Я удивляюсь этому вопросу. Почему, собственно бы, нет? Начинаю сгибать мизинец… и не могу. Нет сил. Через 5 дней меня переводят из реанимации.
Дочери и муж, поочередно дежурившие около меня, блендером все превращали в пюре и посредством шприца кормили меня через носовой зонд. Я не чувствовала никакого вкуса, но доктор настаивал, что 3 литра в день я должна «съесть». Мне было все равно, суп это или котлеты – я не ощущала никаких вкусов. Три шага, пройденных с помощью близких до туалета, обессиливали полностью, но надо было вставать. Дочери оставались на ночь и не смыкали глаз, все время на меня смотрели – боялись пропустить какой-то знак, принесли колокольчик, чтобы я могла тихонько в него позвонить, не разбудив соседей по палате.
В день, когда мне сняли трахеостому и стало легко дышать, за окном шел снег. Был конец декабря, ночью я смотрела на снег и понимала, что самое тяжелое позади, – можно оглянуться. Снежинки падали хлопьями, и неярко светили фонари за окном. В этот момент я поняла, что буду жить дальше.
Через три недели после операции меня выписали, по-прежнему неговорящую, объясняющуюся со всеми посредством ручки и бумаги. Я по-прежнему не чувствовала вкуса, но дочери все равно старались: «Мам, смотри, тут манго мы тебе протерли, тут апельсин…» Вся эта вкуснятина попадала внутрь, но оставалась для меня неизведанной. Так иногда бывает и в жизни. Живешь – как будто понарошку. Когда с меня наконец сняли все эти трубочки и начали лучевую терапию, наступил новый этап лечения.
На лучевую я ездила каждый день в течение месяца, в первый день путь до автобусной остановки показался мне непреодолимым. До этого я ходила по квартире – это было обязательным условием восстановления, через нагрузку, а не через лечь и лежать, начинала с 10 шагов в день. Новогодние праздники закончились, дочери уходя на работу, оставляли мне задания: «Мама, сегодня обязательно пройди 50 шагов!» Потом 100. Я попросила их не мыть за собой кофейные чашки после завтрака: решила, что в качестве реабилитационных мероприятий буду мыть их сама. Доходила до кухни, повисала на мойке и мыла, чтобы после операции поднималась рука. Когда я ехала на последнюю лучевую процедуру, поразилась расстоянию до автобусной остановки: «Да что тут идти, вот же она, прямо у дома!» Я чувствовала, что выздоравливаю. Пришли анализы, они были хорошими: врачи справились. Я, похоже, тоже. Мне разрешили наконец спать на правом боку, то есть на оперируемой щеке. Язык во рту еще долго оставался «деревянным», отекшим, двигался плохо. Я говорила шепеляво, во рту было много швов. Заведующий нашим микрохирургическим отделением сказал, что моя операция настолько редкая, что она даже представляет научный интерес.
Я снова жила. И в моей жизни начали происходить чудеса.
Чтобы больше двигаться, я ходила гулять с собакой старшей дочери, английским сеттером. Мы встречали дочь с работы, и иногда, пусть три шага, но я бегала за собакой по парку. Силы стали возвращаться. Я решила, что тоже хочу взять собаку из приюта. Не стала советоваться с мужем, потому что это было настолько важно для меня, что даже не подлежало обсуждению. Мою Грушу я обожаю с самых первых минут.
Дальше больше.
Вдруг решила, что хочу водить машину. И не ту, которая была у нас в семье, а собственную… «Ниву». У меня были права с 20 лет, но я почти не водила и опасалась современных дорог. Теперь я прыгала в нее, говорила, что это моя деревянная лошадка, «причешу ей шерстку гладко», садила рядом собаку, и мы ехали на дачу. А потом я приняла решение о переезде с мужем в другой город. Мне хотелось перемен, действия!
Возможно, то была эйфория. Но всегда жить в эйфории нельзя. А вот жить не так, как раньше, – можно.
Я очень рано поседела. В 27 лет уже появились первые сединки. И с тех пор и до самой операции была крашеной блондинкой. Думала, так будет всегда. И вот теперь – я ношу стрижки на седых волосах, есть шрам на лице, у меня нет фрагмента челюсти, я шепелявлю, но меня это не смущает. Я знаю, что не становлюсь от этого менее интересной. Сейчас мне важно другое. Я думаю, возможно, та боль, физическая и душевная, которую принес мне рак, была дана, чтобы я начала чувствовать более остро боль чужую. И перестала жить только по правилам.
Элементарный пример. Я всегда знала, что первым из дверей выходит тот, кто выходит, и только за ним входит тот, кому нужно войти. А если перед тобой человек с сумками или с собакой на поводке? Я поняла, что чувствовать себя хорошо можно не только от того, что подчиняешься «правилам», но и от того, что отступаешь от них и помогаешь людям и братьям нашим меньшим. Я начала понимать позицию молодежи и мнения разных людей в интернете – не разделять, но принимать. Видеть, кому нужна помощь. Чувствовать за чьей-то агрессией, обидой или, как мне раньше казалось, неадекватностью, какую-то подспудную причину, которая вынуждает так действовать, – и сочувствовать этому человеку. Выключать прежний тон сотрудника департамента образования, который уверен в своей правоте: «Ну, невоспитанный, сейчас я тебя поставлю на место!» Знаете, после рака мне стало легче жить на этом свете. Конечно, мне жаль, что я поняла многое лишь сейчас и лишь благодаря своей болезни. Но зачем жалеть о вчера? Ведь сегодня у меня есть это знание!
