К настоящему времени по проблеме реабилитации больных эпилепсией накоплено большое количество знаний. Тем не менее, она не теряет своего значения и остается одной из наиболее актуальных в неврологии и психиатрии. Это определяется тем, что в последние годы произошел ряд существенных социально значимых изменений в обществе и получены новые данные о диагностике и лечении заболевания, делающие необходимыми пересмотр и дополнение существующей концепции реабилитации рассматриваемой категории больных.
В прежние годы основной задачей проводимых лечебно-реабилитационных мероприятий было возвращение больного к труду, поскольку именно это сохраняло его материальное и правовое благополучие. Однако в современном обществе предоставляемые социальные льготы обеспечивают больному порой лучшее существование, чем возможное трудоустройство. С учетом сказанного выше установку на возвращение больного в процессе реабилитации к труду приходится изменять на адаптацию его к имеющимся социально-правовым льготам. Полагаем, что в современном обществе принципы реабилитации должны быть более динамичными и направленными на приспособление больного эпилепсией к изменившимся условиям жизни [5, 7, 11].
Обсуждая проблему реабилитации страдающих эпилепсией лиц, следует с сожалением отметить, что общество до сих пор относится к эпилепсии как к «стигме», устанавливая для больных ряд социально-трудовых ограничений в различных сферах жизни, в результате чего они не могут вести полноценную жизнь, хотя благодаря достижениям фармакотерапии и появлению новых терапевтических возможностей у 60-90% пациентов удается достичь урежения припадков вплоть до полной их ремиссии. Возникли противоречия между прогрессом в лечении эпилепсии и существованием в обществе рестрикционных предписаний для этих больных, ограничивающих их в выборе профессии, трудоустройстве, занятиях спортом, вождении автомобиля и т.д., что ухудшает качество жизни. По данным ряда авторов, только 35-40% больных эпилепсией социально адаптированы: у 50% отмечаются те или иные проблемы, связанные с реакцией как на саму болезнь, так и на обусловленные ею социальные ограничения с формированием чувства неполноценности, ущербности, а иногда и развитием депрессии [4-7, 12, 15]. В связи с этим повышение приемлемого качества жизни больных, т.е. удовлетворенности их своим физическим, психическим и социальным состоянием стало основной задачей клиницистов, а также органов здравоохранения и социальной защиты населения.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), исследователи и социальные работники разных стран уделяют большое внимание указанному аспекту эффективности оказанной медицинской помощи пациентам с эпилепсией. В соответствии с задачами, поставленными Всемирной кампанией по борьбе с эпилепсией, которая проводится ВОЗ, Международной противоэпилептической лигой (ILAE) и Международным бюро по эпилепсии (IBE), в 1998 г. была принята Европейская декларация по эпилепсии, в нее были включены следующие положения: в Европе 6 млн человек страдают эпилепсией; эпилепсия чревата серьезными физическими, психологическими и социальными последствиями; от неадекватного лечения особенно страдают дети, подростки и пожилые люди; при надлежащем лечении более 3/4 больных эпилепсией могут вести нормальный образ жизни без припадков, европейские страны могли бы значительно сократить расходы за счет использования эффективных мер лечения.
В качестве актуальных задач были выделены следующие: совершенствование представлений общественности об эпилепсии с тем, чтобы снизить стигматизацию от этого заболевания; устранение дискриминации по отношению к лицам, страдающим эпилепсией; обеспечение им возможности обращаться за соответствующим лечением; совершенствование представлений об эпилепсии медицинских работников; гарантированное получение противоэпилептических лекарственных средств и др. Международной противоэпилептической лигой опубликован документ «Необходимые стандарты ведения эпилепсии в Европе», который был принят и Российской противоэпилептической лигой.
