В статье представлен обзор зарубежной литературы, отражающей историю вопроса, формирование понятия «семейное бремя» и результаты исследований в этой области.

Целенаправленное изучение семьи как структуры, реагирующей на наличие у ее члена психического заболевания, началось с работ социологов и социальных психологов в середине прошлого века. Исследование реакций членов семьи на психическое заболевание родственника было вызвано теоретическим интересом к возникшим в 1950-х годах таким понятиям социальной психологии, как «социальное восприятие» (social perception) и «девиация и социальный контроль» (deviance and social control). Они описывали взаимно обусловленное восприятие социальных объектов и контроль, усилия окружающих, направленные на предотвращение девиантного поведения. Практический аспект внимания к семьям психически больных заключался в необходимости оценки эффективности инновационных для того времени программ амбулаторной реабилитации (community care program), адресованных не только к пациентам, но и родственникам больных, которых стали рассматривать и как участников реабилитационного процесса, и как носителей бремени семьи [4].

Термин «бремя семьи» (burden on the family) впервые ввела в 1946 г. американский социолог M. Bosworth Treudley [68], под которым она понимала комплекс негативных последствий, вызванных необходимостью проживания и заботы о психически больном члене семьи. Через непродолжительное время этот термин изменился и принял форму устойчивого словосочетания «семейное бремя» (family burden). В дальнейшем для обозначения совокупности факторов, которые влияют на родственников, проживающих вместе с психически больным членом семьи, были предложены и другие термины, например «нарушение, вызванное пациентом» (disturbance caused by the patient) [5] или «последствия ухода» (caregiving consequences) [74]. В последнеее время применяется термин «бремя ухода» (caregiver burden). Однако его значение более узко, поскольку подразумевает наличие бремени заботы и ухода за больным только у основного опекуна больного, и не затрагивает последствий совместного существования с психически больным для других членов семьи [60]. Поэтому термин «бремя ухода» наиболее часто используется для обозначения физических, психологических, социальных и финансовых проблем, возникающих у опекунов больных с различными типами деменций или имеющих другую психическую патологию позднего возраста [16, 52]. Термин «семейное бремя» воспринимается одобрительно не всеми профессионалами. В частности, G. Szmukler [63] характеризует термин «семейное бремя» как неприемлемый и уничижительный, отражающий исключительно отрицательные аспекты, и предлагает взамен более нейтральный, с его точки зрения, термин «процесс заботы» или «процесс ухода» (caregiving process).

L. Fox [13] предлагала такие варианты, как «неудобство» (inconvenience) или «дистресс» (distress), аргументируя свои предложения тем, что понятие «бремя» является тяжелым для самого больного, который вряд ли хочет, чтобы остальные члены семьи воспринимали его исключительно в качестве бремени.

Выделяя главное в определениях термина «семейное бремя» различных исследователей, можно сказать, что семейное бремя — это трудности и страдания, вызванные психическим заболеванием члена семьи, которые испытывают родственники больного, проживающие вместе с ним, несущие за больного ответственность и/или эмоционально к нему привязанные.

Первые исследования, посвященные семейному бремени родственников психически больных, были выполнены английскими психиатрами J. Grad и P. Sainsbury [20, 21], которые путем анкетирования изучили влияние психически больного члена семьи на условия проживания, взаимоотношения с соседями, социальную активность, досуг и физическое здоровье его родственников. В 1966 г. была опубликована также классическая работа J. Hoenig и M. Hamilton [30], которые предложили разделение семейного бремени родственников психически больных на объективное и субъективное. Под объективным бременем стали понимать ежедневные практические проблемы родственников больных, ограничения в их профессиональной деятельности и социальной активности, дополнительные финансовые расходы и ограничения, нарушения повседневного семейного функционирования в результате психического заболевания члена семьи. К субъективному бремени стали относить негативное психологическое влияние, оказываемое психическим заболеванием члена семьи на своих родственников в виде возникновения у них характерных чувств и переживаний, а также субъективное восприятие родственниками тяжести и обременительности ситуации, подразумевающее собственную оценку своих переживаний и чувств.

