В последние годы отмечается рост интереса исследователей к качеству жизни лиц, страдающих психическими расстройствами [1-5].
Известно, что любое психическое заболевание оказывает выраженное влияние на повседневное функционирование человека, существенно трансформируя его социальный статус [6-8], поскольку заболевшие могут терять навыки самообслуживания, становятся неспособными к независимому проживанию [9, 10]. Речь идет о дрейфе пациента в более низкие слои общества [4, 6], ограничении социальных связей [11-13], нарушении межличностного общения, часто приводящем к распаду семьи [6, 14], утрате физической активности и снижении веры в собственные силы [13]. Перечисленным изменениям способствуют формирование когнитивного дефицита [15], а также негативное во многих случаях влияние окружающей социальной среды, приводящее к развитию феномена стигматизации (и самостигматизации) [16-19], нередко искажающее взаимодействие пациента с психиатрическими службами [5, 14]. В рассматриваемом аспекте представляют интерес наблюдения [20], показывающие, что на развитие перечисленных изменений влияют не столько психотические симптомы, сколько негативные расстройства, обусловливающие социальную отгороженность и изоляцию больных [13, 21].
Совокупность факторов, снижающих возможности повседневного функционирования психически больных, приводит к инвалидизации, сокращению продолжительности активной жизни и, в итоге, к огромным экономическим потерям государства и общества [1, 3, 8, 22].
В методах исследования повседневного функционирования психически больных все большее место занимает изучение мнения самих пациентов о самочувствии и качестве получаемой ими помощи [6, 14, 23], что свидетельствует о переходе от патерналистской к партнерской модели взаимоотношения врача и больного [22], реализуемой в программах психосоциальной реабилитации.
Цель настоящего исследования - изучение различных социальных аспектов повседневного функционирования психически больных и получение соответствующих данных для разработки комплексной программы их психосоциальной реабилитации.
Материал и методы
Исследование проводилось в два этапа на базе Областного психоневрологического диспансера (ОПНД) в г. Орел.
На первом этапе сплошным методом были заполнена «Карта больного психоневрологического диспансера» на 1300 пациентов (они представляли собой копии амбулаторных карт ОПНД). Из общего числа затем были исключены 258 человек: больные с тяжелыми соматическими заболеваниями, признаками глубокого психического дефекта и лица пожилого возраста.
На втором этапе было проведено дополнительное анкетирование (опрос) 1042 психически больных от которых было получено согласие на участие в нем.
Социологический опрос проводили по специально разработанной анкете. Она включала 102 вопроса, разделенных на шесть тематических блоков: социально-демографические и материально-бытовые характеристики; сведения о болезни и ее лечении; влияние психического расстройства на различные сферы деятельности пациентов; уровень медицинской активности и отношение к организации психиатрической помощи в регионе; степень удовлетворенности больных качеством полученной медицинской помощи. Заполнение анкет респондентами контролировали специально проинструктированные работники ОПНД (психиатры, социальные работники, средний медперсонал).
Полученные результаты статистически обрабатывали с использованием пакета стандартных прикладных программ Statistika 6.0 и Биостат. Применяли следующие статистические показатели: расчет средних величин с определением их достоверности; расчет коэффициента коррекции Пирсона; t-критерий Манна-Уитни.
Результаты и обсуждение
Соотношение участвовавших в анкетировании мужчин и женщин было примерно равным: 47,8 и 52,2% соответственно. Пациентов в возрасте 21 - 45 лет было 46,4%; до 20 лет - 17,2%, 46-65 лет - 31,2%, старше 65 лет - 5,2%. Мужчин в возрасте 21-45 лет было 24,7%, женщин 21 - 45 лет - 21,7% и 46-65 лет - 21,7%.
Более чем у ⅓ (37,18%) пациентов диагноз психического заболевания был поставлен в возрасте до 20 лет, у 30,16% - в 21 - 30 лет; впервые заболели после 50 лет лишь 2,6%. У мужчин заболевание дебютировало в более раннем возрасте, чем у женщин (р<0,001).
У 48,94% пациентов длительность заболевания была более 10 лет; 45,42% респондентов не менее 3 раз на протяжении болезни находились на стационарном лечении в психиатрической больнице.
В процессе исследования было выявлено, что чем крупнее населенный пункт, где проживает больной, тем ниже частота госпитализаций (р<0,001), так как существующая там амбулаторная психиатрическая помощь позволяет достаточно эффективно лечить пациента во внебольничных условиях. В сельских районах госпитализация в психиатрическую больницу - часто единственный способ помочь больному.