Сейчас в моей жизни много новых интересов, планов, из нее ушла инертность. Раньше я любила копаться на грядках – теперь изучаю ландшафтный дизайн. Раньше любила Питер – теперь раскапываю в подробностях историю Петра Первого. Раньше интересовалась личной жизнью актеров – теперь мне важно понять, каким образом им удается воплотить на сцене тот или иной образ. У меня два высших образования, опыт работы, мне всегда казалось, что я знаю достаточно. А сейчас чувствую – какой огромный запас неизведанного еще лежит передо мной. И что у жизни – есть вкус. Это та же я, Зоя Петровна, и не сказать, чтобы я приложила какие-то усилия к тому, чтобы жить по-новому. Нет, это был внутренний переворот. Как будто после операции меня пересобрали по-другому, соединили старые контакты в новом порядке. Неправдой будет сказать, что сейчас я человек, который торопится, которому два понедельника осталось и он спешит все успеть. Нет. Но я тот человек, который смог взглянуть на себя со стороны – как в «Королевстве кривых зеркал». И сделать выводы. Мне хочется жить и делать людям добро.
Нет, я не могу сказать за это «спасибо» раку. Если бы было можно, я бы осталась в прежней «сборке».
Но он меня об этом не спрашивал. И это просто случилось.
Евгения Суздальцева, 20 лет, студентка РГСУ, остеосаркома правого тазобедренного сустава
Что у тебя с ногой? А у меня ее нет!
Когда мне поставили диагноз «остеосаркома», я училась в 9-м классе, шла на золотую медаль. Я тогда подумала: «Все, к чему я готовилась всю жизнь, уже никому не нужно…»
Мне было 14 лет – возраст первой влюбленности. Я три года как играла в настольный теннис – профессионально. Новый год мы с семьей поехали праздновать из родной Пензы в Москву. Пошли гулять по центру, на Красную площадь. Тогда у меня впервые очень сильно заболело колено, я просто не смогла идти дальше.
Родные стали читать про диагноз и были в шоке. А я осознанно оградила себя от всего, решила – доверюсь врачам, они же сказали, что это поездка на пару недель.
А потом все-таки зашла в интернет и прочитала. Тогда мне впервые стало страшно.
В Москве, после недели обследований, врач пришел ко мне в палату и сказал: «Диагноз подтвердился, лечение займет минимум полгода». У меня все оборвалось внутри. Я – домашняя девочка, никогда не уезжала из дома надолго – даже не представляла, как это – быть полгода вдали от семьи. Я не думала о том, как серьезна моя болезнь, только о том, что полгода проведу в огромном городе, где ничего и никого не знаю.
Я прошла 4 курса химиотерапии и очень надеялась, что после этого не придется делать операцию
А потом все устаканилось. К нам в палаты приходили учителя, прямо в больнице я готовилась к школьным экзаменам. Волонтеры фонда «Подари жизнь» постоянно устраивали для нас игры, киновечера, и это очень поддерживало. В какой-то момент я поняла, что не попаду на школьный выпускной в Пензе, и очень загрустила. Но мне сказали, что в больнице тоже будет выпускной. Подарили платье, накрасили, уложили волосы, сделали маникюр.
Я прошла 4 курса химиотерапии и очень надеялась, что после этого не придется делать операцию – опухоль стала уменьшаться.
Но через несколько месяцев правая нога стала в два раза больше левой, и врач сказал, что нужна срочная ампутация.
Это известие я восприняла спокойно. Вопрос же был не в том, хочу ли я жить без ноги, а хочу ли я вообще жить. А вот мама разрыдалась. За пару часов до операции, несмотря на запреты врачей, я попросила у мамы разрешения пройтись. Своими ногами. Сделала кружок по больничному коридору и пошла на операцию.
Потом я еще долго чувствовала ногу. Просила маму заглянуть под одеяло и проверить, есть она там или нет. А первое, о чем спросила, когда очнулась после наркоза: «Смогу ли я играть в теннис». Тренер мне тогда позвонил и сказал, что сама я играть не буду, но смогу тренировать малышей.
Через три дня после операции я сказала маме, что хочу начать ходить, и довольно быстро приноровилась перемещаться на костылях. А через два месяца, после еще двух курсов химии, меня выписали домой. И тут начались конфликты с родными – все старались меня оберегать, говорили: «Туда не ходи, того не делай, тебе это будет сложно». Я страшно обижалась на них и твердила: «Я осталась такой же, как все! Не нужно меня жалеть!»
Через месяц после операции мне поставили протез. И я поняла, что хочу вернуться в школу. Меня отговаривали, пугали сложностями. Но я все равно вернулась – сначала ходила на первые три урока, потом на все пять.