Распространенность семейного бремени среди родственников больных шизофренией может достигать 83% [40]. Различные показатели распространенности семейного бремени зависят от ряда определенных факторов.

В первую очередь следует отметить, что показатель распространенности семейного бремени родственников, хотя и является очень высоким, но не равняется 100%, и это может быть связано с тем, что больные шизофренией принципиально способны позитивно влиять на показатели семейного бремени своих родственников. Например, родственники могут получать от больных практическую и/или эмоциональную поддержку в виде выполнения рутинных домашних дел, осуществления необходимых покупок, умения выслушать и дать полезный совет [23]. При опросе 121 родственника больных шизофренией [76] было обнаружено, что, хотя 31,1% родственников и не смогли сообщить о какой-либо поддержке со стороны больных, 34,5% — испытывали искреннее удовольствие при общении с больными, а 11,8% — получали от них практическую помощь. Также влияющим на показатель распространенности семейного бремени является фактор совместного или раздельного проживания с больным. В ряде исследований [25, 56, 59, 76] было установлено, что количество часов в день или неделю, проведенное совместно с больным шизофренией родственником, положительно коррелирует и с тяжестью, и с распространенностью семейного бремени. В свою очередь совместное или раздельное проживание родственников с больным шизофренией членом семьи подвержено значительному влиянию культуральных особенностей конкретной страны проживания и межэтнических различий. Так, по данным проведенного кросс-культурального исследования [70], в итальянском г. Болонья, более 70% родственников проживали вместе с больным членом семьи, а в американском г. Боулдер — только 17%. Результаты другого исследования [33] показали, что в штате Огайо (США) 85% латиноамериканцев проживали вместе с больным шизофренией членом семьи, а аналогичный показатель для евроамериканцев — только 40%. В то же время процент родственников, проживающих совместно с больным шизофренией в Германии или Англии, оказался практически идентичным — 64 и 69%, соответственно [56].

Во многих работах были подробно описаны субъективные и объективные проявления семейного бремени у родственников, члены семьи которых страдают различными психическими расстройствами. У родственников больных шизофренией неоднократно описывался спектр переживаний, состоящий из чувства вины и самоосуждения, стыда и неловкости, страха и растерянности, эмоционального напряжения и истощения, тревожных и депрессивных реакций [1, 27, 31, 46]. Было установлено, что негативные переживания для родственников больных шизофренией имеют различную значимость. Среди показателей субъективного бремени наиболее значимыми переживаниями для родственников являются волнение и беспокойство об общем состоянии его здоровья, безопасности и его будущем, а наименее значимыми — необходимость контроля за приемом лекарственных препаратов, сном больного и нарушениями его поведения [26, 56, 57, 73].

В некоторых исследованиях [45, 78] не было обнаружено различий в количественных показателях тяжести семейного бремени в зависимости от того, страдает ли больной член семьи шизофренией или аффективным психозом. Однако результаты других исследований [7, 33] свидетельствуют, что тяжесть семейного бремени родственников имеет наибольшую выраженность именно при шизофрении.

Важнейшим компонентом как субъективного, так и объективного бремени родственников больных шизофренией, является их стигматизация. Процесс стигматизации, когда человек стигматизируется благодаря близости или объединению с другим стигматизированным лицом, получил название «ассоциативной стигмы» [44]. Последствия феномена «ассоциативной стигмы» для родственников больных разнообразны и могут выражаться, например, в том, что родители больных шизофренией чувствуют стыд и вину (из-за сложившегося общественного мнения о роли родителей в происхождении психического заболевания их ребенка), к которым присоединяются пониженная самооценка, нарушение внутрисемейных взаимоотношений, трудности сохранения сложившихся отношений с друзьями семьи, социальная изоляция [69]. По данным одного из исследований [35], от 25 до 50% родственников больных в своем социальном окружении стараются избегать разговоров о наличии психического заболевания у члена их семьи для того, чтобы «не потерять лицо» [8], а переживания, связанные с возможной стигматизацией родственников, формируют у них соответствующие реакции дистанцирования, избегания и изоляции [19]. О тяжести «ассоциативной стигмы» свидетельствуют результаты специального исследования, выполненного в Швеции [48], посвященного влиянию ассоциативной стигматизации на 162 родственников больных (69% родственников являлись родителями, супругами или детьми), находившихся в остром психотическом состоянии. Было установлено, что у 18% родственников возникали мысли о том, что было бы лучше, если бы их больной член семьи умер, а 10% — сообщили о наличии суицидальных мыслей у них самих.