При рассмотрении вопроса о социальной адаптации больных большое значение имеет уровень образования пациентов. Результаты опроса свидетельствуют о низком образовательном уровне: больные, имеющие начальное образование, составляли 27,21%, среднее - 41,1%, среднее специальное - 26,16%, а высшее - только 5,53%. Оказалось, что в нашей выборке уровень образования также, как и частота госпитализаций, находился в прямой зависимости от величины населенного пункта: 85% больных с высшим и незаконченным высшим образованием проживали в областном центре (Орел). Кроме того, было отмечено, что больные старших возрастных категорий имели более высокий уровень образования, ибо многие из них заболели после учебы (р<0,001).
Что касается собственно социального положения, то была отмечена прямая зависимость между уровнем образования и социальным статусом пациентов: бо`льшую часть (33,66%) больных составляли рабочие, было также 25,05% колхозников, 20,02% служащих и 0,68% студентов. На момент обследования постоянную оплачиваемую работу имели лишь 15,86% пациентов. Причем 44,28% опрошенных имели стаж работы не более 5 лет (рис. 1). 43,22% респондентов не могли устроиться на работу, еще 22,44% - полностью потеряли работоспособность. Из работающих пациентов лишь каждый 8-й (12,5%) сохранил преморбидный профессиональный уровень, а большинство пациентов перешли на работу более низкой квалификации. Кроме того, многие пациенты часто меняли работу по причине конфликтов с окружающими (руководство, коллектив), низкой работоспособностью, при этом последние были обусловлены содержанием психопатологических переживаний. Многократная смена работы (от 3 до 5 раз и более) отличала каждого 6-го (16,7%) пациента.
В процессе исследования достаточно четко выявлялась следующая тенденция: чем более длительное время человек страдал психическим заболеванием, тем у него выше вероятность потерять работу (р<0,001). Если учесть, что 77,37% пациентов находились в период исследования в трудоспособном возрасте (21 - 65 лет), то полученные данные могут свидетельствовать о имевшейся у них выраженной трудовой дезадаптации. Это подтверждают и данные о том, что 43,6% пациентов сами отмечали низкий уровень своих социальных контактов, хотя 7,4% - считали свое общение разнообразным.
Известно также, что социальный статус больных наиболее полно отражает уровень инвалидности, в нашем случае - это уровень инвалидности по психическому заболеванию. Было установлено, что 80,3% пациентов имели ту или иную группу инвалидности: 74,34% - составляли инвалиды II группы, 19,92% - III и 6,46% - I.
Подавляющее число (67,92%) пациентов, участвовавших в анкетировании, не были удовлетворены своим материальным положением, и лишь 1,89% обследованных считали его удовлетворительным. Статистическая обработка соответствующих данных показала достаточно парадоксальную тенденцию - чем длительнее заболевание, тем выше удовлетворенность пациентов своим материальным положением (р<0,001). Она вполне может быть объяснима. Дело в том, что у длительно страдающих душевным расстройством имеющиеся дефицитарные расстройства приводят к выраженному изменению системы личностных ценностей и снижению уровня притязаний, в результате чего появляется своего рода безразличие к материальной стороне жизни. Несмотря на постепенное ухудшение качества жизни, психически больной перестает понимать происходящие с ним изменения. В отличие от других упоминавшихся выше показателей степень удовлетворенности больных материальным положением не была связана с местом жительства (р<0,001).
Следствием достаточно тяжелого материального положения психически больных являлись неудовлетворительное качество их питания (42,1%), отсутствие достаточного количества одежды (37,6%), плохие жилищные условия (64,3%), однообразная дневная активность (49,3%).
Участие и помощь семьи признаны в современной психиатрии важным реабилитационным фактором, и этому аспекту в исследовании уделялось большое внимание. При изучении структуры родительской семьи больных, участвовавших в анкетировании, обращает на себя внимание крайне высокий процент пациентов (50,34%), воспитывавшихся в неполных семьях: 41,42% - без отца, 2,53% - без матери, 1,76% - родственниками, 1,38% - в детских домах. Неблагополучие в родительских семьях психически больных нашло отражение и в отношениях последних со своими родителями. В изученных семьях был высок процент безразличных (20,5%), а зачастую и конфликтных (27,36%) взаимоотношений. Однако если в семье между родителями были достаточно хорошие отношения, то взаимопонимание больного с ними было также удовлетворительным (р<0,001). Помимо родителей, у обследованных больных имели место неустойчивые отношения и с близкими родственниками (41,7%), которые в 11,7% случаев носили конфликтный характер, а в 22,2% - оценивались пациентами как «холодные». Напряженность во взаимоотношениях с родственниками была более выражена у больных молодого возраста (р<0,05).
Обобщенные сведения о семейном положении больных представлены на рис. 2. Из полученных данных следует, что среди опрошенных лиц преобладали (36,69%) холостые; около ¼ (24,91%) пациентов были разведены и лишь 29,4% состояли в зарегистрированном браке. Подавляющему большинству (90,58%) холостых пациентов на момент обследования было меньше 45 лет; это люди, которые не успели или не смогли создать семью в наиболее подходящем для этого возрасте, и многие из них уже, к сожалению, ее не создадут. Бо`льшая часть (69,11%) разводов происходила в возрасте 21 - 45 лет, т.е. в самом репродуктивном периоде. Большинство (77,96%) пациентов считают, что их семейные отношения стали хуже: пропал интерес к семье, близкие изменили прежнее отношение к больному.