Несмотря на данные, показывающие, что эпилепсия является серьезным экономическим бременем для общества, лишь небольшое число европейских стран, включая Россию, имеют национальные программы борьбы с эпилепсией, хотя продолжается активное обсуждение вопроса об отношении общества к больным эпилепсией, актуальности реабилитации и важности их вовлечения в трудовую деятельность [3, 4, 7]. Публикуются работы, в которых обсуждаются вопросы, касающиеся осведомленности общества об этом заболевании, а также отношения самих больных к болезни, окружающим лицам, труду и т.д. В частности, среди здоровых и больных эпилепсией проводилось специальное исследование: в анкете указывался ряд заболеваний (шизофрения, эпилепсия, черепно-мозговая травма и др.) и предлагалось расставить их в порядке тяжести. Результаты, полученные в обеих группах, показали слабую осведомленность общества в этих вопросах. Высказывается справедливое мнение о необходимости проведения в обществе разъяснительной работы, повышения его медицинской культуры, ибо реабилитация больных эпилепсией будет эффективна, только когда общество к этому будет относиться сознательно. Не случайно J. Dereux [21] назвал свою работу «В защиту больных эпилепсией», где пишет, что полмиллиона больных эпилепсией, проживающих во Франции, предоставлены самим себе. Автор считает, что прекращение пароксизмов не должно быть самоцелью, вопрос должен решаться гораздо шире, ибо многие больные в современном западном обществе подвергаются социальной дискриминации.
В последние годы во Франции в отношении этой категории больных происходят особенно заметные изменения. На базе больницы Св. Анны в Париже образован эпилептологический центр, в котором разрабатываются вопросы лечения, реабилитации больных эпилепсией и решаются задачи трудоустройства пациентов [10] (больница имеет договор о сотрудничестве с Санкт-Петербургским психоневрологическим институтом им. В.М. Бехтерева).
Из приведенных далеко не полных данных видно, что медицинская общественность разных стран осознала необходимость перестройки отношения общества к больным эпилепсией и обеспечения их не только медикаментозной терапией, но и мероприятиями, направленными на реализацию прав пациентов.
М.М. Кабанов [13] считает, что особенностью реабилитации психически больных является восстановление их нарушенных социальных связей и отношений. Это в полной мере относится к больным эпилепсией и особенно к той категории пациентов, у которых отмечаются вызванные болезнью изменения личности. В таких случаях иногда роль припадка как бы отодвигается на второй план, а на первое место выходит «неуживчивый характер», приводящий если не к профессиональной дезадаптации, то к нарушениям отношений в семье и обществе [9, 11, 16].
Накопленный в Санкт-Петербургском научно-исследовательском психоневрологическом институте им. В.М. Бехтерева опыт по реабилитации больных эпилепсией позволяет предложить программу и алгоритм реабилитации больных эпилепсией, которые, отражая биопсихосоциальный подход к ней [7, 9, 11], отвечают реалиям современного общества.
С 1980 г. в Ленинградском (ныне Санкт-Петербургском) областном эпилептологическом центре (ЛОЭЦ) и в отделении эпилепсии института им. В.М. Бехтерева было зарегистрировано 4348 больных эпилепсией, что соответствует распространенности заболевания 3,0 на 1000 населения [7]. В 2009 г. число состоящих на учете больных увеличилось до 6523, т.е. 4,8 на 1000 населения. Эти изменения совпали с социальной нестабильностью общества (период дефолта 1992 г. и кризиса 2009 г.), однако существенную роль могли играть и диагностируемые у больных психические расстройства, которые затрудняют их адаптацию к жизни в обществе. Не случайно врачи-реабилитологи рекомендуют при эпилепсии уточнять функциональный диагноз, включающий в себя клиническую, психологическую и социальную части [7, 13].
С учетом сказанного реабилитацию больных эпилепсией следует понимать как систему биопсихосоциально обоснованных медикаментозных и нелекарственных мероприятий, направленных на частичное или полное восстановление доболезненного биологического и социального статусов и качества жизни (КЖ) больного.
Мониторинг-анализ различных групп наблюдаемых больных эпилепсией на протяжении 30 лет (1980-2010) позволил разработать алгоритм биопсихосоциальных критериев лечебно-диагностической программы для этой категории пациентов, явившихся основой современной концепции их реабилитации. Этот алгоритм представлен в табл. 1.
Рассмотрим научное обоснование перечисленных в таблице критериев.
Клиника и диагностика формы эпилепсии и вида припадка осуществляется в соответствии с классификациями эпилепсии (Нью-Дели, 1989), припадков (Киото, 1981), а также МКБ-10 (1994).
Клинико-психологическая диагностика проводится психологом и неврологом совместно. Диагностирование изменений личности осуществляется с использованием 10 экспериментально-психологических методик в активной стадии заболевания и на разных стадиях ремиссии припадков. Полученные данные обосновывают необходимость проведения психокоррекционных медикаментозных и психосоциальных мероприятий [1, 5, 8].