Когда я полностью вошла в ритм, захотелось снова играть в теннис. Тренер предложил попробовать, и у меня получилось.
После этого родные смирились: «Если тебе так хочется – играй». Начались тренировки, а через пару месяцев я взяла первое место на российской спартакиаде для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
Когда встал вопрос о выборе вуза, учительница математики предложила мне поступать в Москву. Конкурс в РГСУ – вуз моей мечты – был очень высокий, две сотни человек на бюджетное место. В какой-то момент я даже перестала смотреть списки, чтобы не расстраиваться. Но мне позвонили и сказали, что я прошла. Я даже расплакалась от счастья. Мы в тот же день отвезли документы и вернулись в Пензу – готовить меня к переезду.
В Москве я поселилась в общежитии и впервые осознала, что такое самостоятельная жизнь. Нужно было убирать, готовить, ходить за продуктами; дорога до университета занимала полтора часа. Я очень уставала, скучала по семье. Оставшись одна, плакала вечерами, но ни с кем своими проблемами не делилась. Мне нужно было доказать себе и окружающим, что я все могу, что мне не больно и не сложно. Когда мы гуляли с друзьями, они, случалось, забывали, что у меня протез, и ускоряли шаг. А я не говорила им «погодите, постойте», – я пыталась их догнать!
В РГСУ я стала снова ходить на теннис. Там набирали людей в сборную университета, но меня не взяли, хотя я обыгрывала всех с большим отрывом. Объяснили просто: «У тебя нет ноги». Я решила ни с кем не ругаться, просто бросила эту секцию. Мечтаю найти себе тренера, с которым смогу продолжать играть в настольный теннис в Москве. Но пока тренируюсь только в Пензе, даже участвую в местных соревнованиях.
В конце первого курса в интернете я познакомилась с парнем, и он захотел увидеться. А я всегда и всем говорю прямо, что у меня нет ноги. И ему написала: «Надеюсь, тебя это не отпугнет». Прошло 10–15 минут – он молчал. Мне стало так обидно! А спустя пять минут пришло сообщение: «Жень, я тобой горжусь, ты такая молодец! Я так рад, что мы познакомились. Давай увидимся». Мы встретились и с тех пор вместе. В отношениях со мной должен быть мужчина, который ничего не боится.
Я не из тех, кто мечтает, а из тех, кто ставит цели. Самое сложное для меня в любом деле – это начать. Но если уж начала – я не остановлюсь, доведу до конца. Например, недавно я получила права. Теперь моя новая цель – накопить на машину.
Когда мне поставили первый протез, я не понимала, как переступить через порог дома. Думала: «Если я не могу переступить через порог, что уж говорить о дальнейшей жизни». Я отказывалась надевать его, пару дней рыдала в подушку, не хотела никого видеть. Но мама подходила, протягивала мне его, заставляла надевать и ходить. Через неделю я бегала с протезом, как на своих двоих. И очень благодарна маме за это. У меня пропало чувство, что со мной что-то не так.
Надежда Кузнецова, 38 лет, директор Школы практической онкологии им. Андрея Павленко, рак шейки матки
Сначала я была больничным волонтером фонда «Подари жизнь». Потом организовывала Игры победителей, соревнования для детей, перенесших рак. Я была в теме
Наверное, заболеть раком, когда ты уже десять лет им занимаешься, – проще. Множества распространенных страхов и стереотипов у меня просто не было. Но я была беременна. В июле 2016-го забеременела, а в сентябре врачи прямо говорили, что не разрешат мне рожать, так как у меня нашли небольшое новообразование. Сложнее всего было, что внутри тебя уже живет любимый ребенок, но ты не позволяешь себе радоваться беременности. В такой ситуации до недавнего времени врачи настаивали на раннем и даже позднем аборте. Тем более что у меня уже был четырехлетний сын, а в такой ситуации жизнь матери приоритетнее. Но мне повезло с врачами: моим акушером-гинекологом была профессор Наталья Енкыновна Кан, а онкологами – хирург Владимир Носов и химиотерапевт Михаил Ласков, с ними было не страшно. И очень важно, что мой муж с самого начала считал так же, как и я – наша задача сохранить нас обоих – это была суперподдержка.
Удивительно, но болезнь не помешала мне наслаждаться беременностью, я много гуляла, смеялась, встречалась с подругами и не выносила себе мозг двадцать четыре на семь.
Иногда, правда, накрывало по ночам. Начинались страхи: а если что-то пойдет не так? Я тогда садилась в кровати и ревела, а муж просто был со мной рядом, гладил меня по голове и давал выговориться. Я обнаружила такое свойство своей психики, что могу сорок минут интенсивно рыдать, реветь белугой, а потом хоп – и отпускает. Ощущение – и так проблема, зачем ее еще усугублять плохим настроением.
Что касается денег, то нам их хватило на то, чтобы делать химию в частной клинике в отдельной палате, где со мной всегда мог быть кто-то из близких. Но когда нам выставили счет за операцию, мы, конечно, крякнули – счет был больше миллиона. Счет пришел по e-mail, когда мы с мужем обедали в ресторане. Я открыла письмо, слегка подавилась, показала мужу, и мы молча продолжили есть. Никаких сбережений на тот момент у нас уже не было. Чтобы собрать миллион, нам пришлось бы что-то продать. И мы пошли искать альтернативы. Можно было оперироваться бесплатно по квоте в хорошей государственной клинике, но там предлагали не лапароскопическую, а открытую операцию с очень нежелательными последствиями для качества жизни.