Семейное бремя, которое несут родственники психически больных, затрагивает не только их психическую сферу, в виде описанных выше субъективных переживаний и чувств, но и негативно влияет на их физическое здоровье [61]. Среди объективных показателей семейного бремени родственников психически больных были выявлены ощущения плохого физического здоровья, повышенное количество посещений терапевта и повышенный риск госпитализаций в соматические стационары [14, 65]. При сравнении показателей физического здоровья 30 матерей, которые проживали вместе со своими взрослыми болеющими шизофренией детьми, и 263 матерей, взрослые дети которых не имели психических заболеваний, у первой группы была обнаружена более высокая частота соматических нарушений в виде артериальной гипертензии, артритов и офтальмологической патологии [38]. Специальное сравнение физического здоровья матерей и отцов больных детей [62] показало, что соматическое здоровье отцов лучше, чем матерей. По данным другого сравнительного исследования [17], 31% отцов больных шизофренией оценили свое физическое здоровье как неудовлетворительное по сравнению с 6% отцов, у детей которых не имелось психических заболеваний. Кроме соматической патологии, у родственников и опекунов больных шизофренией была обнаружена и повышенная частота инфекционных заболеваний, предиктором которой являлась выраженность позитивной симптоматики у психически больного члена семьи, которую правомерно рассматривать в качестве хронического стрессового фактора, снижающего общую резистентность организма членов семьи [11].

Выраженность, или тяжесть, семейного бремени родственников больных шизофренией связана с большим количеством межиндивидуальных различий и значимых переменных признаков как самих родственников, так и больных и является сложным многомерным феноменом [11]. К настоящему времени описаны и исследованы многочисленные факторы, оказывающие влияние на выраженность семейного бремени родственников больных.

К ведущим относятся традиционные социально-демографические и клинические характеристики, а также разница в объеме и качестве предоставляемой родственникам медико-социальной помощи.

Ряд исследований [1, 6, 25, 26, 43, 47, 50, 82], касающихся связи социально-демографических показателей больных шизофренией и их родственников с выраженностью семейного бремени, отчетливо показал, что мужской пол и более молодой возраст больных шизофренией, а также женский пол и более старший возраст их родственников оказывают достоверное влияние на тяжесть семейного бремени. Кроме того, семейное бремя ожидаемо оказалось более выраженным у родственников с более низким образовательным уровнем, отсутствием работы, наличием финансовых трудностей и отсутствием социальной поддержки [6, 25, 32]. Таким образом, если теоретически оценивать выраженность семейного бремени родственников больных шизофренией, используя только социально-демографические характеристики, то его тяжесть будет наиболее высокой в семьях, где проживает юноша или молодой мужчина, болеющий шизофренией, и его мать, которая не имеет высшего образования, а также не пользуется социальной поддержкой государства. В этом типичном описании состава семьи с наиболее тяжелым семейным бременем представлена именно мать больного, а не другой его близкий родственник женского пола, поскольку практически во всех исследованиях были получены аналогичные данные, свидетельствующие, что именно у родителей больных шизофренией бремя является наиболее выраженным [26, 37]. Дополнительными социально-демографическими признаками, которые отягощают семейное бремя родственников и подтверждаются результатами всех исследований [6, 56], являются отсутствие работы у самого больного и наличие у него супружеского статуса.

Перечень клинических факторов, влияющих на выраженность семейного бремени, включает в себя традиционные клинико-анамнестические характеристики течения шизофрении: наличие и выраженность различной симптоматики психоза и его продолжительность, количество и длительность госпитализации в психиатрические стационары [10, 28, 30, 77]. Изучение связи между общей продолжительностью заболевания, количеством госпитализаций, высокой частотой рецидивов шизофрении выявило достоверную прямую зависимость тяжести семейного бремени от перечисленных характеристик течения психоза [22, 25, 34].