Диагностика органических изменений головного мозга - выявление энцефалопатии, в том числе бессимптомно протекающей, которая может определять успех лечения и прогноз реабилитации [6, 7, 20]. Совершенствование методов визуализации позволило лучше распознавать морфологические изменения головного мозга.
Мониторинг ЭЭГ в процессе лечения имеет большое значение как в активной, так и контролируемой фазе эпилепсии. В период лечебного контроля над припадками данные ЭЭГ являются решающими для определения сроков терапии [6, 10]. Вопрос об отмене медикаментозной терапии может решаться только при регрессе пароксизмальной активности на ЭЭГ и длительном контроле припадков.
Нейроиммунологические исследования, проводимые в процессе лечения, позволяют получить новые данные о патогенезе заболевания и причине резистентности припадков. Количественные и функциональные изменения иммунного гомеостаза выражаются в повышенной чувствительности лимфоцитов к нейроспецифическим антигенам (белок S-100, ОБМ, мембранный антиген и галактоцереброзиды С-1), наличии лабораторного синдрома иммунодефицита; у больных с терапевтически резистентной формой эпилепсии часто выявляются олиго- и полисенсибилизация к нейроантигенам и ряд других расстройств. Выявленные изменения требуют включения в терапию иммунокорректоров [6, 10, 17].
Медико-социальные аспекты. Учет этих аспектов играет особенно важную роль в системе реабилитации больных эпилепсией. Об этом свидетельствует тот факт, что период социально-экономической дестабилизации в нашей стране отрицательно повлиял на результаты лечения: на 20,3% снизилось количество больных с урежением приступов, появились больные (16,2%), у которых лечение на вызывало никаких изменений в состоянии, возросло число больных (5,4%) с его ухудшением; 10,8% вообще не получали лечения. Данная ситуация была связана с тем, что аптеки не обеспечивали препаратами по «бесплатным» рецептам, а приобрести противосудорожные препараты за свой счет больные не могли. Можно лишь отметить, что количество больных с ремиссией снизилось незначительно (1,3%), так как эти больные до развития рассматриваемой ситуации были трудоустроены и продолжали, стремясь избавиться от болезни, строго соблюдать режим лечения, особенно если имели возможность приобретения препаратов за свой счет. И наоборот, выраженная дестабилизация лечебного процесса произошла в подгруппе больных, где имело место только урежение приступов (на 20,3%). Именно этот контингент нуждался в интенсивной и, следовательно, затратной медикаментозной терапии, он же оказался наиболее дезадаптирован в социально-трудовом плане. Данные по эффективности лечения больных в условно-стабильном периоде (выход из дефолта), вопреки ожиданиям, не подтвердили предположения о возможности позитивных сдвигов, поскольку продолжилось снижение всех показателей: урежение приступов на 31,7%, ремиссия на 1,5%, отсутствие перемен на 33,4% и ухудшение состояния больных на 0,2%. Не получали лечения 8,2% больных. Очень тревожным оказался показатель, обозначенный как «нерегулярное лечение» - 66,4%. В этом отношении мы приближаемся к показателям мировой статистики по данным ВОЗ: более 75% из 40 млн больных эпилепсией не получают адекватного лечения.
Одним из показателей эффективности медицинской реабилитации больных эпилепсией являются «практическое выздоровление», с одной стороны, и перевод на инвалидность в связи с неуспешностью проводимых лечебных мероприятий, с другой. В период до экономического кризиса число «практически выздоровевших» больных ежегодно увеличивалось: в нашей когорте с 5 человек в год в 1982 г. до 19 в 1987 г.; в «нестабильный период» их количество снизилось с 12 в 1989 г. до 9 в 1993 г.; в «условно стабильный» период показатель составил 8 человек в год. У этих лиц при многолетнем отсутствии припадков и нормализации ЭЭГ лечение отменялось и через год после этого снимался диагноз эпилепсии и они полностью восстанавливались во всех социальных правах. В период социальной стабильности общества показатель выхода на инвалидность постоянно снижался: с 1,1% в 1981 г. до 0,2% в 1987 г.; в период дестабилизации он стал резко повышаться: с 1,3% в 1990 г. до 5,8% в 1993 г., но в последние годы («условно стабильный» период) заметно снизился до 1,47%, т.е. почти вернулся к уровню 1990 г. [8]. Заметим, что динамика показателя инвалидизации больных эпилепсией в период социально-экономической дестабилизации общества оказалась связанной с общим показателем безработицы, что делало еще более актуальной необходимость медико-социальной адаптации больных.