В целом рак матки на фоне беременности – это очень редкая и сложная ситуация, поэтому нам нужен был определенный врач, который имеет достаточный опыт подобного лечения. Такой врач как раз вел меня в частной клинике.
Я не знала, что в это самое время мои друзья уже собирали деньги, вели переговоры с клиникой о скидке. Через неделю от нашего близкого друга пришла эсэмэска, что деньги для меня полностью собраны и меня ждут в клинике. Первое время я про это не могла говорить без слез. Это было сделано невероятно деликатно. Я до сих пор не знаю всех, кто участвовал в сборе.
Это были и сотрудники фонда «Подари жизнь», и мои близкие друзья, знаю, что девочки, мои коллеги из Сколково, давали деньги, отложенные на отпуск. Эти люди вместе с выдающимися врачами спасли меня и моего сына. Гриша родился на 35-й неделе здоровым достаточно крупным младенцем с прекрасным аппетитом, потом еще через два месяца долечили меня. Все получилось – операция, рождение ребенка, памперсы, распашонки…
Накрыло меня года через два. Наступило вдруг полное бессилие. Я могла только есть и спать.
Накрыло меня года через два. Наступило вдруг полное бессилие. Я могла только есть и спать. Я поняла, что моя нервная система как-то всерьез пострадала, и если восстанавливается, то очень медленно.
До болезни я привыкла бежать впереди паровоза, делать сто дел одновременно, но тут пришлось признать, что от железного человека ничего не осталось. Потом я общалась с другими людьми, пережившими рак, и они подтверждали, что у них тоже было что-то подобное. Эмоциональную нагрузку после болезни обязательно нужно пережить, переварить, и только потом с новыми силами двигаться дальше. В каком-то смысле болезнь научила меня больше о себе заботиться.
В начале 2020 года меня пригласили стать директором Школы практической онкологии, которую основал врач Андрей Павленко. Мы собрали крутую команду и уже в сентябре начали обучение первого класса. Цель школы – выпустить за 10 лет «золотую сотню» специализированных хирургов-онкологов по разным специальностям, чтобы во всех крупных регионах страны пациенты – такие же, как я – получали самое современное и доступное лечение. Чтобы люди не оставались в этой ситуации без помощи. Мне кажется, это – самое главное.
Сейчас я отношусь к болезни как к одному из ряда событий в моей жизни, точно не самому важному и как-то меня определяющему. Важно двигаться дальше и получать удовольствие каждый день. Мое огромное счастье – это двое моих сыновей, которым уже 8 и 3.
Снежана Георгиева, 45 лет, совладелица винодельческого хозяйства «Золотая Балка», лейкоз
Снежок вернулся
Впервые свое фото в коляске я выложила только через несколько лет после болезни, в марте 2020 года. Всех охватила истерия по поводу масок, изоляции, закрытия ресторанов, запрета на поцелуи… Мне хотелось показать: да, я болела раком, но это не было для меня концом света.
В тот год я была в отличной форме, у меня все было хорошо. Еще утром!.. А вечером я упала в обморок. За три дня – шесть раз. Врачи ничего не находили, тогда мы полетели в Мюнхен, где обычно всей семьей проходили чек-ап. Когда через несколько дней нам объявили диагноз, муж сказал: «Я сейчас выйду из палаты, ты поплачь, и мы пойдем на войну». Он вышел, я поплакала, он, наверное, тоже, но никогда, конечно, не признается, и мы пошли на войну.
Конечно, я не была готова к такому – к раку невозможно подготовиться, но я знала: со мной происходит то, что нужно пройти.
Да, слезы физической боли были, может, после четвертой химии, но это другое. Заламывания рук, мол, за что же это мне, где я оступилась? – такого даже секунды не было. Не знаю почему. Может, потому что моя бабушка всегда говорила, что большие испытания даются самым сильным.
Первое, что я сделала после подтверждения диагноза, – попросила прощения у своего мужа – я тебя подвела, у нас были планы. А во-вторых, поняла, что кроме меня на этой войне – еще мои дети, друзья, семья, и что уж они-то точно не планировали жить без меня. А значит, я должна постараться остаться с ними.
Детей я не видела три месяца, пока лечилась в Германии. Дочери тогда было десять лет, сыну – четыре. С Соней произошла удивительная метаморфоза: из девочки она стала женщиной – рассудительной, мудрой, терпеливой.
Она спросила: «Мама, ты умрешь?» Я ответила: «Нет». «Тогда хорошо», – сказала она.
А младший просто все время спрашивал: «Мама, а у тебя тут болит? А тут?» Показывал пальчиком в то место, где у меня стоял подключичный порт и торчали всякие трубки.