Изучение взаимосвязи между наличием и выраженностью позитивной и негативной симптоматики у больных и показателями семейного беремени родственников дало противоречивые результаты. С одной стороны, в ряде исследований [25, 49, 56, 72] была установлена достоверная связь между выраженностью как позитивной, так и негативной симптоматики и тяжестью семейного бремени. С другой стороны, A. Schene и соавт. [59] не подтвердили влияния позитивной и/или негативной симптоматики на проявления более тяжелого семейного бремени, но выявили наличие связи между отдельными симптомами шизофрении, например апатии, и некоторыми показателями бремени родственников больных. В некоторых исследованиях [11, 12, 53] было установлено более значительное влияние негативной симптоматики психоза на показатели семейного бремени. В то же время результаты других исследований [18, 39, 47, 64] свидетельствуют о достоверном влиянии на выраженность семейного бремени только позитивной симптоматики шизофрении и дезорганизованного поведения больных под влиянием психотических расстройств [37, 79].

Приведенные данные позволяют предположить, что влияние тех или иных психических нарушений на семейное бремя их родственников связано с действием других значимых факторов. Данное предположение подтверждает, в частности, исследование 60 больных шизофренией и их родственников, выполненное L. Raj и соавт. [54]. В начале этого исследования связь между наличием позитивной симптоматики и тяжестью социального бремени родственников отсутствовала, но уже через 6 мес наблюдения была обнаружена достоверная связь между степенью редукции позитивной симптоматики и социальным бременем семьи. Противоположная временная зависимость была установлена в этом исследовании между социальным бременем и негативной симптоматикой шизофрении. Кроме того, естественным фактором, объясняющим отсутствие прямых и четких взаимоотношений между выраженностью и наличием позитивной или негативной симптоматки шизофрении и показателями семейного бремени, является индивидуальная ответная реакция конкретного родственника на различные проявления заболевания [2].

Изучению связи между уровнем семейного бремени родственников и когнитивным дефицитом больных посвящены единичные исследования. В исследовании F. Hjarthag и соавт. [29] была обнаружена прямая связь между выраженностью семейного бремени и такими параметрами когнитивного функционирования больных, как рабочая память и исполнительные функции. В известном исследовании CATIE [50], включавшем, в частности, изучение 623 опекунов (родственники или друзья, осуществляющие непосредственный уход) больных шизофренией, достоверной взаимосвязи между нейрокогнитивным функционированием больных и семейным бременем обнаружено не было. В рамках этого же исследования [51] впервые была предпринята попытка изучения влияния антипсихотической терапии, которую получали больные шизофренией, на выраженность семейного бремени и не было обнаружено достоверной зависимости между показателями семейного бремени и принадлежностью получаемого больными антипсихотика к первому (классические нейролептики) или второму (атипичные антипсихотики) их поколению.

Вопрос о влиянии различных форм медико-социальной помощи на семейное бремя имеет своего рода историческое значение, поскольку именно для изучения этой проблемы J. Grad и P. Sainsbury [20, 21] выполнили свои пионерские работы, положив начало изучения проблемы семейного бремени сначала в Англии и США, а затем и в других странах. Актуальность изучения проблемы оказания медико-социальной помощи родственникам больных шизофренией обусловлена тем, что оно часто игнорируется, либо остается значительно более слабым, чем, например, помощь родственникам больных с соматической патологией, несмотря на установленную связь между тяжестью семейного бремени родственников больных шизофренией и степенью их удовлетворенности медико-социальной помощью [41, 67]. Обеспечение адекватной профессиональной поддержкой родственников психически больных существенно снижает выраженность различных показателей семейного бремени [55], тем более что семья больного шизофренией считается краеугольным камнем внебольничной помощи [63, 71].