Полученные данные свидетельствуют о семейном неблагополучии психически больных, следствием чего может являться их социальная дезадаптация. Психическая болезнь не дает возможности создать полноценную семью, особенно если она начинается в молодом возрасте.
Сказанное о семье больных должно быть дополнено сведениями о сексуальной активности психически больных. Было установлено, что 72,31% опрошенных не живут половой жизнью и лишь 7,74% пациентов в целом удовлетворены этой стороной своей жизни. Чем моложе пациент и тяжелее группа инвалидности, чем меньше длительность заболевания и ниже удовлетворенность результатами лечения, тем более серьезные проблемы испытывает больной в сфере половой жизни (р<0,001). Больше пациентов, отметивших ухудшение или прекращение половой жизни, оказалось среди принимавших препараты пролонгированного действия (р<0,001).
Было обращено внимание на то, что значительная часть (42,39%) респондентов не имели детей и только ⅓ (35,21%) больных имели одного ребенка; число детей у женщин было достоверно больше, чем у мужчин (р<0,05) и больше у больных старшего возраста (р<0,001).
На рис. 3 показано влияние психической болезни на общее самочувствие опрошенных пациентов. Подавляющее большинство (84,4%) больных отметили ухудшение самочувствия, причем 17,37% - говорили о значительном ухудшении. Данные проведенного исследования свидетельствуют о том, что степень влияния болезни на самочувствие пациента прямо пропорциональна его возрасту и количеству госпитализаций в психиатрическую больницу в анамнезе (р<0,001), и чем меньше интервал между госпитализациями и ниже удовлетворенность психически больного результатами лечения, тем сильнее негативное воздействие душевного расстройства на его самочувствие (р<0,001).
Следует также отдельно рассмотреть влияние психической болезни на эмоциональные аспекты жизни человека. 83,9% пациентов заметили изменение своей эмоциональности. Эти изменения проявлялись прежде всего сужением круга интересов. Такого рода изменения отмечали 55,25% больных. Они отличались повышенной, порой болезненной чувствительностью к внешним воздействиям (38,96%), или, наоборот, полным безразличием ко всему окружающему (8,97%). В связи с этим значительная доля (54,7%) больных в течение длительного времени не посещали мест отдыха, музеи, выставки, кинотеатры. Около ⅓ (30,76%) респондентов отмечали, что стали очень пассивными, а каждый 10-й (10,13%) - отсутствие желания вообще что-либо делать. Внимание исследователей было обращено на то, что значительная часть таких пациентов прибегали к помощи психолога и психотерапевта (р<0,001), т.е. стремились получить дополнительную терапевтическую помощь, что свидетельствует об их желании компенсировать нарастающее снижение активности, с которым они не хотят мириться.
Все сказанное выше обусловливает неудовлетворенность многих больных своей социальной ролью, что выражается снижением самооценки (75,41% обследованных), а зачастую и ощущением собственной незначительности и никчемности (9%).
Около ¼ (24,31%) участвовавших в анкетировании больных считали, что окружающие (знакомые, соседи и т.д.) не знают об их лечении у психиатра. Однако было выявлено, что чем меньше населенный пункт, где проживает пациент, и чем чаще он проходил стационарное лечение в психиатрической клинике, тем большее число людей знают о его психической болезни (р<0,001). То, что близкому социальному окружению известно об имеющемся психическом заболевании, 55,95% респондентов воспринимают негативно: это неприятно больным (33,92% случаев), угнетает их (4,51%), вызывает желание избегать общения с прежними знакомыми (17,52%) (рис. 4). Более выраженное отрицательное отношение к распространенности информации о факте лечения у психиатра отличает женщин старшего возраста, лиц с достаточно большой длительностью заболевания, но небольшим числом госпитализаций и длительными промежутками между ними (р<0,001), т.е. речь идет о более «сохранных» пациентах и лицах, страдающих более легкими формами психических расстройств.
Полученные в настоящем исследовании данные позволяют подчеркнуть особую роль фактора стигматизации на социальное функционирование больных. Стигматизирующее воздействие факта наличия психической болезни приводит к тому, что 24,31% больных скрывают наличие психического заболевания, 17,52% - избегают контактов со знакомыми, 33,92% - испытывают выраженное чувство неловкости и некоторые стремятся проходить лечение в другом городе, где их никто не знает. К сожалению, информация о психической болезни преимущественно исходит не от специалистов, а от людей, мало в ней осведомленных (включая и родственников), что усугубляет дезадаптацию больного с негативными последствиями на всех уровнях функционирования - личностном, семейном и социальном.