Смешно, но я ужасно беспокоилась, что у меня нет маникюра. Мне тогда вообще ничего нельзя было – ко мне врачи заходили в скафандрах, я сама уже с трудом могла эти маникюрные ножницы раздвинуть… но очень переживала из-за отсутствия всех этих женских премудростей. А еще – звучит, возможно, пафосно – у меня реально не было иных тревог, кроме переживаний о том, чтобы моя подруга не беспокоилась, чтобы мой друг не переживал, чтобы мой муж, мои дети, моя мама не нервничали… Это отвлекало от того, чтобы зациклиться на себе. После первых трех химий у меня живот был, как у беременной на восьмом месяце, 39-й размер ноги стал 42-м, такими сильными были отеки. Но я не фиксировалась на этом – ну есть и есть. Как, знаете, лошадей шорят, чтобы они не посматривали по сторонам, а бежали быстрее, вот, наверное, так и я.
В тот день, когда мой врач сказал: «Все, ты здорова, мы больше не врач и пациент, а приятели»
В тот день, когда мой врач сказал: «Все, ты здорова, мы больше не врач и пациент, а приятели», – я составила список всех своих друзей, которые звонили, писали, приезжали, стояли под окнами, даже если их не пускали, приходили со мной гулять, когда меня в первый раз выпустили на улицу. Я написала им длинное письмо о любви и благодарности. А когда вернулась домой, мы все тут же хорошенько гульнули.
Внешне я восстанавливалась еще долго. Первые полгода пыталась сама (гомеопатия, китайская медицина), а потом поехала в Альпы к доктору Нонне Бреннер, и когда через две недели прилетела обратно в Москву, друзья сказали: «О, Снежок вернулся настоящий».
Мне понадобился год, чтобы почувствовать, что снова могу ходить, не касаясь земли. Это была такая перемена во мне, которую я очень четко считывала во время болезни: было ощущение, словно меня примагничивает к земле, что еле могу оторвать от нее ноги. И теперь я заново училась ходить на носочках. А я люблю ходить на носочках.
Я долго не могла говорить о своем раке. Была опустошена этим опытом и меньше всего хотела, чтобы я и моя семья продолжали жить в атмосфере болезни. Но сейчас я наконец могу говорить о нем в прошедшем времени. Мне есть что сказать – и сейчас я могу делать это без дрожи в голосе. Моя цель – не добиться сочувствия, а сказать, что с диагнозом «рак» можно справиться, только нужно верить и бороться. И важно сказать об этом именно сейчас. Люди, которые переживают рак в эпоху ковида, испытывают двойную изоляцию, потому что в короткие перерывы между химиями не могут быть там, где хотят быть, им сложнее видеться с родными. Если моя история для кого-то послужит положительным примером – я готова им быть.
Я не буду говорить, что сейчас не боюсь. Я очень прислушиваюсь к себе: нет, это не мнительность, я себя не накручиваю – это животный страх, холодок в холке. Но он не мешает мне ходить на носочках. Не должен мешать.
Наталья Синдеева, 49 лет, генеральный директор медиахолдинга «Дождь», рак груди
У меня в семье ничего подобного не было
Я всегда считала, что и со мной не случится. Я регулярно проверялась, потому что цивилизованные же люди, должны же заботиться о своем здоровье, но в глубине души верила, что со мной скорее случится инсульт, чем рак.
Когда диагноз еще не совсем подтвердился, я уговаривала себя, что надо отнестись к нему разумно, принять и начать действовать, но какой-то внутренний голос говорил: «Да нет, не может быть, это – не твоя болячка».
Когда позвонил доктор, мы ехали в машине с мужем и детьми. Доктор сказал: «Все подтвердилось, да, это рак». И в этот момент у меня потекли слезы. Если бы я была одна, я может быть и не заплакала. Но семья была рядом, я знала, что меня сразу обнимут и пожалеют. Я поплакала недолго, буквально минуту, потом включила менеджера, представила себе в голове что-то вроде бизнес-плана, первый пункт в котором – сказать близким.
Детям было тогда десять и семнадцать лет. Мы их посадили за стол, я попыталась сказать, что у меня рак, максимально спокойно. Лука, старший, я прямо видела, как он сжался, уже понимал, что это такое. Шура, младшая, она, кажется, не очень поняла, или просто мы с Сашей сразу как-то уверено повели себя, сказали, что болячка серьезная, но это значит только то, что нам надо собраться и быстро все решить.
Я максимально настроила себя на конструктивное поведение. У меня не было никакой растерянности. Я понимала, что у нас есть возможность лечиться где-то за границей. Поэтому сразу сообщила всем близким друзьям – они могли помочь с поиском клиники. За сутки у меня была полная информация: где лучше пересдать анализы, где лучше оперируют, куда поехать на лучевую, были контакты врачей…
Один из главных выводов, которыми я делюсь, – не надо держать это в себе.
Может быть, не рассказывать сразу всему миру, но поделиться с каким-то доверенным кругом людей, которые могут подсказать, направить и помочь – обязательно. Дело не в том, что они тебя поддержат, дело в том, что они помогут с информацией. И когда есть ясность, когда есть врач, который тебя уже ждет, ты относишься к смертельно опасной болезни просто как бизнес-проекту.