Эффективность современной медикаментозной терапии эпилепсии сущственно повысилась по сравнению с ранее проводимой. Исчезновение или урежение приступов отмечено у 30-60% больных [2, 6]. По нашим данным речь идет о 33% пациентов в условиях амбулаторного лечения и до 50% в стационаре.
Исследование КЖ. В эпоху доказательной медицины КЖ является одним из ключевых понятий, позволяющих дать многоплановый анализ биологических, индивидуально-личностных и социальных проблем больного человека. Учет КЖ применительно к больным эпилепсией очень важен, особенно если принимать во внимание, что при терапии у пациента может быть достигнута стойкая ремиссия всех видов припадков, но диагноз эпилепсии не снят. Тогда он еще остается под гнетом соответствующих социально-трудовых ограничений, т.е. качество его жизни в биологическом плане улучшилось, а в социально-трудовом - осталось без изменений. Это приводит к тому, что оценка результатов лечебно-реабилитационных мероприятий врачом и больным может быть разной. В этом случае процесс реабилитации не может быть завершен, пока не будет снят диагноз эпилепсии, или до тех пор, пока больной не будет избавлен от ограничений и полностью восстановлен в социальных правах, особенно при трудоустройстве. В этом отношении использование специальных методов оценки КЖ имеет особенно большое значение, ибо, как известно, принципиально важным отличием исследований КЖ от традиционно применявшихся в медицине клинических и инструментальных методов является то, что оценка состояния больного базируется на его субъективном восприятии, которое не всегда совпадает с мнением врача и окружающих. Эта особенность метода в значительной мере согласуется со стержневым положением концепции реабилитации, которым, как известно, является апелляция к личности больного, отличающая реабилитацию от лечения в собственном смысле этого слова. Оценка КЖ, сделанная самим больным, - важный и надежный показатель его общего состояния. Изучение КЖ дает врачу уникальную возможность посмотреть глазами пациента на заболевание и перемены, происходящие в процессе медицинских и психосоциальных воздействий. Данные КЖ, наряду с традиционным медицинским заключением, позволяют составить целостную и объективную картину болезни [18, 19], позволяя осуществлять постоянный мониторинг состояния больного и в случае необходимости проводить коррекцию лечебных и реабилитационных воздействий.
Динамическое наблюдение в процессе реабилитации больных дает возможность более полно контролировать эффективность проводимых мероприятий и судить о конечных результатах лечения и КЖ. Так, все наблюдаемые нами пациенты были по итогам этого наблюдения распределены на 3 группы: со стойким контролем приступов - около 50%; разной степенью урежения припадков - 40%; резистентными к терапии припадками - до 10%.
В первой группе речь может идти о полной реабилитации больных, во второй - о частичной, и в третьей - следует поставить вопрос о переводе больного на инвалидность. В последних группах актуальным является вопрос о совершенствовании лекарственной терапии и даже об использовании хирургических методов лечения. Что касается всех групп больных, что наличие безработицы создало дополнительные трудности по адаптации больных к труду. Кроме того, нельзя не отметить, что ограниченно трудоспособные лица стремятся получить инвалидность, которая дает им право на получение льгот. Поэтому конечные цели реабилитации приходится решать с учетом желания больного, его прав и самооценки КЖ. Врач, однако, должен стремиться сохранить больного в трудовом обществе, так как трудовая занятость оказывает дополнительный лечебный эффект [5, 10].
Ранее предлагавшаяся нами концепция реабилитации больных эпилепсией включала в себя три взаимосвязанных программы: медицинскую, социально-трудовую и семейную [7]. Первая и вторая за последние годы, как указано выше, подверглись существенному пересмотру. Третья была несколько дополнена, но в основном сохранила свое реабилитационное содержание. Приведенная в настоящей статье концепция отражает новый подход к реабилитации больных эпилепсией с учетом медико-биопсихосоциальной ее составляющей и отдельных критериев лечебно-реабилитационной программы, реализация которых позволяет привести всю реабилитационную систему больных эпилепсией в соответствие с реалиями меняющегося общества и на данном этапе его развития адаптировать этот контингент больных к труду или существующим социальным программам защиты населения.