Очевидно, что удовлетворенность родственников различными формами медико-социальной поддержки включает в себя как межиндивидуальные различия, так и общие, характерные для родственников всех психически больных потребности в получении специализированной помощи. Удовлетворенность полученной специализированной помощью со стороны ее потребителей является, по современным представлениям, отражением ее качества и эффективности [58]. Обобщенные данные показывают, что ⅔ родственников больных шизофренией удовлетворены объемом и качеством оказываемой им профессиональной помощи, а ⅓ — не удовлетворены [3, 66]. Имеется положительная корреляция между удовлетворенностью родственников оказываемой медико-социальной помощью и такими факторами, как родительский статус, время, прошедшее с момента дебюта заболевания, и возраст больного к этому времени [24]. В исследовании R. Tessler и соавт. [66] было обнаружено, что родственники больных при получении медико-социальной помощи были наиболее удовлетворены качеством и объемом профессиональной помощи, полученной от психологов, и далее, по степени снижения удовлетворенности — от медицинских сестер, социальных работников, психиатров.

Неудовлетворенность родственников больных шизофренией профессиональной помощью, влияющая на выраженность семейного бремени, обусловлена наличием у них типичных нереализованных потребностей, к которым относятся получение практической помощи в уходе за больным и получение различных видов социальной поддержки, получение осуществимых практических советов, доступ к получению понятной информации необходимого объема о прогнозе и причинах заболевания, повышение эффективности терапии, наличие более частых контактов с представителями медико-социальных служб [9, 15, 36, 75, 80]. Установлено, что необходимость оказания различных форм медико-социальной помощи родственникам достоверно возрастает параллельно увеличению продолжительности заболевания и количества госпитализаций больных [81].

Удовлетворенность эффективностью работы амбулаторных психиатрических учреждений со стороны родственников больных имеет прямую связь со степенью удовлетворенности амбулаторным профессиональным сервисом и самих больных. Относительно больных шизофренией известно, что у них имеется достаточно высокое количество неудовлетворенных потребностей в получении тех или иных видов медико-социальной помощи [42]. Безусловно, высокое количество неудовлетворенных потребностей больных шизофренией является самостоятельной проблемой, но также и фактором, способным оказывать отрицательное влияние на субъективные и объективные показатели семейного бремени их родственников.

Обобщая изложенное выше, можно сделать вывод, что изучение семейного бремени родственников психически больных является актуальной областью исследований, связанной с психологическим благополучием и психическим здоровьем контингента лиц, живущих в условиях хронического стресса на протяжении длительного времени, а в определенной части случаев — всей жизни. Родственники психически больных подвергаются значительному влиянию многочисленных неблагоприятных факторов, роль и значение которых изучены далеко не полностью. В качестве примера можно привести противоречивость результатов, полученных при исследовании одного из ключевых вопросов — влияние позитивной и негативной симптоматики больного шизофренией на наличие и выраженность семейного бремени его родственников. Многочисленные неблагоприятные факторы, оказывающие влияние на родственников больных шизофренией, затрагивают практически все сферы их жизнедеятельности, о чем свидетельствует широкий спектр испытываемых ими проблем в сферах психологической, физического здоровья, в социальной и финансовой. В рамках проблемы семейного бремени родственников больных шизофренией практически не исследованным остается и вопрос о том, в какой степени наличие и выраженность семейного бремени и психологическое благополучие родственников обусловлено особенностями их личностного реагирования и отношения к психическому заболеванию члена семьи, а также возможным наличием у самих родственников разнообразных психопатологических нарушений субклинического уровня.

Вместе с тем исследования семейного бремени родственников больных шизофренией уже позволили получить ряд важных фактов. Так, был определен перечень социально-демографических характеристик семьи, которые достоверно связаны с наиболее тяжелым семейным бременем родственников больного. Другим примером продуктивного изучения проблемы семейного бремени является установленная зависимость тяжести семейного бремени родственников больных от объема и качества предоставляемой им медико-социальной помощи. Таким образом, к настоящему времени рассмотренная проблема психологического благополучия родственников больных шизофренией приобретает все более отчетливую форму. Решение этой проблемы должны обеспечить разработка и внедрение эффективных научно-обоснованных методов психологической диагностики и последующей профессиональной помощи родственникам больных шизофренией в общей структуре психиатрической и социальной помощи населению.