Через три дня мы улетели в Берлин. Был декабрь. Я боялась, что попаду в новогодние праздники и все затянется. И когда берлинский доктор сказал, что надо перво-наперво оперировать, а химия, возможно, даже и не понадобится, я подумала про себя, что хорошо бы расправиться со всем этим до Нового года.
Мне понравился берлинский доктор. Во-первых, он оперировал мою подругу, и она его хвалила. Это важно. Во-вторых, этот доктор и его учитель первыми стали делать щадящие операции, оперировали рак груди, сохраняя грудь. В-третьих, я сказала ему, что танцую танго, спросила можно ли мне до операции сгонять на конкурс. И он ответил: «А я тоже танцую танго». А еще у него в кабинете стояли макеты груди, я никогда не думала про коррекцию, но тут спросила, можно ли мне заодно сделать молодую красивую грудь. И он ответил: «Конечно, сделаем грудь какую хотите».
Я сгоняла на конкурс танго, но поучаствовала только вне конкурса, потому что не успела доделать номер. Потом смоталась во Фрайбург, чтобы пройти всю диагностику. Потом вернулась в Берлин, и двадцать четвертого декабря меня прооперировали.
Страшнее всего было ждать, когда доктор выйдет и скажет, есть ли метастазы.
Страшнее всего было ждать, когда доктор выйдет и скажет, есть ли метастазы. Минут пятнадцать я сидела и боялась. Потом выяснилось, что нет, – химию делать не надо.
Операция была фантастическая. Не знаю, что они добавляют в наркоз, но после операции я проснулась в состоянии эйфории, мне хотелось танцевать, я всем сразу написала, что у меня все хорошо, чувство было такое, как будто вокруг меня праздник.
Моя подруга режиссер Вера Кричевская снимает большое кино про меня и про телеканал «Дождь». Когда мне только объявили диагноз, я попросила оператора отойти и сказала в камеру: «Вера, вот смотри, какой для твоего фильма драматический поворот». Эти слова услышала продюсер, стоявшая неподалеку. Я видела, как она расплакалась.
Перед тем как уехать на операцию, я собрала всех сотрудников, все им честно рассказала, обещала, что все будет хорошо, но предупредила, что могу пропасть надолго. Я получила, конечно, волну поддержки, но поддержка была правильная – никто меня не жалел. Мне надо было передать свою уверенность и спокойствие. Это удалось. Ребята меня ждали, приготовили кучу сюрпризов, построили мне новый кабинет, пока меня не было, и я поняла, что про рак надо говорить публично.
Вернувшись после шести недель облучения, я в программе Кате Гордеевой все про себя рассказала. В ближайшее время четверо знакомых позвонили мне сказать, что у них онкологический диагноз, и спросить, что делать. Я поняла, как важно, когда есть человек, который скажет: «Выдыхай!» и научит, куда бежать. Как мне помогли в начале лечения, так и я теперь стала человеком, который может помочь.
Шесть недель облучения во Фрайбурге тоже были прекрасны. Само облучение занимало минуту в день. Наверное, впервые в жизни полтора месяца я была одна. Саша и дети приезжали на несколько дней, но остальное время я была сама с собой. Впервые не на бегу я смогла задать себе вопросы: кто я, зачем? Последние два года перед диагнозом были очень сложными в плане работы. Я не понимала, то ли я делаю, нужен ли вообще кому-то телеканал «Дождь». Я все время страдала, у меня все время были какие-то неприятности. Я не получала удовольствия от работы, у меня не было видения будущего. Моя растерянность чувствовалась внутри коллектива, менялись редактора, я была на грани того, чтобы вообще закрыть Дождь. А потом, когда опухоль вырезали, мне вдруг стало легко, я почувствовала, что как будто отрезали что-то лишнее, что-то, что мне мешало. Теперь я знаю, зачем работать, что делать, я ничего не боюсь, и мне опять интересно.
Когда я вернулась, начался карантин, я придумала, что надо сделать на Дожде марафон в поддержку врачей. Марафон делать сложно, но мы сделали его за неделю. И когда мы его сделали, у меня возникло ощущение – все! Болезнь прошла! Я вернулась в очень ресурсное рабочее состояние.
Есть такая страховка от критических болезней – рак, инсульт, инфаркт. Стоит – четыреста евро на человека
Последнюю вещь хочу сказать. Это важно. За два года до болезни один страховой агент уговорил меня застраховаться. Есть такая страховка от критических болезней – рак, инсульт, инфаркт. Стоит – четыреста евро на человека. Ты платишь четыреста евро в год и получаешь покрытие в полтора миллиона в случае наступления одной из этих болезней, кроме того, страховая компания оплачивает перелет и проживание в Европе. Это европейская страховка, но в России ее тоже продают аккредитованные страховые компании. Когда на третий год я заболела, то про страховку эту сначала и не вспомнила. Саша, к счастью, и так мог оплатить мое лечение. Но потом, когда я про страховку вспомнила, компания не без задержек, но все же компенсировала мне затраты. Я считаю, что про существование такой страховки нужно публично говорить.
Татьяна Абакумова, 55 лет, бухгалтер, рак груди
Я – не настоящий полковник
К тому моменту, когда я заболела, собственный рак уже не показался мне чем-то особенно уж страшным. После всего, что было до него… Но, пожалуй, это именно он «поставил на паузу» меня как женщину.
До какого-то момента.
…Я всегда носила брюки. В детстве хотела поступать в школу КГБ: отец был комсомольским работником, служил в органах, для меня его работа была овеяна какой-то романтикой. Погоны надела, когда стала работать бухгалтером в Службе по контролю за оборотом наркотиков (где дослужилась в итоге до полковника): мы носили их по праздничным датам, и все говорят, что погоны мне очень шли. Но эта моя привычная военная выправка – нет, она не оттуда. Это идет изнутри. Это словно мои внутренние доспехи. Жанны д’Арк. Которая очень долго была на войне.
Мы жили в Душанбе, когда в 1990-м там началась резня. Народ сидел на площади, стрелял по дворам: «Русские, уезжайте!» Мы жили на четвертом этаже, во время обстрелов лежали под окнами, старались не высовываться. Многие наши знакомые пропали, кого-то нашли закопанными. Я сидела тогда в декрете со старшей дочерью. Муж в бессильной ярости махал по вечерам подарочной рапирой перед зеркалом трельяжа. Многие бросали все и уезжали. Мы продали квартиру, удачно, за 400 долларов. Нашли контейнер, нашу мебель сопровождали в пути автоматчики. В Москве на вырученные деньги смогли купить телевизор и видеоплеер… Стали устраивать свою жизнь заново. Муж Дима по профессии – учитель труда, всех родственников всегда обеспечивал поделками для детского сада – ну знаете, праздник осени, принесите что-то из шишек. Устроился на работу.
Я родила вторую дочь, Леру. Казалось, самое страшное нас миновало. Но весной 2009-го Лера заболела раком. Саркома Юинга, бедренная кость.
Дима всегда боялся крови. Даже в поликлинику я обычно сопровождала его на всякий случай. И приходить к нам с Лерой на Каширку было для него настоящим подвигом. Нам очень помогала его мама. Дима работал. По вечерам в пустой квартире занимался своими аквариумами, собирал модели самолетиков. Я, как могла, поддерживала иногородних мамочек – деньги, связи, теплый бульон. Никому из знакомых не сообщая о том, что происходит с нами. И не обсуждая с Лерой ее диагноз: «Мы просто лечимся. Вылечимся – и уйдем отсюда».
1 сентября 2010 года Лера пошла в 1-й класс. Стриженная под ежика, в гипсе и с палочкой – успела за лето упасть и сломать ногу, вместо кости в которой был растущий протез. «Перелом, модная прическа», – объяснили мы в школе. Снова никому ничего не сказав. Я несла этот груз одна.
Леру в тот учебный год я сразу же отдала в музыкальную школу, лишь бы забить жизнь до отказа. Жизнью. Не вспоминать. Не думать. Ее плохо сгибающаяся нога еще долго неудобно упиралась в инструмент, мешала заниматься. Потом дочь станет блестящим музыкантом, и ей будут предлагать остаться в профессии, но Лера, после последующих 10 лет мытарств по больницам (протез был поставлен неправильно, я смогла найти производителя и добиться поездки в Германию, чтобы все исправить, затем пришла пора менять его уже на «взрослый», затем – реабилитация), сделает однозначный выбор – только врачом. Хирургом. Нейрохирургом. Они имеют возможность оперировать сидя.
Как не знала и того, что в конце той осени я снова приду на Каширку. Уже со своим раком. На химию
Той осенью, осенью Лериного первого класса, мне снова на какое-то время показалось, что беды прошли стороной. Можно выдохнуть. Я не знала тогда еще, что заниматься Лериной ногой (искать врачей и миллионы денег) мы будем до сегодняшнего дня, а в карантин 2020-го и вовсе почти на год застрянем после операции в Германии…
Как не знала и того, что в конце той осени я снова приду на Каширку. Уже со своим раком. На химию.
Это уплотнение в груди я нащупывала давно и не обращала на него особого внимания – и только на диспансеризации на работе выяснилось, что это. Еще в самом начале мне сказали, что можно одновременно поставить имплант груди, но я махнула тогда рукой: «Куда мне, я уже старая, мне Лерой нужно заниматься». Дима поддержал: «Ты мне любой нравишься». Я тоже вылечилась.
Только Лера, взрослея, расцветом своей красоты напоминает мне о том, что в ту осень мне было лишь 45… Между процедурами на реабилитации, например, зовет меня: «Мам, пойдем маникюр сделаем!» А я думаю: «Ну какой смысл деньги тратить?» Лере нравится модно одеваться – а я как-то по инерции ношу строгие брюки. Как броню, доспехи, латы. Все выживаю. Борюсь. По привычке. Как будто забыв, зачем это все… Зачем я.
Так что последний раз я видела себя такой в зеркале (улыбалась себе, нравилась), пожалуй, когда 5 лет назад все мои подруги справляли юбилеи, и я наряжалась, красилась, как-то «старалась выглядеть». И меня так поразил мой образ на съемке у Ольги Павловой, когда стилисты закончили надо мной работать! Я подумала: «О-го-го! Да я еще ничего!» А за доспехами разглядела себя, девчонку в летнем сарафане… И решила, что куплю себе наконец те широкие брюки из летящей ткани, на которые давно смотрела. И думала, что они не для меня.
Я больше не ставлю себя на паузу.
Юля Шарова, 37 лет, актриса, рак груди
С самого начала все было как в кино
Только кино получалось какое-то дурацкое, бытовуха, смотреть противно. Врач отводил глаза и торопился: «У меня две новости – плохая и хорошая. У вас рак. Стадия ранняя. Вот список анализов на операцию. Следующий».
И сразу захотелось переиграть – свое кино снять. Сейчас понимаю, что это была самозащита. Как актриса ушла в термины, которые люблю и понимаю. Пост еще в соцсетях написала, мол, утвердили на главную роль. Запутала всех. Но мне тогда так было нужно. Эта «игра в кино» давала дистанцию для наблюдения и сопереживания.
Если рак с тобой, то сразу страшно и тяжело. Если с персонажем – страшно и интересно. Я же делом занята, все внимание там: что Она сейчас чувствует, что новое в себе открывает (спойлер – ничего), как Она справляется, чем Ей можно помочь.
Зато помогают шутки про рак и разговоры с любимыми. Можно еще объявлять завтрак cancer-free
Разговоры в очередях и советы «профессиональных пациентов» – не помогают. Подробности чужих операций, протоколов, ИГХ – не помогают. Сообщения «Как ты?» и «Держись!» – не помогают. Снотворные и успокоительные – без толку.
Зато помогают шутки про рак и разговоры с любимыми. Можно еще объявлять завтрак cancer-free. Это когда хотя бы 20 минут в день, хотя бы один раз в неделю, нельзя говорить про рак. Невероятно трудно, но можно.
Помогают рассказы друзей, как дела, что нового у них. Со списком вопросов врачам помогают «Правила ведения боя» Гордеевой, эссе Улицкой «Грудь. Живот», прямые эфиры в инсте Pobedi.Rak. Прекрасно помогают омлет, пюре, апельсиновый мармелад. Упражнения для послеоперационной реабилитации и прогулки по лесу – вместо снотворных и успокоительных.
Мне повезло, близкие и друзья сразу приняли мой сценарий и на многие месяцы стали самой крутой, слаженной и веселой «съемочной группой» проекта #fuckcancer. Саундтрек к этому воображаемому фильму тоже нашелся сразу. Меня, вернее мою героиню, всю дорогу сопровождала песня квинов I Want to Break Free. Начинала играть внезапно. То на вечеринке, куда Она забежала на пять минут, отвлечься от УЗИ и прочих скринингов. То в такси, то в поликлинике, то у прохожего на звонке.
Тогда Она решила: неважно, что подумают врачи, буду петь I Want to Break Free в операционной. А когда «пришли», попросили надеть чепчик, снять трусы, лечь и повезли по бесконечным коридорам, лифтам, снова коридорам, Она вдруг голос-то и потеряла. Пела себе под нос. Медсестры косились: наверное, молится.
Привезли, переложили. Думает, сейчас точно спою. Но они чем-то накрывают, что-то в вены вставляют, спрашивают… Ну все, пора петь. Открывает рот – и Ей надевают маску. А через четыре часа уже похлопывают по щекам, будят от наркоза. Обидно, блин.
Еще в больницу я возьму, вернее, Она возьмет ночной крем. Не дорогой, не дешевый, нормальный. Ей подходит, и аромат клевый. Все дни мама и муж рядом. Первая капельница в шесть утра без них, потом вместе. А когда, поздно-поздно, они уезжают, Она сидит на краю кровати, мажет лицо кремом и такое чувство, что никого нет. Совсем. Что Она одна. А потом, что и ее тоже – нет.
Дома, в первый же вечер я, вернее, Она: открывает крем, мажет и вдруг начинает реветь. Убирает руки от лица, успокаивается на секунду. И снова в слезы. Потому что крем теперь пахнет вот этим чувством, что никого нет, совсем, что одна, а потом, что и ее – нет. Короче, выкинула крем.
Без воображаемых друзей тоже не обошлось. В день, когда я узнаю диагноз, вернее, Она узнает… Так вот, в тот день они с мужем идут в кино. Смотрят «Аббатство Даунтон». Где в конце волшебная Мэгги Смит говорит своей внучке по фильму: «The point is, I’ll be fine until I’m not». Но это она тогда, конечно, прямо в темный зал говорила. Прямо то, что моей героине нужно было услышать.
Потом, когда начнутся панические атаки, поиски врачей, вторых и третьих мнений, дообследования, Она задаст себе вопрос «Я умру?» примерно шесть миллионов раз. И подсознание будет терпеливо отвечать – почему-то голосом Карлсона – Ливанова: «Обязательно, Малыш! Но не в этот раз».
А если серьезно, то на воображаемом Оскаре с этим воображаемым фильмом, список благодарностей реальным друзьям, семье, врачам, мастерам, коллегам, друзьям друзей я бы зачитывала недели три. Без этих терпеливых, отзывчивых и добрых людей мое «кино» не случилось бы. The End.
